Luca M. oublie qu'il a un appareil dans le cerveau.

Luca M. dimentica di avere un dispositivo nel cervello.

Intervistatore: Ci pensa di avere un dispositivo nel cervello o lo dimentica completamente?                        
Luca M.: No, no. Sì, a volte lo sento.  
Intervistatore: Si sente un po'.  
Luca M.: Riesce a vederlo? Non lo so.  
Intervistatore: Sì, non proprio, sì. Quindi, se ne dimentica.
Luca M.: Sì, sì.  
Intervistatore: Ora pensa di più alle sue batterie.  
Luca M.: No, non mi dà fastidio. No e poi sono stato in H [località] ai bagni medicali e  ho le batterie, che ovviamente si vedono, ma non mi ha dato fastidio.

Percezione dell'unità

Luca M. forgets that he has a device in his brain.

Interviewer: Do you think you have a device in your brain, or do you forget it completely?                        
Luca M.: No, no. Yes, I feel it sometimes.  
Interviewer: You feel it a little.  
Luca M.: Can you see it? I don't know.  
Interviewer: Yes, not really, yes. So you forget about that actually.  
Luca M.: Yes, yes.  
Interviewer: You're thinking more about your batteries now.  
Luca M.: No, that doesn't bother me. No and then I was in H [place] in the medical baths and then I have batteries, which you can see of course, but that didn't bother me either.

Perception of the unit

Luca M. vergisst, dass er ein Gerät im Gehirn hat.

Interviewerin: Glauben Sie, dass Sie ein Gerät im Gehirn haben, oder vergessen Sie es völlig?                        
Luca M.: Nein, nein. Ja, ich spüre es manchmal.  
Interviewerin: Sie fühlen ein bisschen.  
Luca M.: Können Sie es sehen? Ich weiß es nicht.  
Interviewerin: Ja, nicht wirklich, ja. Also vergessen Sie das eigentlich.  
Luca M.: Ja, ja.  
Interviewerin: Sie denken jetzt mehr an Ihre Batterien.  
Luca M.: Nein, das stört mich nicht. Nein und dann war ich in H [Ort] in den medizinischen Bädern und dann habe ich Batterien, die man natürlich sieht, aber das hat mich auch nicht gestört.

Wahrnehmung des Geräts

Corine

Intervieweuse : Est-ce que vous pensez que vous avez un appareil dans le cerveau ou vous oubliez complètement ?                        
Luca M. : Non, non. Oui je le sens des fois.  
Intervieweuse : Vous sentez un peu.  
Luca M. : Vous le voyez? Je sais pas.  
Intervieweuse : Ouais pas vraiment, ouais. Donc vous oubliez en fait ça.  
Luca M. : Oui, oui.  
Intervieweuse : Vous pensez plus à vos piles là.  
Luca M. : Non, non ça ne me gêne pas. Non et puis j’étais à H [lieu] des bains médicauc et puis alors j’ai des piles qu’on voit bien sûr, mais ça m’a pas gêné non plus.

Perception de l'appareil

Les personnes concernées dont les symptômes se sont considérablement améliorés décrivent la période qui suit l'intervention chirurgicale de stimulation cérébrale profonde comme un envol, semblable à la sensation de renaître. La rapidité de l'amélioration des symptômes grâce à la stimulation cérébrale profonde, sa durée et l'existence même d'une amélioration varient d'une personne à l'autre. Les effets décrits sont variés et comprennent entre autres une amélioration de la mobilité, une diminution des tremblements, une amélioration de l'expression verbale ou encore une amélioration des expressions faciales. En revanche, une amélioration minime, de courte durée ou l'absence totale d'amélioration entraîne souvent une déception chez les personnes concernées et leurs proches. Alors que certaines personnes ne doivent plus prendre de médicaments ou en prennent moins, d'autres continuent à prendre les mêmes médicaments qu'avant la stimulation cérébrale profonde.

La vie après la stimulation cérébrale profonde

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Yolanda

Oui je pense qu’il faut que je remonte à l’accident que j’ai eu à l’usine où je travaillais donc à A [lieu] [...]. C’était un jour où j’étais rentré d'Inde. J’avais été pour le travail aussi, et il commence à pleuvoir. Alors j’ai pris le vélo pour rentrer rapidement, seulement j’ai pas vu qu’à l’endroit où je voulais passer avec mon vélo, il y avait un camion qui était parqué. Alors j’ai vu au dernier moment, donc j’ai heurté le camion et ils m’ont transporté à l’hôpital de B [lieu] et puis j’étais plusieurs mois hors de combat. Donc plus au travail. Après j’ai repris le travail et à un moment donné, j’ai eu une épilepsie, des crises d’épilepsie. Il y a eu une phase où on a diminué le dosage de Tegretol qui est le médicament pour traiter l’épilepsie. Ça n’a pas réussi parce [que j'ai de nouveau eu une crise] il doit y avoir  [eu] en tout trois ou quatre crises d’épilepsie. Mais après c’était terminé. Mais pendant cette phase où on essayait de diminuer le dosage, il y eu un tremblement, un léger tremblement de la main droite que j’ai observé. Alors j’ai posé la question au docteur qui a dit : "je regrette, vous êtes relativement jeune", j’avais 52 ans, "mais malheureusement vous avez la maladie de Parkinson".

