Huber (Betroffene)
Mit 50 Jahren erkrankte Frau Huber an einem Melanom im Hinterkopf, ausgelöst durch schwarzen Hautkrebs. Anfangs hielt sie die Beschwerden für einen steifen Hals. Die Symptome verschlimmerten sich: Übelkeit, Heisshunger und zunehmende Kopfschmerzen. Nach einer Fehldiagnose in der Notfallpraxis erfolgte erst nach dem zweiten Arztbesuch eine Bildgebung. Dabei wurde ein 5 cm grosser Tumor entdeckt, der notfallmässig operiert werden musste. Die Operation verzögerte sich aufgrund ihrer Medikation, sodass sie einige Tage überwacht wurde. Während des Krankenhausaufenthalts nahm sie ihre Umgebung intensiv wahr und blieb trotz allem positiv gestimmt. Sie schätzte die Unterstützung ihrer Familie und die Zuwendung einer Pflegefachperson, als sie plötzlich Angst bekam. Frau Huber ist verheiratet, hat zwei Kinder und einen Hund. Vor der Operation versuchte ihr Mann über mögliche Entscheidungen mit ihr zu sprechen; inzwischen besitzt sie eine Patient:innenverfügung. Die Operation verlief gut, dennoch blieben Einschränkungen: reduzierte Funktion der linken Hand, eingeschränktes Sichtfeld sowie Probleme bei zeitlicher und räumlicher Orientierung. Sie lehnte den Aufenthalt in der Rehaklinik ab und wollte mit dem Thema abschliessen. Die Einschränkungen machen sie bis heute wütend, besonders wenn sie Dinge nicht wie gewohnt ausführen kann. Sie entwickelte Strategien für den Alltag, etwa maximal einen Termin pro halben Tag und Vorbereitung am Vorabend. Im Umgang mit ihrer Familie wünscht sie sich manchmal ihre frühere Geduld zurück. Vor der Erkrankung arbeitete sie als Logopädin mit Schwerpunkt auf Lese-, Rechen- und Schreibschwächen und hatte zusätzlich eine Ausbildung in Grafik und Webdesign. Der Wiedereinstieg zeigte ihr jedoch schnell ihre Grenzen, sodass sie sich mit einer IV-Rente auseinandersetzen muss. Zum Zeitpunkt des Interviews war Frau Huber 54 Jahre alt. Das Gespräch fand an der Universität Zürich statt.
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Abgrenzung
Frau Huber lernte sich besser abzugrenzen.
Video-Interview
TRANSKRIPTION
Verwandte Erfahrungen
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«Es geht mir jetzt besser als vorher»
Nachdem Herr Suter am eigenen Körper erfuhr, wie schnell das Leben zu Ende sein kann, schenkt er Alltagssorgen weniger Gewicht.
Lehre und Strategien
Novak (Betroffene)
Durch die Krankheit zeigten sich wahre Freund*innen
Frau Novak wurde durch die Krankheit von Freund*innen im Stich gelassen. Sie machte auch überraschend positive Erfahrungen, denn es waren Menschen für sie da, wo sie es vorher nie geglaubt hätte.
