Pour cette personne, il est important que le patient soit davantage pris en compte et impliqué dans ses soins.

Per questa persona è importante che il paziente sia maggiormente considerato e coinvolto nelle sue cure.

E : Trovo comunque importante coinvolgere il paziente. Non mi immischio in cose di cui non capisco nulla, ma in certi casi sì.
I : Ha la sensazione di essere stato coinvolto troppo poco?
E : Sì. Anche se devo dire che sono rimasto entusiasta. Voglio dire, ho visto così tanti ospedali, non potete immaginare. E non ho mai ricevuto un'assistenza così buona. Ho notato che posso persino lasciarmi andare. Che non devo stare sempre all'erta per controllare che facciano tutto bene. Perché questo fa parte di me, devo sempre controllare che tutto funzioni correttamente. È così. E poi ho persino capito che posso lasciar perdere, perché mi sono sentita in buone mani. È così, non mi viene in mente altro.

Il paziente vuole essere coinvolto

For this person, it's important that the patient is more considered and involved in his or her care.

E : I think it's important to involve the patient anyway. I mean, I don't get involved in things I have no idea about. But with certain things, yes.
I : Do you have the feeling that you weren't involved enough?
E : Yes. Although, I have to say, I was amazed. I mean, I've experienced so many hospitals that you can't even imagine. And I've never had such good care. I realised that I could even let myself go. That I don't have to be constantly on my guard to make sure they're doing it right. Because that's also part of me, I always have to make sure that everything is going right. That's the way it is. And then I even realised that I could hand it over because I felt like I was in good hands. That's it, that's all I can think of.

The patient wants to be involved

Für diese Person ist es wichtig, dass der Patient mehr berücksichtigt und in seine Pflege einbezogen wird.

E : Ich finde es sowieso wichtig, dass man den Patienten miteinbezieht. Ich meine, ich mische mich nicht in Sachen ein, von denen ich keine Ahnung habe. Aber bei gewissen Sachen, ja.
I : Haben sie das Gefühl sie wurden zu wenig miteinbezogen?
E : Ja. Obwohl, ich muss sagen, ich war begeistert. Ich meine, ich habe schon so viele Spitäler erlebt, das können sie sich gar nicht vorstellen. Und ich habe noch nie eine so gute Pflege gehabt. Ich habe gemerkt, dass ich mich sogar fallen lassen kann. Dass ich nicht ständig auf der Hut sein muss, um zu schauen, dass die das auch ja richtig machen. Weil das gehört eben auch zu mir, ich muss immer schauen das alles richtig läuft. Das ist so. Und dann habe ich sogar gemerkt, dass ich das abgeben kann, weil ich habe mich gut aufgehoben gefühlt. Das ist es, mehr fällt mir nicht ein.

Der Patient möchte einbezogen werden

Susanne

E : De toute façon, je pense qu'il est important d'impliquer le patient. Je veux dire que je ne me mêle pas des choses que je ne connais pas. Mais pour certaines choses, oui.
I : Avez-vous l'impression d'avoir été trop peu impliqué ?
E : Oui. Même si, je dois dire que j'étais ravi/e. Je veux dire, j'ai déjà vu tellement d'hôpitaux, vous ne pouvez pas vous imaginer. Et je n'ai jamais eu de soins aussi bons. J'ai remarqué que je pouvais même me laisser aller. Je n'ai pas besoin d'être constamment sur mes gardes pour m'assurer qu'ils le font correctement. Car cela fait aussi partie de moi, je dois toujours veiller à ce que tout se passe bien. C'est comme ça. Et puis j'ai même remarqué que je pouvais m'en décharger, parce que je me sentais bien entouré/e. C'est tout, c'est tout ce qui me vient à l'esprit.

Le patient veut être impliqué

Les patients veulent interagir avec l'équipe. Ils veulent être respectés. Si les patients ne peuvent pas répondre, cela ne signifie pas qu'ils ne comprennent pas ou qu'ils ne veulent pas qu'on leur explique. La relation de soins bénéficie des mots, des explications sur ce que fait l'infirmière et de l'écoute multisensorielle, même lorsque le patient ne semble pas conscient ou capable de traiter des informations détaillées.

L'équipe peut améliorer la relation de soins avec les patients

Les possibilités médicales et techniques permettent de plus en plus souvent aux patients de survivre à des maladies graves et autrefois mortelles. L’expérience par les patients de ces maladies graves et de leur prise en charge médicale en soins intensifs peuvent changer la vie d’une manière très mémorable.

Dans cette section, vous découvrirez comment d’autres personnes ont vécu leur séjour dans une unité de soins intensifs. Dans de courts extraits vidéo ou textuels, les patients rendent compte de leur séjour à l’unité de soins intensifs. Ils témoignent également des changements qui peuvent se produire dans la vie d’une personne après les soins intensifs.

Grazie alle possibilità mediche e tecniche offerte dalla terapia intensiva, oggi un paziente può sopravvivere a malattie gravi che in passato erano mortali. L’esperienza di queste gravi condizioni di salute e l’esperienza della terapia intensiva possono cambiare la vita in modo radicale, sia ai pazienti che ai loro cari.

In questa sezione potete capire come altri pazienti hanno vissuto il loro periodo in un reparto di terapia intensiva. In brevi video o estratti di testo, i pazienti raccontano la loro permanenza in questo reparto, il modo in cui hanno gestito questo periodo della loro vita, e come questa esperienza li ha cambiati.

Esperienze in terapia intensiva

Today's medical and technological advances allow patients to survive serious and life-threatening illnesses. Experiencing such a serious illness that requires intensive care treatment can have a profound impact on one's life.

