Pierro L. ha ridotto il suo carico di lavoro al 50 %.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Pierro L. a réduit son temps de travail à 50 %.

Pierro L. : Et il m'a dit : "Monsieur L [nom] , vous ne travaillerez plus, vous n'aurez plus ce problème jusqu'à la fin, jusqu'à votre mort... ce problème ici est résolu. À partir de demain vous ne travaillez plus".  
Intervieweuse : D'accord. Quand est-ce que c'était ?  
Femme : En 1999, parce qu'il était à l'AI dès le 1er janvier 2000. Donc c'était un peu plus tôt. Il a travaillé 50 % pendant deux ans.

Réduction de la charge de travail

Pierro L. has reduced his workload to 50 %.

Pierro L.: And he said to me: "Mr. L [name], you will no longer work, you will no longer have these problems, until the end, until you die... this problem is solved. From tomorrow on you will not work any more."
Interviewer: When did that happen?
Woman: In 1999 because he was incapacitated on January 1, 2000. So that was a little bit earlier. He worked 50 % for two years.

Reduction of the workload

Pierro L. hat sein Arbeitspensum auf 50 % reduziert.

Pierro L.: Und er sagte zu mir: "Herr L [Name], Sie werden nicht mehr arbeiten, Sie werden diese Probleme nicht mehr haben, bis zum Ende, bis Sie sterben... dieses Problem ist gelöst. Sie werden ab morgen nicht mehr arbeiten."  
Interviewerin: Wann ist das passiert?  
Frau: Im Jahr 1999, weil er am 1. Januar 2000 arbeitsunfähig wurde. Das war also ein bisschen früher.  Er hat 50 % zwei Jahre gearbeitet.

Reduktion des Arbeitspensums

Yolanda

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Pierro L.: E mi ha detto: "Signor L [nome], voi non lavorerete più, non avrete più questo problema fino alla fine, fino alla morte... questo problema qui è risolto. Da domani voi non lavorerete più."
Intervistatore: Quando è successo?
Donna: Nel 1999, perché è stato messo all’invalidità il 1° gennaio 2000. Quindi era un po' prima. Ha lavorato al 50 % per due anni.

Riduzione del carico di lavoro

I sintomi della malattia di Parkinson influiscono anche sulla vita lavorativa della persona affetta dalla malattia. A seconda del momento in cui compaiono i primi sintomi limitanti e delle esigenze della rispettiva occupazione, gli effetti variano. Mentre alcune persone possono continuare a lavorare come prima per alcuni anni dopo aver ricevuto la diagnosi, altre devono ridurre il carico di lavoro, adattare la gamma di mansioni o addirittura smettere di lavorare prematuramente. Prendere per tempo le disposizioni necessarie per la registrazione presso l'AI può alleggerire l'onere successivo. Essere aperti sulla propria malattia è utile, ma non tutti la gestiscono allo stesso modo. In generale, l'aiuto e il sostegno dei colleghi e la comprensione della situazione da parte del datore di lavoro sono importanti, soprattutto se alcune attività diventano difficili o non possono più essere svolte nella stessa misura o con lo stesso ritmo.

The symptoms of Parkinson's disease also affect the working life of the person with the disease. Depending on when the first limiting symptoms appear and on the demands of the respective occupation, the effects vary. While some sufferers can continue to work as before for a few years after receiving the diagnosis, others have to reduce the workload, adapt the range of tasks or even stop working prematurely. Making the necessary arrangements for registering with the IV in good time can relieve the burden later on. Being open about one's illness is helpful, but not everyone handles it in the same way. In general, help and support from colleagues as well as the employer's understanding of one's situation are important, especially if certain activities become difficult or can no longer be done to the same extent or at the same pace.

Work

Die Symptome der Parkinsonerkrankung wirken sich auch auf das Arbeitsleben der Erkrankten aus. Je nachdem wann die ersten einschränkenden Symptome auftreten und in Abhängigkeit der Anforderungen durch die jeweilige berufliche Tätigkeit, sind die Auswirkungen unterschiedlich. Während manche Betroffenen nach Erhalt der Diagnose noch einige Jahre wie vorher weiterarbeiten können, müssen andere das Arbeitspensum reduzieren, den Aufgabenbereich anpassen oder gar vorzeitig aufhören zu arbeiten. Das rechtzeitige in die Wege leiten einer Anmeldung bei der IV kann später entlastend sein. Ein offener Umgang mit der eigenen Erkrankung ist hilfreich, wird jedoch nicht von allen gleich gehandhabt. Allgemein sind Hilfe und Unterstützung von Kollegen sowie das Verständnis des Arbeitsgebers für die eigene Situation wichtig, gerade wenn bestimmte Tätigkeiten schwierig fallen oder manches nicht mehr im gleichen Umfang oder Tempo erledigt werden kann.

Berufsleben

Les symptômes de la maladie de Parkinson ont également un impact sur la vie professionnelle des personnes atteintes. Les conséquences varient selon le moment où les premiers symptômes restrictifs apparaissent et selon les exigences de l'activité professionnelle. Alors que certaines personnes peuvent continuer à travailler comme avant pendant quelques années après le diagnostic, d'autres doivent réduire leur charge de travail, adapter leurs tâches ou même arrêter de travailler prématurément. Le fait de s'inscrire à temps auprès de l'AI peut soulager par la suite. Il est utile d'aborder ouvertement sa maladie, mais tout le monde ne le fait pas de la même manière. En général, l'aide et le soutien des collègues ainsi que la compréhension de l'employeur pour la situation sont importants, surtout lorsque certaines activités deviennent difficiles ou que certaines choses ne peuvent plus être effectuées dans la même mesure ou au même rythme.

