Ester O. n'a d'abord pas remarqué que son mari avait développé un problème d'alcool.

Ester O. non si accorse subito che il marito aveva sviluppato un problema di alcolismo.

Sì, non si potevano più fare escursioni o andare in montagna in quel modo. Era sempre stanco e voleva solo stare a casa. E poi lavoravo ancora due giorni a settimana. Poi ha iniziato ad avere problemi con l'alcol e i farmaci. E poi la situazione è peggiorata. All'inizio non l'ho notato. Io stavo lavorando, poi lui ha preso un taxi, è andato a comprare qualcosa e ha nascosto le bottiglie ovunque. E questo insieme ai farmaci. Poi ha avuto [...] delle allucinazioni. E avevo anche paura.

Preoccupazione

Ester O. did not notice at first that her husband had developed a drinking problem.

Yes, you could no longer go hiking or go to the mountains like that. He was always tired and just wanted to be at home. And then I still worked two days a week. And then he started having problems with alcohol and medication. And then it got worse. I didn't notice it at first. I was working, then he just took a taxi and went to buy something and hid the bottles everywhere. And that together with the medication. Then he got [...] delusions. And I was also afraid.

Worry

Ester O. hat zuerst nicht gemerkt, dass ihr Mann ein Alkoholproblem entwickelt hat.

Ja, man konnte nicht mehr so wandern oder in die Berge gehen. Da war er immer müde und wollte nur zu Hause sein. Und dann ich habe noch gearbeitet, zwei Tage die Woche. Und dann hat er Probleme bekommen auch noch mit Alkohol und Medikamenten. Und dann ist es noch schlimmer geworden. Ich habe es zuerst nicht gemerkt. Ich habe gearbeitet, dann hat er einfach ein Taxi genommen und ist etwas kaufen gegangen und hat die Flaschen überall versteckt. Und das zusammen mit den Medikamenten. Dann hat er [...] Wahnvorstellungen bekommen. Und ich habe auch Angst gehabt.

Sich sorgen

Yolanda

Oui, on ne pouvait plus faire de randonnées ou aller à la montagne. Il était toujours fatigué et voulait juste rester à la maison. Et puis je travaillais encore, deux jours par semaine. Et puis il a commencé à avoir des problèmes d'alcool et de médicaments. Et c'est devenu encore pire. Je ne l'ai pas remarqué au début. Je travaillais, puis il a simplement pris un taxi et est allé acheter quelque chose et a caché les bouteilles partout. Et cela en même temps que les médicaments. Ensuite, il [...] a commencé à délirer. Et moi aussi, j'ai eu peur.

S'inquiéter

Les symptômes de la maladie de Parkinson ont un impact sur de nombreux aspects de la vie. Le fait d'être confronté à ses propres changements peut être pesant et difficile. Les personnes concernées font par exemple état d'impatience envers elles-mêmes ou de colère lorsqu'elles constatent que les choses ne peuvent plus être faites au rythme souhaité. Des sentiments de honte liés à la visibilité des symptômes sont également mentionnés. Les personnes concernées se sentent en outre isolées, par exemple parce qu'elles n'ont plus de contact avec leurs anciens collègues de travail. Les troubles du contrôle des impulsions, qui peuvent apparaître chez les patients atteints de la maladie de Parkinson (p. ex. comme effet secondaire de médicaments), font également partie des modifications problématiques du comportement. Ces troubles peuvent notamment conduire à un abus de substances (p. ex. consommation d'alcool), ce qui peut entraîner une charge psychique particulière pour les proches.

Charges et difficultés

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Esther O. remarque que son mari a également des difficultés avec les couverts.

Donc, en février 2016, ma fille et mon mari sont allés skier, ils aiment aller skier ensemble, mais pas moi ni ma fille cadette. Ils partaient toujours ensemble à la montagne et rentraient le soir à la maison. Puis ma fille est arrivée et a dit : "Quelque chose ne va pas avec papa. Il est tombé en étant debout, comme ça". Elle ne pouvait plus le relever et a dû attendre que quelqu'un vienne. C'est alors qu'ils l'ont relevé. Ensuite, elle me l'a dit et je lui ai demandé : "Qu'est-ce qui se passe, tu ne te sens pas bien?" Alors il a dit : "Si, je vais bien, je suis fatigué". Et puis j'ai aussi vu qu'avec sa main gauche, il prenait toujours la fourchette comme ça, de l'autre côté. Alors j'ai de nouveau dit : "Il y a quelque chose". Puis il a dit : "Non, je suis juste fatigué". Il était aussi un peu en colère parce que je demandais toujours. Mais ensuite, il a eu des problèmes d'estomac, assez graves, des maux de ventre et tout. J'ai alors dû aller chez le médecin de famille. C'était en mai. Et le médecin de famille a dit : "Il y a quelque chose qui ne va pas chez vous. La façon dont vous marchez, c'est bizarre".

