Keller (Betroffener und Angehöriger, Sohn)
Lésions cérébrales
Âge 60
Au moment de l'entretien, Monsieur Keller était âgé de 60 ans, marié et père de deux enfants adultes. Son parcours a été profondément marqué par un grave traumatisme crânio-cérébral dont il a été victime à l'âge de 23 ans lors d'un accident de voiture. À son réveil, après un coma, il souffrait d'une profonde fatigue, de troubles de la concentration et d'une dépendance totale. Cette période a été émotionnellement éprouvante pour lui : il a perdu sa joie de vivre et sa relation amoureuse de l'époque, et a dû réapprendre des compétences fondamentales. Sa rencontre avec son épouse actuelle a marqué un tournant dans sa vie, lui permettant de trouver un nouveau sens à son existence. Au cours des décennies suivantes, il s'est penché de manière intensive sur le fonctionnement du cerveau, ce qui a non seulement fait partie de son processus de guérison personnel, mais a également débouché sur un engagement profond. Aujourd’hui, Monsieur Keller s’engage au sein d’une organisation pour les personnes atteintes de lésions cérébrales. Il y met à profit son expérience et organise, entre autres, un groupe de marche nordique qui aide les personnes concernées à rester physiquement actives et à entretenir des contacts sociaux. Un autre événement marquant a été l’AVC de son père en 2020 – en plein confinement lié à la pandémie de COVID-19. Malgré les interdictions de visite en vigueur, Monsieur Keller a décidé de soutenir son père en s’appuyant sur toute son expérience. Il lui rendait régulièrement visite et l’aidait activement à se mobiliser, par exemple lors du passage du fauteuil roulant à la marche. Au moment de l’entretien, son père, âgé de 88 ans, vivait à nouveau dans son propre appartement, avec certaines limitations. L’entretien avec Monsieur Keller a eu lieu en 2023 à son domicile.
expériences
Keller (Betroffener und Angehöriger, Sohn)
«Là, tu n'es qu'un bébé»
Monsieur Keller décrit le réveil du coma comme un processus d'orientation progressive, accompagné d'une fatigue accablante. Dans son récit, il alterne entre des phases où il se sent capable de fonctionner et des moments de profonde impuissance. On remarque une alternance entre la première et la deuxième personne du singulier dans son récit, ce qui peut être interprété comme une indication que l'expérience était si éprouvante sur le plan émotionnel qu'elle semblait à peine supportable pour l'individu. Ce changement de perspective peut être interprété comme l'expression d'une distanciation intérieure et de mécanismes de protection psychiques.
Evolution après une lésion cérébrale aiguë
Keller (Betroffener und Angehöriger, Sohn)
Monsieur Keller a obtenu une autorisation spéciale
Pendant la pandémie, Monsieur Keller s'est engagé à soutenir personnellement son père à la clinique de rééducation, malgré l'interdiction de visite.
Evolution après une lésion cérébrale aiguë
Keller (Betroffener und Angehöriger, Sohn)
Il faut découvrir et développer les aptitudes
Monsieur Keller se prononce clairement en faveur d'une meilleure intégration des personnes en situation de handicap dans la vie professionnelle. Sa déclaration souligne l'importance sociale de l'inclusion et met en évidence la nécessité d'améliorer encore les mesures d'accompagnement existantes.
Evolution après une lésion cérébrale aiguë
Keller (Betroffener und Angehöriger, Sohn)
«Pour moi, ce fut une réussite. J'ai eu la chance d'y participer.»
Monsieur Keller explique à quel point il est important pour lui, en tant que proche, de participer activement aux échanges médicaux. Afin d'être bien préparé, il acquiert de manière ciblée des connaissances sur les sujets pertinents. Lorsque la situation l'exige, il s'engage également pour obtenir une dérogation, par exemple pour obtenir une autorisation de visite pendant la pandémie.
Prise de décision
Keller (Betroffener und Angehöriger, Sohn)
Monsieur Keller souhaiterait avoir un médecin comme interlocuteur attitré
Monsieur Keller souligne à quel point il est important pour lui qu'un médecin accompagne l'ensemble du processus de guérison.
Prise de décision
Keller (Betroffener und Angehöriger, Sohn)
«Tu dois tenir compte de l'autre»
Lors d'une conversation avec sa mère, Monsieur Keller la prépare à l'idée que la personnalité de son mari pourrait changer après son AVC. Il souhaite qu'elle se prépare à ce que certains traits de caractère ne soient plus ce qu'ils étaient auparavant.