La vie professionnelle

Vita professionale

Una lesione cerebrale può essere causata da malattie o incidenti e spesso influisce su molti aspetti della vita. In questa pagina troverete le testimonianze personali di persone che hanno vissuto una lesione di questo tipo, sia come diretti interessati che come familiari.
Nella prima fase dello studio, l’attenzione si è concentrata sulle esperienze successive a un’emorragia subaracnoidea causata dalla rottura di un aneurisma. Per questo motivo, questo quadro clinico è particolarmente evidenziato nelle categorie. In una seconda fase sono state aggiunte le testimonianze di persone la cui lesione cerebrale aveva altre cause.
In totale, 12 persone colpite e 5 familiari raccontano come hanno vissuto la malattia e il periodo successivo, quali sfide hanno affrontato e quali consigli vorrebbero dare ad altre persone colpite e ai loro familiari.
Al momento della lesione cerebrale, le persone colpite avevano un'età compresa tra i 23 e i 62 anni. Le conseguenze sulla loro vita sono molto diverse: alcuni oggi si sentono completamente guariti. Alcuni dipendono dai propri familiari o da organizzazioni di sostegno. Una persona è deceduta pochi giorni dopo l'emorragia cerebrale a causa delle conseguenze.

A brain injury can result from illness or accidents and often affects many areas of life. On this page, you will find personal accounts from people who have experienced such an injury – either as the person affected or as a family member.
In the first phase of the study, the focus was on experiences following a subarachnoid haemorrhage caused by a ruptured aneurysm. This is why this condition is highlighted in the categories. In a second phase, accounts were added from people whose brain injury had other causes.
In total, 12 people affected and 5 relatives share how they experienced the illness and the time that followed, the challenges they faced, and the advice they would like to offer to others affected and their relatives.
At the time of the brain injury, the individuals were aged between 23 and 62. The impact on their lives varies greatly: some feel they have made a full recovery today. Some rely on relatives or organisations for support. One person died from the consequences of the brain haemorrhage a few days later.

Brain damage

Eine Hirnverletzung kann durch Krankheiten oder Unfälle entstehen und wirkt sich oft auf viele Lebensbereiche aus. Auf dieser Seite finden Sie persönliche Erfahrungen von Menschen, die eine solche Verletzung erlebt haben – entweder als Betroffene oder als Angehörige.
In der ersten Phase der Studie lag der Schwerpunkt auf Erlebnissen nach einer Subarachnoidalblutung infolge eines rupturierten Aneurysmas. Deshalb wird dieses Krankheitsbild in den Kategorien besonders hervorgehoben. In einer zweiten Phase kamen Berichte von Personen hinzu, deren Hirnverletzung andere Ursachen hatte.
Insgesamt erzählen 12 Betroffene und 5 Angehörige, wie sie die Krankheit und die Zeit danach erlebt haben, welchen Herausforderungen sie begegnet sind und welche Ratschläge sie anderen Betroffenen und ihren Angehörigen mitgeben möchten.
Die Betroffenen waren zum Zeitpunkt der Hirnverletzung zwischen 23 und 62 Jahre alt. Die Folgen für ihr Leben sind sehr unterschiedlich: Einige fühlen sich heute wieder vollständig genesen. Manche Betroffenen sind auf Angehörige oder Organisationen angewiesen. Eine Person ist wenige Tage nach der Hirnblutung an den Folgen verstorben.

Hirnverletzung

Une lésion cérébrale peut être causée par des maladies ou des accidents et a souvent des répercussions sur de nombreux aspects de la vie. Sur cette page, vous trouverez les témoignages personnels de personnes ayant vécu une telle lésion, soit en tant que personnes concernées, soit en tant que proches.
Au cours de la première phase de l'étude, l'accent a été mis sur les expériences vécues à la suite d'une hémorragie sous-arachnoïdienne due à la rupture d'un anévrisme. C’est pourquoi ce tableau clinique est particulièrement mis en avant dans les catégories. Dans une deuxième phase, des témoignages de personnes dont la lésion cérébrale avait d’autres causes ont été ajoutés.
Au total, 12 personnes concernées et 5 proches racontent comment elles ont vécu la maladie et la période qui a suivi, quels défis elles ont rencontrés et quels conseils elles souhaitent donner à d’autres personnes concernées et à leurs proches.
Au moment de la lésion cérébrale, les personnes concernées étaient âgées de 23 à 62 ans. Les conséquences sur leur vie sont très variables : certaines se sentent aujourd’hui complètement rétablies. D’autres dépendent de leurs proches ou d’organisations. Une personne est décédée des suites de l’hémorragie cérébrale quelques jours après.

Lésions cérébrales

Lesioni cerebrali

Beatrix

Andrea

Nikola

Pierro L. pensa che sia un bene che il medico si sia preso il tempo di parlare con lui della diagnosi. A questo punto non si rende ancora conto del significato di questa malattia, che prima gli era sconosciuta.

Prendere tempo per spiegare

Ricevere la diagnosi

Fatica

Sintomi non motori

Per Pierro L. è una grande perdita non poter più scrivere a mano.

Capacità motorie fini

Limitazioni

La cerchia di amici di Pierro L. è cambiata.

Sentirsi isolati

Oneri e difficoltà

Pierro L. non ha più rapporti con i suoi ex colleghi di lavoro.

Relazioni in evoluzione

A seconda di come sta Pierro L., lui o Lucie L. si occupano del funzionamento della pompa.

Funzionamento

La pompa

Pierro L. di solito non sente il suono di allarme della pompa quando la batteria è scarica.

Difficoltà

Pierro L. trova la pompa ingombrante a causa delle sue dimensioni.

Pierro L.

Riduzione del carico di lavoro

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Pierro L.