M. Klaus K. était heureux de savoir que sa compagne était tenue informée.

Il signor Klaus K. era contento di sapere che tenevano informata la sua partner.

E : Le informazioni, lo dice ancora oggi (la compagna), sono state fantastiche. I medici hanno telefonato di tanto in tanto. Uno ha persino chiamato e ha detto: “Senta, ora sto andando in sala operatoria. Opererò il suo compagno per le prossime sei ore più o meno”. Ma non sapeva se dopo sarebbe stato ancora vivo.
I : Mhm.
E : Perché era un'operazione relativamente delicata. Lo sapevo fin dall'inizio.
I : Mhm.
E : Ha sempre saputo se si trattava di un'operazione delicata o relativamente semplice con buone prospettive. Lo ha sempre saputo. Era ben informata. Sì.

Informare i familiari

Mr. Klaus K. was pleased to know that his partner was kept informed.

E : She (partner) still says today that the information was great. The doctors spoke on the phone from time to time. One of them even phoned and said: ‘Listen, I'm going down to the operating theatre now. I'm going to operate on your partner for the next six hours or so.’ But he didn't know whether I would still be around afterwards.
I : Mhm.
E : Because it was a relatively delicate operation. She always knew that.
I : Mhm.
E : She always knew whether it was a delicate operation or a relatively simple one with good prognoses. She always knew that. She was well informed. Yes.

Keep relatives informed

Herr Klaus K. war froh, dass seine Partnerin auf dem Laufenden gehalten wurde.

E : Die Informationen, das sagt sie (Partnerin) noch heute, das sei super gewesen. Die Ärzte haben ab und zu telefoniert. Der eine habe sogar telefoniert und habe gesagt: „Hören Sie, ich gehe jetzt runter in den Operationssaal. Ich operiere Ihren Partner während den nächsten sechs Stunden oder so was." Er wisse aber nicht, ob es mich danach noch geben würde.
I : Mhm.
E : Denn es sei eine relativ heikle Operation gewesen. Das hat sie immer gewusst.
I : Mhm.
E : Sie hat immer gewusst, ob es eine heikle oder eine relativ einfache Operation mit guten Aussichten war. Das hat sie immer gewusst. Sie war gut informiert. Ja.

Die Angehörigen informieren

Susanne

E : Les informations, elle (sa partenaire) le dit encore aujourd'hui, c'était super. Les médecins lui téléphonaient de temps en temps. L'un d'eux aurait même téléphoné et dit : « Ecoutez, je vais descendre au bloc opératoire. Je vais opérer votre partenaire pendant les six prochaines heures ou quelque chose comme ça ». Mais il ne savait pas si je serais encore là après.
I : Mhm.
E : Car c'était une opération relativement délicate. Elle l'a toujours su.
I : Mmm.
E : Elle a toujours su s'il s'agissait d'une opération délicate ou relativement simple avec de bonnes perspectives. Elle l'a toujours su. Elle était bien informée. Oui.

Informer les proches

La famille et les amis sont utiles pendant le séjour en réanimation. Cependant, les patients souhaitent pouvoir choisir leurs visiteurs. Il est donc important que l'équipe informe et implique la famille

Contact avec la famille

Les possibilités médicales et techniques permettent de plus en plus souvent aux patients de survivre à des maladies graves et autrefois mortelles. L’expérience par les patients de ces maladies graves et de leur prise en charge médicale en soins intensifs peuvent changer la vie d’une manière très mémorable.

Dans cette section, vous découvrirez comment d’autres personnes ont vécu leur séjour dans une unité de soins intensifs. Dans de courts extraits vidéo ou textuels, les patients rendent compte de leur séjour à l’unité de soins intensifs. Ils témoignent également des changements qui peuvent se produire dans la vie d’une personne après les soins intensifs.

Grazie alle possibilità mediche e tecniche offerte dalla terapia intensiva, oggi un paziente può sopravvivere a malattie gravi che in passato erano mortali. L’esperienza di queste gravi condizioni di salute e l’esperienza della terapia intensiva possono cambiare la vita in modo radicale, sia ai pazienti che ai loro cari.

In questa sezione potete capire come altri pazienti hanno vissuto il loro periodo in un reparto di terapia intensiva. In brevi video o estratti di testo, i pazienti raccontano la loro permanenza in questo reparto, il modo in cui hanno gestito questo periodo della loro vita, e come questa esperienza li ha cambiati.

Esperienze in terapia intensiva

Today's medical and technological advances allow patients to survive serious and life-threatening illnesses. Experiencing such a serious illness that requires intensive care treatment can have a profound impact on one's life.

In this section, you can learn how other people experienced their time in an intensive care unit. In short video or text excerpts, patients and their families share their experiences with a serious, often life-threatening illness and treatment in an intensive care unit. You can also learn about the changes those affected deal with after their time in the intensive care unit.

Experiences in Intensive Care

Die heutigen medizinischen und technischen Möglichkeiten lassen Patient*innen schwere und lebensbedrohliche Erkrankungen überstehen. Die Erfahrung einer so schweren Erkrankung, die eine intensivmedizinischen Behandlung benötigt, kann das Leben sehr einprägsam verändern.

