Pierro L. n'entend généralement pas le signal d'alarme de la pompe lorsque la batterie est vide.

Pierro L. di solito non sente il suono di allarme della pompa quando la batteria è scarica.

Pierro L.: C’è il suono. Io non lo sento perché le batterie durano un giorno, no? Una settimana.  
Intervistatore: Una settimana per la batteria?
Pierro L.: Una settimana. E dopo alla fine c’è un fischio, no? Un allarme, ma io non lo sento.  
Intervistatore: Tu non non lo senti.  
Donna: Eh dovrebbe essere un po’ come un natel che si può cambiare il suono. Perché lui se c’è l’allarme non lo sente. E ieri arrivo a casa c’era l’allarme, lui dormiva e non la sentiva.

Difficoltà

Pierro L. usually does not hear the alarm sound of the pump when the battery is empty.

Pierro L.: There is sound. I don't hear it because the batteries last a day, right? One week.  
Interviewer: A week for the battery?
Pierro L.: One week. And then at the end there is a whistle, no? An alarm, but I don't hear it.  
Interviewer: You don't hear it.  
Woman: Eh it should be kind of like a phone so that you can change the sound. Because if there is an alarm he doesn't hear it. And yesterday when I got home there was an alarm, he was sleeping and he didn't hear it.

Difficulties

Pierro L. hört den Alarmton der Pumpe meist nicht, wenn die Batterie leer ist.

Pierro L.: Es gibt einen Ton. Ich höre es nicht, weil die Batterien einen Tag halten, richtig? Eine Woche.  
Interviewerin: Eine Woche für die Batterie?
Pierro L.: Eine Woche. Und dann gibt es am Ende einen Pfiff, nicht wahr? Ein Alarm, aber ich höre ihn nicht.  
Interviewerin: Sie hören ihn nicht.  
Frau: Es sollte so ein bisschen wie eine Natel sein, dass man den Klang verändern kann. Denn wenn es einen Alarm gibt, hört er ihn nicht. Als ich gestern nach Hause kam, klingelte der Wecker, er schlief und hörte ihn nicht.

Schwierigkeiten

Yolanda

Pierro L. : Il y a du son. Je ne l'entends pas parce que les piles durent une journée, c'est ça ? Une semaine.  Intervieweuse : Une semaine pour les piles ?
Pierro L.  : Une semaine. Et puis il y a un sifflement à la fin, n'est-ce pas ? Une alarme, mais je ne l'entends pas.  
Intervieweuse : Vous ne l'entendez pas.  
Femme : Femme : Eh, ça devrait être un peu comme un natel dont on peut changer le son. Parce que quand il y a une alarme, il ne l'entend pas. Hier, quand je suis rentrée, l'alarme sonnait, il dormait et il ne l'a pas entendue.

Difficultés

L'utilisation de la pompe Duodopa® est assurée, selon les possibilités et les conditions, par les personnes concernées elles-mêmes ou par les proches qui les soignent. Pour ce faire, une cassette de Duodopa® (gel lévodopa-carbidopa) est branchée chaque matin sur l'appareil de pompe. Le débit de la dose administrée en continu, la durée de la perfusion sur la journée et le dosage des doses supplémentaires sont réglables et peuvent être adaptés. Trouver le réglage optimal peut être perçu comme une tâche difficile, en particulier pour les proches. Pour éviter les inflammations, la sonde menant à la pompe doit être régulièrement nettoyée (rincée). Selon les possibilités et les conditions, cette tâche est assurée soit par les proches, soit par les personnes concernées elles-mêmes. La pompe elle-même est certes perçue comme gênante en raison de sa taille et de son poids, mais il est également rapporté que c'est une question d'habitude.

La pompe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Pierro L. trouve que c'est une bonne chose que le médecin ait pris le temps de parler avec lui du diagnostic. Il ne réalise pas encore à ce moment-là ce que signifie cette maladie qu'il ne connaît pas encore.

