Il signor Klaus K. spiega che per comunicare doveva leggere il labiale e viceversa, e questo richiedeva molta energia.

Grazie alle possibilità mediche e tecniche offerte dalla terapia intensiva, oggi un paziente può sopravvivere a malattie gravi che in passato erano mortali. L’esperienza di queste gravi condizioni di salute e l’esperienza della terapia intensiva possono cambiare la vita in modo radicale, sia ai pazienti che ai loro cari.

In questa sezione potete capire come altri pazienti hanno vissuto il loro periodo in un reparto di terapia intensiva. In brevi video o estratti di testo, i pazienti raccontano la loro permanenza in questo reparto, il modo in cui hanno gestito questo periodo della loro vita, e come questa esperienza li ha cambiati.

Esperienze in terapia intensiva

Mr. Klaus K. explains that he had to read lips to communicate and vice versa, and this required a lot of energy.

Of course, I have a problem with the fact that I can't defecate.
I can't talk. I can't express myself.
That I can't say "I would like to" or "please do something" or whatever.
I can remember having to read lips.
But they also had to do that with me, i.e. read my lips when I said something.
For a long time, that was the only form of communication you could have with me.
Terribly annoying. Terribly time-consuming in the sense that, yes, it also takes strength.
Sometimes you have to say it two or three times before they understand it to some extent.
Yes, of course that wasn't so nice. It really wasn't.
But I actually realised it here.
I think that's when the dreams started a bit.

Reading lips

M. Klaus K. explique qu'il devait lire sur les lèvres pour communiquer et vice versa, ce qui lui demandait beaucoup d'énergie.

Bien sûr, j'ai aussi un problème avec le fait que je ne peux pas déféquer.
Je ne peux pas parler. Je ne peux pas m'exprimer.
Je ne peux pas dire : "J'aimerais bien" ou "Faites ceci pour moi" ou autre chose.
Je me souviens que je devais lire sur les lèvres.
Mais ils devaient aussi le faire pour moi, c'est-à-dire lire sur mes lèvres quand je disais quelque chose.
Pendant un certain temps, c'était le seul mode de communication que l'on pouvait avoir avec moi.
Terriblement agaçant. Terriblement laborieux dans le sens où, oui, cela demande aussi de l'énergie.
Parfois, il faut le dire deux ou trois fois avant qu'ils ne le comprennent un tant soit peu.
Oui, bien sûr, ce n'était pas très agréable. Vraiment pas.
Mais j'en ai pris conscience ici.
Je crois que c'est après que les rêves ont commencé.

Lire sur les lèvres

Herr Klaus K. erklärt, dass er von den Lippen ablesen musste, um sich zu verständigen, und umgekehrt, und das erforderte viel Energie.

Ich habe natürlich eben damit auch ein Problem, dass ich nicht stuhlen kann. 
Ich kann nicht reden. Ich kann mich nicht äussern. 
Dass ich nicht sagen kann, "ich möchte gerne" oder "macht mir doch bitte" oder was auch immer. 
Ich kann mich erinnern, dass ich Lippen lesen musste. 
Sie mussten das aber auch bei mir tun, d.h. meine Lippen lesen, beim was ich sage. 
Das war für eine längere Zeit die einzige Kommunikationsart, die man mit mir haben konnte. 
Furchtbar nervig. Furchtbar aufwendig im Sinne von, ja, es braucht auch Kraft. 
Manchmal muss man es zwei- bis dreimal sagen, bis sie es einigermassen begreifen. 
Ja. Das war natürlich nicht so schön. Wirklich nicht. 
Aber eben bewusst geworden, ist es mir eigentlich hier. 
Ich glaube, danach haben auch ein bisschen die Träume angefangen.

Lippenlesen

Susanne

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Ovviamente ho anche un problema con il fatto che non posso chiederlo.
Non posso parlare. Non posso esprimermi.
Non posso dire “vorrei” o “per favore, potresti” o qualsiasi altra cosa.
Ricordo che dovevo leggere il labiale.
Ma anche loro dovevano farlo con me per capire cosa dicevo. 
Per molto tempo è stato l'unico modo per comunicare con me.
Terribilmente fastidioso. Terribilmente faticoso, nel senso che richiede anche forza.
A volte bisogna ripetere due o tre volte prima che capiscano più o meno.
Sì. Ovviamente non era molto bello. Proprio no.
Ma me ne sono reso conto proprio qui. 
Credo che dopo siano iniziati anche un po' i sogni.

