La moglie di Thaddeus H. fuma canapa per motivi psicologici.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

La femme de Thaddeus H. fume du chanvre pour des raisons psychiques.

Thaddeus H. : Elle fume du chanvre, des plantes de chanvre.
Intervieweuse : Ah bon.
Thaddeus H. : C'est ce qu'on fume.
Intervieweuse : Ah oui, bien sûr. [...] Et elle en consomme encore ?
Thaddeus H. : Oui, tous les matins, tous les soirs. [...] Et ça lui apporte déjà quelque chose. Ce n'est pas un psychotrope, mais c'est quand même pour le psychisme et sans effets secondaires. [...] C'est bien.

Chanvre

Thaddeus H.'s wife smokes hemp for psychological reasons.

Thaddeus H.: She smokes hemp, hemp plants.
Interviewer: I see.
Thaddeus H.: Smoking is what you do.
Interviewer: Oh, yes, sure. [...] And she still takes that?
Thaddeus H.: Yes, every morning, every evening. [...] And that helps her. It's not a psychotropic drug, but it's for the psyche and has no side effects. [...] That's good.

Hemp

Thaddeus H.s Frau raucht Hanf aus psychischen Gründen.

Thaddeus H.: Sie raucht Hanf, Hanfpflanzen. 
Interviewerin: Ach so. 
Thaddeus H.: Rauchen tut man das. 
Interviewerin: Ach so, ja, sicher. [...] Und sie nimmt das noch? 
Thaddeus H.: Ja, jeden Morgen, jeden Abend. [...] Und das bringt ihr schon etwas. Das ist eben kein Psychopharmakon, aber doch für die Psyche und ohne Nebenwirkungen. [...] Das ist eben gut.

Hanf

Yolanda

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Thaddeus H.: fuma canapa, piante di canapa.
Intervistatore: Capisco.
Thaddeus H.: Il fumo è ciò che si fa.
Intervistatore: Oh, sì, certo. [...] E lei lo prende ancora?
Thaddeus H.: Sì, ogni mattina e ogni sera. [...] E questo le porta già qualcosa. Non è uno psicofarmaco, ma è per la psiche e non ha effetti collaterali. [...] Questo è un bene.

Canapa

Nella ricerca di modi per alleviare i sintomi della malattia di Parkinson, le persone colpite riferiscono anche di vari trattamenti di medicina complementare. Gli effetti di questi ultimi sono descritti come assenti o lievi (ad esempio, l'agopuntura).

Dans leur recherche de moyens pour atténuer les symptômes de la maladie de Parkinson, les personnes concernées font également état de différents traitements de médecine complémentaire. Les effets de ces traitements sont décrits comme faibles à inexistants (p. ex. l'acupuncture).

Médecine complémentaire

Auf der Suche nach Wegen, um die Symptome der Parkinsonerkrankung zu lindern, berichten Betroffene auch von verschiedenen komplementärmedizinischen Behandlungen. Die Effekte hiervon werden als ausbleibend bis gering beschrieben (z.B. Akkupunktur).

Komplementärmedizin

In the search for ways to alleviate the symptoms of Parkinson's disease, those affected also report various complementary medicine treatments. The effects of these are described as lacking to slight (e.g. acupuncture).

Complementary Medicine

Medicina complementare

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Thaddeus H. riferisce che la coesione familiare è diventata ancora più forte.

Coesione

Vita familiare

La vita di Thaddeus H. è cambiata completamente.

Limitazioni

La vita quotidiana degli assistenti familiari

La moglie di Thaddeus H. assume otto diversi farmaci nel corso della giornata.

Troppe compresse

Effetto e effetti collaterali

L'aspetto decisivo per Taddeo H. e sua moglie è che il trattamento con la pompa Duodopa® può essere interrotto in qualsiasi momento e che è meno invasivo della stimolazione cerebrale profonda.

Thaddeus H.

Canapa

Video Intervista

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Thaddeus H.