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Stupar (Betroffener)

Der dreifache Vater Herr Stupar hatte im April 2020 im Alter von 38 Jahren eine Hirnblutung. Er verlor im Badezimmer das Bewusstsein und wurde von seiner Frau wiederbelebt, die sofort den Rettungswagen rief. Als der Rettungswagen kam, war er wieder bei Bewusstsein, im Glauben, einen Herzinfarkt erlitten zu haben. Als er nach der Bildgebung (CT) die Diagnose einer aneurysmatischen Subarachnoidalblutung erfuhr, wurde er sofort ins Zentrumsspital verlegt. Die Operation (Clipping) erfolgte am nächsten Morgen. Durch Komplikationen und Nebenerkrankungen verlor er während der akuten Krankheitsphase etwa 17 kg Gewicht. Der Genesungsprozess in der Rehaklinik war für ihn ein intensiver Kampf, nicht nur, weil er Körper und Geist wieder aufbauen musste, sondern auch, da er in dem Einzelzimmer unter coronabedingtem Besuchsverbot den Boden unter den Füssen verlor. Herr Stupar arbeitete als Pflegehelfer mit demenzkranken Menschen und machte zusätzlich die Krankenpflegeausbildung. Ausserdem war er im Besitz einer Lizenz für den Personentransport. Zum Zeitpunkt des Interviews war er noch nicht vollständig rehabilitiert. Er hatte einen Jobcoach von der IV und befand sich in der Phase des Arbeitsaufbaus. Neben Konzentrationsstörungen und Kopfschmerzen litt er unter regelmässigen Kopfschmerzen und Sensibilitätsstörungen an den Beinen. Die Lizenz für den Personentransport wurde ihm aufgrund der Diagnose entzogen. Herr Stupar ist Musiker und Hobbyangler. Er beschreibt, wie er den Tod spürte und nun seine Zeit bewusster verbringt. Die Zeit mit seiner Familie liegt ihm besonders am Herzen. Das Interview fand im August 2021 online statt.

AUDIO

«Ich will nicht immer der Kollege mit der Hirnblutung sein»

Manchmal zieht sich Herr Stupar von seiner Arbeit zurück, da die Arbeit mit demenzkranken Menschen sehr anspruchsvoll ist. Es stört ihn, wenn Kolleg*innen ihn dann fragen, ob er Probleme mit der Konzentration habe. Er wünscht sich für sein berufliches Umfeld, weniger beurteilt (verurteilt) zu werden.

Video-Interview

TRANSKRIPTION

Also mein Neurologe hat gesagt dass ich/ ich muss niemandem erzählen, was ich erlebt habe. Wenn zu der/ Vorstellungsgespräch kommt oder Bewerbungsgespräch. Nur, wenn mich jemand direkt fragt, und nur, wenn ich selber vor einer Aufgaben stehe, wo ich nicht lösen kann, dann kann ich sagen, “das kann ich nicht, weil ich habe das und das erlebt.” _____ I: Was vermissen sie denn durch die die SAB in ihrem Leben? E: Ich? Manchmal spüre ich dass die Menschen mich irgendwie anders beobachten. Ja. Vor allem die wo Ahnung in Medizin haben. Man spürt das. … Ich spüre keine Änderung bei mir. Aber, ob das mit, Desinformation zu tun hat? Man liest viel über Google-Ärzte und so weiter und dann machen die sich ein falsches Bild. Und ich bin oft, das habe ich auch an Teamsitzung gehabt, gesagt, ich bin oft beurteilt. Also ich habe zu denen gesagt, interpretieren dürfen sie mich. Aber beurteilen nicht. I: Verurteilen. #01:22:37-2# E: Also, Ja. Im Sinne … ich ziehe mich manchmal zurück, normal, dass ich mich zurück ziehe, wenn ich unter Demenz-Abteilung schaffe. Also was hast du erwartet? Dass ich tanze? Akrobationen (Akrobatik) mache? Ich meine ich brauche meine Ruhe. Vier Stunden arbeiten. Intensiv. Für mich ist das manchmal viel. Diese Alltagshektik ist manchmal schwierig, zum Bekämpfen. Eben, und dann ziehe ich mich zurück, gehe ich nach draussen, fünf Minuten. Ich rauche nicht, aber gehe ich nach draussen an die frische Luft und, dann wenn ich mich zurück ziehe, dann manche fragen mich, “Warum? Hast du Mühe mit Konzentration?” Bla bla bla. Das stört mich manchmal. Weil, ehrlich zum Sagen, ich arbeite hier fast sieben Jahre. Es ist fünf Minuten von meiner Wohnung, aber ich/ irgendwie meine Zeit, dass ich sage mir zum Kündigung, den Arbeitsort zu wechseln, … ich habe bis jetzt nie so einen direkten Dings gespürt. Aber ich selber, keine Ahnung. Ich will nicht immer der Kollege mit Hirnblutung sein. Ja. Ich habe dieses Gefühl. Vielleicht ist das nicht gut. Weiss es nicht. Aber, ich bin am überlegen. Ich habe noch ein paar Sachen fertig zu machen, beziehungsweise mein … Beruf, meine Ausbildung und dann, dann scheuen wir mal. Ja! Danke (lachen). Aber ich, es ist nicht wie früher, wissen sie (leise) es ist nicht wie früher (ende leise), keine Ahnung. Aber es ist nicht jetzt Ende der Welt. Oder? … Neue Arbeitsstelle. Neues Team. Neue Menschen.