Wie andere Menschen die Zeit auf einer Intensivstation erlebt haben, können Sie in dieser Sektion erfahren. In kurzen Video- oder Textausschnitten berichten Patient*innen und Angehörige,  über die Erfahrungen einer schweren oft lebensbedrohlichen Erkrankung und einer Behandlung auf einer Intensivstation. Ebenso können Sie erfahren, mit welchen Veränderungen die Betroffenen sich nach der Zeit auf der Intensivstation auseinandersetzen.

Erfahrungen Intensivmedizin

Expérience en médecine de soins intensifs

Corine

M. Klaus K. explique qu'il devait lire sur les lèvres pour communiquer et vice versa, ce qui lui demandait beaucoup d'énergie.

Bien sûr, j'ai aussi un problème avec le fait que je ne peux pas déféquer.
Je ne peux pas parler. Je ne peux pas m'exprimer.
Je ne peux pas dire : "J'aimerais bien" ou "Faites ceci pour moi" ou autre chose.
Je me souviens que je devais lire sur les lèvres.
Mais ils devaient aussi le faire pour moi, c'est-à-dire lire sur mes lèvres quand je disais quelque chose.
Pendant un certain temps, c'était le seul mode de communication que l'on pouvait avoir avec moi.
Terriblement agaçant. Terriblement laborieux dans le sens où, oui, cela demande aussi de l'énergie.
Parfois, il faut le dire deux ou trois fois avant qu'ils ne le comprennent un tant soit peu.
Oui, bien sûr, ce n'était pas très agréable. Vraiment pas.
Mais j'en ai pris conscience ici.
Je crois que c'est après que les rêves ont commencé.

Lire sur les lèvres

La plupart des patients ne peuvent pas parler et doivent communiquer avec leurs mains, leurs lèvres ou en écrivant sur des tablettes. Ils peuvent toutefois entendre, ce qui peut entraîner une frustration de ne pas être compris. Ils parlent de la nécessité de recourir à différents outils pour être compris par l'équipe, pour communiquer avec leur famille et pour obtenir le soutien moral dont ils ont besoin. Leur expérience montre à quel point il est important de connaître et d'utiliser les bons outils pour communiquer avec le patient.

Moyens de communication

M. Klaus K. a trouvé très pénible de ne pas récupérer rapidement un langage clair et compréhensible après que la canule trachéale ait été enlevée.

Oui, en fait / le temps passé aux soins intensifs n'était pas agréable. En fait, jamais. En aucun cas. Je n'ai pas pu parler. Quand j'ai pu commencer à parler avec la canule correspondante, c'est-à-dire avec la parole / je ne sais plus comment on dit. Ils avaient une expression pour cela. C'était pénible, comme une folie. L'idéal aurait été de ne pas parler du tout. Bien sûr, je ne suis pas non plus forcément le plus communicatif dans l'absolu. Mais je n'aime pas ne pas être entendu. Et être entendu signifie bien sûr / ou parler bien sûr aussi, je dois avoir une certaine qualité pour parler et pas simplement n'importe quoi et la moitié est alors du vent et oui, il faut encore / oui. Ce n'était pas agréable. Justement, on pouvait parler, mais pas vraiment. 
C'était une chose. L'autre, c'était bien sûr de se déplacer quand on s'est rendu compte que ce n'était pas possible. Euh. Oui. Être immobile. C'est toujours comme ça, c'est juste que ça fait paniquer de temps en temps. Quand je réalise que je n'ai pas la possibilité de m'enfuir. De préférence, c'est pour s'enfuir.
I : Mhm. 
E : C'est pour fuir. C'est très simple. Parce que je ne peux pas. Comment faire ? Alors on veut s'enfuir et on ne peut pas. C'est / ce n'est pas agréable non plus.

Incapacité à parler

Les patients ont parfois du mal à organiser leurs informations parce que leur situation dans l'unité de soins intensifs n'est pas correctement expliquée. Il en résulte un sentiment d'incertitude, et parfois de panique.

Malentendus possibles

M. Klaus K. distingue la possibilité de prise partagée de décision au niveau social, à l’opposé de la décision médicale où son avis n'était pas pris en compte.

E : Oui, oui. Par exemple le transfert de l'institution de santé_1 vers l'institution de santé_2, là j'ai été clairement impliqué.
I : Mhm.
E : Ils m'ont parlé et m'ont clairement dit et se sont clairement exprimés sur le fait que l'institution de santé_2 serait le meilleur choix. Qu'en tant qu’incomplet (paraplégique), il n'y avait selon eux rien d'autre à faire pour me soigner que l'institution de santé_2. Je ne pouvais qu'être d'accord, car je suis donateur de l'ASP (Association suisse des paraplégiques) depuis plusieurs années déjà. J'ai également compris cette décision en faveur de l'institution de santé_2 et l'ai saluée. De ce point de vue, oui, j'ai été impliqué dans cette décision relativement importante. Je pense que tout le reste de ce qui s'est passé sur le plan médical, je l'ai laissé faire. Là, il n'y a pas de « vous le voulez ou vous ne le voulez pas ».

Absence de prise de décision partagée

Les patients souhaitent être impliqués dans les décisions, mais ne sont pas toujours en mesure de tout comprendre et d'apporter leur contribution. Pour avoir confiance dans les décisions prises, les patients souhaitent être informés de ce qui se passe dans l'unité de soins intensifs.

Klaus K.

Informer les proches

Interview vidéo

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Klaus K.