Identité
Keller (Betroffener und Angehöriger, Sohn)
Monsieur Keller constate ses progrès
Aujourd'hui, Monsieur Keller porte un regard positif sur sa vie. Il prend conscience de tout ce qu'il a accompli. Un exemple : il est capable de donner cette interview. Pour lui, cela montre à quel point il a évolué ces dernières années. Au fil de la conversation, il apparaît clairement qu'il s'est penché de manière approfondie sur les changements survenus dans son cerveau. Aujourd'hui, il souhaite mettre à profit son expérience et ses connaissances pour aider les autres.
Enseignement et stratégies
Keller (Betroffener und Angehöriger, Sohn)
Partager son expérience et acquérir des connaissances
Monsieur Keller se sent revigoré lorsqu'il constate que son expérience aide les autres. C'est pourquoi il a créé deux groupes d'entraide pour les personnes concernées. Parallèlement, il a aidé son père à retrouver son autonomie. Au fil des ans, il a acquis une connaissance approfondie des lésions cérébrales.
Enseignement et stratégies
Keller (Betroffener und Angehöriger, Sohn)
Sécurité lors de l'entraînement en autonomie
Après l'AVC de son père, il a pratiqué régulièrement la marche nordique avec lui. Au bout d'un certain temps, son père a pu retourner seul en forêt. Monsieur Keller souhaite toutefois s'assurer que son père reste joignable pendant ses sorties afin de pouvoir appeler à l'aide en cas d'urgence.
Enseignement et stratégies
Keller (Betroffener und Angehöriger, Sohn)
C'est maintenant qu'on a besoin de moi
Lorsque son père a eu un AVC, il a pris les rênes.
Effet pour les proches
Autres expériences
Novak (Betroffene)
À l'âge de 52 ans, Mme Novak a été victime d'une hémorragie cérébrale à l'automne 2019. Alors qu'elle était au travail, elle a soudainement entendu un bruit sec, puis a perdu le contrôle de son corps et la vue. Comme elle était entourée de collègues, la chaîne de secours a parfaitement fonctionné. Après le diagnostic, elle a été transportée à l'hôpital central, où le personnel médical compétent l'attendait déjà. L'opération (coiling) a eu lieu le jour même. Pendant son séjour de deux semaines en soins intensifs, elle a souffert de violents maux de tête et se souvient avoir eu des hallucinations. Elle n'est plus en mesure de se souvenir entièrement des conversations qu'elle a eues. Elle a retrouvé ses forces physiques et mentales dans une clinique de rééducation. Ce choc a laissé des traces durables chez Mme Novak, dont le quotidien était marqué par la peur d'être à nouveau hospitalisée. Pendant son séjour à la clinique de rééducation, elle a appris que sa mère avait été admise dans le même hôpital avec le même diagnostic. Mme Novak était donc non seulement victime d'une hémorragie cérébrale, mais aussi proche d'une personne atteinte de la même maladie. Jusqu'alors, ils n'avaient pas conscience de cette prédisposition familiale. Au moment de l'interview, Mme Novak s'inquiétait que sa fille puisse également souffrir d'un anévrisme. Sa fille n'avait encore subi aucun examen. Mme Novak travaillait depuis 23 ans dans un bureau et a perdu son emploi à l'expiration de la protection contre le licenciement pour cause de maladie. Elle a eu beaucoup de chance de trouver immédiatement un nouvel emploi à temps plein. Elle apprécie que personne ne connaisse ses antécédents médicaux dans son nouveau travail, car elle ne souhaite pas en parler pendant la journée. Mme Novak a retrouvé son autonomie, conduit sa voiture et aime faire de la photographie. La maladie lui a fait perdre le goût de la lecture. Au moment de l'interview, elle suivait encore un traitement psychologique, car elle avait du mal à contrôler ses émotions. L'interview a eu lieu en juillet 2021 au domicile de la personne concernée.
