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Pfister (Betroffene)

Frau Marti und Frau Pfister sind Schwestern, die mit unterschiedlichen Perspektiven auf Frau Pfister Hirnblutung (März 2020) zurückblicken. Frau Pfister stürzte im Alter von 44 während ihrer Indienreise, wobei die Befunde aus der Computertomographie unauffällig waren. Auf dem Rückflug bekam sie Gefühlsstörungen und hatte Mühe, sich auf den Beinen zu halten. Sie suchte ihren Hausarzt auf, der sie ins nächste Krankenhaus überwies. Auf der Fahrt ins nächste Krankenhaus verlor sie immer wieder das Bewusstsein und erinnert sich auch nicht mehr an die Überweisung ins Zentrumsspital. Für ihre zwei Jahre jüngere Schwester Frau Marti war es ein Schock, als sie von der Diagnose erfuhr. Aufgrund der Corona-Pandemie war es Frau Marti verwehrt, ihre Schwester zu besuchen, so dass sie alle Informationen über das Telefon sammelte. Die Hirnblutung löste bei Frau Pfister zusätzliche Herz- und Lungenprobleme aus. Ausserdem litt sie seit Jahren an einer Polyarthritis, die mit einer Unterdrückung des Immunsystems behandelt wird. Frau Pfister beschreibt die Zeit auf der Intensivstation und der Rehaklinik als sehr belastend, da sie einfach nur nach Hause wollte. Sie konsumierte in ihrer Jugend viele Drogen, schaffte es aber, sich ein selbstständiges Leben aufzubauen und arbeitet als Mechanikerin. Durch die Hirnblutung reduzierte sie in der Zeit der Wiedereingliederung ihre berufliche Tätigkeit, war aber zum Zeitpunkt des Interviews wieder voll berufstätig. Durch die jüngsten Erfahrungen reflektiert Frau Pfister ihr Leben und ist dankbar überlebt zu haben. Sie pflegt seither beruflich und privat einen achtsameren Umgang mit sich selbst, geht viel in die Natur und versucht sich bewusst von Konsumgütern zu distanzieren. Sie sieht aber auch, dass sie nicht mehr so belastbar ist, grenzt sich beruflich immer wieder ab und ihre Denkleistung weist gewisse Defizite auf. Frau Marti erlebte mit ihrer Schwester schon viele Höhen und Tiefen. Es war für sie schwer zu ertragen, ihre Schwester nicht besuchen zu dürfen, die sich in der akuten Phase gegen verschiedene Therapien wehrte. Sie konnte das Ausmass erst begreifen, als sie die Narben der Schwester zum ersten Mal sah. Sie beschreibt, dass ihre Schwester aufgrund der Blutung ein «anderer Mensch» geworden ist, ohne dass sie dieses Phänomen näher beschreiben kann. Sie erlebte einen solchen Wandel bereits bei ihrer Mutter, nachdem diese einen Hirnschlag überlebte und seither anderen Prioritäten im Leben nachgeht. Frau Marti begegnet den Herausforderungen und Ängste mit Yogaübungen und damit verbundenen spirituellen Gedanken. Aufgrund der Blutung ihrer Schwester und des Schlaganfalls ihrer Mutter, liess sich Frau Marti selbst auf ein Aneurysma screenen. Die Untersuchung zeigte, dass sie selbst nicht an einem Aneurysma leidet. Frau Pfister lebt zusammen mit ihrer Katze und ist in einer festen Beziehung. Ihre Schwester Frau Marti ist verheiratet und hat einen Sohn. Beide Interviews fanden im persönlichen Austausch statt: Das Interview mit Frau Marti wurde im August 2021 im Institut für biomedizinischer Ethik und Medizingeschichte (IBME) durchgeführt, das Interview mit Frau Pfister im Januar 2022 bei ihr zu Hause.

TEXT

Wenn man sich nicht verstanden fühlt

Der Wunsch nach Hause zu wollen, kann auch daran liegen, dass sich die Betroffenen in ihren Anliegen nicht ernst genommen fühlen. Frau Pfister fühlte sich in der Rehaklinik isoliert und von dem Personal nicht verstanden.

