Soldo (Angehörige, Tochter)
Lesioni cerebrali
Età 31
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
esperienze
Soldo (Angehörige, Tochter)
"Una mattina come tante"
La cognata ha chiamato immediatamente un'ambulanza quando ha trovato la suocera priva di sensi.
Vivere la malattia
Soldo (Angehörige, Tochter)
La signora Soldo ha dovuto affrontare molte complicazioni
Dopo l'operazione, la signora Soldo ha continuato a sanguinare e ha dovuto essere operata di nuovo. Una parte dell'osso del cranio è stata rimossa per alleviare la pressione sul cervello. Quando questo è stato reinserito, si è formato un altro grumo di sangue in testa. La signora Soldo non si riprese mai dalle complicazioni (wie oben, complicazioni oder complicanze) e visse in una casa di cura per un anno e mezzo dopo l'evento, incapace di muoversi o comunicare.
Vivere la malattia
Soldo (Angehörige, Tochter)
"Ora è allettata"
La signora Soldo reagisce con gli occhi a voci familiari. Si macchia dappertutto quando si sdraia e le sue articolazioni sono rigide. La figlia non sa se la madre è in grado di capire ciò che la circonda.
Sfide dopo un danno cerebrale
Soldo (Angehörige, Tochter)
La signora Soldo aveva partorito il giorno prima che sua madre subisse un'emorragia cerebrale
La signora Soldo ha saputo dell'emorragia cerebrale della madre solo un giorno dopo, perché la sua famiglia non sapeva come dirglielo quando stava mettendo a letto il figlio. Le lacrime scorrono ancora oggi al ricordo di quei giorni, a quasi due anni di distanza dall'evento.
Effetto per i parenti
Soldo (Angehörige, Tochter)
La signora Soldo vive in vortice di tristezza
A seguito delle decisioni prese, la signora Soldo si sente in parte responsabile delle condizioni della madre che necessita di cure. Si muove tra la tristezza di vedere la madre in queste condizioni, e quando è felice ha la coscienza sporca.
Effetto per i parenti
Soldo (Angehörige, Tochter)
La signora Soldo è ora la tutrice di sua madre
Fino all'emorragia cerebrale, la signora Soldo è stata al fianco della figlia dandole consigli e sostegno. Dopo la malattia, i ruoli sono cambiati e la figlia ora prende tutte le decisioni per la madre.
Effetto per i parenti
Soldo (Angehörige, Tochter)
I bambini l'hanno tenuta in vita
Con i bambini, si è costretti ad alzarsi e ad affrontare la vita quotidiana. Guardando al passato, la signora Soldo si rende conto che non sarebbe stata in grado di affrontare il difficile momento senza i suoi figli.
Effetto per i parenti
Soldo (Angehörige, Tochter)
La casa di cura costa 15.000 franchi al mese
I costi della casa sono a carico dell'AI e del Comune. Prima, però, sono state chieste le disponibilità finanziarie dei parenti.
Effetto per i parenti
Soldo (Angehörige, Tochter)
La signora Soldo ha imparato a non arrabbiarsi per le sciocchezze
La signora Soldo è ora consapevole che la vita è troppo breve per discutere.
Insegnamento e strategie
Soldo (Angehörige, Tochter)
Gli amici e la famiglia le sono stati vicini durante il momento difficile.
La signora Soldo cerca di distrarsi nella natura e con i suoi figli. La crisi le ha dimostrato che può contare sul suo ambiente sociale.
