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Soldo (Angehörige, Tochter)

Im Alter von 53 Jahren hatte Frau Soldo eine Subarachnoidalblutung. Sie lebte mit der Familie ihres Sohnes und verlor bei der Versorgung ihrer Enkelkinder im Oktober 2019 das Bewusstsein. Die Schwiegertochter rief sofort den Nachbarn zur Hilfe und setzte einen Notruf ab. Der Rettungsdienst war sehr schnell da. Da auch die Diagnose einer Hirnblutung sehr schnell feststand, wurde Frau Soldo innerhalb kurzer Zeit ins Zentrumsspital geflogen. Obwohl die Zeit zwischen dem Ereignis und der ersten Operation sehr kurz war, erlitt sie viele Komplikationen. Nach der Operation blutete sie nach und ein Teil des Schädelknochens musste entfernt werden. Am Anfang war sie am ganzen Körper gelähmt. Mit der Zeit lernte sie wieder auf Reize zu reagieren, zog die Arme zurück und konnte auf Aufforderung die Finger bewegen. Nach dem Einsetzen (Reimplantation) des Schädelknochens sammelte sich Blut in ihrem Kopf an und sie wurde erneut operiert. Seit dieser Operation war sie vollständig gelähmt. Zum Zeitpunkt des Interviews mit ihrer Tochter, lebte Frau Soldo schon über einem Jahr im Pflegeheim. Sie war schwerstpflegebedürftig und wurde einmal pro Woche durch den Pflegedienst in einen Rollstuhl mobilisiert. Wie wir aus dem Kontakt mit der Tochter erfahren haben, verstarb Frau Soldo zwei Monate nach dem Interview. Frau Soldo war geschieden, hatte zwei erwachsene Kinder und arbeitete in der Gastronomie. Ihre Muttersprache war bosnisch. In ihrer Freizeit umsorgte sie ihre Familie und kümmerte sich um ihren Garten. Das Interview fand mit der Tochter der Betroffenen statt. An dem Tag vor dem Blutungsereignis brachte die Tochter ihr zweites Kind zur Welt. Die Herausforderung zerriss sie, sich zugleich um zwei Kleinkinder und um die eigene Mutter zu kümmern, die im Koma auf der Intensivstation lag. Auch wenn sie den Willen ihrer Mutter kannte, nicht im Rollstuhl leben zu wollte, setzte sie sich für eine volle Therapie ein. Im Rückblick und unter den Erfahrungen dieser sehr langen Leidensgeschichte, bereut Frau Soldo (Tochter der Betroffenen) medizinische Entscheidungen. Frau Soldo (Tochter der Betroffenen) ist verheiratet, hat zwei Kinder und arbeitet als Fachfrau Betreuung in einer Kindertagesstätte. Sie wurde die Beiständin der Betroffenen, wobei sie sich für jede Entscheidung mit ihrem Bruder absprach. Das Interview fand an zwei Terminen statt, da wir beim ersten technische Probleme hatten. Der zweite Termin fand im August 2021 bei der Tochter zu Hause statt. Da ihre Kinder Besuch hatten, ist es sehr lebendig im Hintergrund.

VIDEO

Frau Soldo kämpfte mit vielen Komplikationen

Nach der Operation blutete Frau Soldo nach und musste erneut operiert werden. Um das Gehirn zu entlasten, wurde ein Teil des Schädelknochens entfernt. Als dieser wieder eingesetzt wurde, bildete sich eine weitere Blutansammlung im Kopf. Frau Soldo hat sich von den Komplikationen nie erholt und lebte noch eineinhalb Jahre nach dem Ereignis bewegungs- und kommunikationsunfähig im Pflegeheim.