Suter (Betroffener)
M. Suter a été victime d'une hémorragie sous-arachnoïdienne en janvier 2020. Les symptômes sont apparus lors d'une fête d'entreprise, alors qu'il se trouvait dans les toilettes. Il a immédiatement senti que quelque chose n'allait pas et a appelé sa compagne. Lorsque l'ambulance est arrivée, il était encore conscient, mais souffrait d'une perte auditive soudaine et vomissait sans cesse. Dans l'ensemble, son état s'est très bien évolué, mais ce n'est qu'après coup qu'il a réalisé à quel point il avait été mal pendant la phase aiguë. M. Suter était âgé de 38 ans au moment de l'accident et travaillait comme charpentier. Il vivait avec sa compagne et sa fille, qui était âgée de 5 ans au moment de l'accident. Un an après l'hémorragie, il se sentait tellement bien qu'il a réalisé son rêve et s'est mis à son compte comme charpentier. L'hémorragie lui a appris que la vie peut s'arrêter à tout moment. Depuis, il prend les problèmes quotidiens moins au sérieux. Il surmonte les situations difficiles avec beaucoup d'humour et en essayant de ne pas tout remettre en question. L'interview a eu lieu en mai 2021 en ligne, avec une très mauvaise connexion, ce qui explique les interruptions et les retards répétés.
Soldo (Angehörige, Tochter)
À l'âge de 53 ans, Mme Soldo a été victime d'une hémorragie sous-arachnoïdienne. Elle vivait avec la famille de son fils et a perdu connaissance alors qu'elle s'occupait de ses petits-enfants en octobre 2019. Sa belle-fille a immédiatement appelé les voisins à l'aide et a composé le numéro d'urgence. Les secours sont arrivés très rapidement. Le diagnostic d'hémorragie cérébrale ayant été rapidement établi, Mme Soldo a été transportée en hélicoptère vers l'hôpital central. Malgré le peu de temps écoulé entre l'accident et la première opération, elle a souffert de nombreuses complications. Après l'opération, elle a continué à saigner et une partie de son crâne a dû être retirée. Au début, elle était paralysée de tout le corps. Avec le temps, elle a réappris à réagir aux stimuli, a retiré ses bras et a pu bouger ses doigts sur demande. Après la réimplantation de l'os du crâne, du sang s'est accumulé dans sa tête et elle a dû être opérée à nouveau. Depuis cette opération, elle était complètement paralysée. Au moment de l'interview avec sa fille, Mme Soldo vivait depuis plus d'un an dans une maison de retraite. Elle était très dépendante et était déplacée une fois par semaine dans un fauteuil roulant par le service de soins. D'après les informations fournies par sa fille, Mme Soldo est décédée deux mois après l'interview. Mme Soldo était divorcée, avait deux enfants adultes et travaillait dans la restauration. Sa langue maternelle était le bosniaque. Pendant son temps libre, elle s'occupait de sa famille et de son jardin. L'interview a eu lieu avec la fille de la personne concernée. La veille de l'hémorragie, la fille avait donné naissance à son deuxième enfant. Elle était déchirée entre le fait de devoir s'occuper de deux enfants en bas âge et de sa propre mère, qui était dans le coma en soins intensifs. Même si elle connaissait la volonté de sa mère, qui ne voulait pas vivre en fauteuil roulant, elle s'est battue pour qu'elle bénéficie d'un traitement complet. Avec le recul et l'expérience de cette très longue histoire de souffrance, Mme Soldo (fille de la personne concernée) regrette certaines décisions médicales. Mme Soldo (fille de la personne concernée) est mariée, a deux enfants et travaille comme assistante sociale dans une crèche. Elle est devenue la tutrice de la personne concernée, consultant son frère pour chaque décision. L'interview a eu lieu en deux fois, car nous avons rencontré des problèmes techniques lors de la première tentative. La deuxième interview a eu lieu en août 2021 au domicile de la fille. Comme ses enfants étaient en visite, l'ambiance était très animée en arrière-plan.
Gerber (Angehöriger, Sohn)
M. Gerber (fils de la personne concernée) a perdu son père âgé de 63 ans en mars 2020 des suites d'une hémorragie cérébrale. Sa mère a trouvé son mari en proie à des convulsions dans l'étable de leur ferme. Lorsqu'elle a appelé les secours, M. Gerber devait déjà être allongé sur le sol depuis un certain temps. L'imagerie cérébrale a révélé une hémorragie avec des lésions cérébrales très graves – le père ne présentait aucune réaction lors des examens. La famille a décidé au cinquième jour de renoncer aux mesures de maintien en vie. Le père est décédé peu de temps après dans l'unité de soins palliatifs. M. Gerber (fils de la personne concernée) était âgé de 35 ans au moment des faits. L'hémorragie s'est produite pendant le premier confinement lié à la pandémie de coronavirus. À cette époque, les établissements de santé avaient interdit les visites. Deux proches étaient autorisés à entrer à l'hôpital pour prendre des décisions en fin de vie. M. Gerber (le fils) a accompagné sa mère lors des visites à l'hôpital. Il a trouvé très difficile de prendre ces décisions sans la présence de ses frères et sœurs. M. Gerber (fils de la personne concernée) possède trois fermes avec un important cheptel. Son père l'aidait dans son travail quotidien. La mort de son père a été un tournant majeur dans sa vie. L'interview de M. Gerber a eu lieu en ligne en juillet 2021.
