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Novak (Betroffene)

À l'âge de 52 ans, Mme Novak a été victime d'une hémorragie cérébrale à l'automne 2019. Alors qu'elle était au travail, elle a soudainement entendu un bruit sec, puis a perdu le contrôle de son corps et la vue. Comme elle était entourée de collègues, la chaîne de secours a parfaitement fonctionné. Après le diagnostic, elle a été transportée à l'hôpital central, où le personnel médical compétent l'attendait déjà. L'opération (coiling) a eu lieu le jour même. Pendant son séjour de deux semaines en soins intensifs, elle a souffert de violents maux de tête et se souvient avoir eu des hallucinations. Elle n'est plus en mesure de se souvenir entièrement des conversations qu'elle a eues. Elle a retrouvé ses forces physiques et mentales dans une clinique de rééducation. Ce choc a laissé des traces durables chez Mme Novak, dont le quotidien était marqué par la peur d'être à nouveau hospitalisée. Pendant son séjour à la clinique de rééducation, elle a appris que sa mère avait été admise dans le même hôpital avec le même diagnostic. Mme Novak était donc non seulement victime d'une hémorragie cérébrale, mais aussi proche d'une personne atteinte de la même maladie. Jusqu'alors, ils n'avaient pas conscience de cette prédisposition familiale. Au moment de l'interview, Mme Novak s'inquiétait que sa fille puisse également souffrir d'un anévrisme. Sa fille n'avait encore subi aucun examen. Mme Novak travaillait depuis 23 ans dans un bureau et a perdu son emploi à l'expiration de la protection contre le licenciement pour cause de maladie. Elle a eu beaucoup de chance de trouver immédiatement un nouvel emploi à temps plein. Elle apprécie que personne ne connaisse ses antécédents médicaux dans son nouveau travail, car elle ne souhaite pas en parler pendant la journée. Mme Novak a retrouvé son autonomie, conduit sa voiture et aime faire de la photographie. La maladie lui a fait perdre le goût de la lecture. Au moment de l'interview, elle suivait encore un traitement psychologique, car elle avait du mal à contrôler ses émotions. L'interview a eu lieu en juillet 2021 au domicile de la personne concernée.

TEXTE

La mère et sa fille ont souffert d'une rupture d'anévrisme en l'espace de cinq semaines

Alors que Mme Novak était en rééducation, elle a appris que sa mère avait été hospitalisée avec le même diagnostic. Elle souhaite que sa fille passe également un examen pour détecter un éventuel anévrisme.

TRANSCRIPTION

Ce n'est pas quelque chose de courant et puis, cinq semaines après moi, il est arrivé exactement la même chose à ma mère. J'ai sonné [la cloche de la patiente dans la clinique de rééducation], puis l'infirmière est arrivée, et puis j'ai soudainement fait de l'hypertension. Et je n'ai jamais d'hypertension. Et puis le médecin est venu tout de suite et m'a donné des médicaments, et je ne sais pas, comme ça, et ma collègue vient me raconter qu'elle ne voulait pas me le dire par téléphone et tout, et puis elle a reçu la tâche de m'informer et tout. Et puis, j'ai essayé de téléphoner à mon beau-père. Je n'ai pas réussi à le joindre. Et puis il m'est venu à l'esprit que j'allais essayer l'unité de soins intensifs, bien que, je crois qu'il était dix [heures] ou quelque chose comme ça. J'ai appelé, je me suis présentée et d'une manière ou d'une autre, probablement que c'était à cause de ça, je suis sortid de là deux semaines avant, ils connaissaient mon om, et ensuite elle m'a mis en contact avec des médecins. Et c'était la médecin qui me connaissait bien. Et puis je lui ai parlé. Et puis elle m'a dit au téléphone : "exactement la même chose que chez vous. Pareil". Et puis elle m'a dit à quoi ça ressemblait chez elle et tout. Elle m'a tout de suite dit qu'elle avait probablement avoir des séquelles physiques. Le côté droit, mais qu'elle ne resterait pas paralysée, qu'elle sentait ses jambes et ses bras. Ce ne serait pas bon si elle ne sentait rien. Mais justement, il resterait probablement des séquelles. Et en tout cas, elle a pu me rassurer un peu, la doctoresse. Nous avons parlé longtemps au téléphone. Oui, et voilà comment ça s'est passé. ___ I : Et votre fille se fait aussi examiner maintenant, n'est-ce pas ? E : Oui, je suis toujours en train de me battre. Maintenant, elle a promis de prendre rendez-vous. ... Elle a vraiment promis, j'espère vraiment. Parce que ça m'inquiète aussi. Et maintenant, elle a dit qu'elle prendrait rendez-vous. Je ne peux malheureusement pas la forcer. I : Elle est déjà adulte ? E : Justement, oui. I : Oui. E : Au début, quand c'est arrivé, elle a même dit elle-même qu'elle faisait et tout et plein de blabla blabla et bien, donc ce n'est pas bon, mais je peux imaginer que si ce n'était pas arrivé avec le Covid, probablement que tout serait allé comme ça après, oui, dans tous les sens et tout ça et maintenant je dois toujours lui rappeler. Je dois demander. J'aimerais dire : "voilà, et maintenant tu viens", mais je ne peux pas. Je ne peux pas la forcer. Mais elle a promis que/ et elle ne va pas très bien en ce moment, parce qu'elle ne travaille pas en ce moment, parce qu'elle vient de se casser le bras. Je lui ai dit : "Maintenant, tu as encore plus de temps. Maintenant, tu peux simplement faire n'importe quel rendez-vous, tu n'as pas besoin de regarder tes heures de travail ou autre chose, tu peux simplement le faire". Elle a promis, elle le fera. J'espère vraiment qu'elle le fera, parce que j'espère aussi, quand elle le fera, que ce n'est vraiment pas génétique, mais je veux ... que je sois alors rassurée. C'est comme ça que je me fais du souci, bien sûr. ...