Lehre und Strategien
Weitere Erfahrungen von Huber (Betroffene)
Huber (Betroffene)
Mit 50 Jahren erkrankte Frau Huber an einem Melanom im Hinterkopf, ausgelöst durch schwarzen Hautkrebs. Anfangs hielt sie die Beschwerden für einen steifen Hals. Die Symptome verschlimmerten sich: Übelkeit, Heisshunger und zunehmende Kopfschmerzen. Nach einer Fehldiagnose in der Notfallpraxis erfolgte erst nach dem zweiten Arztbesuch eine Bildgebung. Dabei wurde ein 5 cm grosser Tumor entdeckt, der notfallmässig operiert werden musste. Die Operation verzögerte sich aufgrund ihrer Medikation, sodass sie einige Tage überwacht wurde. Während des Krankenhausaufenthalts nahm sie ihre Umgebung intensiv wahr und blieb trotz allem positiv gestimmt. Sie schätzte die Unterstützung ihrer Familie und die Zuwendung einer Pflegefachperson, als sie plötzlich Angst bekam. Frau Huber ist verheiratet, hat zwei Kinder und einen Hund. Vor der Operation versuchte ihr Mann über mögliche Entscheidungen mit ihr zu sprechen; inzwischen besitzt sie eine Patient:innenverfügung. Die Operation verlief gut, dennoch blieben Einschränkungen: reduzierte Funktion der linken Hand, eingeschränktes Sichtfeld sowie Probleme bei zeitlicher und räumlicher Orientierung. Sie lehnte den Aufenthalt in der Rehaklinik ab und wollte mit dem Thema abschliessen. Die Einschränkungen machen sie bis heute wütend, besonders wenn sie Dinge nicht wie gewohnt ausführen kann. Sie entwickelte Strategien für den Alltag, etwa maximal einen Termin pro halben Tag und Vorbereitung am Vorabend. Im Umgang mit ihrer Familie wünscht sie sich manchmal ihre frühere Geduld zurück. Vor der Erkrankung arbeitete sie als Logopädin mit Schwerpunkt auf Lese-, Rechen- und Schreibschwächen und hatte zusätzlich eine Ausbildung in Grafik und Webdesign. Der Wiedereinstieg zeigte ihr jedoch schnell ihre Grenzen, sodass sie sich mit einer IV-Rente auseinandersetzen muss. Zum Zeitpunkt des Interviews war Frau Huber 54 Jahre alt. Das Gespräch fand an der Universität Zürich statt.
Huber (Betroffene)
Ansprechperson für die Angehörigen
Nach der Krebsdiagnose erhielt Frau Huber gemeinsam mit ihrer Familie eine feste Ansprechperson, die sie dabei unterstützte, den Alltag an die neue Situation anzupassen. Besonders wichtig war, dass diese Person ein offenes Ohr für Sorgen und Fragen hatte und der Familie half, mit den Herausforderungen umzugehen, die die Krankheit mit sich brachte.
Ablauf nach einer akuten Hirnverletzung
Schädigung des Gehirns
Huber (Betroffene)
Orientierungshilfen auf der Intensivstation
Frau Huber fühlte sich auf der Intensivstation zunächst orientierungslos und verunsichert. Sie war dankbar für unterstützende Hinweise und verständliche Erklärungen zu den laufenden medizinischen Massnahmen, die ihr halfen, sich besser zurechtzufinden.
Ablauf nach einer akuten Hirnverletzung
Schädigung des Gehirns
Huber (Betroffene)
«Ich hatte das Gefühl, er freue sich auf die Operation.»
Frau Huber wurde vom Operateur über die bevorstehende Operation aufgeklärt. Dabei lernte sie, wo der Tumor liegt, wie die Operation durchgeführt wird und welche Risikofaktoren bestehen. Die Informationen halfen ihr, die Situation besser zu verstehen. Insgesamt vertraute sie dem Operateur, da sie ihn als kompetent wahrnahm.
Entscheidungsfindung
Schädigung des Gehirns
Huber (Betroffene)
Im Vergleich zu anderen nahm Frau Huber ihren Zustand weniger ernst.
Frau Huber orientierte sich am Zustand der anderen Patient:innen auf der Station. Im Vergleich nahm sie ihre eigene Situation weniger ernst, was zeigt, wie stark die Wahrnehmung durch den Austausch und die Beobachtung anderer beeinflusst wurde.
Entscheidungsfindung
Schädigung des Gehirns
Huber (Betroffene)
Daheim weinte ihre Familie viel.
Die starke Belastung der Familie wurde Frau Huber erst im Nachhinein bewusst.
Entscheidungsfindung
Schädigung des Gehirns
Huber (Betroffene)
«Vielleicht habe ich es verdrängt.»