Insegnamento e strategie
Altre esperienze
Novak (Betroffene)
La signora Novak ha avuto un'emorragia cerebrale nell'autunno del 2019 all'età di 52 anni. Mentre lavorava, ha sentito improvvisamente come uno scoppio, ha perso il controllo del corpo e la vista. Poiché era circondata da colleghi di lavoro, la catena di soccorso ha funzionato perfettamente. Dopo la diagnosi, è stata portata all'ospedale specializzato dove lo staff medico già la stava aspettando. L'intervento (coiling) è avvenuto il giorno stesso. Durante le due settimane di permanenza nel reparto di terapia intensiva, ha avuto forti mal di testa e ricorda le sue allucinazioni. Non riesce più a ricordare completamente le conversazioni. Nella clinica di riabilitazione ha avuto un sostegno fisico e psicologico. L'esperienza scioccante ha lasciato un segno duraturo su di lei, poiché la vita quotidiana della signora Novak è stata segnata dalla paura di dover essere nuovamente ricoverata in ospedale. Mentre si trovava nella clinica di riabilitazione, ricevette la notizia che anche sua madre era stata ricoverata nello stesso ospedale con la stessa diagnosi. Ciò significa che non solo la signora Novak era stata colpita da un'emorragia cerebrale, ma anche una sua parente. Fino a quel momento, non erano a conoscenza della predisposizione familiare della malattia. Al momento dell'intervista, la signora Novak era preoccupata che anche la figlia potesse soffrire di un aneurisma. La figlia non era ancora stata sottoposta ad un esame di screening. La signora Novak lavorava in un ufficio da 23 anni e a causa del suo congedo per malattia ha perso il lavoro alla scadenza del tempo prottetto contro il licenziamento. È stata molto fortunata a trovare subito un nuovo lavoro, dove è impiegata a tempo pieno. Le piace il fatto che nessuno nel suo nuovo lavoro conosca la sua storia medica, perché non vuole parlarne durante la giornata lavorativa. La signora Novak vive di nuovo in modo indipendente, guida l'auto e ama la fotografia. A causa della sua malattia ha perso il desiderio di leggere. Al momento dell'intervista, era ancora in trattamento psicologico perché aveva difficoltà a controllare le emozioni. Il colloquio si è svolto nel luglio 2021 a casa sua.
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Il signor Gerber (figlio della persona colpita) ha perso il padre 63enne a causa di un'emorragia cerebrale nel marzo 2020. Sua madre trovò il marito in preda a una crisi epilettica nella stalla della loro fattoria. Quando hanno chiamato l'ambulanza, il signor Gerber deve essere rimasto a terra già da qualche tempo. La diagnostica per immagini della testa ha rivelato un'emorragia con gravi danni cerebrali - il padre non ha reagito in nessun modo durante gli esami. Il quinto giorno la famiglia decise di rinunciare alle terapie e ai sostegni che mantenevano il padre in vita. Il padre è morto dopo un breve periodo di tempo nel reparto di cure palliative. Il signor Gerber (figlio della persona colpita) aveva 35 anni al momento dell'evento. L'emorragia si è verificata durante il primo lockdown durante la pandemia di Coronavirus. Le strutture sanitarie hanno imposto il divieto di visita in quel periodo. solo due parenti erano autorizzati ad entrare in ospedale per le decisioni di fine vita. Il signor Gerber (figlio) accompagnava la madre nelle visite in ospedale. Sentiva che era un grande peso prendere le decisioni senza che i suoi fratelli fossero presenti. Il signor Gerber (figlio) possiede tre fattorie con un grande allevamento di bestiame. Il padre lo assisteva nel lavoro quotidiano. La morte del padre è stato un grosso colpo nella sua vita.
Frey (Betroffene)
Nel marzo 2020, la signora Frey ha avuto un'emorragia cerebrale all'età di 61 anni. Poiché il Covid era su tutti i giornali in quel momento, pensò di avere il virus e tornò a letto e dormì per diverse ore nonostante un forte mal di testa. Solo il giorno dopo ha telefonato al suo medico di famiglia per chiedere un parere. Il medico di base le consigliò di andare al pronto soccorso, così lei si recò a piedi all'ospedale. Si rese conto solo settimane dopo di quanto fosse stata malata. Dopo alcuni esami, come una tomografia computerizzata della testa, sarebbe stata trasferita all'ospedale specializzato. A quel tempo, pensava ancora di avere il covid, poiché nessuno le aveva detto quali fossero i risultati effettivamente. Quando finalmente è stata informata dei risultati all'ospedale specializzato, in un primo momento non voleva sottoporsi all'operazione perché temeva le conseguenze. Solo dopo un colloquio approfondito con il chirurgo si rese conto che avrebbe potuto morire in breve tempo senza un'operazione. La signora Frey ha criticato il fatto di non essere stata sufficientemente coinvolta nelle decisioni mediche durante il (troppo rumoroso) ricovero in terapia intensiva e di aver rifiutato di essere trasferita nella clinica di riabilitazione. La signora Frey vive da sola, è stata assistita dal suo compagno nelle prime settimane dopo il ricovero e poi è tornata a svolgere il suo vecchio lavoro di visual designer in libera professione. Si sente completamente guarita, ma si accorge anche di venir rapidamente sopraffatta da troppi stimoli. Dichiara di essere inoltre sopraffatta dal traffico. L'intervista si è svolta a casa sua nel luglio 2021.