In this section, you can learn how other people experienced their time in an intensive care unit. In short video or text excerpts, patients and their families share their experiences with a serious, often life-threatening illness and treatment in an intensive care unit. You can also learn about the changes those affected deal with after their time in the intensive care unit.

Experiences in Intensive Care

Die heutigen medizinischen und technischen Möglichkeiten lassen Patient*innen schwere und lebensbedrohliche Erkrankungen überstehen. Die Erfahrung einer so schweren Erkrankung, die eine intensivmedizinischen Behandlung benötigt, kann das Leben sehr einprägsam verändern.

Wie andere Menschen die Zeit auf einer Intensivstation erlebt haben, können Sie in dieser Sektion erfahren. In kurzen Video- oder Textausschnitten berichten Patient*innen und Angehörige,  über die Erfahrungen einer schweren oft lebensbedrohlichen Erkrankung und einer Behandlung auf einer Intensivstation. Ebenso können Sie erfahren, mit welchen Veränderungen die Betroffenen sich nach der Zeit auf der Intensivstation auseinandersetzen.

Erfahrungen Intensivmedizin

Expérience en médecine de soins intensifs

Corine

Cette personne a reconstitué ses souvenirs du séjour en unité de soins intensifs à l'aide des récits de sa famille.

C'était comme ça.  C'est ça qui est fou, je ne comprends pas pourquoi. Je ne peux pas dire que ça m'ait dérangé, je n'ai absolument aucun souvenir de ce qui s'est passé. Elle a dû tout me raconter et il est difficile aujourd'hui de faire la distinction entre ce que j'ai vécu et ce que je sais par ouï-dire. Mais une situation m'est venue à l'esprit. C'est quand le chirurgien est venu et a dit qu'il devait recoudre la suture, à dix heures du soir.

Cette personne se souvient avec l'aide de sa famille.

Nos interlocuteurs doivent souvent faire face à des trous de mémoire. Leurs descriptions sont un mélange de ce qu'ils ont vécu eux-mêmes, de ce qui est ajouté après coup par des proches ou des membres de l'équipe, ou de sentiments/émotions auxquels ils donnent des mots après coup. Ces limitations mises à part, il est important de se souligner que ces souvenirs représentent des expériences réelles pour le patient.

Oublier: se souvenir avec l'aide d'autres personnes.

Cette personne évoque avec une parente combien elle est génée de ne pas se souvenir, d'avoir perdu le contrôle pendant deux jours.

A4 : Donc quand tu as dit ça la première fois, ces trous, j'avais l'impression que ça te gênait beaucoup. Parce qu'il manque tout simplement une pièce du puzzle dans cette photo. Il manque quelque chose et tu n'avais aucun contrôle sur cette période.
P4 : C'est mauvais de toute façon.
A4 : C'est ce que j'ai ressenti là-bas. Mais que tes dents aient été brossées et qu'on ait pris soin de toi, je le sais. C'est arrivé. 
P4 : C'est bien. Oui, eh bien, c'est juste un trou et je pense que dans ce domaine, il faut juste croire que tout s'est bien passé. Vous pouvez imaginer ou penser à des choses qui ne sont pas du tout réalistes. Ce qui s'est passé pendant les 24h de la journée. C'est ce qui me fait me demander, quand on ne sait rien... Comment on s'est occupé de moi ? Vous savez, toutes ces choses dont je me soucie réellement. Le trou, c'est ce qui me dérange. Que je peux encore me souvenir de ce qu'il y avait là-haut pendant deux jours tout au plus, et rien d'autre. Rien d'autre. Cela rend les choses difficiles pour moi.
I1 : Et vous avez dit plus tôt que vous n'aviez aucun contrôle. 
P4 : Oui, vous abandonnez le contrôle lorsque vous subissez une opération. Et je suis en fait un peu une maniaque du contrôle. Oui, il faut le dire, ça fait partie de mon caractère. Et pouvoir avoir cette confiance que tout s'est bien passé, c'est ce qui me manque. Cela me manque probablement encore aujourd'hui, je ne peux pas le dire autrement. Et je ne peux pas non plus le formuler autrement, je ne saurais pas comment le faire en ce moment. Restons-en là.
A4 : Avec le recul, avez-vous toujours le sentiment d'être à la merci de cette situation ?
P4 : Oui, bien sûr, vous êtes à la merci de la situation.

Cette personne éprouve un sentiment d'insécurité face aux trous de mémoire.

Ce patient a ressenti de l'anxiété à sa sortie des soins intensifs.

I : Est-ce que vous avez aussi un sentiment de peur ou des choses comme ça ?
E : Non, je n'ai pas eu peur, non, même pas de la mort. Je voulais absolument que Dieu vienne me chercher maintenant. Et que ce soit enfin fini. La peur n'est venue qu'après, quand j'ai quitté les soins intensifs. Mais aux soins intensifs, non. 
I : Quels étaient les sentiments prédominants aux soins intensifs ? Je crois que vous l'avez déjà un peu dit auparavant.
P4 : Des sentiments. Pas de sentiments. Donc disons huit jours sans sentiments. ... jours, c'est quand j'ai réalisé ce qui m'arrivait. J'ai eu peur de ne pas réussir à me remettre sur pied.

Sentiment d'insécurité en dehors du USI.

Pour continuer à vivre, il faut traiter et organiser ce que l'on a vécu. Ce processus est long et la sortie des soins intensifs peut être une période très stressante pour les patients.

Anonymus 1

Le patient veut être impliqué

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