Pierro L. di solito non sente il suono di allarme della pompa quando la batteria è scarica.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Pierro L. hört den Alarmton der Pumpe meist nicht, wenn die Batterie leer ist.

Pierro L.: Es gibt einen Ton. Ich höre es nicht, weil die Batterien einen Tag halten, richtig? Eine Woche.  
Interviewerin: Eine Woche für die Batterie?
Pierro L.: Eine Woche. Und dann gibt es am Ende einen Pfiff, nicht wahr? Ein Alarm, aber ich höre ihn nicht.  
Interviewerin: Sie hören ihn nicht.  
Frau: Es sollte so ein bisschen wie eine Natel sein, dass man den Klang verändern kann. Denn wenn es einen Alarm gibt, hört er ihn nicht. Als ich gestern nach Hause kam, klingelte der Wecker, er schlief und hörte ihn nicht.

Schwierigkeiten

Pierro L. usually does not hear the alarm sound of the pump when the battery is empty.

Pierro L.: There is sound. I don't hear it because the batteries last a day, right? One week.  
Interviewer: A week for the battery?
Pierro L.: One week. And then at the end there is a whistle, no? An alarm, but I don't hear it.  
Interviewer: You don't hear it.  
Woman: Eh it should be kind of like a phone so that you can change the sound. Because if there is an alarm he doesn't hear it. And yesterday when I got home there was an alarm, he was sleeping and he didn't hear it.

Difficulties

Pierro L. n'entend généralement pas le signal d'alarme de la pompe lorsque la batterie est vide.

Pierro L. : Il y a du son. Je ne l'entends pas parce que les piles durent une journée, c'est ça ? Une semaine.  Intervieweuse : Une semaine pour les piles ?
Pierro L.  : Une semaine. Et puis il y a un sifflement à la fin, n'est-ce pas ? Une alarme, mais je ne l'entends pas.  
Intervieweuse : Vous ne l'entendez pas.  
Femme : Femme : Eh, ça devrait être un peu comme un natel dont on peut changer le son. Parce que quand il y a une alarme, il ne l'entend pas. Hier, quand je suis rentrée, l'alarme sonnait, il dormait et il ne l'a pas entendue.

Difficultés

Yolanda

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Pierro L.: C’è il suono. Io non lo sento perché le batterie durano un giorno, no? Una settimana.  
Intervistatore: Una settimana per la batteria?
Pierro L.: Una settimana. E dopo alla fine c’è un fischio, no? Un allarme, ma io non lo sento.  
Intervistatore: Tu non non lo senti.  
Donna: Eh dovrebbe essere un po’ come un natel che si può cambiare il suono. Perché lui se c’è l’allarme non lo sente. E ieri arrivo a casa c’era l’allarme, lui dormiva e non la sentiva.

Difficoltà

Il funzionamento del microinfusore Duodopa® viene eseguito dal paziente o da chi lo assiste, a seconda della possibilità e delle condizioni del paziente. Al mattino viene collegata al microinfusore una cassetta con Duodopa® (gel di levodopa-carbidopa). La portata della dose somministrata in continuo, la durata dell'infusione nell'arco della giornata e il dosaggio delle dosi extra sono regolabili e adattabili individualmente. Trovare l'ambiente ottimale può essere un compito impegnativo, soprattutto per i familiari. Per evitare infiammazioni, il tubo che conduce alla pompa deve essere pulito (risciacquato) regolarmente. Anche questo viene fatto dai parenti o dai pazienti stessi, a seconda delle loro possibilità e condizioni. La pompa stessa è percepita come fastidiosa a causa delle sue dimensioni e del suo peso, ma si dice anche che si tratta di una questione di abitudine.

Die Bedienung der Duodopa®-Pumpe wird je nach Möglichkeit und Verfassung von den Betroffenen selbst oder betreuenden Angehörigen übernommen. Hierbei wird jeweils am Morgen eine Kassette mit Duodopa® (Levodopa-Carbidopa Gel) an das Pumpengerät angeschlossen. Die Flussrate der kontinuierlich verabreichten Dosis, die Infusionsdauer über den Tag und die Dosis der Extragaben sind individuell einstellbar und können angepasst werden. Das Finden der optimalen Einstellung kann insbesondere für Angehörige als herausfordernde Aufgabe empfunden werden. Um Entzündungen zu vermeiden, muss die Sonde, welche zur Pumpe führt, regelmässig gereinigt (gespült) werden. Dies wird ebenfalls je nach Möglichkeit und Verfassung entweder von Angehörigen oder Betroffenen selbst übernommen. Die Pumpe selbst wird aufgrund ihrer Grösse und ihrem Gewicht zwar auch als störend empfunden, jedoch wird auch berichtet, dass dies Gewöhnungssache ist.

Die Pumpe

The operation of the Duodopa® pump is carried out by the patient or caregivers, depending on the possibility and the patient's condition. A cassette with Duodopa® (levodopa-carbidopa gel) is connected to the pump device in the morning. The flow rate of the continuously administered dose, the infusion duration throughout the day and the dose of the extra doses can be individually set and adjusted. Finding the optimal setting can be a challenging task, especially for relatives. In order to avoid inflammation, the tube leading to the pump must be cleaned (rinsed) regularly. This is also done either by relatives or by the patients themselves, depending on their possibilities and condition. The pump itself is also perceived as annoying due to its size and weight, but it is also reported that this is a matter of getting used to it.

The device

L'utilisation de la pompe Duodopa® est assurée, selon les possibilités et les conditions, par les personnes concernées elles-mêmes ou par les proches qui les soignent. Pour ce faire, une cassette de Duodopa® (gel lévodopa-carbidopa) est branchée chaque matin sur l'appareil de pompe. Le débit de la dose administrée en continu, la durée de la perfusion sur la journée et le dosage des doses supplémentaires sont réglables et peuvent être adaptés. Trouver le réglage optimal peut être perçu comme une tâche difficile, en particulier pour les proches. Pour éviter les inflammations, la sonde menant à la pompe doit être régulièrement nettoyée (rincée). Selon les possibilités et les conditions, cette tâche est assurée soit par les proches, soit par les personnes concernées elles-mêmes. La pompe elle-même est certes perçue comme gênante en raison de sa taille et de son poids, mais il est également rapporté que c'est une question d'habitude.

La pompe

La pompa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Pierro L. pensa che sia un bene che il medico si sia preso il tempo di parlare con lui della diagnosi. A questo punto non si rende ancora conto del significato di questa malattia, che prima gli era sconosciuta.

Prendere tempo per spiegare

Ricevere la diagnosi

Fatica

Sintomi non motori

Per Pierro L. è una grande perdita non poter più scrivere a mano.

Capacità motorie fini

Limitazioni

La cerchia di amici di Pierro L. è cambiata.

Sentirsi isolati

Oneri e difficoltà

Pierro L. ha ridotto il suo carico di lavoro al 50 %.

Riduzione del carico di lavoro

Vita professionale

Pierro L. non ha più rapporti con i suoi ex colleghi di lavoro.

Relazioni in evoluzione

A seconda di come sta Pierro L., lui o Lucie L. si occupano del funzionamento della pompa.

Funzionamento

Pierro L. trova la pompa ingombrante a causa delle sue dimensioni.

Pierro L.

Difficoltà

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Pierro L.