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.
Marti (Angehörige, Schwester)
vedi il profilo della Sig.ra Pfister
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Nel gennaio 2020 la signora Ristova ha portato suo marito quarantenne al pronto soccorso dell'ospedale più vicino a causa di un forte mal di testa. La famiglia macedone parla solo un tedesco stentato e l'evento si è svolto durante il loro ultimo giorno di vacanza. Il medico curante ha rimandato il signor Ristova a casa, poiché ha diagnosticato solo una tensione muscolare. Il signor Ristova ha sofferto i classici sintomi (forti mal di testa, nausea, pressione arteriosa alta) per una settimana, fino a quando ha perso conoscenza. A quel punto, l'emorragia era così avanzata che la sua vita è rimasta appesa ad un filo per diverse settimane. Il personale del servizio ambulanziero ha informato la signora Ristova che il marito non sarebbe riuscito a sopravvivere al volo verso l'ospedale specializzato. Il signor Ristova è sopravvissuto all'emorragia subaracnoidea e ha trascorso diverse settimane in terapia intensiva, dove è stato intubato e completamente monitorato. Ha avuto bisogno di una tracheotomia finché non è stato capace di respirare di nuovo da solo. Il signor Ristova ha imparato a muovere di nuovo tutte le parti del corpo e, dopo la sua permanenza nella clinica di riabilitazione, ha ripreso a vivere con la sua famiglia. Tuttavia, il signor Ristova non può più tornare alla sua vecchia vita. A causa dell'emorragia cerebrale, l'uomo presenta gravi deficit neurologici che non gli consentono di riprendere la sua abituale vita lavorativa. Desidera molto poter lavorare di nuovo nel settore delle costruzioni. Tuttavia, poiché non esegue più azioni logiche e non riesce a svolgere compiti semplici, viene seguito ed assistito quotidianamente in un laboratorio. Lui stesso non riconosce i prorpi deficit e si sente trattato ingiustamente, con un conseguente aumento del potenziale di conflitto. La signora Ristova è sopraffatta dalla situazione. Insieme al marito, ha due figli di 8 e 16 anni (al momento dell'emorragia). Parla del marito come del terzo figlio, di cui si deve anche prendere cura. Prima, il marito faceva due lavori, aiutava in casa e i figli a fare i compiti. Al momento dell'intervista, la signora Ristova gestiva la famiglia da sola, provvedendo al reddito familiare e prendendosi cura dei bambini. Ha descritto quanto fosse allo stremo, quanto avesse bisogno di sostegno psicologico e di recuperare le forze al più presto. Il colloquio si è svolto nell'agosto 2021 con la moglie nel loro appartamento.
