Lorsque Tanja U. apprend que son père est atteint de la maladie de Parkinson, elle réagit encore relativement calmement.

Quando Tanja U. viene a sapere che suo padre ha il morbo di Parkinson, reagisce ancora con relativa calma.

Per mio padre deve essere stato terribile, anche per mia madre. Per noi bambini, sì, non significava molto. Sapevamo: "Ok, questa è una brutta malattia, sta peggiorando sempre di più", ma le condizioni attuali di mio padre erano ancora buone. Non hai ancora notato nulla. Quindi nulla è cambiato in un colpo solo.

Non tutto cambia in un colpo solo

When Tanja U. learns that her father has Parkinson's disease, she still reacts relatively calmly.

For my father it was certainly bad, for my mother too. For us children, yes, it didn't mean that much. So you knew, "okay, this is a bad disease, it's getting worse and worse," but my father's current condition was still good. You didn't notice anything yet. So nothing changed in one fell swoop.

Not everything changes at once

Als Tanja U. erfährt, dass ihr Vater an Parkinson erkrankt ist, reagiert sie noch relativ gelassen.

Für meinen Vater war das sicher schlimm, für meine Mutter sicher auch. Für uns Kinder, ja, hat es wie noch nicht so viel Bedeutung gehabt. Also man wusste, "okay, das ist eine schlimme Krankheit, es wird immer schlechter", aber der momentane Zustand von meinem Vater war ja noch gut. Man hat noch nichts gemerkt. Also es hat sich nicht auf einen Schlag etwas geändert.

Nicht alles ändert sich auf einen Schlag

Yolanda

Pour mon père, c'était certainement terrible, pour ma mère aussi. Pour nous, les enfants, ça n'avait pas encore beaucoup d'importance. On savait que "d'accord, c'est une mauvaise maladie, ça empire", mais l'état actuel de mon père était encore bon. On remarquait encore rien. Donc ça n'a pas changé d'un coup.

Tout ne change pas d'un coup

L'annonce du diagnostic de la maladie de Parkinson est un moment décisif. Les personnes concernées et leurs proches racontent que le sol se dérobe sous leurs pieds et qu'ils ont besoin de temps pour assimiler la nouvelle. Le fait que la maladie soit évolutive peut apporter un soulagement initial lorsque les symptômes ne sont pas encore visibles et qu'ils progressent lentement. Mais le fait que la maladie progresse peut également être perçu comme une menace, car il n'y a pas d'issue et l'avenir est inconnu. Il est important que les médecins soient ouverts et à l'écoute des patients et qu'ils leur expliquent en détail la maladie et ses possibilités de traitement, mais ce n'est pas le cas pour tous.

Recevoir le diagnostic

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Après l'opération d'un prétendu tennis elbow, le père de Tanja U. reçoit un diagnostic de maladie de Parkinson suite à un test positif à la L-dopa.

En fait, cela a commencé quand mon père avait toujours des douleurs au coude et qu'on avait l'impression qu'il s'agissait peut-être d'un tennis elbow qu'il fallait opérer ou que cela servirait peut-être à quelque chose. Il s'est longtemps plaint d'avoir mal. Et puis il a fait l'opération. Et si je me souviens bien, elle n'a pas vraiment servi à quelque chose. Et puis, je crois qu'on a commencé à faire des examens complémentaires et qu'on a fait un test à la dopamine. Et après, on a diagnostiqué la maladie de Parkinson.

Test de dopamine

Le diagnostic de la maladie de Parkinson est établi sur la base des résultats de l'examen neurologique et, si nécessaire, à l'aide de techniques d'imagerie (p. ex. SPECT). De même, un test L-Dopa positif est un indicateur typique de la maladie de Parkinson. L'intervalle entre les premiers signes et le diagnostic officiel de la maladie de Parkinson varie de personne en personne. Bien que, selon la littérature, le premier diagnostic soit correct dans la majorité des cas, les malades et leurs proches rapportent également des évaluations erronées, des erreurs de diagnostic et de traitement de la part des médecins au stade précoce de la maladie. Une incertitude prolongée sur l'origine des symptômes est vécue comme difficile et recevoir le diagnostic a un effet dévastateur, mais le fait d'obtenir de la clarté soulage. Des conflits avec les agents payeurs concernant la prise en charge des examens diagnostiques sont également rapportés.

Tanja U.

Tout ne change pas d'un coup

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Tanja U.