Alma H. si sente etichettata dopo che il suo medico curante la indirizza a uno psichiatra a causa dei suoi sintomi.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Alma H. feels labeled after her treating physician refers her to a psychiatrist for her symptoms.

Some doctors have labeled me. They told me I should see a psychologist or a psychiatrist, that I had nothing. Then I said, "It can't be. I can't sweep the whole thing under the rug. I do make mistakes, but not that many."

Referral to the psychiatrist

Alma H. fühlt sich abgestempelt, nachdem ihr behandelnder Arzt sie wegen ihrer Symptome an einen Psychiater verweist.

Einige Ärzte haben mich abgestempelt. Sie haben mir gesagt, ich solle zu einem Psychologen gehen oder zu einem Psychiater, ich hätte nichts. Dann habe ich gesagt: "Das kann ja nicht sein. Ich kann das Ganze nicht unter den Tisch wischen. Ich mache schon Fehler, aber so viele auch wieder nicht."

Verweis an den Psychiater

Alma H. se sent stigmatisée après que son médecin traitant l'a orientée vers un psychiatre en raison de ses symptômes.

Certains médecins m'ont stigmatisée. Ils m'ont dit d'aller voir un psychologue ou un psychiatre, que je n'avais rien. J'ai alors dit : "Ce n'est pas possible. Je ne peux pas balayer tout ça d'un revers de main. Je fais des erreurs, mais pas tant que ça non plus".

Renvoi à un psychiatre

Yolanda

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Alcuni medici mi hanno timbrato. Mi hanno detto di vedere uno psicologo o uno psichiatra, che non avevo niente. Poi ho detto: "Non può essere. Non posso spazzare l'intera faccenda sotto il tappeto. Faccio degli errori, ma non così tanti".

Rinvio allo psichiatra

La diagnosi di malattia di Parkinson viene fatta sulla base dei risultati dell'esame neurologico e, se necessario, per mezzo di procedure di imaging (ad esempio SPECT). Un test della L-dopa positivo indica anche una tipica malattia di Parkinson. Per coloro che ne sono colpiti, il percorso che va dal notare i primi segni alla diagnosi ufficiale di Parkinson varia. Anche se, secondo la letteratura, la prima diagnosi formulata è corretta nella maggior parte dei casi, i malati e i parenti nelle prime fasi della malattia riportano anche giudizi medici sbagliati, diagnosi errate e maltrattamenti. Un'incertezza prolungata sulla causa dei sintomi è vissuta come difficile, e ricevere una diagnosi di PD è da un lato devastante, ma dall'altro anche un sollievo che c'è chiarezza. Sono anche riportate le controversie con le unità di costo sull'assunzione di esami diagnostici.

Die Diagnose Morbus Parkinson wird anhand der neurologischen Untersuchungsbefunde und bei Bedarf mittels bildgebender Verfahren (z.B. SPECT) gestellt. Ebenso spricht ein positiver L-Dopa-Test für eine typische Parkinsonerkrankung. Für Betroffene verläuft der Weg vom Bemerken erster Anzeichen bis hin zur offiziellen Diagnose Parkinson unterschiedlich. Obwohl die erste formulierte Diagnose, gemäss Literatur, in der Mehrheit der Fälle korrekt ist, berichten Erkrankte und Angehörige im frühen Stadium der Erkrankung auch von ärztlichen Fehleinschätzungen, Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen. Eine länger anhaltende Ungewissheit über die Ursache der Symptome wird als schwierig erlebt und der Erhalt der Diagnose Morbus Parkinson einerseits als niederschmetternd, andererseits aber auch als Erleichterung darüber, dass Klarheit herrscht. Auseinandersetzungen mit Kostenträgern wegen der Übernahme diagnostischer Untersuchungen werden ebenfalls berichtet.

Der Weg zur Diagnose

Le diagnostic de la maladie de Parkinson est établi sur la base des résultats de l'examen neurologique et, si nécessaire, à l'aide de techniques d'imagerie (p. ex. SPECT). De même, un test L-Dopa positif est un indicateur typique de la maladie de Parkinson. L'intervalle entre les premiers signes et le diagnostic officiel de la maladie de Parkinson varie de personne en personne. Bien que, selon la littérature, le premier diagnostic soit correct dans la majorité des cas, les malades et leurs proches rapportent également des évaluations erronées, des erreurs de diagnostic et de traitement de la part des médecins au stade précoce de la maladie. Une incertitude prolongée sur l'origine des symptômes est vécue comme difficile et recevoir le diagnostic a un effet dévastateur, mais le fait d'obtenir de la clarté soulage. Des conflits avec les agents payeurs concernant la prise en charge des examens diagnostiques sont également rapportés.

Le chemin vers le diagnostic

The diagnosis of Parkinson's disease is made on the basis of the neurological examination findings and, if necessary, by means of imaging procedures (e.g. SPECT). A positive L-dopa test also indicates a typical Parkinson's disease. For those affected, the path from noticing the first signs to an official diagnosis of Parkinson's varies. Although, according to the literature, the first formulated diagnosis is correct in the majority of cases, patients and relatives in the early stages of the disease also report medical misjudgements, misdiagnoses and mistreatments. A prolonged uncertainty about the cause of the symptoms is experienced as difficult and the receipt of the diagnosis of PD on the one hand as devastating, but on the other hand also as a relief that there is clarity. Disputes with cost units about the assumption of diagnostic examinations are also reported.

The path to diagnosis

Il percorso verso la diagnosi

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Dopo che le compresse hanno smesso di funzionare bene, ad Alma H. è stato consigliato il trattamento con la pompa Duodopa®.

Alma H.

Rinvio allo psichiatra

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