Pierro L. : Et il m'a fait marcher d'avant en arrière un peu et puis il dit "Vous avez la maladie de Parkinson". J'ai bien aimé et j'ai dit : "Et bien... c'est quoi la maladie de Parkinson ?" Et après, il m'a raconté de nombreuses histoires, il a pris son temps et l'a bien fait, mais la tâche la plus difficile était que je devais rentrer chez le médecin et dire à ma femme que j'avais la maladie de Parkinson. Et ça coûte cher aussi...
Intervieweuse : Et comment avez-vous pris le diagnostic ? Quelle a été votre impression sur le moment ?
Pierro L. : A ce moment je n'y pensais pas tellement parce que je ne savais pas si je dormais, si je rêvai ou si c'était vrai. Je veux dire que j'ai pris tout ça un peu à la légère, n'est-ce pas ?

Prendre le temps d'expliquer

L'annonce du diagnostic de la maladie de Parkinson est un moment décisif. Les personnes concernées et leurs proches racontent que le sol se dérobe sous leurs pieds et qu'ils ont besoin de temps pour assimiler la nouvelle. Le fait que la maladie soit évolutive peut apporter un soulagement initial lorsque les symptômes ne sont pas encore visibles et qu'ils progressent lentement. Mais le fait que la maladie progresse peut également être perçu comme une menace, car il n'y a pas d'issue et l'avenir est inconnu. Il est important que les médecins soient ouverts et à l'écoute des patients et qu'ils leur expliquent en détail la maladie et ses possibilités de traitement, mais ce n'est pas le cas pour tous.

Recevoir le diagnostic

Pierro L. : J'étais fatigué, je suis toujours fatigué maintenant. De plus, il semble que j'ai toujours fait je ne sais quoi et ensuite je n'ai rien fait. 
Intervieweuse : Et depuis quand avez-vous cette impression que vous vous sentez toujours fatigué ?
Pierro L. : Peut-être...si ça fait 10 ans... ?

Fatigue

Les symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson comprennent des atteintes neurologiques et psychologiques. D'autres symptômes, tels que des modifications de la voix, peuvent également apparaître. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson font état d'une fatigue constante et persistante. Dans certains cas, celle-ci peut s'exprimer par une forme extrême de somnolence diurne, comme le rapporte Lucie L., une proche. Les troubles du sommeil que connaissent les personnes concernées (p. ex. réveils nocturnes ou réalisation motrice des rêves) sont étroitement liés à la fatigue. Les proches, dont le sommeil est également perturbé par l'activité nocturne, sont également concernés. Les sautes d'humeur, le comportement irascible, les phases de dépression et les états d'anxiété sont d'autres symptômes dont souffrent les personnes concernées et leurs proches. Certaines personnes atteintes font état d'hallucinations et de pensées suicidaires, tandis que les proches perçoivent des états de confusion et des oublis.

Symptômes non moteurs

Pour Pierro L., c'est une grande perte de ne plus pouvoir écrire à la main.

Mais pour ma part, j'ai perdu, je ne peux plus écrire. Je n'ai plus l'impression que ce qui est reporté sur le stylo ne fonctionne plus sur le papier.  C'est le symbole de ce que j'ai perdu, et on perd tellement de choses dans sa vie quand on ne peut plus écrire.

Motricité fine

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont souvent restreintes dans leurs activités habituelles au fur et à mesure de la progression de la maladie. Selon l'évolution des symptômes, certaines choses ne se font par exemple plus que lentement, plus dans la même mesure qu'avant (p. ex. sport, travail, contacts sociaux) ou plus du tout, ou plus sans aide (p. ex. écrire à la main, s'habiller). Accepter ces changements dans la vie quotidienne n'est pas toujours facile et s'accompagne parfois de sentiments de manque et de perte.

Restrictions

Je pense qu'un des problèmes est l'isolement. On perd tous les amis qu'on avait. En vingt ans, j'ai perdu beaucoup d'amis. Maintenant beaucoup sont morts. Mais j'en ai perdu beaucoup. Puis aussi les relations avec... Non, avec la famille plus ou moins avec les filles et avec ma femme plus ou moins on a réussi. On a réussi à s'en sortir.

Se sentir isolé

Les symptômes de la maladie de Parkinson ont un impact sur de nombreux aspects de la vie. Le fait d'être confronté à ses propres changements peut être pesant et difficile. Les personnes concernées font par exemple état d'impatience envers elles-mêmes ou de colère lorsqu'elles constatent que les choses ne peuvent plus être faites au rythme souhaité. Des sentiments de honte liés à la visibilité des symptômes sont également mentionnés. Les personnes concernées se sentent en outre isolées, par exemple parce qu'elles n'ont plus de contact avec leurs anciens collègues de travail. Les troubles du contrôle des impulsions, qui peuvent apparaître chez les patients atteints de la maladie de Parkinson (p. ex. comme effet secondaire de médicaments), font également partie des modifications problématiques du comportement. Ces troubles peuvent notamment conduire à un abus de substances (p. ex. consommation d'alcool), ce qui peut entraîner une charge psychique particulière pour les proches.

