La femme de Thaddeus H. prend huit médicaments différents répartis sur la journée.

La moglie di Thaddeus H. assume otto diversi farmaci nel corso della giornata.

Thaddeus H.: Otto farmaci.
Intervistatore: Otto compresse diverse.
Thaddeus H.: Sì, per tutto il giorno. E questo era semplicemente -.
Intervistatore: - troppo.
Thaddeus H.: Troppo.

Troppe compresse

Thaddeus H.'s wife takes eight different medicines throughout the day.

Thaddeus H.: Eight medications.
Interviewer: Eight different tablets.
Thaddeus H.: Yes, throughout the whole day. And that was just – 
Interviewer: – too much. 
Thaddeus H.: Way too much.

Too many pills

Thaddeus H.s Frau nimmt acht verschiedene Medikamente über den Tag verteilt.

Thaddeus H.: Acht Medikamente.
Interviewerin: Acht verschiedene Tabletten.
Thaddeus H.: Ja, über den ganzen Tag. Und das war einfach - 
Interviewerin: - zu viel. 
Thaddeus H.: Viel zu viel.

Zu viele Tabletten

Yolanda

Thaddeus H. : Huit médicaments.
Intervieweuse : Huit comprimés différents.
Thaddeus H. : Oui, pendant toute la journée. Et c'était tout simplement.
Intervieweuse : - trop.
Thaddeus H. : Beaucoup trop.

Trop de comprimés

Les symptômes de la maladie de Parkinson peuvent être atténués par un traitement médicamenteux avec différents groupes de médicaments (p. ex. lévodopa, antagonistes de la dopamine). Au début de la maladie, l'effet des médicaments est généralement bon et entraîne chez beaucoup une amélioration des symptômes (p. ex. meilleure mobilité, diminution de la raideur musculaire). Cependant, avec la progression de la maladie de Parkinson, l'effet diminue et les symptômes réapparaissent. Les médicaments supplémentaires ou les doses plus élevées qui s'ensuivent posent problème aux personnes concernées en raison de l'augmentation des effets secondaires et des interactions (p. ex. mouvements incontrôlés, hallucinations) et sont perçus comme "trop". Le choix des médicaments et des doses à prendre est variable et dépend de différents facteurs (p. ex. âge, stade de la maladie, effets secondaires).

Effets et effets secondaires

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Thaddeus H. rapporte que la cohésion familiale s'est encore renforcée.

Thaddeus H. : Pour moi, il a toujours été très important que nous soyons une communauté, notre famille. Et c'est encore plus fort maintenant.
Intervieweuse : C'est très bien.
Thaddeus H. : Encore plus fort. Et mes filles - il y en a une qui habite en bas - ont un petit garçon. Et elle doit s'occuper de sa famille et avoir du temps pour nous de temps en temps. Mais nous savons qu'elle nous soutiendrait. Mais nous n'en avons pas besoin pour l'instant. Et l'autre habite dans le canton F [canton], c'est plus loin. [...] Mais nous nous parlons au téléphone et ainsi de suite, elles s'intéressent donc beaucoup à la maladie.

Cohésion

Le diagnostic de la maladie de Parkinson a des répercussions sur de nombreux domaines de la vie et influence également la vie et le quotidien de la famille. Malgré les nombreuses restrictions et charges que la maladie entraîne généralement, il est décrit que la cohésion et la proximité au sein de la famille augmentent en raison du diagnostic. La proximité géographique d'autres membres de la famille est tout aussi importante et soulage les personnes concernées que les membres de la famille qui s'en occupent. Selon le moment où la maladie se déclare et la présence ou non d'enfants ou de petits-enfants, les défis diffèrent (p. ex. prise en charge, expliquer la maladie).

La vie de famille

La vie de Thaddeus H. a complètement changé.