TRANSKRIPTION

Also auch mein Freund hat gesagt, “wieso weinst du immer?”, ich habe gesagt, “ihr könnt euch das gar nicht vorstellen. Weil ihr daheim seid.” Und es ist auch so wie ein nicht-heim-kommen gewesen. Ich bin zwar eine Woche da gewesen, aber immer noch so benebelt. Und nachher, sieben Wochen weg. Also, es ist so wie “lasst mich einfach mal heim”, und das Verständnis hat so wie gefehlt. Eben da in der Reha haben die Ärzte noch nicht einmal richtig Deutsch können und dann habe ich auch schon gedacht “ja, verstehen sie überhaupt, was ich sagen will? Ja, und jedes Mal, wenn ich den Arzt etwas gefragt habe, hat er gesagt, “weiss nicht” (lautes Lachen).

Weitere Erfahrungen von Pfister (Betroffene)

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Pfister (Betroffene)

Frau Marti und Frau Pfister sind Schwestern, die mit unterschiedlichen Perspektiven auf Frau Pfister Hirnblutung (März 2020) zurückblicken. Frau Pfister stürzte im Alter von 44 während ihrer Indienreise, wobei die Befunde aus der Computertomographie unauffällig waren. Auf dem Rückflug bekam sie Gefühlsstörungen und hatte Mühe, sich auf den Beinen zu halten. Sie suchte ihren Hausarzt auf, der sie ins nächste Krankenhaus überwies. Auf der Fahrt ins nächste Krankenhaus verlor sie immer wieder das Bewusstsein und erinnert sich auch nicht mehr an die Überweisung ins Zentrumsspital. Für ihre zwei Jahre jüngere Schwester Frau Marti war es ein Schock, als sie von der Diagnose erfuhr. Aufgrund der Corona-Pandemie war es Frau Marti verwehrt, ihre Schwester zu besuchen, so dass sie alle Informationen über das Telefon sammelte. Die Hirnblutung löste bei Frau Pfister zusätzliche Herz- und Lungenprobleme aus. Ausserdem litt sie seit Jahren an einer Polyarthritis, die mit einer Unterdrückung des Immunsystems behandelt wird. Frau Pfister beschreibt die Zeit auf der Intensivstation und der Rehaklinik als sehr belastend, da sie einfach nur nach Hause wollte. Sie konsumierte in ihrer Jugend viele Drogen, schaffte es aber, sich ein selbstständiges Leben aufzubauen und arbeitet als Mechanikerin. Durch die Hirnblutung reduzierte sie in der Zeit der Wiedereingliederung ihre berufliche Tätigkeit, war aber zum Zeitpunkt des Interviews wieder voll berufstätig. Durch die jüngsten Erfahrungen reflektiert Frau Pfister ihr Leben und ist dankbar überlebt zu haben. Sie pflegt seither beruflich und privat einen achtsameren Umgang mit sich selbst, geht viel in die Natur und versucht sich bewusst von Konsumgütern zu distanzieren. Sie sieht aber auch, dass sie nicht mehr so belastbar ist, grenzt sich beruflich immer wieder ab und ihre Denkleistung weist gewisse Defizite auf. Frau Marti erlebte mit ihrer Schwester schon viele Höhen und Tiefen. Es war für sie schwer zu ertragen, ihre Schwester nicht besuchen zu dürfen, die sich in der akuten Phase gegen verschiedene Therapien wehrte. Sie konnte das Ausmass erst begreifen, als sie die Narben der Schwester zum ersten Mal sah. Sie beschreibt, dass ihre Schwester aufgrund der Blutung ein «anderer Mensch» geworden ist, ohne dass sie dieses Phänomen näher beschreiben kann. Sie erlebte einen solchen Wandel bereits bei ihrer Mutter, nachdem diese einen Hirnschlag überlebte und seither anderen Prioritäten im Leben nachgeht. Frau Marti begegnet den Herausforderungen und Ängste mit Yogaübungen und damit verbundenen spirituellen Gedanken. Aufgrund der Blutung ihrer Schwester und des Schlaganfalls ihrer Mutter, liess sich Frau Marti selbst auf ein Aneurysma screenen. Die Untersuchung zeigte, dass sie selbst nicht an einem Aneurysma leidet. Frau Pfister lebt zusammen mit ihrer Katze und ist in einer festen Beziehung. Ihre Schwester Frau Marti ist verheiratet und hat einen Sohn. Beide Interviews fanden im persönlichen Austausch statt: Das Interview mit Frau Marti wurde im August 2021 im Institut für biomedizinischer Ethik und Medizingeschichte (IBME) durchgeführt, das Interview mit Frau Pfister im Januar 2022 bei ihr zu Hause.