Weitere Erfahrungen von Stupar (Betroffener)

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Stupar (Betroffener)

Der dreifache Vater Herr Stupar hatte im April 2020 im Alter von 38 Jahren eine Hirnblutung. Er verlor im Badezimmer das Bewusstsein und wurde von seiner Frau wiederbelebt, die sofort den Rettungswagen rief. Als der Rettungswagen kam, war er wieder bei Bewusstsein, im Glauben, einen Herzinfarkt erlitten zu haben. Als er nach der Bildgebung (CT) die Diagnose einer aneurysmatischen Subarachnoidalblutung erfuhr, wurde er sofort ins Zentrumsspital verlegt. Die Operation (Clipping) erfolgte am nächsten Morgen. Durch Komplikationen und Nebenerkrankungen verlor er während der akuten Krankheitsphase etwa 17 kg Gewicht. Der Genesungsprozess in der Rehaklinik war für ihn ein intensiver Kampf, nicht nur, weil er Körper und Geist wieder aufbauen musste, sondern auch, da er in dem Einzelzimmer unter coronabedingtem Besuchsverbot den Boden unter den Füssen verlor. Herr Stupar arbeitete als Pflegehelfer mit demenzkranken Menschen und machte zusätzlich die Krankenpflegeausbildung. Ausserdem war er im Besitz einer Lizenz für den Personentransport. Zum Zeitpunkt des Interviews war er noch nicht vollständig rehabilitiert. Er hatte einen Jobcoach von der IV und befand sich in der Phase des Arbeitsaufbaus. Neben Konzentrationsstörungen und Kopfschmerzen litt er unter regelmässigen Kopfschmerzen und Sensibilitätsstörungen an den Beinen. Die Lizenz für den Personentransport wurde ihm aufgrund der Diagnose entzogen. Herr Stupar ist Musiker und Hobbyangler. Er beschreibt, wie er den Tod spürte und nun seine Zeit bewusster verbringt. Die Zeit mit seiner Familie liegt ihm besonders am Herzen. Das Interview fand im August 2021 online statt.

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Stupar (Betroffener)

«Dein Leben ist total anders geworden»

Herr Stupar beschreibt, wie sich sein Leben durch die Blutung verändert hat. Er bezeichnet sich selbst als hyperaktiven Menschen, der plötzlich im Rollstuhl sitzt und erst langsam wieder lernen muss, mit den Herausforderungen des Alltags umzugehen. Er erlebte immer wieder Rückschläge.

Herausforderungen nach einer Schädigung des Gehirns

Schädigung des Gehirns

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Stupar (Betroffener)

Ob das mit der Dusche zu tun hat?

Herr Stupar weiss zwar, dass eine Gefässaussackung (Aneurysma) angeboren ist, dennoch fragte er sich, ob der Riss (die Ruptur) durch das Duschen ausgelöst wurde.

Krankheitserleben

Schädigung des Gehirns

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Stupar (Betroffener)

«Sie [meine Frau] hat mich quasi reanimiert»

Herr Stupar wurde am letzten Urlaubstag unter der Dusche bewusstlos. Seine Frau war sofort zur Stelle und rief den Notdienst. Als er wieder zu sich kam, konnte er nicht mehr richtig sehen. Er dachte, er hätte einen Herzinfarkt.

