Il signor Reinhart sostiene quotidianamente sua madre e si arma di uno stato d’animo positivo. Essere allegri ed amichevoli contribuisce molto al benessere della signora Reinhart.

Mr. Reinhart supports his mother daily and is concerned about a positive mood. Spreading a cheerful mood and being friendly with each other contributes a lot to Mrs. Reinhart's well-being.

Mr. Reinhart is concerned about a positive mood, which contributes a lot to Mrs Reinhart's well-being.

Monsieur Reinhart soutient sa mère au quotidien et veille à rester optimiste. Le fait de répandre une ambiance positive ainsi que d’avoir un comportement attentif envers les autres contribue fortement au bien-être de Madame Reinhart.

Monsieur Reinhart veille à rester optimiste, ce qui contribue fortement au bien-être de Madame Reinhart.

Herr Reinhart unterstützt seine Mutter täglich und ist für eine positive Stimmung besorgt. Eine fröhliche Stimmung zu verbreiten und der freundliche Umgang miteinander, trägt viel zum Wohlbefinden von Frau Reinhart bei.

Sohn: Also wie macht es D [Name Sohn]? Wie mache ich es mit dir, wenn wir dir helfen?

R: Mhm. 

Sohn: Ist das gut oder ist das nicht gut? 

R: Das ist gut. 

Sohn: Und das hilft dir?

R: Ja. 

Sohn: Eben. Das ist wichtig. Was macht zum Beispiel M [zweiter Sohn von R], wenn er kommt am Sonntag? Was macht er? Er tut euch

R: Ah, äh Sachen äh so zum Essen.

Sohn: Genau, er kocht euch Sachen. 

R: Ja, er kocht.

Sohn: Und das ist gut?

R: Ja.

Sohn: Dann haben sie die ganze Woche etwas zu essen.

Sohn: Oder wenn ich komme, ich bringe dich zur Frau L [Name]. 

R: Ja. 

Sohn: Mit dem Auto. 

R: Ja. 

Sohn: Oder ich kaufe dir ein. 

R: Ja. 

Sohn: Oder was mache ich noch? 

R: Es geht mir gut. 

Sohn: Was mache ich noch? Ich kümmere mich um das Haus. 

R: Ja.

Sohn: Oder bei dir fällt ja Vieles an. Was habe ich gestern zum Beispiel gesagt, wer kommt? Der Gärtner, weisst du noch?

R: Ah, ja. 

Sohn: Genau. Und das sind so Tipps, wo du vielleicht dieser jungen Dame geben kannst. Sie sollen zu diesen und diesen Sachen schauen und dass man immer freundlich ist.

R: Ja. 

Partnerin von Sohn: Und lieb ist.

Sohn: Und lieb ist. Hast du noch eine Idee? Oder noch etwas Zusätzliches? Was ist dir wichtig? Was ist dir ganz wichtig, wenn ich und M [Name] kommt? Sollen wir schreien oder sollen wir, hey Mami und wie geht es dir?

R: Nein. Wir freuen uns.

Sohn: Eben, genau. Freude verbreiten, genau. Lachen.

R: Ja, ja.

Sohn: Lachen. 

R: Ja. Lachen können wir noch, ja. 

Sohn: Das können wir.

E: ((lacht))

Herr Reinhart ist für eine positive Stimmung besorgt, was viel zum Wohlbefinden von Frau Reinhart beiträgt.

Il signor Reinhart si arma di uno stato d’animo positivo che contribuisce molto al benessere della signora Reinhart.

I parenti danno sostegno, la sensazione di non essere soli e la forza di andare avanti. Possono restituire la sensazione di sicurezza perduta (vedi "La sensazione di perdere la sicurezza"). I parenti assicurano l'inclusione nella vita quotidiana e che le persone a loro vicine "rimangano nella comunità" (vedi "Cosa significa cura della demenza da parte dei parenti"). La relazione amichevole può avere la stessa importanza della famiglia. Gli amici significano anche comunità e aiutano a mantenere la vita come al solito. Una persona racconta quanto sia importante per lei il rapporto con gli amici affinché si possano affrontare i limiti della demenza in modo diverso dai familiari.

I parenti, gli amici, l'essere in comunità e le relazioni

“Demenza” è il termine generico per più di 50 diverse forme di demenza che colpiscono la funzione del cervello (ICD-10, www.dimdi.de). I segni iniziali includono in particolare il dimenticarsi le cose. I nostri narratori più giovani e più anziani parlano delle varie limitazioni causate dalla demenza, e di come la malattia porti a un ampio riorientamento nella vita.