Pfister (Betroffene)
La signora Marti e la signora Pfister sono sorelle. Insieme ripensano con diversi punti di vista all'emorragia cerebrale della signora Pfister (marzo 2020). Durante il suo viaggio in India all'età di 44 anni, la signora Pfister cadde. Il referto della conseguente tomografia computerizzata cerebrale non mostrò rilevanti risultati. Durante il volo di ritorno, si è intorpidita e faticava a stare in piedi. Si è recata dal medico di famiglia, il quale l'ha mandata all'ospedale più vicino. Durante il tragitto verso l'ospedale, la donna ha perso più volte conoscenza e tutt'ora non si ricorda del trasferimento all'ospedale. Per sua sorella, la signora Marti, di due anni più giovane, è stato uno shock quando ha saputo della diagnosi. A causa della pandemia di Coronavirus, la signora Marti non è potuta andare a trovare la sorella, quindi ha ricevuto informazioni per telefono. L'emorragia cerebrale ha causato alla signora Pfister anche problemi cardiaci e polmonari. Inoltre, soffre da anni di poliartrite, trattata con una terapia soppressiva del sistema immunitario. La signora Pfister descrive il periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva e nella clinica di riabilitazione come molto stressante, poiché voleva solo tornare a casa. In gioventù ha fatto uso di molte droghe, ma è riuscita a costruirsi una vita indipendente e a lavorare come meccanico. A causa dell'emorragia cerebrale, ha interrotto completamente la sua attività professionale durante la malattia e la riabilitazione, ma al momento dell'intervista aveva ripreso a lavorare a pieno ritmo. Attraverso le sue recenti esperienze, la signora Pfister riflette sulla sua vita ed è grata di essere sopravvissuta. Da allora è più attenta a sé stessa sia professionalmente che privatamente, esce spesso nella natura e cerca consapevolmente di allontanarsi dai beni di consumo. Tuttavia, si accorge anche di stancarsi più facilmente di prima, di aver bisogno alle volte di distanziarsi dalla vita lavorativa e che la sua capacità di pensiero mostra alcuni deficit. La signora Marti ha vissuto molti alti e bassi con la sorella. È stato difficile per lei sopportare di non poter andar a trovare la sorella, la quale rifiutava diverse terapie durante la fase acuta. Ha potuto realizzare l'entità della situazione solo quando ha visto per la prima volta le cicatrici di sua sorella. Racconta come sua sorella sia diventata una "persona diversa" a causa dell'emorragia, senza riuscire a descrivere questo fenomeno in modo più dettagliato. Ha già vissuto questo cambiamento in sua madre, la quale ha cambiato le sue priorità nella vita dopo essere sopravvissuta ad un ictus. La signora Marti affronta le sfide e le paure con esercizi di yoga e pensieri spirituali. A causa dell'emorragia della sorella e dell'ictus della madre, la signora Marti si è sottoposta ad uno screening per aneurisma. L'esame non mostrato evidenze. La signora Pfister vive con il suo gatto e ha una relazione stabile. Sua sorella, la signora Marti, è sposata e ha un figlio. Entrambe le interviste si sono svolte durante incontri personali: l'intervista con la signora Marti è stata condotta nell'agosto 2021 presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della medicina (IBME), quella con la signora Pfister nel gennaio 2022 a casa sua.
Brunner (Betroffener und Angehöriger, Partner)
All'età di 29 anni, al signor Brunner è stato diagnosticato un tumore cerebrale a crescita lenta, che, in genere, presenta una buona prognosi dopo la rimozione chirurgica. A posteriori, si è scoperto che già da diversi anni soffriva di crisi epilettiche, che spesso si manifestatesivano spesso sotto forma di brevi «assenze»,. Queste assenze erano probabilmente causate dal tumore stesso. Su consiglio dell’équipe medica, ha il paziente ha deciso di sottoporsi a un intervento chirurgico per la rimozione del tumore, ma d. Ddurante l’intervento si sono verificate delle complicazioni: un danno vascolare causato dall’operazione ha provocato un grave ictus.
Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)
All’età di 27 anni, la signora Brunner ha subito un ictus a causa di un disturbo della coagulazione, in cui un vaso sanguigno è stato occluso da un coagulo (trombosi venosa sinusale). Durante il viaggio di ritorno da una gita in città, ha improvvisamente manifestato forti mal di testa, nausea, vomito e spossatezza. Una volta a casa, ha dormito per oltre 48 ore, attribuendo inizialmente i disturbi a un mal di stomaco. Anche il servizio di pronto soccorso non ha valutato i sintomi come un’emergenza neurologica e l’ha rimandata a casa. Quando più tardi è svenuta in bagno e ha avuto bisogno dell’aiuto del marito, lui ha chiamato il numero di emergenza. Solo dopo che è stato consultato un neurologo sono stati avviati ulteriori accertamenti. Col senno di poi, si è resa conto di essersi trovata in una situazione potenzialmente letale. Durante la riabilitazione, l’attenzione si è concentrata soprattutto sulle limitazioni cognitive. Ha dovuto ricostruire passo dopo passo le sue capacità mentali, traendo particolare beneficio dalla terapia neuropsicologica. Prima dell’ictus, la signora Brunner lavorava come infermiera. Dopo la riabilitazione è passata a un impiego come coordinatrice di reparto e responsabile della pianificazione, che le ha permesso di avere una struttura lavorativa più pianificabile – un cambiamento che all’inizio ha trovato impegnativo. La signora Brunner si descrive come una persona che ha sempre avuto bisogno di molto tempo per sé stessa. Questo bisogno si è rafforzato dopo l’ictus: dopo stimoli intensi nella vita quotidiana, ha bisogno di pause di riposo e pianifica le attività sociali in modo da avere a disposizione un tempo di recupero sufficiente. Nel tempo libero le piace osservare gli uccelli, leggere e cucinare. L’intervista si è svolta insieme al marito nei locali dell’università. Poiché anche il signor Brunner è affetto da una lesione cerebrale, la sua esperienza è descritta in un profilo a sé stante. Al momento dell’intervista, la signora Brunner aveva 44 anni.