Vor der Operation war Frau Huber nicht bewusst, wie unsicher ihre Prognose war und dass ein schlechtes Ergebnis möglich ist. Ihr Mann fand vor dem Eingriff keine passenden Worte, um mit ihr über die möglichen Auswirkungen auf die Zukunft zu sprechen.
Entscheidungsfindung
Schädigung des Gehirns
Huber (Betroffene)
Erst beim zweiten Arztbesuch erhielt sie eine bildgebende Untersuchung
Da ihr Hausarzt nicht verfügbar war, musste Frau Huber eine andere Praxis aufsuchen, in der die Behandelnden sie nicht kannten. Sie erhielt Schmerzmittel und Gleichgewichtsübungen und wurde wieder nach Hause geschickt. Erst beim zweiten Besuch reagierte die diensthabende Person, als Frau Huber typische Symptome einer neurologischen Erkrankung aufwies.
Entscheidungsfindung
Schädigung des Gehirns
Huber (Betroffene)
Früher hatte Frau Huber einen Termin nach dem anderen
Frau Huber hat gelernt, ihren Alltag neu zu strukturieren. Für Termine plant sie jetzt deutlich mehr Zeit ein als früher. Dabei vergleicht sie ihre organisatorischen Fähigkeiten mit denen vor der Hirnverletzung und stellt fest, wie sehr sich ihre Planung verändert hat.
Identität
Schädigung des Gehirns
Huber (Betroffene)
Abgrenzung
Frau Huber lernte sich besser abzugrenzen.
Lehre und Strategien
Schädigung des Gehirns
Huber (Betroffene)
Tee und Zuhören als kleine Geste mit grosser Wirkung
Vor der Operation hatte Frau Huber grosse Angst. Es half ihr sehr, als eine Pflegefachperson ihr Tee brachte, sich zu ihr setzte und ihr aufmerksam zuhörte.
Lehre und Strategien
Schädigung des Gehirns
Huber (Betroffene)
Eine Botschaft für den schlimmsten Fall
Frau Huber hinterliess ihren Kindern eine Nachricht für den Fall, dass sie nach der Operation nicht mehr aufwachen würde.
Auswirkung für Angehörige
Schädigung des Gehirns
Huber (Betroffene)
Eingeschränktes Sichtfeld
Seit der Operation hat Frau Huber ein eingeschränktes Sichtfeld. Diese Seheinschränkung wirkt sich auf verschiedene Alltagssituationen aus. Besonders deutlich zeigt sie dies am Beispiel der Nahrungszubereitung: Tätigkeiten wie das Schneiden von Lebensmitteln fallen ihr schwerer, da sie im unteren Bereich ihres Blickfelds Dinge nicht zuverlässig wahrnimmt.
Herausforderungen nach einer Schädigung des Gehirns
Schädigung des Gehirns
Huber (Betroffene)
Orientierungsprobleme
Seit der Operation hat Frau Huber Schwierigkeiten, sich sowohl auf virtuellen als auch auf physischen Plattformen zurechtzufinden. Dies zeigt sich beispielsweise bei der Arbeit am Computer, bei der es ihr schwerfällt, zwischen Programmen zu navigieren oder auf der Tastatur zu arbeiten. Ähnliche Probleme erlebt sie auch in grossen Parkhäusern, in denen ihr die räumliche Orientierung Mühe bereitet. Gleichzeitig reflektiert sie diese Erfahrung kritisch und merkt an, dass Orientierungsschwierigkeiten in solchen Situationen möglicherweise auch zu ihrer Persönlichkeit gehören.
Herausforderungen nach einer Schädigung des Gehirns
Schädigung des Gehirns
Huber (Betroffene)
Frau Huber ärgert sich, wenn sie bestimmte Handlungen nicht gezielt ausführen kann
Im Vergleich zu anderen Menschen mit Hirnverletzungen empfindet Frau Huber ihre eigenen Einschränkungen als weniger gravierend.
Entscheidungsfindung
Schädigung des Gehirns
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