Frey (Betroffene)
En mars 2020, Mme Frey, âgée de 61 ans, a été victime d'une hémorragie cérébrale. Comme le Covid faisait alors la une de tous les journaux, elle a pensé qu'elle avait contracté le virus et s'est recouchée, dormant plusieurs heures malgré de violents maux de tête. Ce n'est que le lendemain qu'elle a appelé son médecin traitant pour demander conseil. Celui-ci lui a recommandé de se rendre aux urgences, elle s'y est donc rendue à pied. Ce n'est que plusieurs semaines plus tard qu'elle a réalisé à quel point elle avait été malade. Après plusieurs examens, dont un scanner, elle a dû être transférée à l'hôpital central. À ce moment-là, elle pensait toujours qu'elle avait le coronavirus, car personne ne l'avait informée du diagnostic réel. Lorsqu'elle a finalement été informée du diagnostic à l'hôpital central, elle a d'abord refusé de se faire opérer, car elle avait peur des conséquences. Ce n'est qu'après un entretien approfondi avec le chirurgien qu'elle a compris qu'elle risquait de mourir très rapidement sans opération. Mme Frey a critiqué le fait qu'elle n'ait pas été suffisamment impliquée dans les décisions médicales pendant le séjour en soins intensifs (beaucoup trop bruyant) et a refusé d'être transférée dans la clinique de rééducation. Mme Frey vit seule, a été prise en charge par son partenaire pendant les premières semaines suivant son hospitalisation et a ensuite repris son ancien travail de créatrice visuelle indépendante. Elle se sent complètement rétablie, mais constate aussi qu'elle est rapidement submergée par les stimuli. Elle déclare être rapidement dépassée dans la circulation routière. L'interview a eu lieu chez elle en juillet 2021.
Stupar (Betroffener)
M. Stupar, père de trois enfants, a été victime d'une hémorragie cérébrale en avril 2020, à l'âge de 38 ans. Il a perdu connaissance dans la salle de bain et a été réanimé par sa femme, qui a immédiatement appelé les secours. Lorsque l'ambulance est arrivée, il avait repris conscience, croyant avoir été victime d'une crise cardiaque. Lorsque le diagnostic d'une hémorragie sous-arachnoïdienne anévrismale a été posé après l'imagerie (scanner), il a été immédiatement transféré à l'hôpital du centre. L'opération (clipping) a eu lieu le lendemain matin. En raison de complications et de maladies secondaires, il a perdu environ 17 kg pendant la phase aiguë de la maladie. Le processus de guérison à la clinique de rééducation a été pour lui un combat intense, non seulement parce qu'il devait reconstruire son corps et son esprit, mais aussi parce qu'il perdait pied dans sa chambre individuelle en raison de l'interdiction de visite liée au coronavirus. M. Stupar travaillait comme aide-soignant auprès de personnes atteintes de démence et suivait en parallèle une formation d'infirmier. Il était également titulaire d'un permis de transport de personnes. Au moment de l'interview, il n'était pas encore complètement réhabilité. Il bénéficiait d'un coach professionnel de l'AI et était en phase de réinsertion professionnelle. Outre des troubles de la concentration et des maux de tête, il souffrait de céphalées régulières et de troubles sensitifs aux jambes. Son permis de transport de personnes lui a été retiré en raison de son diagnostic. M. Stupar est musicien et pêcheur amateur. Il décrit comment il a ressenti la mort et comment il passe désormais son temps de manière plus consciente. Le temps passé avec sa famille lui tient particulièrement à cœur. L'interview a eu lieu en ligne en août 2021.
