M. Klaus K. explique qu'il devait lire sur les lèvres pour communiquer et vice versa, ce qui lui demandait beaucoup d'énergie.

Il signor Klaus K. spiega che per comunicare doveva leggere il labiale e viceversa, e questo richiedeva molta energia.

Ovviamente ho anche un problema con il fatto che non posso chiederlo.
Non posso parlare. Non posso esprimermi.
Non posso dire “vorrei” o “per favore, potresti” o qualsiasi altra cosa.
Ricordo che dovevo leggere il labiale.
Ma anche loro dovevano farlo con me per capire cosa dicevo. 
Per molto tempo è stato l'unico modo per comunicare con me.
Terribilmente fastidioso. Terribilmente faticoso, nel senso che richiede anche forza.
A volte bisogna ripetere due o tre volte prima che capiscano più o meno.
Sì. Ovviamente non era molto bello. Proprio no.
Ma me ne sono reso conto proprio qui. 
Credo che dopo siano iniziati anche un po' i sogni.

Lettura del labiale

Mr. Klaus K. explains that he had to read lips to communicate and vice versa, and this required a lot of energy.

Of course, I have a problem with the fact that I can't defecate.
I can't talk. I can't express myself.
That I can't say "I would like to" or "please do something" or whatever.
I can remember having to read lips.
But they also had to do that with me, i.e. read my lips when I said something.
For a long time, that was the only form of communication you could have with me.
Terribly annoying. Terribly time-consuming in the sense that, yes, it also takes strength.
Sometimes you have to say it two or three times before they understand it to some extent.
Yes, of course that wasn't so nice. It really wasn't.
But I actually realised it here.
I think that's when the dreams started a bit.

Reading lips

Herr Klaus K. erklärt, dass er von den Lippen ablesen musste, um sich zu verständigen, und umgekehrt, und das erforderte viel Energie.

Ich habe natürlich eben damit auch ein Problem, dass ich nicht stuhlen kann. 
Ich kann nicht reden. Ich kann mich nicht äussern. 
Dass ich nicht sagen kann, "ich möchte gerne" oder "macht mir doch bitte" oder was auch immer. 
Ich kann mich erinnern, dass ich Lippen lesen musste. 
Sie mussten das aber auch bei mir tun, d.h. meine Lippen lesen, beim was ich sage. 
Das war für eine längere Zeit die einzige Kommunikationsart, die man mit mir haben konnte. 
Furchtbar nervig. Furchtbar aufwendig im Sinne von, ja, es braucht auch Kraft. 
Manchmal muss man es zwei- bis dreimal sagen, bis sie es einigermassen begreifen. 
Ja. Das war natürlich nicht so schön. Wirklich nicht. 
Aber eben bewusst geworden, ist es mir eigentlich hier. 
Ich glaube, danach haben auch ein bisschen die Träume angefangen.

Lippenlesen

Susanne

Bien sûr, j'ai aussi un problème avec le fait que je ne peux pas déféquer.
Je ne peux pas parler. Je ne peux pas m'exprimer.
Je ne peux pas dire : "J'aimerais bien" ou "Faites ceci pour moi" ou autre chose.
Je me souviens que je devais lire sur les lèvres.
Mais ils devaient aussi le faire pour moi, c'est-à-dire lire sur mes lèvres quand je disais quelque chose.
Pendant un certain temps, c'était le seul mode de communication que l'on pouvait avoir avec moi.
Terriblement agaçant. Terriblement laborieux dans le sens où, oui, cela demande aussi de l'énergie.
Parfois, il faut le dire deux ou trois fois avant qu'ils ne le comprennent un tant soit peu.
Oui, bien sûr, ce n'était pas très agréable. Vraiment pas.
Mais j'en ai pris conscience ici.
Je crois que c'est après que les rêves ont commencé.

Lire sur les lèvres

La plupart des patients ne peuvent pas parler et doivent communiquer avec leurs mains, leurs lèvres ou en écrivant sur des tablettes. Ils peuvent toutefois entendre, ce qui peut entraîner une frustration de ne pas être compris. Ils parlent de la nécessité de recourir à différents outils pour être compris par l'équipe, pour communiquer avec leur famille et pour obtenir le soutien moral dont ils ont besoin. Leur expérience montre à quel point il est important de connaître et d'utiliser les bons outils pour communiquer avec le patient.

Moyens de communication

Les possibilités médicales et techniques permettent de plus en plus souvent aux patients de survivre à des maladies graves et autrefois mortelles. L’expérience par les patients de ces maladies graves et de leur prise en charge médicale en soins intensifs peuvent changer la vie d’une manière très mémorable.

Dans cette section, vous découvrirez comment d’autres personnes ont vécu leur séjour dans une unité de soins intensifs. Dans de courts extraits vidéo ou textuels, les patients rendent compte de leur séjour à l’unité de soins intensifs. Ils témoignent également des changements qui peuvent se produire dans la vie d’une personne après les soins intensifs.

Grazie alle possibilità mediche e tecniche offerte dalla terapia intensiva, oggi un paziente può sopravvivere a malattie gravi che in passato erano mortali. L’esperienza di queste gravi condizioni di salute e l’esperienza della terapia intensiva possono cambiare la vita in modo radicale, sia ai pazienti che ai loro cari.

In questa sezione potete capire come altri pazienti hanno vissuto il loro periodo in un reparto di terapia intensiva. In brevi video o estratti di testo, i pazienti raccontano la loro permanenza in questo reparto, il modo in cui hanno gestito questo periodo della loro vita, e come questa esperienza li ha cambiati.