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Pfister (Betroffene)

Beim Föhnen hörte es nicht mehr auf zu tropfen

Nach dem Entfernen der OP-Klammern ging Frau Pfister duschen. Beim Föhnen wurden die Haare einfach nicht trocken. Es brauchte einen Augenblick, bis sie merkte, dass Sekret aus der Wunde lief.

Krankheitserleben

Schädigung des Gehirns

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Pfister (Betroffene)

«Du hast so viel Glück gehabt»

Erst als Frau Pfister ihre Erkrankung im Internet recherchierte, wurde ihr bewusst, dass ihr Leben in Gefahr war.

Krankheitserleben

Schädigung des Gehirns

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Pfister (Betroffene)

Sie fühlte sich wie in einer «Stumm-Narkose»

Frau Pfister stürzte im Urlaub vom Stuhl und schlug sich den Kopf ein. Die Abklärungen zeigen keine Blutung. Auf dem Heimflug konnte sie ihren Körper nicht mehr richtig bewegen und zu Hause fühlte sie sich wie in einer Narkose. Ihre Nachbarin merkte schnell, dass sie Unterstützung brauchte.

Krankheitserleben

Schädigung des Gehirns

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Pfister (Betroffene)

Es braucht Zeit, die Muskeln wieder aufzubauen

Durch die lange Liegezeit musste Frau Pfister erst wieder ihre Muskeln aufbauen. Ausserdem hat sie noch eine Schwäche an einem Auge, das sie nicht immer vollständig öffnen kann.

Herausforderungen nach einer Schädigung des Gehirns

Schädigung des Gehirns

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Pfister (Betroffene)

Die Hirnblutung ist für Frau Pfister immer eine gute Entschuldigung

Frau Pfister vergisst immer wieder etwas oder merkt selbst, dass sie Sätze nicht beendet. Anfangs konnte sie sich aufgrund der Müdigkeit maximal zwei Stunden auf etwas fokussieren.

Herausforderungen nach einer Schädigung des Gehirns

Schädigung des Gehirns

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Pfister (Betroffene)

Frau Pfister ist «nah am Wasser gebaut»

Frau Pfister berichtet, dass sie seit der Hirnblutung viel emotionaler wurde.

Herausforderungen nach einer Schädigung des Gehirns

Schädigung des Gehirns

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Pfister (Betroffene)

Frau Frey fuhr nie wieder Velo

Frau Frey ist im Strassenverkehr schnell überfordert. Treffen verschiedene Verkehrsteilnehmende aufeinander, sind alle Sinne aktiv. Bei Überreizung reagiert ihr Körper mit Schwindelgefühlen.

Herausforderungen nach einer Schädigung des Gehirns

Schädigung des Gehirns

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Pfister (Betroffene)

Ohne Auto lebt es sich entspannter

Nachdem Frau Pfister ihren Führerschein verlor, sieht sie, welche Stressfaktoren wegfallen.

Herausforderungen nach einer Schädigung des Gehirns

Schädigung des Gehirns

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Pfister (Betroffene)

Frau Pfister erfreut sich an den kleinen Fortschritten

Frau Pfister musste lernen, dass sie sich nicht mehr so unter Druck setzen darf und sieht, dass es ihrem Geist damit viel besser geht.

Lehre und Strategien

Schädigung des Gehirns

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Pfister (Betroffene)

«Ich muss jetzt in meinen Kokon»

Frau Pfister distanziert sich bewusst von ihrem Konsumverhalten und verbringt viel Zeit in der Natur. Wenn sie gestresst ist, versucht sie sich durch Summen abzugrenzen.

Lehre und Strategien

Schädigung des Gehirns

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Pfister (Betroffene)

Zwischen Daueralarmen, Fürsorge und Dankbarkeit

Frau Pfister ist noch zwei Jahre nach dem Ereignis der Pflegeperson dankbar, die über zwei Stunden die Haare entknotete und Wundsekrete entfernte. Als sie wieder auf der Normalstation war, merkte sie erst, welchem Lärm sie während dem Intensivaufenthalt ausgesetzt war.