Charges et difficultés

Pierro L. a réduit son temps de travail à 50 %.

Pierro L. : Et il m'a dit : "Monsieur L [nom] , vous ne travaillerez plus, vous n'aurez plus ce problème jusqu'à la fin, jusqu'à votre mort... ce problème ici est résolu. À partir de demain vous ne travaillez plus".  
Intervieweuse : D'accord. Quand est-ce que c'était ?  
Femme : En 1999, parce qu'il était à l'AI dès le 1er janvier 2000. Donc c'était un peu plus tôt. Il a travaillé 50 % pendant deux ans.

Réduction de la charge de travail

Les symptômes de la maladie de Parkinson ont également un impact sur la vie professionnelle des personnes atteintes. Les conséquences varient selon le moment où les premiers symptômes restrictifs apparaissent et selon les exigences de l'activité professionnelle. Alors que certaines personnes peuvent continuer à travailler comme avant pendant quelques années après le diagnostic, d'autres doivent réduire leur charge de travail, adapter leurs tâches ou même arrêter de travailler prématurément. Le fait de s'inscrire à temps auprès de l'AI peut soulager par la suite. Il est utile d'aborder ouvertement sa maladie, mais tout le monde ne le fait pas de la même manière. En général, l'aide et le soutien des collègues ainsi que la compréhension de l'employeur pour la situation sont importants, surtout lorsque certaines activités deviennent difficiles ou que certaines choses ne peuvent plus être effectuées dans la même mesure ou au même rythme.

La vie professionnelle

Pierro L. n'a plus de relations avec ses anciens collègues de travail.

Par exemple, je ne sais pas, si des amis venaient encore me voir, je serais heureux. A propos du travail : j'avais un bon travail, j'étais un fonctionnaire fédéral qualifié, et maintenant je n'ai plus de contact et je ne vais plus en ville et les possibilités ne sont plus là.

Changement des relations

Selon l'état de Pierro L., c'est lui ou Lucie L. qui s'occupe de faire fonctionner la pompe.

Intervieweuse : Parce que vous devez insérer les cassettes, non ? Tous les jours, il y a...  
Femme : Oui, oui.  
Intervieweuse : Et c'est vous qui faites ça ou c'est votre femme ?  
Pierro L. : Si je n'ai pas ces médicaments, je ne peux rien faire !  
Intervieweuse : C'est votre travail, non ?  
Femme : Non, mais il le fait aussi...  
Intervieweuse : Il le fait aussi.  
Femme : Non, non, ça dépend de la soirée, si je ne sais pas... en général, il le fait. Hier soir il dormait, je vais me coucher, je l'emmène, je le fais rincer et il doit prendre les pilules et... mais sinon, quand il est réveillé, quand il va bien, il le fait.  
Pierro L. : Oui, oui.  
Femme : Mais parfois "Tu viens, je ne peux pas" et ça dépend...

Utilisation

Pierro L. trouve la pompe encombrante en raison de sa taille.

Intervieweuse : Et trouvez-vous la pompe très grande, ou pas ?  
Pierro L. : Oui, elle devrait être plus petite, une petite boîte. Ça devrait suffire.  
Intervieweuse : Pour être honnête, la première fois que je l'ai vue, j'ai pensé que c'était, 
comme un talkie-walkie.  
Femme :  Oui, oui, oui il y a 50 ans !
Pierro L. : Il y a toute une installation aussi pour l'extérieur, qu'on peut alimenter en 220. Mais ici, ce n'est pas possible, je ne peux pas encore me promener avec un transformateur de 220.  
Intervieweuse : Je comprends bien que c'est difficile. Avez-vous l'impression qu'il y a des mouvements que vous ne pouvez pas faire maintenant pour la pompe, n'est-ce pas ?  
Pierro L. : Non, non, maintenant ça va.

Pierro L.

Difficultés

Expériences connexes

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Pierro L.