Soldo (Angehörige, Tochter)
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
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La signora Soldo è ora la tutrice di sua madre
Fino all'emorragia cerebrale, la signora Soldo è stata al fianco della figlia dandole consigli e sostegno. Dopo la malattia, i ruoli sono cambiati e la figlia ora prende tutte le decisioni per la madre.
Video Intervista
TRASCRIZIONE
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Soldo (Angehörige, Tochter)
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
Soldo (Angehörige, Tochter)
"Una mattina come tante"
La cognata ha chiamato immediatamente un'ambulanza quando ha trovato la suocera priva di sensi.
Vivere la malattia
Lesioni cerebrali
Soldo (Angehörige, Tochter)
La signora Soldo ha dovuto affrontare molte complicazioni
Dopo l'operazione, la signora Soldo ha continuato a sanguinare e ha dovuto essere operata di nuovo. Una parte dell'osso del cranio è stata rimossa per alleviare la pressione sul cervello. Quando questo è stato reinserito, si è formato un altro grumo di sangue in testa. La signora Soldo non si riprese mai dalle complicazioni (wie oben, complicazioni oder complicanze) e visse in una casa di cura per un anno e mezzo dopo l'evento, incapace di muoversi o comunicare.
Vivere la malattia
Lesioni cerebrali
Soldo (Angehörige, Tochter)
"Ora è allettata"
La signora Soldo reagisce con gli occhi a voci familiari. Si macchia dappertutto quando si sdraia e le sue articolazioni sono rigide. La figlia non sa se la madre è in grado di capire ciò che la circonda.
Sfide dopo un danno cerebrale
Lesioni cerebrali
Soldo (Angehörige, Tochter)
La signora Soldo aveva partorito il giorno prima che sua madre subisse un'emorragia cerebrale
La signora Soldo ha saputo dell'emorragia cerebrale della madre solo un giorno dopo, perché la sua famiglia non sapeva come dirglielo quando stava mettendo a letto il figlio. Le lacrime scorrono ancora oggi al ricordo di quei giorni, a quasi due anni di distanza dall'evento.
Effetto per i parenti
Lesioni cerebrali
Soldo (Angehörige, Tochter)
La signora Soldo vive in vortice di tristezza
A seguito delle decisioni prese, la signora Soldo si sente in parte responsabile delle condizioni della madre che necessita di cure. Si muove tra la tristezza di vedere la madre in queste condizioni, e quando è felice ha la coscienza sporca.
Effetto per i parenti
Lesioni cerebrali
Soldo (Angehörige, Tochter)
La signora Soldo è ora la tutrice di sua madre
Fino all'emorragia cerebrale, la signora Soldo è stata al fianco della figlia dandole consigli e sostegno. Dopo la malattia, i ruoli sono cambiati e la figlia ora prende tutte le decisioni per la madre.
Effetto per i parenti
Lesioni cerebrali
Soldo (Angehörige, Tochter)
I bambini l'hanno tenuta in vita
Con i bambini, si è costretti ad alzarsi e ad affrontare la vita quotidiana. Guardando al passato, la signora Soldo si rende conto che non sarebbe stata in grado di affrontare il difficile momento senza i suoi figli.
Effetto per i parenti
Lesioni cerebrali
Soldo (Angehörige, Tochter)
La casa di cura costa 15.000 franchi al mese
I costi della casa sono a carico dell'AI e del Comune. Prima, però, sono state chieste le disponibilità finanziarie dei parenti.
Effetto per i parenti
Lesioni cerebrali
Soldo (Angehörige, Tochter)
La signora Soldo ha imparato a non arrabbiarsi per le sciocchezze
La signora Soldo è ora consapevole che la vita è troppo breve per discutere.
Insegnamento e strategie
Lesioni cerebrali
Soldo (Angehörige, Tochter)
Gli amici e la famiglia le sono stati vicini durante il momento difficile.
La signora Soldo cerca di distrarsi nella natura e con i suoi figli. La crisi le ha dimostrato che può contare sul suo ambiente sociale.
Insegnamento e strategie
Lesioni cerebrali
Soldo (Angehörige, Tochter)
In qualità di familiare, si sente parlare molto di altri pazienti
La signora Soldo ricorda suoni e immagini che trova irritanti.
Decorso dopo un danno cerebrale acuto
Lesioni cerebrali
Soldo (Angehörige, Tochter)
Per il personale, i pazienti erano solo numeri.
La signora Soldo critica il fatto di aver spesso sentito il personale che si diceva i numeri dei letti invece dei nomi dei pazienti o che dava informazioni in corridoio. Desidererebbe un approccio più personale.