Marti (Angehörige, Schwester)
voir le profil de Mme Pfister
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
En janvier 2020, Mme Ristova a conduit son mari de 40 ans aux urgences de l'hôpital le plus proche, souffrant de violents maux de tête. La famille macédonienne ne parle que quelques mots d'allemand et l'incident s'est produit le dernier jour de leurs vacances. Le médecin traitant a renvoyé M. Ristova chez lui, diagnostiquant seulement des tensions musculaires. M. Ristova a souffert pendant une semaine des symptômes classiques (maux de tête violents, nausées, hypertension) jusqu'à ce qu'il perde connaissance. À ce moment-là, l'hémorragie était déjà si avancée que sa vie ne tenait plus qu'à un fil pendant plusieurs semaines. Les services d'urgence ont informé Mme Ristova que son mari ne survivrait peut-être pas au transport vers l'hôpital central. M. Ristova a survécu à l'hémorragie sous-arachnoïdienne et a passé plusieurs semaines en soins intensifs, où il a été ventilé et surveillé en permanence. Il a dû subir une trachéotomie jusqu'à ce qu'il puisse respirer à nouveau de manière autonome. M. Ristova a réappris à bouger toutes les parties de son corps et vit à nouveau avec sa famille depuis son séjour en clinique de rééducation. M. Ristova ne peut toutefois pas reprendre son ancienne vie. L'hémorragie cérébrale lui a laissé des séquelles neurologiques importantes qui l'empêchent de reprendre son travail habituel. Il souhaite vivement retourner travailler dans le bâtiment. Cependant, comme il n'est plus capable d'effectuer des gestes de manière cohérente et d'accomplir des tâches simples, il est accompagné quotidiennement dans un atelier protégé. Il ne reconnaît pas ses déficits et se sent traité injustement, ce qui augmente le risque de conflits. Mme Ristova est dépassée par la situation. Elle a deux enfants âgés de 8 et 16 ans (au moment de l'accident) et vit seule avec son mari. Elle décrit son mari comme un troisième enfant dont elle doit s'occuper en plus. Auparavant, son mari avait deux emplois, aidait à la maison et accompagnait les enfants dans leurs devoirs. Au moment de l'interview, Mme Ristova s'occupait seule du ménage, assurait le revenu familial et prenait soin des enfants. Elle décrit à quel point elle est à bout, qu'elle a besoin d'un soutien psychologique et qu'elle souhaite de toute urgence retrouver ses forces. L'interview a eu lieu en août 2021 avec l'épouse dans leur appartement commun.
Pfister (Betroffene)
Mme Marti et Mme Pfister sont sœurs et ont chacune un point de vue différent sur l'hémorragie cérébrale de Mme Pfister (mars 2020). Mme Pfister a fait une chute à l'âge de 44 ans pendant son voyage en Inde, alors que les résultats du scanner étaient normaux. Lors du vol de retour, elle a commencé à ressentir des troubles de la sensibilité et a eu du mal à se tenir sur ses jambes. Elle a consulté son médecin de famille, qui l'a envoyée à l'hôpital le plus proche. Durant le trajet vers l'hôpital le plus proche, elle a perdu connaissance à plusieurs reprises et ne se souvient pas non plus d'avoir été envoyée à l'hôpital du centre. Pour sa sœur, Mme Marti, de deux ans sa cadette, ce fut un choc lorsqu'elle apprit le diagnostic. En raison de la pandémie de Corona, Mme Marti n'a pas pu rendre visite à sa sœur et a donc recueilli toutes les informations par téléphone. L'hémorragie cérébrale a provoqué chez Mme Pfister des problèmes cardiaques et pulmonaires supplémentaires. En outre, elle souffrait depuis des années d'une polyarthrite traitée par une suppression du système immunitaire. Mme Pfister décrit la période passée aux soins intensifs et dans la clinique de rééducation comme très éprouvante, car elle voulait simplement rentrer chez elle. Elle a consommé beaucoup de drogues dans sa jeunesse, mais a réussi à se construire une vie indépendante et travaille comme mécanicienne. En raison de l'hémorragie cérébrale, elle a réduit son activité professionnelle pendant la période de réinsertion, mais au moment de l'interview, elle avait repris son travail à temps plein. Grâce à ses récentes expériences, Mme Pfister réfléchit à sa vie et est reconnaissante d'avoir survécu. Depuis, elle fait plus attention à elle, tant sur le plan professionnel que privé, se rend souvent dans la nature et essaie de prendre consciemment ses distances par rapport aux biens de consommation. Mais elle constate aussi qu'elle n'est plus aussi résistante, qu'elle se démarque régulièrement sur le plan professionnel et que sa capacité de réflexion présente certains déficits. Mme Marti a déjà connu des hauts et des bas avec sa sœur. Elle a eu du mal à supporter de ne pas pouvoir rendre visite à sa sœur qui, dans la phase aiguë, s'opposait à différentes thérapies. Elle n'a pu en comprendre l'ampleur que lorsqu'elle a vu pour la première fois les cicatrices de sa sœur. Elle décrit que sa sœur est devenue une "autre personne" en raison de l'hémorragie, sans pouvoir décrire ce phénomène plus précisément. Elle a déjà vécu un tel changement avec sa mère, après qu'elle a survécu à une attaque cérébrale et a depuis lors d'autres priorités dans la vie. Mme Marti fait face aux défis et aux angoisses par des exercices de yoga et des pensées spirituelles qui y sont liées. Suite à l'hémorragie de sa sœur et à l'attaque cérébrale de sa mère, Mme Marti s'est fait dépister pour un anévrisme. L'examen a montré qu'elle ne souffrait pas elle-même d'anévrisme. Mme Pfister vit avec son chat et a une relation stable. Sa sœur, Mme Marti, est mariée et a un fils. Les deux interviews ont eu lieu dans le cadre d'un échange personnel : L'interview avec Mme Marti a été réalisé en août 2021 à l'Institut d'éthique et d'histoire de la médecine biomédicale (IBME), celui avec Mme Pfister en janvier 2022 à son domicile.