Video-Interview

TRANSKRIPTION

E: Ja. Und dann ist sie gerade Notoperiert worden. Und eigentlich haben sie gedacht, es ist/ es wird ihr gut gehen nachher (weinen). Weil ja alles so schnell gegangenen ist. Ja. … (leise) ja (ende leise). Dann haben sie sie in ein künstliches Koma versetzt, nach der OP, ja, und dann ist es ihr eigentlich wieder besser gegangen. Wo sie Medikamente abgesetzt haben, da hat sie nochmal eine Hirnblutung gehabt. Also nach der ersten, nach dem Koma sozusagen, wo sie sie wieder aufwecken wollten. Hat sie nochmal eine Blutung gehabt. Ja. Und dann haben sie sie halt operiert. Zurückversetzt, noch mal ins Koma. Und ja, seitdem ist sie, ja eigentlich bettlägerig. Ja, Und dann ist sie in der Reha gewesen recht lange und ihr ist es gut gegangen und dann ist es drum gegangen, die Schädeldecke wieder zurück zu tun und die OP haben sie auch gemacht und nach der OP hat sie wieder Komplikationen gehabt. Sie hat eine Blutansammlung gehabt, zwischen Hirn und Schädeldecke. Und dann haben sie wieder operieren müssen. Und, ja, seitdem ist sie eigentlich nur noch bettlägerig. Also sie macht auch keine Fortschritte, oder ja. (.) (leise) Sie ist (ende leise) I: Mhm … Ja, und sie hatte die die zweite Hirnblutung noch in den ersten Tagen gehabt? E: Nein nach, (leise) was ist es gewesen? (ende leise) Glaube, nach zwei Wochen oder so I: Ah, so spät erst. E: Mhm (bejahend). Also wo es eigentlich/ wo es ihr besser gegangen ist, wo sie stabil gewesen ist, I: Besser? Sie war schon aus dem Koma draussen? E: Nein, also besser mit den Werten, oder, dass alles stabil ist. Das sie gedacht haben, sie können sie wieder eben zurück holen, wo sie die einen Medikamente abgesetzt haben. Hat es dann wieder angefangen. (Leise) also hat sie dann wieder eine [Blutung] gehabt. (Ende leise)

Weitere Erfahrungen von Soldo (Angehörige, Tochter)

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Soldo (Angehörige, Tochter)

Im Alter von 53 Jahren hatte Frau Soldo eine Subarachnoidalblutung. Sie lebte mit der Familie ihres Sohnes und verlor bei der Versorgung ihrer Enkelkinder im Oktober 2019 das Bewusstsein. Die Schwiegertochter rief sofort den Nachbarn zur Hilfe und setzte einen Notruf ab. Der Rettungsdienst war sehr schnell da. Da auch die Diagnose einer Hirnblutung sehr schnell feststand, wurde Frau Soldo innerhalb kurzer Zeit ins Zentrumsspital geflogen. Obwohl die Zeit zwischen dem Ereignis und der ersten Operation sehr kurz war, erlitt sie viele Komplikationen. Nach der Operation blutete sie nach und ein Teil des Schädelknochens musste entfernt werden. Am Anfang war sie am ganzen Körper gelähmt. Mit der Zeit lernte sie wieder auf Reize zu reagieren, zog die Arme zurück und konnte auf Aufforderung die Finger bewegen. Nach dem Einsetzen (Reimplantation) des Schädelknochens sammelte sich Blut in ihrem Kopf an und sie wurde erneut operiert. Seit dieser Operation war sie vollständig gelähmt. Zum Zeitpunkt des Interviews mit ihrer Tochter, lebte Frau Soldo schon über einem Jahr im Pflegeheim. Sie war schwerstpflegebedürftig und wurde einmal pro Woche durch den Pflegedienst in einen Rollstuhl mobilisiert. Wie wir aus dem Kontakt mit der Tochter erfahren haben, verstarb Frau Soldo zwei Monate nach dem Interview. Frau Soldo war geschieden, hatte zwei erwachsene Kinder und arbeitete in der Gastronomie. Ihre Muttersprache war bosnisch. In ihrer Freizeit umsorgte sie ihre Familie und kümmerte sich um ihren Garten. Das Interview fand mit der Tochter der Betroffenen statt. An dem Tag vor dem Blutungsereignis brachte die Tochter ihr zweites Kind zur Welt. Die Herausforderung zerriss sie, sich zugleich um zwei Kleinkinder und um die eigene Mutter zu kümmern, die im Koma auf der Intensivstation lag. Auch wenn sie den Willen ihrer Mutter kannte, nicht im Rollstuhl leben zu wollte, setzte sie sich für eine volle Therapie ein. Im Rückblick und unter den Erfahrungen dieser sehr langen Leidensgeschichte, bereut Frau Soldo (Tochter der Betroffenen) medizinische Entscheidungen. Frau Soldo (Tochter der Betroffenen) ist verheiratet, hat zwei Kinder und arbeitet als Fachfrau Betreuung in einer Kindertagesstätte. Sie wurde die Beiständin der Betroffenen, wobei sie sich für jede Entscheidung mit ihrem Bruder absprach. Das Interview fand an zwei Terminen statt, da wir beim ersten technische Probleme hatten. Der zweite Termin fand im August 2021 bei der Tochter zu Hause statt. Da ihre Kinder Besuch hatten, ist es sehr lebendig im Hintergrund.