Difficultés de motricité fine

La maladie de Parkinson débute insidieusement et ne présente souvent que des symptômes très légers au début. Les premiers troubles de l'humeur sont souvent encore vagues et non spécifiques. Les personnes concernées racontent qu'elles ont d'abord l'impression que quelque chose ne va pas et qu'elles ont du mal à mettre le doigt dessus, mais font aussi part de symptômes plus évidents. Les proches parlent de la visibilité de la maladie de leur point de vue et de la manière dont ils ont vécu la communication de leurs perceptions aux personnes concernées. Les premiers signes comprennent des difficultés visuelles, des problèmes de concentration ou de la fatigue. Des symptômes plus évidents comportent des tremblements ou des restrictions de mobilité, comme le fait de ne plus pouvoir marcher à son rythme habituel. Les symptômes se manifestent souvent par une difficulté soudaine à accomplir les tâches quotidiennes. Les premiers changements sont également remarqués lors de la pratique d'un sport. Les proches observent les premiers changements dans la motricité ou le comportement.

Premiers signes de changement

Selon l'attitude, le mari d'Esther O. devenait plus agressif.

Si le réglage était un peu trop élevé, il était de nouveau agressif. Et c'est toujours comme ça. Donc quand nous sommes allés [une fois] au contrôle, il avait [après] une telle agressivité qu'ils l'ont ramené d'urgence à P [hôpital], en 2017. Il ne voulait pas. [...] Je l'avais déjà remarqué, à peine étions-nous sortis de l'hôpital, "ce n'est pas bon". Mais il ne voulait pas retourner [à l'hôpital]. Au bout d'une semaine, ce n'était plus supportable. J'ai alors dit aux médecins que "ce n'était pas possible" [et j'ai dit] qu'ils devaient le remettre à sa place. Et puis le médecin a dit : "qu'il vienne tout de suite". Mais il [le mari] ne voulait pas. Mais j'étais au travail. Et puis la police a dû revenir le chercher pour l'emmener à P [l'hôpital]. Et là, aux urgences, il a aussi agi de manière agressive.

Agressions

Les personnes concernées dont les symptômes se sont considérablement améliorés décrivent la période qui suit l'intervention chirurgicale de stimulation cérébrale profonde comme un envol, semblable à la sensation de renaître. La rapidité de l'amélioration des symptômes grâce à la stimulation cérébrale profonde, sa durée et l'existence même d'une amélioration varient d'une personne à l'autre. Les effets décrits sont variés et comprennent entre autres une amélioration de la mobilité, une diminution des tremblements, une amélioration de l'expression verbale ou encore une amélioration des expressions faciales. En revanche, une amélioration minime, de courte durée ou l'absence totale d'amélioration entraîne souvent une déception chez les personnes concernées et leurs proches. Alors que certaines personnes ne doivent plus prendre de médicaments ou en prennent moins, d'autres continuent à prendre les mêmes médicaments qu'avant la stimulation cérébrale profonde.

La vie après la stimulation cérébrale profonde

Le mari d'Esther O. n'a plus le droit d'utiliser lui-même l'appareil de commande, car il le règle trop haut.

Ester O. : Il ne peut plus utiliser l'appareil lui-même. Ils l'ont bloqué.
Intervieweuse : Donc le neurologue.
Ester O. : Oui, du P [nom de l'hôpital].
Intervieweuse : Alors il l'a un peu trop utilisé ?
Ester O. : Oui. Il n'a pas respecté ce qu'on lui a dit. Ils l'ont arrêté, puis il a dit "peut-être zéro virgule cinq de plus" ou quelque chose comme ça. Et puis il en a simplement arrêté deux, trois et [...] le médecin avait juste dit que ce n'était pas possible.
Intervieweuse : Et que s'est-il passé quand il a trop stimulé ? Qu'est-ce qui s'est passé ?
Ester O. : Ensuite, les mouvements excessifs sont réapparus. [...] Et puis il a de nouveau tourné vers le bas et de nouveau vers le haut et toutes les heures quatre ou cinq fois. Ce n'est pas possible.
Intervieweuse : Mais il y a eu des mouvements excessifs, comme avant l'opération, donc du point de vue du corps ou [était-ce] psychique, comme l'hyperactivité ou quelque chose comme ça ?
Ester O. : Oui, il était hyperactif.
Intervieweuse : Mais il n'y avait pas de mouvements excessifs, comme avant l'opération ?
Ester O. : Non [...] Et puis il a [réglé l'appareil] de nouveau vers le bas [...]. Et ils ont eu du mal à le régler de manière à ce que ce soit normal. Et maintenant, il essaie parfois un peu plus, le neurologue, [...] mais mon mari, il aimerait bien plus et tout. Et le neurologue dit : "non, il redevient agressif".
Intervieweuse : Est-il toujours agressif ?
Ester O. : Oui. Si on ajuste trop, il devient agressif.
Intervieweuse : Oui, bien sûr.
Ester O. : Cela va chez lui dans le centre de l'agressivité [dans le cerveau] [...], il a dit comme ça.

Réglementation trop élevée

Les aspects techniques de la stimulation cérébrale profonde portent sur les réglages programmables du stimulateur (principalement l'amplitude ou la puissance de la stimulation), le remplacement et la durée de vie des piles ainsi que sur les électrodes dans le cerveau. La majeure partie de la programmation du stimulateur est en général effectuée par le personnel spécialisé. Il est toutefois possible pour les patients de modifier les paramètres dans un cadre défini via un appareil de télécommande, s'ils le souhaitent et s'ils sont aptes à le faire. Alors que certains en font usage, d'autres ne laissent que le personnel spécialisé effectuer ou contrôler les réglages. L'effet de la stimulation cérébrale profonde dépend de la bonne connexion des électrodes à l'appareil, ce qui n'est pas toujours le cas et nécessite une nouvelle opération.

Ester O.

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Ester O.