López (Betroffener)
À l'âge de 23 ans, Monsieur López a été victime d'une hémorragie cérébrale. Il s'est réveillé avec de violents maux de tête ; il a encore eu le temps de prévenir son employeur et d'appeler les secours avant de perdre connaissance. Après l'opération, il a passé un mois en soins intensifs, puis a été admis dans une clinique de réhabilitation, en psychiatrie aiguë et dans un logement encadré. C'est là qu'il réapprend des compétences fondamentales telles que marcher, se laver et faire ses courses. La lésion cérébrale a endommagé son nerf optique, de sorte qu'il ne dispose plus que d'environ 5 % de sa vision et perçoit son environnement comme à travers du verre dépoli. Dans le logement encadré accompagné destiné aux personnes souffrant de lésions cérébrales et de déficience visuelle, il acquiert une certaine autonomie. Au moment de l’entretien, il vit dans son propre appartement et est accompagné d’un chien guide. Des troubles de la mémoire marqués, notamment des blackouts (moments d’absence mentale) pendant les thérapies ou dans les transports publics, ont rendu nécessaire un accompagnement intensif. Il a bénéficié de différentes approches thérapeutiques, dont une thérapie neuropsychologique, dont il poursuit les exercices quotidiennement. Sa déficience visuelle l’a également exposé à des situations dangereuses – il a notamment fait une chute lors d’un accident de tramway. Avant sa lésion cérébrale, Monsieur López travaillait notamment comme convoyeur de fonds. Il ne peut plus retrouver à cette vie. Il vit de la rente AI et d’un héritage. Son quotidien est rythmé par de longues promenades avec son chien, du sport en salle de fitness et de la natation. Sa famille et ses amis jouent un rôle important. Son destin l’a conduit à la foi et il s’est construit un environnement stable au sein d’une communauté chrétienne, qui lui offre un soutien et des contacts sociaux. Durant cette interview, il raconte comment il gère ses courses, comment il reçoit de l’aide pour les démarches administratives et parle de son objectif : vieillir. L’interview a eu lieu dans les locaux de l’université. Au moment de l’interview, Monsieur López avait 29 ans.