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Soldo (Angehörige, Tochter)

Frau Soldo kämpfte mit vielen Komplikationen

Nach der Operation blutete Frau Soldo nach und musste erneut operiert werden. Um das Gehirn zu entlasten, wurde ein Teil des Schädelknochens entfernt. Als dieser wieder eingesetzt wurde, bildete sich eine weitere Blutansammlung im Kopf. Frau Soldo hat sich von den Komplikationen nie erholt und lebte noch eineinhalb Jahre nach dem Ereignis bewegungs- und kommunikationsunfähig im Pflegeheim.

Krankheitserleben

Schädigung des Gehirns

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Soldo (Angehörige, Tochter)

«Ein ganz normaler Morgen»

Die Schwägerin rief sofort den Notarzt, als sie ihre Schwiegermutter bewusstlos vorfand.

Krankheitserleben

Schädigung des Gehirns

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Soldo (Angehörige, Tochter)

«Jetzt ist sie einfach bettlägerig»

Frau Soldo reagiert mit den Augen auf vertraute Stimmen. Sie bekommt überall Abdrücke vom Liegen und ihre Gelenke sind steif. Die Tochter weiss nicht, ob ihre Mutter ihr Umfeld verstehen kann.

Herausforderungen nach einer Schädigung des Gehirns

Schädigung des Gehirns

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Soldo (Angehörige, Tochter)

Frau Soldo ist jetzt die Beiständin ihre Mutter

Bis zu der Hirnblutung stand Frau Soldo ihrer Tochter mit Rat und Tat zur Seite. Seit der Erkrankung haben sich die Rollen verändert und die Tochter trifft jetzt alle Entscheidungen für ihre Mutter.

Auswirkung für Angehörige

Schädigung des Gehirns

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Soldo (Angehörige, Tochter)

Frau Soldo hatte einen Tag vor der Hirnblutung ihrer Mutter ein Kind zur Welt gebracht

Frau Soldo hat erst einen Tage später von der Hirnblutung ihrer Mutter erfahren, da ihre Familie nicht wusste, wie sie es ihr im Wochenbett sagen sollten. Bei den Erinnerungen an diese Tage fliessen noch fast zwei Jahre nach dem Ereignis die Tränen.

Auswirkung für Angehörige

Schädigung des Gehirns

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Soldo (Angehörige, Tochter)

Frau Soldo lebt in einer Trauerspirale

Durch die getroffenen Entscheidungen fühlt sich Frau Soldo für den pflegebedürftigen Zustand ihrer Mutter mitverantwortlich. Sie bewegt sich zwischen der Trauer, ihre Mutter in dem Zustand zu sehen und dem schlechten Gewissen, wenn es Momente des Glücks in ihrem Leben gibt.

Auswirkung für Angehörige

Schädigung des Gehirns

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Soldo (Angehörige, Tochter)

Die Kinder hielten sie am Leben

Mit Kindern ist man gezwungen, aufzustehen und den Alltag zu meistern. Im Rückblick sieht Frau Soldo, dass sie die schwere Zeit ohne ihre Kinder nicht hätte meistern können.