Esperienze in terapia intensiva

Today's medical and technological advances allow patients to survive serious and life-threatening illnesses. Experiencing such a serious illness that requires intensive care treatment can have a profound impact on one's life.

In this section, you can learn how other people experienced their time in an intensive care unit. In short video or text excerpts, patients and their families share their experiences with a serious, often life-threatening illness and treatment in an intensive care unit. You can also learn about the changes those affected deal with after their time in the intensive care unit.

Experiences in Intensive Care

Die heutigen medizinischen und technischen Möglichkeiten lassen Patient*innen schwere und lebensbedrohliche Erkrankungen überstehen. Die Erfahrung einer so schweren Erkrankung, die eine intensivmedizinischen Behandlung benötigt, kann das Leben sehr einprägsam verändern.

Wie andere Menschen die Zeit auf einer Intensivstation erlebt haben, können Sie in dieser Sektion erfahren. In kurzen Video- oder Textausschnitten berichten Patient*innen und Angehörige,  über die Erfahrungen einer schweren oft lebensbedrohlichen Erkrankung und einer Behandlung auf einer Intensivstation. Ebenso können Sie erfahren, mit welchen Veränderungen die Betroffenen sich nach der Zeit auf der Intensivstation auseinandersetzen.

Erfahrungen Intensivmedizin

Expérience en médecine de soins intensifs

Corine

M. Klaus K. a trouvé très pénible de ne pas récupérer rapidement un langage clair et compréhensible après que la canule trachéale ait été enlevée.

Oui, en fait / le temps passé aux soins intensifs n'était pas agréable. En fait, jamais. En aucun cas. Je n'ai pas pu parler. Quand j'ai pu commencer à parler avec la canule correspondante, c'est-à-dire avec la parole / je ne sais plus comment on dit. Ils avaient une expression pour cela. C'était pénible, comme une folie. L'idéal aurait été de ne pas parler du tout. Bien sûr, je ne suis pas non plus forcément le plus communicatif dans l'absolu. Mais je n'aime pas ne pas être entendu. Et être entendu signifie bien sûr / ou parler bien sûr aussi, je dois avoir une certaine qualité pour parler et pas simplement n'importe quoi et la moitié est alors du vent et oui, il faut encore / oui. Ce n'était pas agréable. Justement, on pouvait parler, mais pas vraiment. 
C'était une chose. L'autre, c'était bien sûr de se déplacer quand on s'est rendu compte que ce n'était pas possible. Euh. Oui. Être immobile. C'est toujours comme ça, c'est juste que ça fait paniquer de temps en temps. Quand je réalise que je n'ai pas la possibilité de m'enfuir. De préférence, c'est pour s'enfuir.
I : Mhm. 
E : C'est pour fuir. C'est très simple. Parce que je ne peux pas. Comment faire ? Alors on veut s'enfuir et on ne peut pas. C'est / ce n'est pas agréable non plus.

Incapacité à parler

Les patients ont parfois du mal à organiser leurs informations parce que leur situation dans l'unité de soins intensifs n'est pas correctement expliquée. Il en résulte un sentiment d'incertitude, et parfois de panique.

Malentendus possibles

M. Klaus K. était heureux de savoir que sa compagne était tenue informée.

E : Les informations, elle (sa partenaire) le dit encore aujourd'hui, c'était super. Les médecins lui téléphonaient de temps en temps. L'un d'eux aurait même téléphoné et dit : « Ecoutez, je vais descendre au bloc opératoire. Je vais opérer votre partenaire pendant les six prochaines heures ou quelque chose comme ça ». Mais il ne savait pas si je serais encore là après.
I : Mhm.
E : Car c'était une opération relativement délicate. Elle l'a toujours su.
I : Mmm.
E : Elle a toujours su s'il s'agissait d'une opération délicate ou relativement simple avec de bonnes perspectives. Elle l'a toujours su. Elle était bien informée. Oui.

Informer les proches

La famille et les amis sont utiles pendant le séjour en réanimation. Cependant, les patients souhaitent pouvoir choisir leurs visiteurs. Il est donc important que l'équipe informe et implique la famille

Contact avec la famille

M. Klaus K. distingue la possibilité de prise partagée de décision au niveau social, à l’opposé de la décision médicale où son avis n'était pas pris en compte.

E : Oui, oui. Par exemple le transfert de l'institution de santé_1 vers l'institution de santé_2, là j'ai été clairement impliqué.
I : Mhm.
E : Ils m'ont parlé et m'ont clairement dit et se sont clairement exprimés sur le fait que l'institution de santé_2 serait le meilleur choix. Qu'en tant qu’incomplet (paraplégique), il n'y avait selon eux rien d'autre à faire pour me soigner que l'institution de santé_2. Je ne pouvais qu'être d'accord, car je suis donateur de l'ASP (Association suisse des paraplégiques) depuis plusieurs années déjà. J'ai également compris cette décision en faveur de l'institution de santé_2 et l'ai saluée. De ce point de vue, oui, j'ai été impliqué dans cette décision relativement importante. Je pense que tout le reste de ce qui s'est passé sur le plan médical, je l'ai laissé faire. Là, il n'y a pas de « vous le voulez ou vous ne le voulez pas ».

Absence de prise de décision partagée

Les patients souhaitent être impliqués dans les décisions, mais ne sont pas toujours en mesure de tout comprendre et d'apporter leur contribution. Pour avoir confiance dans les décisions prises, les patients souhaitent être informés de ce qui se passe dans l'unité de soins intensifs.

Klaus K.

Lire sur les lèvres

Interview vidéo

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Klaus K.