Corinne L. attende nervosamente notizie dalla sala operatoria.

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La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Corinne L. nervously waits for news from the operating theatre.

I was shaking of course until finally the phone rang, my son got the call. He first asked the neurosurgeon if she could speak, because my son was so afraid, because they did it on both sides, that it could be too close to the speech centre. And they know that. And the surgeon said "yes, of course she can speak." "Have you already spoken to her?" was the second question he asked. He said "yes, I have just been to see Mrs [name] I have spoken to her." "Did she speak clearly?", "yes, we had a normal conversation together." Then he was very happy and I was happy too, because I knew a lot can happen.

Waiting for message

Corinne L. attend nerveusement des nouvelles de la salle d'opération.

Bien sûr, je tremblais jusqu'à ce que le téléphone sonne enfin, mon fils a reçu l'appel. Il a d'abord demandé au neurochirurgien si elle pouvait parler, car mon fils avait tellement peur, parce qu'ils l'ont fait des deux côtés, que ce soit trop près du centre du langage. Et ça, on le sait. Et le chirurgien a dit "oui, bien sûr qu'elle peut parler". "Mais est-ce que vous lui avez déjà parlé ?", c'était la deuxième question qu'il a posée. Il a dit "oui, je viens d'aller voir Madame [nom] je lui ai parlé". "Elle a parlé clairement ?", "oui, nous avons eu une conversation tout à fait normale ensemble". Alors il était très content, et moi aussi, parce que je connaissais beaucoup de choses qui pouvaient arriver.

Attendre les nouvelles

Corinne L. wartet nervös auf Nachricht aus dem Operationssaal.

Ich habe natürlich gezittert, bis endlich das Telefon klingelte, mein Sohn hat den Anruf bekommen. Er hat zuerst den Neurochirurgen gefragt, ob sie sprechen kann, da mein Sohn solche Angst hatte, weil sie es ja beidseitig gemacht haben, dass es zu nahe am Sprachzentrum sein könnte. Und das weiss man ja. Und der Chirurg hat gesagt "ja, natürlich kann sie sprechen." "Haben Sie denn schon mit ihr gesprochen?", das war die zweite Frage, die er gestellt hat. Er sagte "ja, ich war eben bei Frau [Name] ich habe mit ihr gesprochen." "Hat Sie deutlich gesprochen?", "ja, wir haben ein ganz normales Gespräch zusammen gehabt." Dann war er sehr glücklich, und ich war auch froh, weil ich ja viele Sachen kannte, die passieren können.

Warten auf Nachricht

Yolanda

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Naturalmente stavo tremando, finché alla fine squillò il telefono, mio figlio ricevette la chiamata. Per prima cosa ha chiesto al neurochirurgo se poteva parlare, perché mio figlio aveva paura, dato che lo facevano su entrambi i lati, che potesse essere troppo vicino al centro del linguaggio. E loro lo sanno. E il chirurgo ha detto "sì, certo che può parlare". "Le hai già parlato?", fu la seconda domanda che fece. Mi ha risposto: "Sì, sono appena stato dalla signora [nome] e le ho parlato". "Ha parlato chiaramente?", "Sì, abbiamo avuto una conversazione normale". Allora era molto contento e lo ero anch'io, perché sapevo che potevano succedere molte cose.

In attesa di un messaggio

L'intervento chirurgico per impiantare gli elettrodi nel cervello e il pacemaker nella parte superiore del corpo dura in genere dalle cinque alle sei ore e viene effettuato in parte mentre il paziente è sveglio. Alcuni centri eseguono l'intervento in due fasi, in cui lo stimolatore stesso viene impiantato in un secondo intervento. Le persone colpite ricordano alcune situazioni e impressioni durante questa parte dell'intervento (ad esempio, la richiesta di contare ad alta voce; i rumori), alcune delle quali erano spiacevoli (ad esempio, l'applicazione di un anello di acciaio; la mascella serrata). I parenti riferiscono che il periodo di attesa fino alla fine dell'operazione è snervante per loro e che il sollievo è grande quando è finita. Anche per i parenti la prima vista della persona appena operata può essere spaventosa, poiché l'aspetto esterno della testa è cambiato (ad esempio, cranio rasato).

The surgical procedure to implant the electrodes in the brain as well as the pacemaker in the upper part of the body usually takes between five to six hours and is partly done while the patient is awake. Some centres perform the surgery as a two-stage procedure, where the stimulator itself is implanted in a second surgery. Those affected remember certain situations and impressions during this part of the operation (e.g. being asked to count out loud; noises), some of which were unpleasant (e.g. having a steel ring put on; jaw clenched). Relatives report that the time of waiting until the operation is over is nerve-wracking for them and the relief is great when it is over. For relatives, the first sight of the newly operated person can also be frightening, as the external appearance of the head has changed (e.g. shaved skull).

The surgery

Der operative Eingriff zur Implantation der Elektroden im Gehirn sowie dem Schrittmacher im oberen Teil des Körpers dauert in der Regel zwischen fünf bis sechs Stunden und erfolgt zum Teil unter Wachheit des Patienten. Manche Zentren führen die Operation als zweizeitiges Verfahren durch, bei dem der Stimulator selbst in einem zweiten Eingriff implantiert wird. Betroffene erinnern sich an bestimmte Situationen und Eindrücke während diesem Teil der Operation (z.B. Aufforderung laut zu zählen; Geräusche), die zum Teil auch unangenehm waren (z.B. Aufsetzen eines Stahlrings; zusammengepresster Kiefer). Angehörige berichten davon, dass die Zeit des Wartens, bis die Operation vorbei ist, für sie nervenaufreibend ist und die Erleichterung gross, wenn es überstanden ist. Für Angehörige kann der erste Anblick der frisch operierten Person auch erschreckend sein, da sich das äussere Erscheinungsbild des Kopfs verändert hat (z.B. rasierter Schädel).

Die Operation

L'intervention chirurgicale visant à implanter les électrodes dans le cerveau ainsi que le stimulateur dans la partie supérieure du corps dure généralement entre cinq et six heures et s'effectue en partie en gardant le patient éveillé. Certains centres pratiquent l'opération en deux temps, le stimulateur lui-même étant implanté lors d'une seconde intervention. Les personnes concernées se souviennent de certaines situations et impressions pendant cette partie de l'opération (p. ex. devoir compter à haute voix ; bruits), qui étaient parfois désagréables (p. ex. mise en place d'un anneau en acier ; mâchoire comprimée). Les proches racontent que l'attente jusqu'à la fin de l'opération leur met les nerfs à rude épreuve et que le soulagement est grand une fois l'opération terminée. Pour les proches, voir la personne qui vient d'être opérée peut aussi être choquant, car l'aspect extérieur de la tête a changé (p. ex. crâne rasé).

L'opération

L'operazione

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Corinne L. è colpita dalla dimenticanza di sua nuora, data la sua giovane età.

Corinne L.

In attesa di un messaggio

Video Intervista

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