Katharina M. a encouragé son mari à se faire opérer.

Katharina M. ha incoraggiato il marito a sottoporsi all'operazione.

Intervistatore: E qual è stato il suo ruolo nella decisione?  
Katharina M.: Ah, l'ho incoraggiato. L'ho incoraggiato perché con questi farmaci e poi questa discinesia, che era veramente, non si poteva camminare dietro a lui perché [...] aveva anche il bastone e lo faceva volare per aria. Non riesce a comandare le braccia, soprattutto le braccia.

Incoraggiamento dei parenti

Katharina M. encouraged her husband to have the operation.

Interviewer: And what was your role in the decision?  
Katharina M.: Ah, I encouraged him. I encouraged him because with these medications and then this dyskinesia, that was really, you couldn't walk behind him because [...] also he had the canes, that was the cane that goes in the air. He doesn't do it, he can't give commands to his arms.

Encouragement of relatives

Katharina M. hat ihren Mann ermutigt die Operation vornehmen zu lassen.

Interviewerin: Und was war Ihre Rolle bei der Entscheidung?  
Katharina M.: Ah, ich habe ihn ermutigt. Ich habe ihn ermutigt, weil mit diesen Medikamenten und dann dieser Dyskinesie, das war wirklich, man konnte nicht hinter ihm gehen, weil [...]außerdem hatte er die Stöcke, das war der Stock, der in die Luft kommt. Er macht es nicht, er kann seinen Armen, vor allem den Armen, keine Befehle geben.

Ermutigung von Angehörigen

Corine

Intervieweuse : Et quel était votre rôle dans la décision ?  
Katharina M. : Ah moi je l’encourageais. Moi j’encourageais parce qu’avec ces médicaments, puis cette dyskinésie, c’était vraiment, on pouvait pas marcher derrière lui parce qu'[...]en plus il avait les bâtons, c’était le bâton qui vient en l’air. Il fait pas, il peut pas donner des ordres à ses bras, surtout les bras.

Encouragement des proches

Les raisons qui poussent les personnes concernées à opter pour une stimulation cérébrale profonde sont généralement liées au lourd fardeau que représentent les symptômes de la maladie de Parkinson et à l'espoir que ceux-ci s'atténuent après l'intervention et que la qualité de vie s'améliore. Avant de consentir à l'opération, les personnes concernées ont besoin de temps pour réfléchir aux risques, y compris avec leur famille, et demandent également un deuxième avis.

Processus décisionnel

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Yolanda

Katharina M. est heureuse que son mari puisse faire beaucoup de choses tout seul.

Intervieweuse : Vous avez l’impression que c’est stable.  
Katharina M. : Oui, oui.  
Intervieweuse : C’est l’autonomie.  
Katharina M. : C’est l’autonomie, qu’il puisse faire tout lui-même. Bon si on doit prendre de temps en temps une personne pour faire des toilettes s’il faut, mais peut-être je sais pas.  
Intervieweuse : Mais aujourd’hui il fait sa toilette tout seul ?  
Katharina M. : Oui, tout seul.  
Intervieweuse : Il est autonome, indépendant pour tout ça.  
Katharina M. : Oui, oui. Bon il va aussi chez le médecin, il conduit encore, il a le droit, il a refait le contrôle cette année. Donc il est assez, oui il va chez la physio, il fait pas des longs trajets mais ça, il aime cette indépendance finalement, partir au yoga, ça c’est bien qu’il fasse tout ça.

Être indépendant

En raison des symptômes moteurs et non moteurs de la maladie de Parkinson, les personnes concernées ont besoin d'aide dans leurs activités quotidiennes au fur et à mesure de l'évolution de la maladie. La mesure dans laquelle les personnes atteintes de la maladie de Parkinson se sentent néanmoins autonomes est variable. La mobilité, qu'il s'agisse de pouvoir conduire une voiture ou de pouvoir sortir seul de chez soi, est centrale. La capacité de réaliser ses propres projets et de "faire les choses tout seul" en fait également partie.

Autodétermination

Katharina M. rapporte que le moment de la prise des médicaments est important et a une influence sur l'effet.

Il faut attendre les médicaments, mais justement les médicaments ils étaient bien, mais ce neurologue disait il fallait que ça soit pris telle heure, très ponctuel, comme une horloge tous les deux heures, tous les trois heures, mais pas que ça fasse des yoyos et des pics et c’était le risque. Et un neurologue a dit "oui mais quand vous mangez, votre estomac il va prendre la nourriture et pas prendre le médicament dans votre cerveau, il va pas agir". Donc il y a des moments favorables pour pas que le médicament soit presque dilué ou ne [fasse] pas d’effet. Mais ça, ils nous disent pas tellement au début, on cherche et puis quand il nous dit "mais vous prenez tous les jours à telle heure, telle heure", mon mari "ouais plus ou moins", et puis non il a dit il faut que ça soit très linéaire parce que si vous faites des pics, à un moment vous êtes  trop de médicaments, après en manque. Donc c’est plus difficile à gérer que l’opération je pense.

Moment de la prise

En cas de maladie de Parkinson, le moment de la prise des médicaments joue un rôle central, car leur effet en dépend. Selon le groupe de médicaments, ceux-ci doivent par exemple être pris à un certain intervalle avant ou après un repas (p. ex. lévodopa) ou avec le repas (p. ex. les antagonistes de la dopamine). Si les médicaments sont pris au mauvais moment, les symptômes peuvent s'en trouver renforcés. Les personnes concernées racontent leurs expériences à ce sujet et parlent de ce qui les aide à ne pas oublier de prendre leurs médicaments.

Gestion

Katharina M. rapporte que son mari fait contrôler les réglages à l'hôpital.

Intervieweuse : Qui règle la stimulation, c’étaient eux ?  
Katharina M. : […] [Puis] contrôler on doit seulement aller au [nom de l’hôpital] ou bien ça serait [lieu] parce que moi je disais on pourrait aller à [lieu] mais […]

Contrôle à l'hôpital

Les aspects techniques de la stimulation cérébrale profonde portent sur les réglages programmables du stimulateur (principalement l'amplitude ou la puissance de la stimulation), le remplacement et la durée de vie des piles ainsi que sur les électrodes dans le cerveau. La majeure partie de la programmation du stimulateur est en général effectuée par le personnel spécialisé. Il est toutefois possible pour les patients de modifier les paramètres dans un cadre défini via un appareil de télécommande, s'ils le souhaitent et s'ils sont aptes à le faire. Alors que certains en font usage, d'autres ne laissent que le personnel spécialisé effectuer ou contrôler les réglages. L'effet de la stimulation cérébrale profonde dépend de la bonne connexion des électrodes à l'appareil, ce qui n'est pas toujours le cas et nécessite une nouvelle opération.

Aspects techniques

Le mari de Katharina M. a essayé la logopédie et a adapté son régime alimentaire.

Katharina M. : C’est musculaire la maladie de Parkinson. Il va chez une logopédie, il a été pour la nutrition aussi pour faire le régime, il a fait beaucoup de traitements différents. Il est bien suivi, parce qu’il y a un problème qu’il s’étrangle de temps en temps, la déglutition des fois qui ne fonctionne pas.

Logopédie

Un traitement physiothérapeutique peut favoriser la mobilité des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les aider à rester actives plus longtemps. Les personnes concernées font état de différentes formes de thérapie (p. ex. ergothérapie, logopédie) qui aident et proposent des offres ciblées, pour les personnes souffrant de la maladie de Parkinson.

Katharina M.

Encouragement des proches

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Katharina M.