Krankheitserleben

Schädigung des Gehirns

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Stupar (Betroffener)

Herr Stupar verlor über 16 Kilo

Aufgrund verschiedener Komplikationen und Nebenwirkungen nahm Herr Stupar 17 Kilo ab. Von den Verkrampfungen der Gefässe in seinem Kopf (Vasospamen) spürte er nicht viel. Eine Entzündung der Speicheldrüse machte ihm umso mehr zu schaffen. Die Nebenwirkungen vom Antibiotikum führten zu starken Durchfällen.

Krankheitserleben

Schädigung des Gehirns

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Stupar (Betroffener)

«Der Tod ist einfach gerade da»

Herr Stupar beschreibt den Tod als ein kaltes Gefühl im Kopf. Er spürte am eigenen Leib, wie schnell das Leben zu Ende sein kann.

Krankheitserleben

Schädigung des Gehirns

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Stupar (Betroffener)

Herr Stupar war kurz davor, seine «psychische Stabilität zu verlieren»

Die Diagnose und die starken Medikamente haben Herrn Stupar an seine psychischen Grenzen gebracht.

Herausforderungen nach einer Schädigung des Gehirns

Schädigung des Gehirns

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Stupar (Betroffener)

Herrn Stupar wurde die Lizenz für den Personentransport abgenommen

Herr Stupar darf zwar wieder Auto fahren, die Zusatzlizenz wurde jedoch nicht verlängert. Dieses behördliche Vorgehen zeigt ihm, wie sehr sich die Erkrankung auf seine Zukunft auswirkt.

Herausforderungen nach einer Schädigung des Gehirns

Schädigung des Gehirns

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Stupar (Betroffener)

Herr Stupar baut sein Arbeitspensum weiter auf

Herr Stupar arbeitet als Altenpfleger. Während der beruflichen Eingliederungsmassnahmen wurde sein Arbeitsalltag durch die Corona-Pandemie und einer eigenen Infektion erschwert. Zum Zeitpunkt des Interviews arbeitete Herr Stupar zu 50% im alten Beruf, in der Hoffnung, in den darauffolgenden Monaten wieder sein früheres Arbeitspensum zu erreichen.

Herausforderungen nach einer Schädigung des Gehirns

Schädigung des Gehirns

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Stupar (Betroffener)

Plötzlich hatte seine Frau die «Hauptrolle in der Familie»

Herr Stupar sieht, wie sich seine Frau für die Familie aufopferte. Sie stand ihm nicht nur zur Seite, sondern übernahm die komplette Versorgung der Kinder und der Finanzen.

Auswirkung für Angehörige

Schädigung des Gehirns

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Stupar (Betroffener)

Herr Stupar verbringt viel Zeit mit seinen Kindern

Seine Kinder waren dabei, als Herr Stupar reanimiert wurde. Es flossen viele Tränen. Da Herr Stupar zum Zeitpunkt des Interviews nicht Vollzeit arbeitete, war er viel zu Hause und kümmerte sich um seine Kinder.

Auswirkung für Angehörige

Schädigung des Gehirns

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Stupar (Betroffener)

Herr Stupar schenkt sich selbst und seiner Familie mehr Aufmerksamkeit

Herr Stupar hat durch die Nahtoderfahrung gelernt, sein Leben zu schätzen. Dafür passt er besser auf sich auf und verbringt mehr Zeit mit Menschen, die ihm wichtig sind.

Lehre und Strategien

Schädigung des Gehirns

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Stupar (Betroffener)

«Kopf nach oben und weiterlaufen»

Herr Stupar sieht, dass er für sein Leben eine zweite Chance bekommen hat. Ihm wurde bewusst, wie schnell man aus der Bahn geworfen wird. Jetzt macht er Zukunftspläne und führt einen gesunden Lebensstil.

Lehre und Strategien

Schädigung des Gehirns

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Stupar (Betroffener)

Wenn das Bett zu gleichen Teilen Ess- und Badezimmer ist – Abhängigkeit permanent

Herr Stupar beschreibt das Zusammenspiel zwischen dem absoluten Ausnahmezustand und der Präsenz des medizinischen Personals. Die Abhängigkeit wird sehr deutlich; auch wenn seine Erläuterung sehr positiv ist.

Ablauf nach einer akuten Hirnverletzung

Schädigung des Gehirns

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Stupar (Betroffener)

In der Reha war Herr Stupar plötzlich auf sich alleine gestellt

Während man auf der Intensivstation unter voller Überwachung steht und immer Personal präsent ist, kann die Ruhe in einem Einzelzimmer einer Rehaklinik sehr bedrückend sein, insbesondere wenn man ein lebensbedrohliches Ereignis überlebte. Herr Stupar beschreibt die Ängste, die plötzlich überhandnahmen.