Suter (Betroffener)
Il signor Suter ha avuto un'emorragia subaracnoidea nel gennaio 2020. I sintomi sono iniziati alla festa aziendale mentre era in bagno. Si è subito reso conto che qualcosa non andava e ha chiamato la sua compagna. All'arrivo dell'ambulanza, l'uomo era ancora reattivo, ma soffriva di perdita dell'udito e continuava a vomitare. Ha avuto un decorso complessivamente molto buono, rendendosi conto solo a posteriori di quanto fosse grave la situazione nella fase acuta. Il signor Suter aveva 38 anni al momento dell'evento e lavorava come falegname. Viveva con la compagna e la figlia, che all'epoca dei fatti aveva 5 anni. Un anno dopo l'emorragia, stava così bene che ha inseguito il suo sogno e ha avviato un'attività in proprio come falegname. L'emorragia gli ha insegnato che la vita può finire in qualsiasi momento. Da allora ha preso meno sul serio i problemi quotidiani. Ha gestito le situazioni difficili con molto umorismo, cercando di non mettere in discussione tutto. L'intervista si è svolta online nel maggio 2021 con una connessione molto scarsa, motivo per cui ci sono ripetute interruzioni di parole e ritardi.
Keller (Betroffener und Angehöriger, Sohn)
Al momento dell'intervista, il signor Keller aveva 60 anni, era sposato e padre di due figli adulti. La sua storia è profondamente segnata da un grave trauma cranico-cerebrale, riportato all'età di 23 anni in seguito a un incidente stradale. Al risveglio dal coma, si ritrovò afflitto da un senso di profonda stanchezza, difficoltà di concentrazione e totale dipendenza. Questa fase è stata emotivamente molto pesante per lui: ha perso la gioia di vivere e la relazione che aveva all'epoca e ha dovuto reimparare le abilità di base. Un punto di svolta nella sua vita è stato l'incontro con la sua attuale moglie, grazie alla quale ha ritrovato un nuovo senso della vita. Nei decenni successivi si è dedicato intensamente allo studio del funzionamento del cervello, il che non solo ha fatto parte del suo percorso personale di elaborazione, ma ha anche portato a un forte impegno sociale. Oggi il signor Keller è impegnato in un'organizzazione per persone con lesioni cerebrali. Lì mette a disposizione le sue esperienze e organizza, tra le altre cose, un gruppo di nordic walking che aiuta le persone colpite a rimanere fisicamente attive e a coltivare i contatti sociali. Un altro evento determinante è stato l'ictus di suo padre nel 2020 – nel bel mezzo del lockdown della pandemia di COVID-19. Nonostante il divieto di visita in vigore, il signor Keller ha deciso di sostenere suo padre con tutta la sua esperienza. Lo andava a trovare regolarmente e lo aiutava attivamente nella mobilizzazione, ad esempio nel passaggio dalla sedia a rotelle alla deambulazione. Al momento dell’intervista, il padre, che nel frattempo aveva compiuto 88 anni, viveva di nuovo nel proprio appartamento, pur con alcune limitazioni. L’intervista con il signor Keller si è svolta nel 2023 a casa sua.