Ablauf nach einer akuten Hirnverletzung

Schädigung des Gehirns

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Pfister (Betroffene)

Frau Pfister fühlte sich in der Reha nicht wohl

Aufgrund der Corona-Pandemie fühlte sich Frau Pfister sehr isoliert und vermisste ihr soziales Umfeld. Als ihre Schmerzmittel abgesetzt wurden, konnte sie ihren Therapien kaum nachkommen.

Ablauf nach einer akuten Hirnverletzung

Schädigung des Gehirns

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Pfister (Betroffene)

Sie fühlte sich wie in einer "Isolationszelle"

Frau Pfister durfte während der akuten Krankheitsphase keinen Besuch empfangen. Zusätzlich lag sie aufgrund ihrer Immunsuppressiva während dem Reha-Aufenthalt in einem Einzelzimmer. Sie vergleicht die Zeit mit einem Gefängnis, wo sie nicht nur ihre vertraute Umgebung vermisste, sondern auch ihre Katze.

Ablauf nach einer akuten Hirnverletzung

Schädigung des Gehirns

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Pfister (Betroffene)

Auf dem Weg ins Krankenhaus sackte sie immer wieder zusammen

Frau Pfister hat sich medikamentös gepusht, um den Weg zum Arzt zu schaffen. Als sie neurologisch auffällige Symptome zeigte, überwies ihr Hausarzt sie ins Krankenhaus. Ihre Nachbarin brachte sie auf die Notfallstation des nächstliegenden Spitals.

Entscheidungsfindung

Schädigung des Gehirns

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Pfister (Betroffene)

Frau Pfister hat sich schon viele Gedanken zu ihrer Patientinnenverfügung gemacht

Frau Pfister möchte schon länger eine Patientinnenverfügung schreiben, da sie den Mehrwert sieht und weiss, wie schnell man entscheidungsunfähig sein kann. Zum Zeitpunkt des Interviews besass sie noch keine schriftliche Verfügung.

Entscheidungsfindung

Schädigung des Gehirns

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Pfister (Betroffene)

"Wie eine gelöschte Festplatte"

Frau Pfister beschreibt, dass sie währen der Intensivstation nicht im Zusammenhang denken konnte. In Gesprächen hörte sie zwar die Worte, aber sie konnte die Aussage nicht erfassen. Da sie sich selbst mitteilen konnte, wirkte sie auf ihr Umfeld kommunikationsfähig. Auch in der Zeit nach der Intensivstation hatte sie Schwierigkeiten, sich zu orientieren.

Entscheidungsfindung

Schädigung des Gehirns

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Pfister (Betroffene)

Wenn man sich nicht verstanden fühlt

Der Wunsch nach Hause zu wollen, kann auch daran liegen, dass sich die Betroffenen in ihren Anliegen nicht ernst genommen fühlen. Frau Pfister fühlte sich in der Rehaklinik isoliert und von dem Personal nicht verstanden.

Entscheidungsfindung

Schädigung des Gehirns

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Pfister (Betroffene)

Aufgrund der medizinischen Fachbegriffe verstand Frau Pfister nicht was sie hatte

Frau Pfister hatte als Komplikation eine Lungenentzündung und musste Inhalieren. Ihr war diese Massnahme nicht nachvollziehbar, da sie wegen einer Hirnblutung im Spital war. Erst Wochen später realisierte sie, dass zusätzlich ihre Lunge betroffen war. Das Personal nannte immer nur die lateinischen Fachbegriffe.

Entscheidungsfindung

Schädigung des Gehirns

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Pfister (Betroffene)

"Glück im Unglück"

Frau Pfister ist dankbar über ihren Krankheitsverlauf.

Entscheidungsfindung

Schädigung des Gehirns

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Pfister (Betroffene)

Die Narbe markiert die Operation am Gehirn

Frau Pfister beschreibt die Veränderung als "furchtbar". Die Aussage "aber ja, was will man machen" deutet ihre Handlungsunfähigkeit an.

Identität

Schädigung des Gehirns

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Pfister (Betroffene)

In der Vergangenheit hat Frau Pfister sich selbst eine Menge schlechter Dinge angetan

Frau Pfister blickt auf ihr Leben vor der Blutung zurück und beschreibt sich selbst als hyperaktiv, drogensüchtig und cholerisch. Die Subarachnoidalblutung half ihr, ihr Leben zu reflektieren, so dass sie ihre früheren Erfahrungen als überwunden einstuft.

Identität

Schädigung des Gehirns

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