Auswirkung für Angehörige

Schädigung des Gehirns

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Soldo (Angehörige, Tochter)

Das Pflegeheim kostet im Monat 15 000 CHF

Die Kosten für das Heim werden von der IV und der Gemeinde bezahlt. Zuvor wurden aber die engsten Angehörigen auf ihre finanziellen Mittel überprüft.

Auswirkung für Angehörige

Schädigung des Gehirns

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Soldo (Angehörige, Tochter)

Frau Soldo lernte, sich nicht über Kleinigkeiten aufzuregen

Frau Soldo ist sich heute darüber bewusst, dass das Leben zu kurz zum Streiten ist.

Lehre und Strategien

Schädigung des Gehirns

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Soldo (Angehörige, Tochter)

Freunde und Familie standen ihr in der schweren Zeit bei

Frau Soldo sucht Ablenkung in der Natur und mit ihren Kindern. Die Krise zeigte ihr, dass sie sich auf ihr soziales Umfeld verlassen kann.

Lehre und Strategien

Schädigung des Gehirns

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Soldo (Angehörige, Tochter)

Als Angehörige bekommt man viel von anderen Patient*innen mit

Frau Soldo sind Geräusche und Bilder in Erinnerung geblieben, die sie irritierend findet.

Ablauf nach einer akuten Hirnverletzung

Schädigung des Gehirns

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Soldo (Angehörige, Tochter)

Für das Personal waren die Patient*innen nur Zahlen

Frau Soldo kritisiert, dass sie oft mitbekam, wie das Personal untereinander anstelle der Patient*innennamen die Nummern der Bettplätze nannte oder Aufklärungsgespräche im Flur führte. Sie wünscht sich einen persönlicheren Umgang.

Ablauf nach einer akuten Hirnverletzung

Schädigung des Gehirns

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Soldo (Angehörige, Tochter)

Seit ihre Mutter im Pflegeheim lebt, muss sich Frau Soldo mit vielen Behörden auseinandersetzen

Die Kosten für den Platz im Pflegeheim wurden von unterschiedlichen Institutionen beglichen. Frau Soldo musste dafür ihre Finanzen offenlegen und regelmässig viele Dokumente durcharbeiten. Diesen zusätzlichen Aufwand empfand sie sehr belastend. Die Unterstützung von Fragile Suisse und einem Sozialarbeiter der Rehaklinik waren für Frau Soldo sehr entlastend. Zum Zeitpunkt des Interviews hatte Frau Soldo auch einen Fachbeistand, der ihr ebenfalls bei administrativen Aufgaben unter die Arme griff.

Ablauf nach einer akuten Hirnverletzung

Schädigung des Gehirns

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Soldo (Angehörige, Tochter)

Frau Soldo bekommt keine Chance, die Therapieziele ihrer Mutter mit der behandelnden Ärztin zu besprechen.

Die Mutter liegt über 1 ½ Jahre als Schwerstpflegefall im Pflegeheim. Frau Soldo würde sehr gerne die Therapie evaluieren. Sie bekommt keine Chance auf ein ärztliches Gespräch, da ihr der Kontakt verwehrt wird. Damit wird ihr als Betreuungsperson das Verfügungsrecht über ihre Mutter indirekt entzogen.

Ablauf nach einer akuten Hirnverletzung

Schädigung des Gehirns

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Soldo (Angehörige, Tochter)

Frau Soldo wusste nicht, welche Konsequenzen die Eingriffe haben

Frau Soldo erlitt mehrere Komplikationen. Ihre Tochter wurde jeweils in die anstehenden Entscheidungen einbezogen. Sie konnte die Konsequenzen nicht abschätzen. Rückblickend hätte sie sich gerne gegen den letzten Eingriff entschieden, da ihre Mutter im Anschluss mit schwersten Beeinträchtigungen gepflegt werden musste.