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Novak (Betroffene)

À l'âge de 52 ans, Mme Novak a été victime d'une hémorragie cérébrale à l'automne 2019. Alors qu'elle était au travail, elle a soudainement entendu un bruit sec, puis a perdu le contrôle de son corps et la vue. Comme elle était entourée de collègues, la chaîne de secours a parfaitement fonctionné. Après le diagnostic, elle a été transportée à l'hôpital central, où le personnel médical compétent l'attendait déjà. L'opération (coiling) a eu lieu le jour même. Pendant son séjour de deux semaines en soins intensifs, elle a souffert de violents maux de tête et se souvient avoir eu des hallucinations. Elle n'est plus en mesure de se souvenir entièrement des conversations qu'elle a eues. Elle a retrouvé ses forces physiques et mentales dans une clinique de rééducation. Ce choc a laissé des traces durables chez Mme Novak, dont le quotidien était marqué par la peur d'être à nouveau hospitalisée. Pendant son séjour à la clinique de rééducation, elle a appris que sa mère avait été admise dans le même hôpital avec le même diagnostic. Mme Novak était donc non seulement victime d'une hémorragie cérébrale, mais aussi proche d'une personne atteinte de la même maladie. Jusqu'alors, ils n'avaient pas conscience de cette prédisposition familiale. Au moment de l'interview, Mme Novak s'inquiétait que sa fille puisse également souffrir d'un anévrisme. Sa fille n'avait encore subi aucun examen. Mme Novak travaillait depuis 23 ans dans un bureau et a perdu son emploi à l'expiration de la protection contre le licenciement pour cause de maladie. Elle a eu beaucoup de chance de trouver immédiatement un nouvel emploi à temps plein. Elle apprécie que personne ne connaisse ses antécédents médicaux dans son nouveau travail, car elle ne souhaite pas en parler pendant la journée. Mme Novak a retrouvé son autonomie, conduit sa voiture et aime faire de la photographie. La maladie lui a fait perdre le goût de la lecture. Au moment de l'interview, elle suivait encore un traitement psychologique, car elle avait du mal à contrôler ses émotions. L'interview a eu lieu en juillet 2021 au domicile de la personne concernée.

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Novak (Betroffene)

"Quelque chose a éclaté"

Mme Novak a ressenti une sensation d'éclatement dans la tête pendant qu'elle travaillait et a appelé ses collègues à l'aide. En très peu de temps, elle a perdu le contrôle de son corps.

Vivre la maladie

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

Mme Novak n'osait pas se doucher seule

Pendant très longtemps, Mme Novak a eu peur que quelque chose arrive à nouveau à son corps. Elle n'osait prendre une douche que si quelqu'un était à proximité pour lui venir en aide en cas d'urgence.

Vivre la maladie

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

"Puis je me suis attaquée à l'infirmière "

Mme Novak rapporte avoir eu des hallucinations pendant son séjour en soins intensifs. Elle voyait des choses qui n'étaient pas là. Cela la rendait très en colère envers le personnel.

Vivre la maladie

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

"Et si tu ne rouvrais plus jamais les yeux ?"

Mme Novak ne pouvait que crier de douleur. Elle avait toujours peur de fermer les yeux, car elle ne savait pas si elle se réveillerait un jour.

Vivre la maladie

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

La peur domine son quotidien

Mme Novak vit chaque jour dans la crainte d'une nouvelle hémorragie cérébrale. Malgré les troubles du sommeil qui en résultent, elle a réussi à trouver la force nécessaire en restant en contact avec d'autres personnes et en instaurant de nouvelles routines dans son quotidien.

Les défis à relever après une lésion cérébrale

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

Avant l'hémorragie cérébrale, conduire était son activité préférée

Mme Novak n'a pas osé prendre le volant pendant longtemps. Après l'hémorragie, elle a dû d'abord reprendre confiance en elle. Au moment de l'interview, elle conduisait à nouveau, mais elle a raconté les craintes qui l'accompagnent.