Toute la vie est évidemment différente. Nous ne pouvons plus rien faire sur le plan culturel, parce qu'elle a des dyskinésies, le soir. Nous ne pouvons plus pratiquer nos activités sportives. Mais nous nous entendons bien jusqu'à présent. Ça se passe bien aussi. Et il peut aussi m'arriver d'exploser un peu de temps en temps. Mais alors je me dis après coup, "ce n'est pas à cause de ma femme, c'est à cause de la maladie de Parkinson".

Restrictions

Le quotidien des proches aidants varie en fonction des besoins liés à la maladie de chaque membre de la famille. Accompagner ou amener la personne malade à ses rendez-vous médicaux, lui procurer des médicaments ou assumer des tâches ménagères et des responsabilités supplémentaires dans la vie quotidienne de la famille font partie des tâches dont les proches parlent. Celles-ci, ainsi que le sentiment de devoir toujours être là, peuvent être une source de stress et de surmenage. Écouter ses propres besoins, s'accorder du temps libre et, le cas échéant, demander de l'aide pour la prise en charge sont des stratégies importantes pour maîtriser le quotidien. Les proches décrivent également des situations dans lesquelles il est difficile d'accepter la souffrance du partenaire et sa propre impuissance face à celle-ci. Dans ce cas, il est utile pour certains d'échanger avec d'autres personnes sur leur situation et leurs expériences.

Le quotidien des proches aidants

Pour Thaddeus H. et sa femme, les facteurs décisifs sont la possibilité d'arrêter le traitement avec la pompe Duodopa® à tout moment et son caractère moins invasif que la stimulation cérébrale profonde.

Thaddeus H. : Pour moi, c'était aussi un indice important que l'on pouvait arrêter la pompe à Duodopa® à tout moment.
Intervieweuse : Mais alors vous aviez tous les deux plus ou moins la même opinion sur la stimulation profonde ?
Alma H. : [réponse négative].
Intervieweuse : Est-ce que ça te posait aussi un problème qu'il y ait quelque chose dans la tête ?
[...]
Thaddeus H. : Oui, seulement en fin de compte, c'est elle qui doit décider.
Intervieweuse : Oui, bien sûr.
Thaddeus H. : C'est son corps, pas le mien.
Intervieweuse : Oui, bien sûr.
Thaddeus H. : C'est son corps.

Invasivité

Les raisons médicales pour un traitement avec la pompe Duodopa® sont en général liées à la baisse d'efficacité des médicaments et se font sur recommandation médicale. Parmi les raisons personnelles d'opter pour un traitement avec la pompe Duodopa®, les personnes concernées et leurs proches font également la comparaison avec la stimulation cérébrale profonde. Le caractère moins invasif du traitement par la pompe Duodopa® est également décisif à cet égard.

Processus décisionnel

Thaddeus H. rapporte qu'Alma s'en sort bien avec la pompe.

Thaddeus H. : Tu as un médicament et tu peux le maîtriser [...] et sans effets secondaires ! Les effets secondaires sont donc des dyskinésies, mais elle ne remarque rien du point de vue organique.
Intervieweuse : Et c'est aussi une alternative à la stimulation cérébrale profonde.
Thaddeus H. : Oui. C'est aussi un grand avantage, elle ne remarque rien sur le plan organique, ni l'estomac, ni les reins, etc. D'ailleurs, elle est en parfaite santé, [elle] n'a absolument rien, [l'] hémogramme, tout est en ordre, ça ne pourrait pas être mieux.

Aucun effet secondaire

Après le début du traitement avec la pompe Duodopa®, les personnes concernées font état d'une amélioration des symptômes de la maladie de Parkinson. On cite entre autres la diminution des blocages, l'amélioration de la mobilité et la disparition des tremblements. Le fait que la prise de médicaments soit souvent supprimée grâce au traitement par pompe est vécu comme un grand soulagement au quotidien. Cependant, des effets secondaires sont également décrits, comme l'augmentation de mouvements excessifs.

Vivre avec la pompe Duodopa®

Thaddeus H. trouve le réglage de la pompe difficile.