Oltre alle persone affette da demenza, in questo modulo anche i “caregiver”, ovvero le persone che forniscono o hanno fornito aiuto per un lungo periodo di tempo parlano delle loro esperienze. I caregiver sono il supporto più importante. La cura della demenza richiede molto tempo e spesso non riguarda solo una persona ma l'intera famiglia. I caregiver si occupano di attività funzionali ogni giorno, ma anche di compiti sociali. Mantengono i loro partner nella comunità, li difendono nel trattamento medico e infermieristico e nell'ambiente sociale. Inoltre, si preoccupano di un posto adatto a loro per vivere.

La cura della demenza inizia molto presto e si sviluppa verso la "presenza fisica permanente". Dove la persona con demenza dovrebbe vivere, se o quando si trasferirà in una casa di cura, è una preoccupazione sia per la persona con demenza che per i suoi parenti.

Le narrazioni rendono visibili i lati invisibili della demenza. Come viene vissuta la demenza? Come possono essere viste le opportunità di modellare la vita nonostante la mancanza di una cura? Cosa significa curare la demenza? Cosa c'è di difficile? Vengono evidenziate le preoccupazioni concrete dei pazienti e dei caregiver in vari campi della vita sociale.

Puoi guardare gli estratti delle interviste come video, ascoltarli o leggerli come testo.

Questo modulo è reso possibile grazie al finanziamento di Alzheimer Svizzera.

Dementia is the generic term for more than 50 different forms of dementia that affect the brain function (ICD-10, www.dimdi.de). The initial signs include particularly forgetfulness. Our younger and older narrators talk about the various limitations caused by dementia and how the disease leads to an extensive reorientation in life.

In addition to people with dementia, in this module caregivers who provide or have provided help over a long period of time talk about their experiences as well. Caregivers are the most important support. Dementia care is time-intensive and often affects not only one person but the family as whole. The caregivers take on functional activities every day, but also social tasks. They keep their partners in the community, advocate for them in medical and nursing treatment and in the social environment. As well, they are concerned about a suitable place for them to live.

Dementia care starts very early and develops towards “permanently physically being there”. Where the person with dementia should live, if or when she or he will transfer to a nursing home, is a concern for both the person with dementia and their relatives.

The narratives make the invisible sides of dementia visible. How is dementia experienced? How can there be seen opportunities to shape life despite the lack of cure? What does dementia care mean? What is difficult about it? Concrete concerns of the patients and caregivers in various fields of society are highlighted.

You can watch the excerpts from the interviews as videos, listen to them or read them as text.

This module is made possible by funding from Alzheimer Switzerland.

Dementia

La démence est le terme générique pour plus de 50 formes différentes de démence qui affectent les fonctions cérébrales (CIM-10, www.dimdi.de). Les premiers signes sont principalement des pertes de mémoire. Les personnes interrogées, jeunes et moins jeunes, parlent des diverses limitations provoquées par la démence et de la façon dont la maladie entraîne une réorientation complète de la vie.

Outre les personnes atteintes de démence, leurs proches qui apportent ou ont apporté de l'aide pendant une longue période parlent également de leur expérience. Ils constituent le soutien le plus important. Les soins aux personnes atteintes de démence demandent beaucoup de temps et touchent souvent non seulement une personne, mais toute la famille. Les proches prennent en charge le quotidien fonctionnel, ainsi que les tâches sociales. Ils maintiennent leurs proches dans la communauté, les représentent dans le cadre des traitements médicaux et infirmiers et dans l'environnement social, et se préoccupent de leur trouver un lieu de vie approprié.

La prise en charge d’une personne démente commence très tôt et évolue vers des soins permanents. Le lieu de résidence de la personne atteinte de démence, la décision et le moment de la faire entrer dans une maison de soins préoccupent à la fois les malades et leurs proches.

Les récits rendent visible le côté invisible de la démence. Comment la démence est-elle vécue ? Comment peut-on envisager les possibilités d’organiser la vie en l’absence de traitement curatif ? Quel est le sens de soigner une personne démente ? Qu'est-ce qui est difficile ? Les préoccupations des malades et de leurs proches sont mises en évidence dans divers domaines de la société.

Vous pouvez regarder les extraits des interviews en vidéo, les écouter ou les lire sous forme de textes.

Ce module a été rendu possible grâce au soutien d'Alzheimer Suisse.

Démence

Demenz ist der Oberbegriff für mehr als 50 verschiedene Demenzformen, welche die Funktion des Gehirns beeinträchtigen (ICD-10, www.dimdi.de). Zu den anfänglichen Zeichen zählt vor allem die Vergesslichkeit. Unsere jüngeren und älteren Erzählerinnen und Erzähler berichten über die verschiedenen Einschränkungen durch Demenz und wie die Krankheit zu einer umfassenden Umorientierung im Leben führt.