Bernard (Betroffene)
À l'âge de 39 ans, Madame Bernard a été victime d'un arrêt cardiaque et a dû être réanimée à plusieurs reprises. Le manque temporaire d'oxygène au niveau du cerveau a entraîné une grave lésion cérébrale, accompagnée d'une perte de mémoire importante. Elle ne se souvient plus de sa vie avant cet événement. Elle a donc dû non seulement réapprendre des compétences de base, mais aussi redécouvrir sa propre famille – et c'est ainsi qu'elle est tombée amoureuse de son mari une seconde fois. À ce jour, sa capacité à apprendre de nouvelles choses et à se souvenir reste limitée. En raison d'une maladie cardiaque préexistante, elle continue de dépendre d'un suivi médical régulier. Après son arrêt cardiaque, Madame Bernard a passé plusieurs semaines en soins intensifs et a suivi une rééducation de huit mois. Elle a particulièrement bénéficié de la thérapie neuropsychologique. Elle souligne à quel point la communication honnête et respectueuse de sa thérapeute a été importante pour elle. Suite à sa lésion cérébrale, elle n’a pas pu reprendre son travail. À la place, elle s’engage aujourd’hui dans un groupe de jardinage, participe régulièrement à des séances de marche nordique organisées par un groupe d’entraide pour les personnes ayant subi des lésions cérébrales et s’occupe de personnes âgées isolées. Elle considère sa vie actuelle comme une chance de prendre un nouveau départ. Dans l’interview, Madame Bernard raconte qu’elle ne comprend parfois pas le sens des mots et que son entourage réagit alors parfois de manière inappropriée. Lors de décisions médicales importantes, elle est accompagnée par sa famille, qui l’aide à prendre des décisions de manière aussi autonome que possible. Avant sa lésion cérébrale, Madame Bernard travaillait comme chercheuse en agronomie, titulaire d’un doctorat. Rétrospectivement, elle raconte qu’elle a ignoré les signes d’un surmenage important : troubles du sommeil, maux de tête, douleurs abdominales, anxiété, retrait social et manque de temps pour les pauses. Elle n’avait pas le temps d’aller chez le médecin. Au moment de l’entretien, Madame Bernard avait 45 ans et vivait avec sa famille. La conversation a eu lieu chez elle.
Steiner (Betroffener)
À l'âge de 52 ans, Monsieur Steiner a été victime d'un AVC. Alors qu'il se rendait aux toilettes pendant la nuit, il s'est rendu compte que sa jambe était paralysée, qu'il ne pouvait plus marcher correctement et qu'il avait des vomissements. Son ex-compagne a immédiatement appelé une ambulance. À l’hôpital, il a subi un deuxième AVC, qui a entraîné des troubles importants de la recherche du mot. Monsieur Steiner n’a que peu de souvenirs de la phase aiguë de la maladie et de la rééducation qui a suivi. La cause était probablement une maladie sanguine rare affectant le système de coagulation. En réhabilitation, il a réappris à marcher : d’abord en fauteuil roulant, puis avec un déambulateur. Il souffre toujours de troubles de l’équilibre, mais a pu réapprendre à faire du vélo. Il a terminé son séjour en réhabilitation au bout de quatre mois. Ses capacités linguistiques étaient fortement altérées, c’est pourquoi il a consacré beaucoup de temps à des exercices de langage et à la lecture à voix haute avec l’aide d’un logopédiste. Il continue à suivre des séances de kinésithérapie, car il souffre régulièrement de crampes musculaires. Il a également dû réapprendre des gestes quotidiens, comme utiliser son téléphone portable ou faire ses courses. Il lui est parfois difficile de s’orienter dans un supermarché. La prise de bêtabloquants limite en outre ses activités sportives. Même sept ans après, ses capacités physiques et linguistiques dépendent fortement de son état du jour. Monsieur Steiner a rédigé des directives anticipées, car il est certain de ne pas vouloir continuer à vivre dans un état de dépendance totale. Ces directives sont conservées par sa sœur, qui l’aide également dans ses démarches administratives. Il est conscient du fardeau que cela peut représenter pour les proches d’accompagner un être cher dans un état de santé gravement altéré et en danger de mort. Sur le plan professionnel, Monsieur Steiner était artiste de scène et comédien. En tentant de remonter sur scène, il s’est rendu compte que non seulement son langage était limité, mais que les longues périodes de récupération n’étaient plus compatibles avec le programme scénique. Le sport a toujours été important pour lui, mais là aussi, il a dû faire des concessions. L’entretien a eu lieu sept ans après l’accident dans les locaux de l’université. À cette époque, Monsieur Steiner vivait dans un appartement en ville et percevait une rente AI.
