Il marito di Vreni M. parlava spesso della sua malattia con i vicini, il che era diventato troppo per loro.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Vreni M.'s husband also often talked to the neighbours about his illness, which became too much for them.

In the house he [...] also talked quite [...] a lot about it [Parkinson's disease] and kept talking about it and how many medicines he now had to take of what, until the people in the house said, "that's enough, we don't want to hear that any more". [...] Because he was so caught up in it and it was only his [only] topic, [so] that the others couldn't bear it any more.

Talk about it too much

Vreni M.s Mann hat auch mit den Nachbarn häufig über seine Krankheit gesprochen, was denen zu viel wurde.

Im Haus hat er [...] auch ziemlich [...] viel darüber [die Parkinsonerkrankung] geredet und immer wieder darüber geredet und wie viele Medikamente er jetzt von was nehmen müsse, bis die Leute im Haus gesagt haben, "es genügt, wir wollen das nicht mehr hören." [...] Weil er war so in dem drin und es war nur noch sein [einziges] Thema, [so] dass die anderen das nicht mehr ertragen haben.

Zu viel darüber sprechen

Le mari de Vreni M. parlait souvent de sa maladie avec les voisins, ce qui était trop pour eux.

Dans la maison, il [...] a aussi pas mal [...] parlé de [la maladie de Parkinson] et en a toujours parlé et de combien de médicaments il devait maintenant prendre de quoi, jusqu'à ce que les gens de la maison aient dit "ça suffit, on ne veut plus entendre ça". [...] Parce qu'il était tellement dedans et que ce n'était plus que son [seul] sujet, [à tel point que] les autres ne le supportaient plus.

Trop en parler

Yolanda

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Anche in casa [...] parlava abbastanza [...] di questo [il morbo di Parkinson] e continuava a parlarne e di quante medicine doveva prendere, finché le persone in casa dissero: "Basta, non vogliamo più sentirlo". [...] Perché era così preso da questo argomento ed era solo il suo [unico] argomento, [così] che gli altri non lo sopportavano più.

Parlarne troppo

Affrontare la propria malattia in pubblico e le reazioni degli estranei ai sintomi visibili (ad esempio, l'andatura ondeggiante) può essere impegnativo e non sempre piacevole. Tuttavia, vengono riportate anche esperienze positive, ad esempio la considerazione degli altri nei trasporti pubblici. La necessità di contatti sociali cambia, le persone colpite riferiscono di incontrare gli amici meno spesso, fino alla sensazione di isolamento quando i contatti con gli ex colleghi si interrompono completamente. Parlare della propria malattia è da un lato sollevante, soprattutto se serve a spiegarsi, ma dall'altro può anche diventare eccessivo.

Dealing with one's own illness in public and the reactions of strangers to visible symptoms (e.g. swaying gait) can be challenging and not always pleasant. However, positive experiences are also reported, for example the consideration of others in public transport. The need for social contacts changes, affected persons report that they meet friends less often, up to the feeling of isolation when contacts with former colleagues break off completely. Talking about one's own illness is on the one hand relieving, especially if it serves to explain oneself, but on the other hand it can also become too much.

Social life

La gestion de la maladie en espace public et les réactions d'inconnus face à des symptômes visibles (p. ex. démarche instable) peuvent être un défi et ne sont pas toujours agréables. Toutefois, des expériences positives sont également rapportées, par exemple l'attention des autres dans les transports publics. Le besoin de contacts sociaux évolue, les personnes concernées rapportent qu'elles rencontrent moins souvent des amis, voire qu'elles se sentent isolées lorsque les contacts avec d'anciens collègues sont totalement rompus. Parler de sa maladie est d'une part un soulagement, en particulier lorsqu'il s'agit de s'expliquer, mais d'autre part, cela peut aussi devenir trop lourd à porter.

Vie sociale et société

Der Umgang mit der eigenen Erkrankung in der Öffentlichkeit und die Reaktionen von Fremden auf sichtbare Symptome (z.B. schwankender Gang) können herausfordernd sein und nicht immer angenehm. Es werden jedoch auch positive Erfahrungen berichtet, beispielsweise die Rücksichtnahme anderer im öffentlichen Verkehr. Das Bedürfnis nach sozialen Kontakten verändert sich, Betroffene berichten davon, dass sie weniger häufig Freunde treffen bis hin zum Empfinden von Isolation, wenn Kontakte zu früheren Kollegen ganz abbrechen. Das Sprechen über die eigene Erkrankung ist einerseits entlastend, insbesondere wenn es dazu dient sich zu erklären, andererseits kann es aber auch zu viel werden.

Gesellschaft und Sozialleben

Società e vita sociale

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Vreni M. racconta di come le prime lamentele sono apparse con suo marito e che anche lui le sembrava cambiato di carattere nel tempo.

Immobilità, tremori e cambiamenti di carattere

I primi segni di cambiamento

A Vreni M. non piace il modo in cui la diagnosi viene comunicata a suo marito e ciò che segue.

Mancanza di empatia

Ricevere la diagnosi

Vreni M. percepisce il marito come meno attivo e spiritoso.

Iniziativa e umorismo

Personalità

Vreni M. ora si sente più un'assistente.

Da partner a caregiver

Relazione di coppia

Vreni M. vorrebbe accompagnare il marito dal medico in futuro.

Accompagnamento a visite mediche

La vita quotidiana degli assistenti familiari

Vreni M. riferisce che il sollievo dai sintomi del Parkinson ha ridotto anche la sua depressione.

Vreni M.

Parlarne troppo

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Vreni M.