Neben Personen mit einer Demenz erzählen in diesem Modul auch die Angehörigen, die ihnen über lange Zeit Hilfe leisten oder geleistet haben und die wichtigste Stütze sind. Demenzpflege ist zeitintensiv und betrifft oft nicht nur eine Person, sondern die ganze Familie. Angehörige übernehmen täglich funktionelle Tätigkeiten, aber auch soziale Aufgaben. Sie halten ihre Nächsten in der Gemeinschaft, setzen sich in der medizinisch-pflegerischen Behandlung und im sozialen Umfeld für sie ein und sind um einen geeigneten Lebensort für sie besorgt.

Demenzpflege beginnt sehr früh und entwickelt sich in Richtung Dauerbetreuung. Wo die demente Person wohnen soll, ob und wann sie in ein Pflegeheim übertritt, beschäftigt sowohl die Erkrankten als auch die Angehörigen.

Die Erzählungen machen die unsichtbare Seite der Demenz sichtbar. Wie wird Demenz erlebt? Wie kann es trotz fehlenden Heilungschancen gelingen, Gestaltungsmöglichkeiten zu sehen? Was heisst Demenzpflege? Was ist das Schwierige daran? Es werden konkrete Anliegen der Erkrankten und Angehörigen in verschiedenen gesellschaftlichen Bereichen aufgezeigt.

Die Ausschnitte aus den Erzählungen können Sie sich als Videos anschauen, anhören oder als Text lesen.

Dieses Modul wird durch Förderung von Alzheimer Schweiz ermöglicht.

Demenz

Demenza

Andrea

Per la signora Reinhart è importante poter vivere a casa o "vivere normalmente", come dice lei. Rifiuta la casa di riposo.

È raro che le persone con demenza organizzino da sole l'assistenza istituzionale. Di tutti gli intervistati, solo un parente ha riferito che sua madre malata si era registrata presso una casa di cura. E solo in un caso una coppia decide di trasferirsi insieme in una casa di riposo dopo la diagnosi di demenza.
Per le persone con demenza, le case di cura hanno spesso connotazioni negative (isolamento sociale, incapacità), e dunque spesso si oppongono alla decisione di una casa di cura. È difficile per loro affrontare il passaggio a una casa di cura, ed è per questo che si rimanda. Per i parenti che hanno bisogno di un'alternativa all'assistenza a casa, questo si traduce in una situazione difficile. Ma alcuni parenti hanno delle riserve sulla casa di cura.
Un problema importante è che i parenti non hanno informazioni per valutare la qualità di una casa di cura. I lunghi tempi di attesa o le distanze tra il luogo di residenza dei parenti e la casa di cura hanno un ulteriore effetto aggravante. Inoltre, l'assistenza domiciliare rappresenta sempre dei costi elevati.

Considerare l'opzione di una casa di cura

Andare a correre nella natura è molto importante per la signora Reinhart. Va a passeggiare nel bosco se qualcuno la accompagna. È felice quando incontra gli animali.

Andare a correre nella natura è molto importante per la signora Reinhart.

Essere in movimento e anche essere fisicamente attivi all'aperto contribuisce molto al benessere. Può trattarsi di una passeggiata, un giro in bicicletta, un'escursione o una visita ad amici. Esercizio significa fare attivamente qualcosa per la propria salute e utilizzare un campo d'azione finché il proprio stato di salute lo permette. Anche i parenti danno molta importanza a questo aspetto. Per esempio, difendono la libertà di movimento dei loro cari negli istituti di cura (vedi "Quattro livelli di comunicazione dei parenti"). Tuttavia, diverse persone malate indicano anche l’opposizione alle preoccupazioni dei loro parenti durante la valutazione di ciò che è possibile o non più possibile. (vedi "Processi di adattamento").

Essere in movimento

La signora Reinhart esprime con gratitudine il fatto di poter contare sui suoi figli. Grazie al sostegno del signor Reinhart, può rimanere a casa.

Grazie al sostegno del signor Reinhart, la signora Reinhart può rimanere a casa.

Ascoltare la musica è una delle cose che la signora Reinhart preferisce. Di tanto in tanto partecipa a concerti dove incontra vecchie conoscenze, con le quali cantava e suonava nel coro. Anche se non canta più nel coro, le piace il contatto con loro.

Frau Reinhart

Il signor Reinhart si arma di uno stato d’animo positivo che contribuisce molto al benessere della signora Reinhart.

Video Intervista

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Frau Reinhart