Huber (Betroffene)
À l'âge de 50 ans, Madame Huber a développé un mélanome à l'arrière de la tête, provoqué par un cancer de la peau de type mélanome. Au début, elle a pris ces symptômes pour une raideur de la nuque. Les symptômes se sont aggravés : nausées, des fringales et maux de tête de plus en plus intenses. Après un diagnostic erroné posé au service des urgences, ce n'est qu'à la suite d'une deuxième consultation qu'un examen d'imagerie a été réalisé. C'est alors qu'une tumeur de 5 cm a été découverte, nécessitant une intervention chirurgicale d'urgence. L'opération a été retardée en raison de sa médication, si bien qu'elle a été placée en observation pendant quelques jours. Pendant son séjour à l'hôpital, elle a observé son environnement avec beaucoup d'attention et est restée positive malgré tout. Elle a apprécié le soutien de sa famille et l'attention d'une infirmière lorsqu'elle a soudainement été prise de panique. Madame Huber est mariée, a deux enfants et un chien. Avant l’opération, son mari a tenté de discuter avec elle des décisions possibles ; elle dispose désormais d’une directive anticipée. L’opération s’est bien déroulée, mais des séquelles sont restées : fonction réduite de la main gauche, champ visuel restreint ainsi que des problèmes d’orientation temporelle et spatiale. Elle a refusé de séjourner en clinique de réhabilitation et souhaitait tourner la page. Ces limitations la mettent encore en colère aujourd’hui, surtout lorsqu’elle ne peut pas accomplir les tâches comme d’habitude. Elle a développé des stratégies pour le quotidien, comme ne prendre qu’un rendez-vous par demi-journée et se préparer la veille au soir. Dans ses relations avec sa famille, elle regrette parfois de ne plus avoir la patience d’autrefois. Avant sa maladie, elle travaillait comme orthophoniste, spécialisée dans les troubles de la lecture, du calcul et de l'écriture, et avait en outre suivi une formation en graphisme et en conception de sites web. Son retour à la vie active lui a toutefois rapidement montré ses limites, de sorte qu'elle doit désormais envisager une rente AI. Au moment de l'entretien, Madame Huber était âgée de 54 ans. L'entretien a eu lieu à l'Université de Zurich.
Brunner (Betroffener und Angehöriger, Partner)
À l'âge de 29 ans, M. Brunner a reçu le diagnostic d'une tumeur cérébrale à croissance lente, dont le pronostic est généralement favorable après ablation chirurgicale. Rétrospectivement, il souffrait depuis plusieurs années déjà de crises d'épilepsie, qui se manifestaient souvent sous la forme de brèves « absences ». Ces absences étaient probablement causées par la tumeur. Sur recommandation de son équipe soignante, il a opté pour une ablation chirurgicale de la tumeur. Des complications sont survenues pendant l'intervention : une lésion vasculaire liée à l'opération a entraîné un grave accident vasculaire cérébral.
Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)
À l'âge de 27 ans, Madame Brunner a été victime d'un (d'un accident vasculaire cérébral) AVC dû à un trouble de la coagulation, au cours duquel un vaisseau a été obstrué par un caillot sanguin (thrombose veineuse sinusale). Alors qu'elle rentrait d'un séjour en ville, elle a soudainement été prise de violents maux de tête, de nausées, de vomissements et d'une fatigue Intense. Une fois rentrée chez elle, elle a dormi pendant plus de 48 heures et a d'abord attribué ces symptômes à une indigestion. Les services d'urgence n'ont pas non plus considéré ces symptômes comme une urgence neurologique et l'ont renvoyée chez elle. Plus tard, lorsqu'elle s'est effondrée sur le côté aux toilettes et a eu besoin de l'aide de son mari, celui-ci a appelé les secours. Ce n’est qu’après l’intervention d’un neurologue que des examens complémentaires ont été réalisés. Rétrospectivement, elle a réalisé qu’elle s’était trouvée dans une situation mettant sa vie en danger. Pendant la réhabilitation, ce sont surtout les troubles cognitifs qui ont été au premier plan. Elle a dû reconstruire ses capacités mentales étape par étape, et la thérapie neuropsychologique lui a été particulièrement bénéfique. Avant son AVC, Madame Brunner travaillait comme infirmière. Après sa réhabilitation, elle a changé de poste pour devenir coordinatrice de service et planificatrice, ce qui lui a permis d’avoir une structure de travail plus prévisible – un changement qu’elle a d’abord trouvé exigeant. Madame Brunner se décrit comme une personne qui a toujours eu besoin de beaucoup de temps pour elle-même. Ce besoin s’est renforcé depuis son AVC : après avoir été soumise à des stimuli intenses au quotidien, elle a besoin de pauses et planifie ses activités sociales de manière à disposer ensuite d’un temps de récupération suffisant. Pendant son temps libre, elle aime observer les oiseaux, lire et cuisiner. L’entretien a eu lieu en présence de son mari dans les locaux de l’université. Monsieur Brunner étant lui aussi atteint d’une lésion cérébrale, son expérience est présentée dans un profil distinct. Madame Brunner était âgée de 44 ans au moment de l’entretien.
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