Thaddeus H. : Le réglage est très, très difficile.
Intervieweuse : D'accord. Qu'est-ce que tu veux dire par là ?
Thaddeus H. : Je fais des protocoles, écrire exactement chaque jour. Tu ne peux pas garder ça en tête. Et puis, Monsieur A [nom] est notre médecin. Il nous donne carte blanche pour varier, pour ce qui est de la quantité, du temps, etc. Et il ne peut que nous faire des recommandations et nous dire "essaie". C'est clair pour moi aussi, chaque Parkinson est différent.
Intervieweuse : Oui, c'est comme ça.
Thaddeus H. : Chaque personne réagit différemment. C'est très, très difficile. Mais c'est aussi [ainsi] avec ces médicaments. [...] De ce point de vue, ça ne fait pas de différence. Mais nous pouvons le faire nous-mêmes. Et je suis toujours sur place avec ma femme, je peux donc réagir à court terme.
[...]
Thaddeus H. : Je dois peut-être dire que [...] je fais les protocoles depuis plus de six semaines maintenant.
Intervieweuse : Ah, [...] d'accord.
Thaddeus H. : Oui, et là je n'ai pas encore [trouvé] le bon réglage, toujours pas.

Réglage

L'utilisation de la pompe Duodopa® est assurée, selon les possibilités et les conditions, par les personnes concernées elles-mêmes ou par les proches qui les soignent. Pour ce faire, une cassette de Duodopa® (gel lévodopa-carbidopa) est branchée chaque matin sur l'appareil de pompe. Le débit de la dose administrée en continu, la durée de la perfusion sur la journée et le dosage des doses supplémentaires sont réglables et peuvent être adaptés. Trouver le réglage optimal peut être perçu comme une tâche difficile, en particulier pour les proches. Pour éviter les inflammations, la sonde menant à la pompe doit être régulièrement nettoyée (rincée). Selon les possibilités et les conditions, cette tâche est assurée soit par les proches, soit par les personnes concernées elles-mêmes. La pompe elle-même est certes perçue comme gênante en raison de sa taille et de son poids, mais il est également rapporté que c'est une question d'habitude.

La pompe

Thaddeus H. se charge du nettoyage de la sonde d'Alma H.

Intervieweuse : Et ce traitement, c'est-à-dire avec la pompe, est-ce que la pompe nécessite beaucoup de soins ?
Thaddeus H. : E : La pompe elle-même ?
Intervieweuse : Oui, parce qu'il faut la nettoyer tous les jours.
Thaddeus H. : E : Non, non.
Intervieweuse : Non, donc il ne faut pas.
[...]
Thaddeus H. : Ce n'est pas un travail. Ce tuyau, je dois le rincer avec la pompe.
Intervieweuse : Oui.
Thaddeus H. : Deux ici, deux là. Mais c'est une fois par jour. Ce n'est pas du tout du travail.
[...]
Intervieweuse : Donc pour vous, ce n'est pas une charge ?
Thaddeus H. : Non.

Nettoyage

La femme de Thaddeus H. fume du chanvre pour des raisons psychiques.

Thaddeus H. : Elle fume du chanvre, des plantes de chanvre.
Intervieweuse : Ah bon.
Thaddeus H. : C'est ce qu'on fume.
Intervieweuse : Ah oui, bien sûr. [...] Et elle en consomme encore ?
Thaddeus H. : Oui, tous les matins, tous les soirs. [...] Et ça lui apporte déjà quelque chose. Ce n'est pas un psychotrope, mais c'est quand même pour le psychisme et sans effets secondaires. [...] C'est bien.

Chanvre

Dans leur recherche de moyens pour atténuer les symptômes de la maladie de Parkinson, les personnes concernées font également état de différents traitements de médecine complémentaire. Les effets de ces traitements sont décrits comme faibles à inexistants (p. ex. l'acupuncture).

Thaddeus H.

Trop de comprimés

Interview vidéo

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Thaddeus H.