Decorso dopo un danno cerebrale acuto
Lesioni cerebrali
Soldo (Angehörige, Tochter)
Da quando sua madre vive in una casa di riposo, la signora Soldo si è confrontata con molte autorità
Le spese per il posto in casa di cura sono state pagate da diverse istituzioni. La signora Soldo ha dovuto rendere note le sue finanze e lavorare regolarmente su molti documenti. Per la signora Soldo questo ulteriore impegno è stato molto stressante. Il sostegno di Fragile Suisse e di un'assistente sociale della clinica di riabilitazione è stato un grande sollievo per la signora Soldo. Al momento dell'intervista, la signora Soldo disponeva anche di un consulente specializzato che l'aiutava a svolgere i compiti amministrativi.
Decorso dopo un danno cerebrale acuto
Lesioni cerebrali
Soldo (Angehörige, Tochter)
La signora Soldo non ha la possibilità di discutere con il medico curante riguardo agli obiettivi terapeutici della madre.
La madre è ricoverata in una casa di cura da più di un anno e mezzo. La signora Soldo vorrebbe tanto valutare la terapia. Non ha la possibilità di avere un consulto medico perché le viene negato il contatto. Ciò la priva indirettamente del diritto di disporre della madre, in qualità di badante.
Decorso dopo un danno cerebrale acuto
Lesioni cerebrali
Soldo (Angehörige, Tochter)
La signora Soldo non conosceva le conseguenze degli interventi.
La signora Soldo ha subito diverse complicazioni. La figlia è stata coinvolta in ogni decisione imminente. Non era in grado di valutare le conseguenze. A posteriori, avrebbe voluto rinunciare all'ultimo intervento, poiché la madre ha dovuto essere assistita in seguito a gravi handicap.
Processo decisionale
Lesioni cerebrali
Soldo (Angehörige, Tochter)
"Egoista come un bambino"
A causa delle sue condizioni di salute, la persona interessata non era più in grado di esprimere la propria volontà terapeutica. I parenti conoscevano la presunta volontà della madre, che non aveva mai voluto vivere su una sedia a rotelle. Poiché la madre non aveva messo per iscritto le sue volontà, spettava ai parenti trasmettere la sua volontà. Essi decisero a favore della terapia completa, non riuscendo ad accettare la sua morte.
Processo decisionale
Lesioni cerebrali
Soldo (Angehörige, Tochter)
Il coma artificiale
Dopo l'operazione, il paziente ha dovuto essere nuovamente messo in coma a causa di un'emorragia post-operatoria. Il sonno artificiale consente di eseguire trattamenti dolorosi e di ridurre lo stress. Tuttavia, in questo stato le persone colpite non possono esprimere i propri desideri e bisogni.
Processo decisionale
Lesioni cerebrali
Soldo (Angehörige, Tochter)
La signora Soldo ha ricevuto una telefonata per acconsentire un altro intervento chirurgico d'urgenza per sua madre
Mesi dopo la prima emorragia, Soldo ricevette una telefonata perché il sangue si era nuovamente accumulato nella testa di sua madre. Il medico non era in grado di dirle esattamente quali sarebbero stati gli effetti dell'operazione. La signora Soldo era scioccata e ansiosa per l'imminente operazione. Senza l'operazione, sua madre sarebbe potuta morire in breve tempo. Sebbene sia sopravvissuta all'operazione, non ha mai ripreso a muovere i muscoli o a comunicare di nuovo.
Processo decisionale
Lesioni cerebrali
Soldo (Angehörige, Tochter)
La signora Soldo avrebbe apprezzato di essere informata tempestivamente sulle possibili conseguenze.
La signora Soldo non era in grado di valutare la futura qualità di vita della madre, quando doveva decidere gli interventi. Inoltre, non era a conoscenza delle conseguenze a lungo termine di essi, come ad es. la tracheotomia o il drenaggio permanente del liquido cerebrospinale (shunt). Critica il fatto di essere stata informata sulle misure e sulle complicazioni ma non sugli effetti a lungo termine sulla vita di sua madre.
Processo decisionale
Lesioni cerebrali
Soldo (Angehörige, Tochter)
“In qualche modo la loro vita non vale più la pena di essere vissuta.”
La signora Soldo descrive in poche parole l'apatia di sua madre, che secondo la sua interpretazione è già "andata".
Processo decisionale
Lesioni cerebrali
Soldo (Angehörige, Tochter)
La signora Soldo capisce dal volto della madre che si è arresa
Sua madre è paralizzata in una casa di cura da oltre un anno. La signora Soldo nota il cambiamento d'aspetto della madre attraverso il suo viso.
Identità
Lesioni cerebrali
Soldo (Angehörige, Tochter)
La signora Soldo è cresciuta con due culture
Alla domanda su fede, religione e spiritualità, la signora Soldo descrive il suo background culturale. Questo dimostra la religione e la cultura possono intrecciarsi. Per la signora Soldo, il carattere è più importante dell'appartenenza religiosa.
Fede, religione e spiritualità
Lesioni cerebrali
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