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Theo I.

A Theo I. è stato diagnosticato il morbo di Parkinson all'età di 42 anni. Insieme a Salome G.-I., ha due figli piccoli. Grazie alla lenta progressione della malattia di Parkinson, non deve cambiare il suo stile di vita abituale da un giorno all'altro e può ancora adempiere ai doveri familiari, come la cura dei bambini. Al momento dell'intervista, convive con la malattia da ventitré anni. Theo I. lavora come consulente organizzativo. Lo sport e l'esercizio fisico hanno un ruolo centrale nella sua vita. Nel 2018 ha iniziato la terapia di stimolazione cerebrale profonda. Età al momento della diagnosi: 42 anni Trattamento: Stimolazione cerebrale profonda Occupazione: impiegato d'ufficio Trattamento: Stimolazione cerebrale profonda

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Processo decisionale

Theo I. racconta come è nata la stimolazione cerebrale profonda.

Video Intervista

TRASCRIZIONE

Dieci anni fa, ho assistito a una conferenza presso la R [istituzione sanitaria]. È lì che l'hanno presentato. Ricordo di aver chiesto loro se potevo ancora fare kayak dopo l'operazione. Non ho ricevuto una risposta chiara. Ma potrebbe avere a che fare con il fatto che il medico non riusciva a immaginare cosa fosse esattamente. Questo è stato il primo contatto. Poi ci ho pensato per un po' e l'ho conservata come un'opzione che sarebbe stata messa in discussione, perché a quel tempo ero ancora relativamente a buon punto. Il punto successivo è stato che sono stato in ospedale per un problema intestinale. Anche l'intestino è associato alla malattia di Parkinson. Il neurologo è stato chiamato per un consulto collegiale. Mi ha fatto notare che aveva l'impressione che sarei stato un candidato ideale per la stimolazione cerebrale profonda. Dovrei pensarci. Ne ho preso atto. Uno o due anni dopo, quando il problema è diventato sempre più difficile con i farmaci, mi sono iscritta all'esame preliminare e l'esame preliminare è stato fatto l'estate scorsa, verso luglio. Si trattava di una degenza ospedaliera di due o tre giorni. Sono stati fatti vari test per capire se ero idonea. Il risultato è stato che ero un paziente ideale per la situazione del Parkinson e anche perché sono relativamente giovane. Poi ci ho pensato e ho pensato: "Sì, sì!". Per me era chiaro che avrei fatto l'operazione. Avevate una piccola percentuale, che rappresentava una piccola incertezza, rispetto al rischio di base che potesse anche andare male. C'è una possibilità di base che l'intera faccenda vada completamente storta e che in seguito abbiate meno di prima. Mi sono semplicemente sintonizzato su di esso, secondo il motto "Nessun rischio. Non è divertente". Se non corro il rischio, non posso aspettarmi che le cose vadano diversamente. Devo dire che ho intervistato altre due persone che avevano già effettuato la stimolazione cerebrale profonda. Una era una persona che ho conosciuto nel mio ambiente professionale. È interessante notare che mi ha detto che le ci è voluto mezzo anno [...] prima di trovare davvero utile l'operazione, mentre l'altra persona mi ha dato l'impressione di essere stata meglio fin dall'inizio o di aver provato un grande sollievo. Anche queste due dichiarazioni contrastanti hanno sollevato dei dubbi. Cosa succede se non si ottiene ciò che ci si aspetta? E ora, nel mio caso, sono rimasto positivamente sorpreso. Dal momento che tutto sembra essere andato in modo ottimale.

Altre esperienze di Theo I.

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Theo I.

A Theo I. è stato diagnosticato il morbo di Parkinson all'età di 42 anni. Insieme a Salome G.-I., ha due figli piccoli. Grazie alla lenta progressione della malattia di Parkinson, non deve cambiare il suo stile di vita abituale da un giorno all'altro e può ancora adempiere ai doveri familiari, come la cura dei bambini. Al momento dell'intervista, convive con la malattia da ventitré anni. Theo I. lavora come consulente organizzativo. Lo sport e l'esercizio fisico hanno un ruolo centrale nella sua vita. Nel 2018 ha iniziato la terapia di stimolazione cerebrale profonda. Età al momento della diagnosi: 42 anni Trattamento: Stimolazione cerebrale profonda Occupazione: impiegato d'ufficio Trattamento: Stimolazione cerebrale profonda

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Theo I.

Progressione lenta

Theo I. è contento che la malattia stia progredendo solo lentamente e che possa ancora fare sport.

Sintomi e decorso

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

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Theo I.

Cambiamento nella divisione dei compiti

La moglie di Theo I. ha aumentato il suo carico di lavoro, ma ora è lui a occuparsi delle faccende domestiche, il che gli consente di fare più esercizio.

Vivere con il Parkinson

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

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Theo I.

Contatti sociali

Theo I. trova sempre più estenuanti i contatti sociali.

Vivere con il Parkinson

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

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Theo I.

Stare seduti per lunghi periodi

Theo I. non può stare al computer ancora per molto.

Vivere con il Parkinson

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

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Theo I.

Emotività

Theo I. è diventato più emotivo da un lato, ma sente le emozioni forti in modo meno intenso.

Vivere con il Parkinson

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

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Theo I.

Processo decisionale

Theo I. racconta come è nata la stimolazione cerebrale profonda.

Trattamento con stimolazione cerebrale profonda

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

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Theo I.

Danno irreversibile

Theo I. teme che qualcosa vada storto durante l'operazione e che quindi stia ancora peggio di prima.

Trattamento con stimolazione cerebrale profonda

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

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Theo I.

Montaggio del telaio in acciaio

Theo I. trova che la struttura in acciaio sia scomoda per sedersi.

Trattamento con stimolazione cerebrale profonda

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

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Theo I.

Nuova vita

Theo I. descrive il periodo immediatamente successivo all'operazione.

Trattamento con stimolazione cerebrale profonda

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

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Theo I.

Essere di nuovo in grado di lavorare

Theo I. posso lavorare di nuovo.

Trattamento con stimolazione cerebrale profonda

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

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Theo I.

Stanchezza

Theo I. si sente più stanco dopo la stimolazione cerebrale profonda rispetto a prima.

Trattamento con stimolazione cerebrale profonda

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

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Theo I.

Tipi di batteria

Theo I. è contento di avere una batteria non ricaricabile che dura tre anni.

Trattamento con stimolazione cerebrale profonda

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

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