Lettura del labiale

La maggior parte dei pazienti non riesce a parlare e deve comunicare con le mani, le labbra o scrivendo su tablet. Spesso riescono a sentire, tuttavia, il che può portare alla frustrazione di non essere compresi. Parlano della necessità di mezzi diversi per essere compresi dal team, per comunicare con le loro famiglie e ricevere il supporto morale di cui hanno bisogno. Le loro esperienze mostrano l'importanza di conoscere gli strumenti e i modi giusti per comunicare con il paziente.

Die meisten Patienten können nicht sprechen und müssen mit den Händen, den Lippen oder durch Schreiben auf Tafeln kommunizieren. Sie können jedoch hören, was zu Frustration führen kann, wenn sie nicht verstanden werden. Sie berichten, dass sie verschiedene Hilfsmittel benötigen, um vom Team verstanden zu werden, mit ihren Familien zu kommunizieren und die moralische Unterstützung zu erhalten, die sie benötigen. Ihre Erfahrungen zeigen, wie wichtig es ist, die richtigen Mittel zur Kommunikation mit dem Patienten zu kennen und anzuwenden.

Kommunikationsmittel

La plupart des patients ne peuvent pas parler et doivent communiquer avec leurs mains, leurs lèvres ou en écrivant sur des tablettes. Ils peuvent toutefois entendre, ce qui peut entraîner une frustration de ne pas être compris. Ils parlent de la nécessité de recourir à différents outils pour être compris par l'équipe, pour communiquer avec leur famille et pour obtenir le soutien moral dont ils ont besoin. Leur expérience montre à quel point il est important de connaître et d'utiliser les bons outils pour communiquer avec le patient.

Moyens de communication

Most patients can't speak and have to communicate with their hands, lips or by writing on tablets. They can often hear, however, which can lead to frustration at not being understood. They talk about the need of different means for being understood by the team , for communicating with their families and receiving the moral support they need. Their experiences show the importance of knowing the right tools and ways to communicate with the patient.

Means of communication

Mezzi di comunicazione

Today's medical and technological advances allow patients to survive serious and life-threatening illnesses. Experiencing such a serious illness that requires intensive care treatment can have a profound impact on one's life.

In this section, you can learn how other people experienced their time in an intensive care unit. In short video or text excerpts, patients and their families share their experiences with a serious, often life-threatening illness and treatment in an intensive care unit. You can also learn about the changes those affected deal with after their time in the intensive care unit.

Experiences in Intensive Care

Die heutigen medizinischen und technischen Möglichkeiten lassen Patient*innen schwere und lebensbedrohliche Erkrankungen überstehen. Die Erfahrung einer so schweren Erkrankung, die eine intensivmedizinischen Behandlung benötigt, kann das Leben sehr einprägsam verändern.

Wie andere Menschen die Zeit auf einer Intensivstation erlebt haben, können Sie in dieser Sektion erfahren. In kurzen Video- oder Textausschnitten berichten Patient*innen und Angehörige,  über die Erfahrungen einer schweren oft lebensbedrohlichen Erkrankung und einer Behandlung auf einer Intensivstation. Ebenso können Sie erfahren, mit welchen Veränderungen die Betroffenen sich nach der Zeit auf der Intensivstation auseinandersetzen.

Erfahrungen Intensivmedizin

Les possibilités médicales et techniques permettent de plus en plus souvent aux patients de survivre à des maladies graves et autrefois mortelles. L’expérience par les patients de ces maladies graves et de leur prise en charge médicale en soins intensifs peuvent changer la vie d’une manière très mémorable.

Dans cette section, vous découvrirez comment d’autres personnes ont vécu leur séjour dans une unité de soins intensifs. Dans de courts extraits vidéo ou textuels, les patients rendent compte de leur séjour à l’unité de soins intensifs. Ils témoignent également des changements qui peuvent se produire dans la vie d’une personne après les soins intensifs.

Expérience en médecine de soins intensifs

Silvia

Corine

Il signor Klaus K. trovava molto angosciante il fatto di non trovare rapidamente una parola chiara e comprensibile dopo la rimozione della cannula tracheale.

Incapacità a parlare

Possibili malintesi

Il signor Klaus K. era contento di sapere che tenevano informata la sua partner.

Informare i familiari

Contatto con la famiglia

Il signor Klaus K. distingue la possibilità di una decisione condivisa a livello sociale, in contrapposizione alla decisione medica in cui la sua opinione non è stata presa in considerazione.

Klaus K.

Lettura del labiale

Video Intervista

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