Aptitude à la conduite restreinte

La maladie de Parkinson débute insidieusement et ne présente souvent que des symptômes très légers au début. Les premiers troubles de l'humeur sont souvent encore vagues et non spécifiques. Les personnes concernées racontent qu'elles ont d'abord l'impression que quelque chose ne va pas et qu'elles ont du mal à mettre le doigt dessus, mais font aussi part de symptômes plus évidents. Les proches parlent de la visibilité de la maladie de leur point de vue et de la manière dont ils ont vécu la communication de leurs perceptions aux personnes concernées. Les premiers signes comprennent des difficultés visuelles, des problèmes de concentration ou de la fatigue. Des symptômes plus évidents comportent des tremblements ou des restrictions de mobilité, comme le fait de ne plus pouvoir marcher à son rythme habituel. Les symptômes se manifestent souvent par une difficulté soudaine à accomplir les tâches quotidiennes. Les premiers changements sont également remarqués lors de la pratique d'un sport. Les proches observent les premiers changements dans la motricité ou le comportement.

Premiers signes de changement

Pour Luca M., l'autodétermination signifie pouvoir réaliser ses propres objectifs.

Intervieweuse : Que signifie pour vous autonomie ou indépendance ?  
Luca M. : C’est de pouvoir faire ce dont où on atteint les buts qu’on s’est fixés, ça c’est certain. Et puis oui de pouvoir décider quand et comment je peux faire quelque chose, une activité [...] ski de fond, bien qu’il n’y a pas assez de neige, que la neige est trop dure, je vais quand même pas.  
Intervieweuse : Là vous faites encore du ski de fond ?  
Luca M. : Oui je fais du ski de fond, oui. Et j’ai réussi à tomber aussi, une fois.  
Intervieweuse : Vous vous relevez quand vous tombez ?  
Luca M. : Oui, oui, oui.  
Intervieweuse : Ah bien. Donc en termes d’autonomie et d’indépendance, vous vous sentez comment ?  
Luca M. : Oui, c’est bien, mais c’est quand je fais ces petits déplacements et arrêt, déplacement, j’ai plus souvent des chutes. Et ça c’est pas très agréable d’un côté, et puis j’avais un peu peur est-ce que le choc de toucher la tête. Mais est-ce que ce choc-là pourrait avoir une influence, mais je crois pas. Et ça c’est une question que je me poserai, je pourrais la poser la prochaine fois avec les neurologues.

Objectifs

En raison des symptômes moteurs et non moteurs de la maladie de Parkinson, les personnes concernées ont besoin d'aide dans leurs activités quotidiennes au fur et à mesure de l'évolution de la maladie. La mesure dans laquelle les personnes atteintes de la maladie de Parkinson se sentent néanmoins autonomes est variable. La mobilité, qu'il s'agisse de pouvoir conduire une voiture ou de pouvoir sortir seul de chez soi, est centrale. La capacité de réaliser ses propres projets et de "faire les choses tout seul" en fait également partie.

Autodétermination

Luca M. sait que sa femme souffre elle aussi.

Intervieweuse : Et avec votre femme ?  
Luca M. : Ça c’est difficile à dire aussi. Mais certainement, elle souffre aussi. Le fait que j’aie le Parkinson, je sais pas si vous êtes mariée, si votre partenaire avait cette maladie comment seriez-vous et ça souffre à mon avis, l’épouse ou la compagne ou compagnon.  
Intervieweuse : Ça c’est votre sentiment ? Vous sentez ça ?  
Luca M. : Oui, oui.  
Intervieweuse : Vous sentez que cette souffrance est plus ou moins importante que la vôtre.  
Luca M. : Oui je dirais même plus importante que la mienne, oui.  
Intervieweuse : Est-ce que vous pouvez me donner un exemple d’une situation, d’un moment qui peut exprimer ça, qui explique ça ? Un exemple ?  
Luca M. : Bon c’est quand même, si on va au cinéma par exemple, là je suis obligé d’entrer dans la salle où il y a la projection par-dessus, par dessous, mais on voit très bien que c’est pas par-dessus, par dessous des amoureux et qu’un des deux, il a besoin d’aide. Voilà, on peut dire.

