La famille de Corinne L. était déçue, car tout n'était pas rentré dans l'ordre.

La famiglia di Corinne L. era delusa perché non tutto andava di nuovo bene.

Pensava che "dopo l'operazione starò bene", e ora deve fare i conti con il fatto che non tutto è così brillante. Anche suo padre è un po' deluso. Dopo l'operazione, una volta ha chiesto: "Sì, deve tornare al lavoro se sta così bene? E poi mio figlio ha detto "Sì, guardala".

Delusione

Corinne L.'s family was disappointed because not everything was well again.

She thought "I'll be fine after the operation", and now she has to cope with the fact that not everything is so brilliant. Her father is also a little disappointed. After the operation he once asked "yes, does she have to go back to work if she's doing so well? And then my son said "yes, look at her".

Disappointment

Corinne L.s Familie war enttäuscht, da nicht alles wieder gut war.

Sie hat gedacht "nach der Operation gehts mir blendend", und jetzt muss sie das verkraften, dass nicht alles so blendend ist. Auch der Vater ist etwas enttäuscht. Nach der Operation hat er auch einmal gefragt "ja, muss sie denn nachher wieder arbeiten, wenn es ihr so gut geht?" Und mein Sohn sagte dann "ja schau Sie [doch] einmal an".

Enttäuschung

Yolanda

Elle pensait que "tout irait bien après l'opération", et maintenant elle doit se faire à l'idée que tout n'est pas si éblouissant. Le père aussi est un peu déçu. Après l'opération, il a aussi demandé une fois "oui, doit-elle reprendre le travail après, si elle va si bien ?". Et mon fils a alors répondu "oui, regarde-la".

Déception

Les personnes concernées dont les symptômes se sont considérablement améliorés décrivent la période qui suit l'intervention chirurgicale de stimulation cérébrale profonde comme un envol, semblable à la sensation de renaître. La rapidité de l'amélioration des symptômes grâce à la stimulation cérébrale profonde, sa durée et l'existence même d'une amélioration varient d'une personne à l'autre. Les effets décrits sont variés et comprennent entre autres une amélioration de la mobilité, une diminution des tremblements, une amélioration de l'expression verbale ou encore une amélioration des expressions faciales. En revanche, une amélioration minime, de courte durée ou l'absence totale d'amélioration entraîne souvent une déception chez les personnes concernées et leurs proches. Alors que certaines personnes ne doivent plus prendre de médicaments ou en prennent moins, d'autres continuent à prendre les mêmes médicaments qu'avant la stimulation cérébrale profonde.

La vie après la stimulation cérébrale profonde

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Corinne L. est affectée par les oublis de sa belle-fille, compte tenu de son jeune âge.

Elle a juste du mal. Elle oublie beaucoup de choses. Elle peut te le dire un jour et le lendemain, elle ne s'en souvient plus. Elle prend un appel, doit l'écrire tout de suite et n'a peut-être pas de crayon ou de feuille devant elle, et après elle ne le sait plus. Donc, j'ai parfois peur que cela aille vers de la démence, parce qu'elle est si jeune.

Oubli

Les symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson comprennent des atteintes neurologiques et psychologiques. D'autres symptômes, tels que des modifications de la voix, peuvent également apparaître. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson font état d'une fatigue constante et persistante. Dans certains cas, celle-ci peut s'exprimer par une forme extrême de somnolence diurne, comme le rapporte Lucie L., une proche. Les troubles du sommeil que connaissent les personnes concernées (p. ex. réveils nocturnes ou réalisation motrice des rêves) sont étroitement liés à la fatigue. Les proches, dont le sommeil est également perturbé par l'activité nocturne, sont également concernés. Les sautes d'humeur, le comportement irascible, les phases de dépression et les états d'anxiété sont d'autres symptômes dont souffrent les personnes concernées et leurs proches. Certaines personnes atteintes font état d'hallucinations et de pensées suicidaires, tandis que les proches perçoivent des états de confusion et des oublis.

Symptômes non moteurs

Corinne L. attend nerveusement des nouvelles de la salle d'opération.

Bien sûr, je tremblais jusqu'à ce que le téléphone sonne enfin, mon fils a reçu l'appel. Il a d'abord demandé au neurochirurgien si elle pouvait parler, car mon fils avait tellement peur, parce qu'ils l'ont fait des deux côtés, que ce soit trop près du centre du langage. Et ça, on le sait. Et le chirurgien a dit "oui, bien sûr qu'elle peut parler". "Mais est-ce que vous lui avez déjà parlé ?", c'était la deuxième question qu'il a posée. Il a dit "oui, je viens d'aller voir Madame [nom] je lui ai parlé". "Elle a parlé clairement ?", "oui, nous avons eu une conversation tout à fait normale ensemble". Alors il était très content, et moi aussi, parce que je connaissais beaucoup de choses qui pouvaient arriver.

Attendre les nouvelles

L'intervention chirurgicale visant à implanter les électrodes dans le cerveau ainsi que le stimulateur dans la partie supérieure du corps dure généralement entre cinq et six heures et s'effectue en partie en gardant le patient éveillé. Certains centres pratiquent l'opération en deux temps, le stimulateur lui-même étant implanté lors d'une seconde intervention. Les personnes concernées se souviennent de certaines situations et impressions pendant cette partie de l'opération (p. ex. devoir compter à haute voix ; bruits), qui étaient parfois désagréables (p. ex. mise en place d'un anneau en acier ; mâchoire comprimée). Les proches racontent que l'attente jusqu'à la fin de l'opération leur met les nerfs à rude épreuve et que le soulagement est grand une fois l'opération terminée. Pour les proches, voir la personne qui vient d'être opérée peut aussi être choquant, car l'aspect extérieur de la tête a changé (p. ex. crâne rasé).

Corinne L.

Déception

Interview vidéo

Expériences connexes

Autres expériences de Corinne L.

Corinne L.