López (Betroffener)
All’età di 23 anni, il signor López ha subito un’emorragia cerebrale. Si è svegliato con un forte mal di testa, è riuscito a chiamare il medico e i soccorsi prima di perdere conoscenza. Dopo l’intervento è rimasto un mese in terapia intensiva, seguito da ricoveri in una clinica di riabilitazione, in un reparto di psichiatria acuta e in una struttura di residenza assistita. Lì ha reimparato abilità fondamentali come camminare, lavarsi e fare la spesa. La lesione cerebrale ha danneggiato il suo nervo ottico, tanto che ora ha solo circa il 5% della vista e percepisce l’ambiente circostante come attraverso un vetro smerigliato. Nella struttura di residenza assistita per persone con lesioni cerebrali e disabilità visive ha acquisito una certa autonomia. Al momento dell’intervista vive in un appartamento tutto suo ed è accompagnato da un cane guida per non vedenti. Gravi disturbi della memoria, tra cui blackout (momenti di assenza mentale) durante le terapie o sui mezzi pubblici, hanno reso necessario un accompagnamento intensivo. Ha seguito diversi approcci terapeutici, tra cui una terapia neuropsicologica, i cui esercizi continua a svolgere quotidianamente. A causa della sua ipovisione si sono verificate anche situazioni pericolose: una volta è caduto in seguito a causa di un incidente con il tram. Prima della lesione cerebrale, il signor López lavorava, tra l’altro, come autista di furgoni portavalori. Non può tornare a quella vita. Vive grazie all’assicurazione invalidità e a un’eredità. La sua quotidianità è caratterizzata da lunghe passeggiate con il suo cane, dall’attività sportiva in palestra e dal nuoto. La famiglia e gli amici svolgono un ruolo importante. Grazie al suo destino ha trovato la fede e si è costruito un ambiente stabile all’interno di una comunità cristiana, che gli offre sostegno e contatti sociali. Nell’intervista racconta come gestisce la spesa, riceve aiuto nelle pratiche burocratiche e parla del suo obiettivo di invecchiare. L’intervista si è svolta nei locali dell’università. Al momento dell’intervista il signor López aveva 29 anni.
Bernard (Betroffene)
All’età di 39 anni, la signora Bernard ha subito un arresto cardiaco ed è stata rianimata più volte. La temporanea mancanza di ossigeno al cervello ha causato una grave lesione cerebrale, accompagnata da una marcata perdita di memoria. Non ricorda più la sua vita prima dell’incidente. Per questo motivo, non solo ha dovuto reimparare le abilità di base, ma anche ricominciare a conoscere la propria famiglia – e nel farlo si è innamorata una seconda volta di suo marito. Ancora oggi la sua capacità di apprendere cose nuove e di ricordare rimane limitata. A causa di una patologia cardiaca preesistente, continua ad aver bisogno di cure mediche regolari. Dopo l’arresto cardiaco, la signora Bernard ha trascorso diverse settimane in terapia intensiva e ha seguito un percorso di riabilitazione di otto mesi. Ha tratto particolare beneficio dalla terapia neuropsicologica. Sottolinea quanto sia stata importante per lei la comunicazione sincera e rispettosa della sua terapeuta. A causa della lesione cerebrale non ha potuto riprendere la sua professione. Oggi si dedica invece a un gruppo di giardinaggio, partecipa regolarmente agli incontri di nordic walking di un gruppo di auto-aiuto per persone con lesioni cerebrali e si prende cura di anziani soli. Considera la sua vita attuale come un'opportunità per un nuovo inizio. Nell'intervista la signora Bernard racconta che a volte non capisce il significato delle parole e che, di conseguenza, le persone che la circondano reagiscono occasionalmente in modo inappropriato. Nelle decisioni mediche importanti è accompagnata dalla sua famiglia, che la sostiene affinché possa decidere nel modo più autonomo possibile. Prima della lesione cerebrale, la signora Bernard lavorava come ricercatrice agraria con un dottorato di ricerca. Guardando indietro, racconta di aver ignorato i segnali di un forte sovraccarico: disturbi del sonno, mal di testa, dolori addominali, ansia, isolamento sociale e pochissimo tempo per le pause. Non c'era tempo per andare dal medico. Al momento dell'intervista, la signora Bernard aveva 45 anni e viveva con la sua famiglia. La conversazione si è svolta a casa sua.