La souffrance du partenaire

La maladie de Parkinson a souvent une influence sur la relation de couple. Les changements sont perçus par les malades et par les partenaires des malades. Dans la communication, les personnes concernées disent que les conversations et les échanges sont devenus plus difficiles, par exemple parce que les malades parlent à voix basse et sont plus difficiles à comprendre ou parce que leur mémoire est altérée. Des changements dans la dynamique du couple et dans les rôles respectifs sont également évoqués, par exemple lorsque le partenaire malade ne peut ou ne veut plus prendre de décisions, que des questions de responsabilité se posent ou que les attentes vis-à-vis du partenaire changent (par ex. en matière de soutien). Alors que chez certains, quelque chose qui les unit apparaît au premier plan (p. ex. le fait de dépendre l'un de l'autre) et conduit à vivre une plus grande proximité, chez d'autres, la souffrance - la leur et celle du partenaire - est un thème central pesant. De nombreuses personnes concernées font également état d'une altération de la proximité physique et de la sexualité.

La vie de couple

Luca M. a des mouvements incontrôlés à cause des médicaments.

Voilà. Alors le dosage au début ça va assez bien, on appelle lune de miel. C’est lune de miel. Donc ça allait bien, on a essayé aussi différentes sortes de médicaments. De part Stalevo. Mais ce qui fait que le produit lui-même ayant un effet désagréable, c’est que je faisais beaucoup de mouvements involontaires.

Mouvements incontrôlés

Les symptômes de la maladie de Parkinson peuvent être atténués par un traitement médicamenteux avec différents groupes de médicaments (p. ex. lévodopa, antagonistes de la dopamine). Au début de la maladie, l'effet des médicaments est généralement bon et entraîne chez beaucoup une amélioration des symptômes (p. ex. meilleure mobilité, diminution de la raideur musculaire). Cependant, avec la progression de la maladie de Parkinson, l'effet diminue et les symptômes réapparaissent. Les médicaments supplémentaires ou les doses plus élevées qui s'ensuivent posent problème aux personnes concernées en raison de l'augmentation des effets secondaires et des interactions (p. ex. mouvements incontrôlés, hallucinations) et sont perçus comme "trop". Le choix des médicaments et des doses à prendre est variable et dépend de différents facteurs (p. ex. âge, stade de la maladie, effets secondaires).

Effets et effets secondaires

Luca M. a peur des dysfonctionnements, mais les côtés positifs l'emportent.

Intervieweuse : Et vous aviez un peu des craintes avant cette intervention ?  
Luca M. : Oui, oui c’est ce que j’ai décrit. 
Intervieweuse : Oui, par exemple ? Dites-moi quelles craintes ?  
Luca M. : Que justement où il y avait les autres dangers qui ont été  évalués avec Monsieur A [nom] de nouveau qu’on pouvait avoir des ratés. Que si vous rencontrez en descendant avec les électrodes dans ce corps mou, où il y a des artères qui passent à travers, si ça touche une artère et bien il y aura probablement mort puisque que tout le cerveau serait envahi par le sang. Donc ça c’est le plus spectaculaire, le plus grave qui pourrait passer. Alors on m’a parlé de 5 %. 5 % c’est bien joli, mais ça concerne toujours les autres on est jamais dans les 5 %, heureusement.  
Intervieweuse : Donc c’était une opération stressante pour vous ?  
Luca M. : Non, pas stressante à ce point. Non, le côté positif a quand même emporté sur le côté négatif qui paraissait assez invraisemblable.

Dysfonctionnements

L'intervention chirurgicale longue et peu fréquente que nécessite la stimulation cérébrale profonde suscite des craintes chez les personnes concernées et leurs proches. Le fait que l'opération se déroule sur un organe aussi important que le cerveau, où d'éventuelles complications ou erreurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour les personnes concernées, est source d'inquiétude pour ces dernières et leurs proches. Un autre aspect qui suscite des inquiétudes est le fait que l'intervention se déroule en partie en état d'éveil. La stimulation cérébrale profonde elle-même suscite également des inquiétudes (p. ex. en ce qui concerne ses effets sur le comportement).

Craintes et préoccupations

Luca M. peut à nouveau bricoler, car il ne tremble plus.

Intervieweuse : Et maintenant, qu’est-ce que vous faites mieux?  
Luca M. : Et bien visser, avec un tournevis, faire des petits bricolages, j’aime bien bricoler, réparer des jouets, des choses comme ça. Et ça, ça demande une certaine dextérité que j’aurais pas avec eue.
Intervieweuse : Donc le fait de pas avoir les tremblements, ça vous permet de faire tous ces petits gestes précis des mains.  
Luca M. : Exactement.

Luca M.

Perception de l'appareil

Expériences connexes

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Luca M.