Ablauf nach einer akuten Hirnverletzung

Schädigung des Gehirns

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Stupar (Betroffener)

Herr Stupar leidet unter dem Druck der Versicherungen

Herr Stupar musste sich nach der Diagnose nicht nur körperlich erholen, sondern auch psychisch. Durch die starken Schmerzmittel waren seine Leistungen ebenfalls eingeschränkt. Herr Stupar kritisiert, dass unterstützende Dienste diese vielschichtigen Einschränkungen, die zu Müdigkeit, Konzentrationsschwäche und Erschöpfung führen, zu wenig beachten. Er vermutet, dass der Support besser wäre, wenn er sichtbare Einschränkungen hätte.

Ablauf nach einer akuten Hirnverletzung

Schädigung des Gehirns

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Stupar (Betroffener)

Herr Stupar infizierte sich während der Genesungszeit mit Corona

Herr Stupar beschreibt, dass er nach der Coronainfektion noch erschöpfter war als nach der Rehabilitation seiner Hirnblutung.

Ablauf nach einer akuten Hirnverletzung

Schädigung des Gehirns

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Stupar (Betroffener)

Die gute Prognose hat Herrn Stupar wieder Kraft gegeben

Herr Stupar war erleichtert, als ihm der Neurochirurg aufgrund der Computertomographie (CT) Bilder mitteilte, er würde keine Einschränkungen haben. Nach eineinhalb Jahren ist er beruflich noch nicht vollständig integriert, jedoch sehr guter Hoffnung, bald wieder voll arbeiten zu können. Hier zeigt sich, dass die Kommunikation durch den ärztlichen Dienst direkte Auswirkungen darauf hat, wie Betroffene mit ihrer Krankheit umgehen.

Entscheidungsfindung

Schädigung des Gehirns

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Stupar (Betroffener)

Herr Stupar sieht, wie leicht es ist, aus der Spur zu geraten

Herr Stupar betrachtet den Genesungsprozess als inneren Kampf, den er gewinnen kann. Dabei zieht er eine Parallele zu dem Krieg, den er überlebte. Diese Vorerfahrung hat die Genesung der Hirnblutung beeinflusst.

Identität

Schädigung des Gehirns

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Stupar (Betroffener)

Die Gesichtsform hat sich verändert

Herr Stupar hat nicht nur 17 Kilo abgenommen, sondern auch eine "Delle" im Gesicht, die ihn stört. Er schwächt diese negative Aussage ab, indem er lacht und diese Willkommen heisst.

Identität

Schädigung des Gehirns

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Stupar (Betroffener)

Herr Stupar merkt, dass ihn sein Umfeld anders wahrnimmt

Herr Stupar fühlt sich von seinem Umfeld beobachtet und stigmatisiert. Er selbst spürt durch die Krankheit keine Änderung. Er beschreibt aber, dass er aufgrund der Nahtoderfahrungen Prioritäten im Leben anders setzt. Er hat gelernt, sein Leben zu schätzen und jeden Tag zu geniessen. Einschränkungen, die ihm die Krankheit aufzwingen ("ich kann nicht mehr") passt er in ein aktives Handeln an ("ich teile nicht mehr"). Die Übergänge zwischen möglichen Einschränkungen und Auswirkungen der Nahtoderfahrung erscheinen dabei fliessend.

Identität

Schädigung des Gehirns

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Stupar (Betroffener)

"Egal was. Aber es hilft"

Herr Stupar definiert Yoga, Meditation, Beten und Lesen als Spiritualität. Er hat auf diesem Weg gelernt, dankbar auf sein Leben zu blicken und konzentriert sich auf positive Aspekte des Alltags.

Glaube, Religion und Spiritualität

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Stupar (Betroffener)

«Ich will nicht immer der Kollege mit der Hirnblutung sein»

Manchmal zieht sich Herr Stupar von seiner Arbeit zurück, da die Arbeit mit demenzkranken Menschen sehr anspruchsvoll ist. Es stört ihn, wenn Kolleg*innen ihn dann fragen, ob er Probleme mit der Konzentration habe. Er wünscht sich für sein berufliches Umfeld, weniger beurteilt (verurteilt) zu werden.

Auswirkung für Angehörige

Schädigung des Gehirns

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