Per Filippo F. è importante non sentirsi solo con le sue difficoltà.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

For Filippo F. it is important not to feel alone with his difficulties.

Filippo F.: There is one person because I go to a physiotherapy course here in F [place] on Friday so that I'm not disconnected from the world. Then there's also a person or two there who have the same fatigue as me. They say, but it's terrible, people can't imagine, but there's nothing we can do. And then like on Friday I go [...] to G [place] that's a center for Parkinson's and there we discussed with others, you learn quite a lot.
Interviewer: And you go to this center every week?
Filippo F.: Every Friday.

Feeling understood

Pour Filippo F., il est important de ne pas se sentir seul face à ses difficultés.

Filippo F. : Il y a une personne parce que le vendredi ici à F [lieu] je vais à un cours physio pour ne pas être déconnecté du monde. Alors là-bas il y a aussi une personne ou deux qui ont la même fatigue que moi. Ils disent mais c'est horrible, les gens n'arrivent pas à imaginer, mais on peut pas faire quoi que ce soit. Et puis comme le vendredi je vais [...] à G  [lieu] que c'est un centre pour les parkinsoniens et là on discutait avec les autres, on apprend pas mal de choses.
Intervieweuse : Et vous allez tout le temps dans ce centre chaque semaine ?
Filippo F. : Tous les vendredis.

Se sentir compris

Für Filippo F. ist es wichtig, sich nicht allein mit seinen Schwierigkeiten zu fühlen.

Filippo F.: Es gibt eine Person, weil ich am Freitag hier in F [Ort] zu einem Physiokurs gehe, damit ich nicht von der Welt abgekoppelt bin. Dann gibt es dort auch eine Person oder zwei, die die gleiche Müdigkeit haben wie ich. Sie sagen, aber es ist schrecklich, die Leute können sich das nicht vorstellen, aber wir können nichts tun. Und dann, wie am Freitag gehe ich [...] nach G [Ort], dass das ein Zentrum für Parkinson ist und dort haben wir mit den anderen diskutiert, man lernt ziemlich viel.
Interviewerin: Und Sie gehen jede Woche in dieses Zentrum?
Filippo F.: Jeden Freitag.

Sich verstanden fühlen

Corine

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Filippo F.: C'è una persona perché il venerdì vado a un corso di fisioterapia qui a F [località], in modo da non sono scollegarmi troppo dal mondo. Poi ci sono anche una o due persone che hanno la mia stessa stanchezza. Loro dicono ma è terribile, la gente non può immaginare, ma non c'è niente da fare. E poi, come il venerdì, vado [...] in G [località] che è un centro per il Parkinson e lì discutiamo con gli altri, si impara molto.
Intervistatore: E voi andate sempre in questo centro ogni settimana?
Filippo F.: Ogni venerdì.

Sentirsi compresi

Partecipare a un gruppo di auto-aiuto può aiutare i malati e i familiari a non sentirsi più soli di fronte alle proprie difficoltà e sfide. La condivisione di conoscenze ed esperienze su argomenti specifici di interesse (ad esempio, la stimolazione cerebrale profonda) è altrettanto apprezzata. Mentre lo scambio di informazioni sulla malattia di Parkinson è utile per alcune persone e parenti colpiti, per altri è esattamente il contrario e la discussione con gli altri sulla malattia e sulla "convivenza" è vissuta come "troppo".

An einer Selbsthilfegruppe teilzunehmen kann Betroffenen und Angehörigen gleichermassen dabei helfen, sich mit den eigenen Schwierigkeiten und Herausforderungen nicht mehr allein zu fühlen. Auch der Austausch von Wissen und Erfahrungen über bestimmte Themen, die beschäftigen (z.B. über die Tiefe Hirnstimulation) wird geschätzt. Während der Austausch über die Parkinsonerkrankung für manche Betroffene und Angehörige hilfreich ist, ist es für andere wiederum gerade umgekehrt, und die Auseinandersetzung mit anderen über die Krankheit und das "mit ihr leben" wird als "zu viel" erlebt.

Selbsthilfegruppen

Participating in a self-help group can help sufferers and relatives alike to no longer feel alone with their own difficulties and challenges. Sharing knowledge and experiences about specific topics of concern (e.g. deep brain stimulation) is also valued. While the exchange about Parkinson's disease is helpful for some affected persons and relatives, for others it is just the opposite, and the discussion with others about the disease and "living with it" is experienced as "too much".

Self-help groups

Participer à un groupe d'entraide peut aider les personnes concernées et leurs proches à ne plus se sentir seuls face à leurs difficultés et à leurs défis. L'échange d'informations et d'expériences sur certains sujets qui préoccupent (par exemple sur la stimulation cérébrale profonde) est également apprécié. Alors que l'échange sur la maladie de Parkinson est utile pour certains malades et proches, c'est l'inverse pour d'autres, et le fait de parler de la maladie et de "vivre avec" est vécu comme "de trop".

Groupes d'entraide

Gruppi di auto-aiuto

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Yolanda

Dopo la sua storia di ictus, Filippo F. esprime scetticismo sul fatto che la diagnosi di Parkinson sia corretta.

Filippo F.

Sentirsi compresi

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