Les défis à relever après une lésion cérébrale

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

Mme Novak a perdu son emploi en raison de ses antécédents médicaux

Mme Novak a travaillé pendant 23 ans pour le même employeur. Elle a été absente pendant plusieurs mois en raison d'une hémorragie cérébrale et de la rééducation qui a suivi. À l'expiration de la période de protection contre le licenciement, son employeur a mis fin à son contrat de travail. Mme Novak est déçue de ne pas avoir eu la possibilité de se réinsérer professionnellement. Elle a rapidement trouvé un nouvel emploi.

Les défis à relever après une lésion cérébrale

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

Mme Novak est heureuse que personne dans son entourage professionnel ne connaisse ses antécédents médicaux

Mme Novak a caché ses antécédents médicaux à son nouvel employeur. Elle est reconnaissante de pouvoir passer quelques heures par jour sans être interrogée sur son état de santé.

Les défis à relever après une lésion cérébrale

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

La mère et sa fille ont souffert d'une rupture d'anévrisme en l'espace de cinq semaines

Alors que Mme Novak était en rééducation, elle a appris que sa mère avait été hospitalisée avec le même diagnostic. Elle souhaite que sa fille passe également un examen pour détecter un éventuel anévrisme.

Effet pour les proches

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Novak (Betroffene)

La maladie a révélé de véritables amis

Mme Novak a été abandonnée par ses amis* à cause de la maladie. Elle a également fait des expériences étonnamment positives, car des personnes étaient là pour elle, alors qu'elle ne l'aurait jamais cru auparavant.

Enseignement et stratégies

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

Mme Novak était connectée à des câbles de partout

Mme Novak raconte comment elle a été réveillée par les alarmes incessantes.

Evolution après une lésion cérébrale aiguë

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

Mme Novak a suivi un entraînement mental

À la clinique de rééducation, Mme Novak a entraîné son attention et sa capacité de concentration. Elle y a également reconstruit sa musculature.

Evolution après une lésion cérébrale aiguë

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

Mme Frey a trouvé la rééducation superflue

Mme Frey a eu de nombreuses discussions avec l'équipe médicale traitante, car elle refusait d'être transférée dans une clinique de rééducation. Elle préférait se rééduquer chez elle avec des ressources privées.

Evolution après une lésion cérébrale aiguë

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

Mme Novak ne faisait que crier

Après s'être effondrée en hurlant, elle a remarqué que quelqu'un avait appelé les secours.

Prise de décision

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

"Il restera probablement des séquelles"

Lorsque sa mère a été admise à l'hôpital pour une hémorragie cérébrale, les médecins lui ont annoncé qu'elle souffrirait probablement de séquelles permanentes au niveau de sa motricité.

Prise de décision

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

Mme Novak voulait vivre

Mme Novak menait un combat intérieur pour survivre et essayait de rester consciente. Elle ne se souvient pas des discussions concernant ses volontés en tant que patiente.

Prise de décision

Lésions cérébrales

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Novak (Betroffene)

Incertitudes après l'opération

Il est courant que les chirurgiens discutent avec leurs patients après l'opération pour leur expliquer le déroulement de l'intervention. L'extrait de l'entretien montre que Mme Novak a eu besoin de plusieurs jours pour comprendre la raison de son séjour en soins intensifs. Ses déclarations concernant les examens révèlent également de nombreuses incertitudes, qui indiquent une mémoire et des capacités cognitives limitées.

Prise de décision

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Novak (Betroffene)

Vous avez eu un ange gardien

Mme Novak a pris conscience, à travers sa maladie, à quel point elle aime vivre. Elle considère l'évolution de sa maladie comme une grande chance.

Prise de décision

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Novak (Betroffene)

L'évaluation de son propre état de santé se fait par comparaison avec d'autres patients

Mme Novak prend sa mère comme modèle pour se battre pour sa santé. Sa mère a souffert d'une hémorragie cérébrale à peu près au même moment. Elle valorise l'évolution de sa maladie en la comparant à celle d'autres patients.

Identité

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Novak (Betroffene)

Chaque jour, elle se rendait compte à quel point sa vie avait changé

Mme Novak souffrait d'angoisses, de troubles du sommeil, de diarrhées, de perte de cheveux et d'un visage lunaire. Elle avait perdu confiance en son corps.

Identité

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Novak (Betroffene)

Avant, elle dévorait les livres

Mme Novak décrit un changement dans sa vie. Elle était une grande lectrice et ne trouve désormais plus aucun plaisir à lire. Comme elle est cognitivement capable de lire, elle ne comprend pas la cause de ce changement. Dans le même paragraphe, elle décrit qu'elle est plus sensible depuis sa maladie. Ce paragraphe est suivi d'un long silence. Même lorsqu'on lui demande, elle n'arrive pas à mettre des mots sur ce sentiment.

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