Steiner (Betroffener)
All’età di 52 anni, il signor Steiner ha subito un ictus. Mentre di notte si recava in bagno, si è accorto che aveva una gamba paralizzata, non riusciva più a camminare correttamente e ha avuto un conato di vomito. La sua ex compagna ha chiamato immediatamente l’ambulanza. In ospedale ha avuto un secondo ictus, che gli ha causato gravi difficoltà nel trovare le parole. Il signor Steiner ha pochi ricordi della fase acuta della malattia e della successiva riabilitazione. La causa era probabilmente una rara malattia del sangue che influisce sul sistema di coagulazione. Durante la riabilitazione ha reimparato a camminare: prima in sedia a rotelle, poi con il deambulatore. Soffre ancora di disturbi dell’equilibrio, ma è riuscito a reimparare ad andare in bicicletta. Dopo quattro mesi ha concluso il periodo di riabilitazione. La sua capacità di parlare era fortemente compromessa, per questo, con l’aiuto della logopedia, ha dedicato molto tempo agli esercizi di linguaggio e alla lettura ad alta voce. Continua a sottoporsi a fisioterapia, poiché soffre ripetutamente di crampi muscolari. Ha anche reimparato a svolgere attività quotidiane come l'uso del cellulare o la spesa. A volte ha difficoltà a orientarsi al supermercato. L'assunzione di betabloccanti limita ulteriormente le attività sportive. Anche dopo sette anni, le capacità fisiche e linguistiche dipendono fortemente dalla forma del giorno. Il signor Steiner ha redatto un testamento biologico, poiché è certo di non voler continuare a vivere in uno stato di passività. Il documento è custodito da sua sorella, che lo assiste anche nelle questioni amministrative. È consapevole di quanto possa essere gravoso per i familiari accompagnare una persona cara in uno stato di grave alterazione e in pericolo di vita. Professionalmente, il signor Steiner era attivo come artista di teatro e comico. Nel tentativo di tornare sul palcoscenico, si è reso conto che non solo il suo linguaggio era limitato, ma anche che i lunghi tempi di recupero non erano più compatibili con il programma teatrale. Lo sport è sempre stato importante per lui, ma anche in questo caso ha dovuto fare dei compromessi. L'intervista si è svolta sette anni dopo l'evento nei locali dell'università. A quel tempo il signor Steiner viveva in un appartamento in città e percepiva un'indennità di invalidità.
Huber (Betroffene)
All’età di 50 anni, la signora Huber ha sviluppato un melanoma nella parte posteriore della testa, causato da un carcinoma cutaneo maligno. Inizialmente pensava che i disturbi fossero dovuti a un torcicollo. I sintomi sono peggiorati: nausea, fame vorace e mal di testa sempre più intensi. Dopo una diagnosi errata al pronto soccorso, solo alla seconda visita medica è stata eseguita un’indagine diagnostica per immagini. È stato così scoperto un tumore di 5 cm che ha richiesto un intervento chirurgico d'urgenza. L'operazione è stata ritardata a causa dei farmaci che assumeva, per cui è rimasta in osservazione per alcuni giorni. Durante la degenza in ospedale ha osservato attentamente ciò che la circondava ed è rimasta comunque di buon umore. Ha apprezzato il sostegno della sua famiglia e l'attenzione di un'infermiera quando improvvisamente è stata colta dalla paura. La signora Huber è sposata, ha due figli e un cane. Prima dell’intervento, suo marito ha cercato di parlare con lei delle possibili decisioni; ora lei possiede un testamento biologico. L’intervento è andato bene, ma sono rimaste alcune limitazioni: funzionalità ridotta della mano sinistra, campo visivo limitato e problemi di orientamento temporale e spaziale. Ha rifiutato il ricovero in clinica di riabilitazione e voleva chiudere con la questione. Le limitazioni la fanno arrabbiare ancora oggi, soprattutto quando non riesce a fare le cose come al solito. Ha sviluppato strategie per la vita quotidiana, come ad esempio un appuntamento al massimo ogni mezza giornata e la preparazione la sera prima. Nel rapporto con la sua famiglia, a volte vorrebbe ritrovare la pazienza di un tempo. Prima della malattia lavorava come logopedista specializzata in disturbi della lettura, della matematica e della scrittura e aveva inoltre una formazione in grafica e web design. Il reinserimento lavorativo le ha però rapidamente mostrato i suoi limiti, costringendola a prendere in considerazione una rendita AI. Al momento dell’intervista la signora Huber aveva 54 anni. Il colloquio si è svolto all’Università di Zurigo.
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