Entscheidungsfindung

Schädigung des Gehirns

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Soldo (Angehörige, Tochter)

"Als Kind bist du egoistisch"

Die Betroffene konnte aufgrund ihres Gesundheitszustandes ihren Willen zur Therapie nicht mehr äussern. Die Angehörigen kannten den mutmasslichen Willen ihrer Mutter, die nie im Rollstuhl leben wollte. Da die Mutter den Willen nicht schriftlich fixierte, lag Weitergabe des Willens der Mutter bei den Angehörigen. Sie entschieden sich für eine volle Therapie, da sie dem Tod der Mutter nicht zustimmen konnten.

Entscheidungsfindung

Schädigung des Gehirns

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Soldo (Angehörige, Tochter)

Das künstliche Koma

Nach der Operation musste die Patientin erneut ins Koma versetzt werden, da es zu Nachblutungen kam. Durch den künstlichen Schlaf können schmerzhafte Behandlungen durchgeführt und Stress verringert werden. Allerdings können die Betroffenen in diesem Zustand ihre Wünsche und Bedürfnisse nicht zum Ausdruck bringen.

Entscheidungsfindung

Schädigung des Gehirns

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Soldo (Angehörige, Tochter)

Frau Soldo bekam einen Anruf, um in eine weitere Notfalloperation ihrer Mutter einzuwilligen

Monate nach der ersten Blutung erhielt Frau Soldo einen Anruf, weil sich im Kopf ihrer Mutter erneut Blut angesammelt hatte. Der Arzt konnte ihr nicht genau sagen, welche Auswirkungen die Operation haben würde. Frau Soldo war schockiert und ängstlich wegen der bevorstehenden Operation. Ohne die Operation hätte ihre Mutter innerhalb kurzer Zeit sterben können. Obwohl die Betroffene die Operation überlebte, erlernte sie nie wieder, ihre Muskeln zu bewegen oder sich zu verständigen.

Entscheidungsfindung

Schädigung des Gehirns

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Soldo (Angehörige, Tochter)

Frau Soldo wünschte sich, frühzeitig über mögliche Konsequenzen aufgeklärt worden zu sein

Frau Soldo konnte bei den Operationsentscheidungen die zukünftige Lebensqualität ihrer Mutter nicht einschätzen. Auch bei den geplanten Eingriffen wie dem Luftröhrenschnitt (Tracheotomie) oder einem dauerhaften Ablauf der Hirnflüssigkeit (Shunt) waren ihr die langfristigen Folgen nicht bewusst. Sie kritisiert, zwar über Massnahmen und Komplikationen aufgeklärt worden zu sein, jedoch nicht über die langfristigen Auswirkungen auf das Leben ihrer Mutter.

Entscheidungsfindung

Schädigung des Gehirns

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Soldo (Angehörige, Tochter)

"Ihr Leben ist irgendwie nicht mehr lebenswert"

Frau Soldo beschreibt in wenigen Worten die Teilnahmslosigkeit ihrer Mutter, die in ihrer Interpretation bereits zu Lebzeiten "gegangen" ist.

Entscheidungsfindung

Schädigung des Gehirns

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Soldo (Angehörige, Tochter)

Frau Soldo sieht am Gesicht ihrer Mutter, dass sie sich aufgegeben hat

Ihre Mutter liegt seit weit über einem Jahr handlungsunfähig im Pflegeheim. Frau Soldo sieht am Gesicht, wie sich die Ausstrahlung der Mutter verändert.

Identität

Schädigung des Gehirns

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Soldo (Angehörige, Tochter)

Frau Soldo wuchs in zwei Kulturen auf

Auf die Frage nach Glauben, Religion und Spiritualität beschreibt Frau Soldo ihren kulturellen Hintergrund. Hier zeigt sich, dass religiöse Themen und Kultur ineinander übergreifend sein können. Für Frau Soldo ist der Charakter wichtiger als die Religionszugehörigkeit.

Glaube, Religion und Spiritualität

Schädigung des Gehirns

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