Bernard (Betroffene)
All’età di 39 anni, la signora Bernard ha subito un arresto cardiaco ed è stata rianimata più volte. La temporanea mancanza di ossigeno al cervello ha causato una grave lesione cerebrale, accompagnata da una marcata perdita di memoria. Non ricorda più la sua vita prima dell’incidente. Per questo motivo, non solo ha dovuto reimparare le abilità di base, ma anche ricominciare a conoscere la propria famiglia – e nel farlo si è innamorata una seconda volta di suo marito. Ancora oggi la sua capacità di apprendere cose nuove e di ricordare rimane limitata. A causa di una patologia cardiaca preesistente, continua ad aver bisogno di cure mediche regolari. Dopo l’arresto cardiaco, la signora Bernard ha trascorso diverse settimane in terapia intensiva e ha seguito un percorso di riabilitazione di otto mesi. Ha tratto particolare beneficio dalla terapia neuropsicologica. Sottolinea quanto sia stata importante per lei la comunicazione sincera e rispettosa della sua terapeuta. A causa della lesione cerebrale non ha potuto riprendere la sua professione. Oggi si dedica invece a un gruppo di giardinaggio, partecipa regolarmente agli incontri di nordic walking di un gruppo di auto-aiuto per persone con lesioni cerebrali e si prende cura di anziani soli. Considera la sua vita attuale come un'opportunità per un nuovo inizio. Nell'intervista la signora Bernard racconta che a volte non capisce il significato delle parole e che, di conseguenza, le persone che la circondano reagiscono occasionalmente in modo inappropriato. Nelle decisioni mediche importanti è accompagnata dalla sua famiglia, che la sostiene affinché possa decidere nel modo più autonomo possibile. Prima della lesione cerebrale, la signora Bernard lavorava come ricercatrice agraria con un dottorato di ricerca. Guardando indietro, racconta di aver ignorato i segnali di un forte sovraccarico: disturbi del sonno, mal di testa, dolori addominali, ansia, isolamento sociale e pochissimo tempo per le pause. Non c'era tempo per andare dal medico. Al momento dell'intervista, la signora Bernard aveva 45 anni e viveva con la sua famiglia. La conversazione si è svolta a casa sua.
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Copertura assicurativa tramite l'assicurazione invalidità
Le persone affette da lesioni cerebrali presentano spesso limitazioni nella loro capacità lavorativa, anche quando tali limitazioni non sono visibili dall’esterno. La mancanza di visibilità può comportare difficoltà nei rapporti con l’assicurazione invalidità (AI) ed è talvolta percepita come un peso dalle persone interessate. Nel caso della signora Bernard, la lesione cerebrale era così grave che la sua invalidità è stata immediatamente riconosciuta dall’assicurazione.
Video Intervista
TRASCRIZIONE
Esperienze correlate
Soldo (Angehörige, Tochter)
Da quando sua madre vive in una casa di riposo, la signora Soldo si è confrontata con molte autorità
Le spese per il posto in casa di cura sono state pagate da diverse istituzioni. La signora Soldo ha dovuto rendere note le sue finanze e lavorare regolarmente su molti documenti. Per la signora Soldo questo ulteriore impegno è stato molto stressante. Il sostegno di Fragile Suisse e di un'assistente sociale della clinica di riabilitazione è stato un grande sollievo per la signora Soldo. Al momento dell'intervista, la signora Soldo disponeva anche di un consulente specializzato che l'aiutava a svolgere i compiti amministrativi.
Decorso dopo un danno cerebrale acuto
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar soffre la pressione delle assicurazioni
Dopo la diagnosi, il signor Stupar ha dovuto riprendersi non solo fisicamente, ma anche psicologicamente. A causa dei forti antidolorifici, anche le sue prestazioni erano limitate. Il signor Stupar critica il fatto che i servizi di assistenza prestino troppo poca attenzione a queste limitazioni su più livelli, che portano a stanchezza, scarsa concentrazione ed esaurimento. Pensa che il sostegno potrebbe essere migliore, se le limitazioni fossero visibili.
Decorso dopo un danno cerebrale acuto
Altre esperienze di Bernard (Betroffene)
Bernard (Betroffene)
All’età di 39 anni, la signora Bernard ha subito un arresto cardiaco ed è stata rianimata più volte. La temporanea mancanza di ossigeno al cervello ha causato una grave lesione cerebrale, accompagnata da una marcata perdita di memoria. Non ricorda più la sua vita prima dell’incidente. Per questo motivo, non solo ha dovuto reimparare le abilità di base, ma anche ricominciare a conoscere la propria famiglia – e nel farlo si è innamorata una seconda volta di suo marito. Ancora oggi la sua capacità di apprendere cose nuove e di ricordare rimane limitata. A causa di una patologia cardiaca preesistente, continua ad aver bisogno di cure mediche regolari. Dopo l’arresto cardiaco, la signora Bernard ha trascorso diverse settimane in terapia intensiva e ha seguito un percorso di riabilitazione di otto mesi. Ha tratto particolare beneficio dalla terapia neuropsicologica. Sottolinea quanto sia stata importante per lei la comunicazione sincera e rispettosa della sua terapeuta. A causa della lesione cerebrale non ha potuto riprendere la sua professione. Oggi si dedica invece a un gruppo di giardinaggio, partecipa regolarmente agli incontri di nordic walking di un gruppo di auto-aiuto per persone con lesioni cerebrali e si prende cura di anziani soli. Considera la sua vita attuale come un'opportunità per un nuovo inizio. Nell'intervista la signora Bernard racconta che a volte non capisce il significato delle parole e che, di conseguenza, le persone che la circondano reagiscono occasionalmente in modo inappropriato. Nelle decisioni mediche importanti è accompagnata dalla sua famiglia, che la sostiene affinché possa decidere nel modo più autonomo possibile. Prima della lesione cerebrale, la signora Bernard lavorava come ricercatrice agraria con un dottorato di ricerca. Guardando indietro, racconta di aver ignorato i segnali di un forte sovraccarico: disturbi del sonno, mal di testa, dolori addominali, ansia, isolamento sociale e pochissimo tempo per le pause. Non c'era tempo per andare dal medico. Al momento dell'intervista, la signora Bernard aveva 45 anni e viveva con la sua famiglia. La conversazione si è svolta a casa sua.
Bernard (Betroffene)
«Mi ha salvato la vita.»
Nella sala d'attesa per l'agopuntura, la signora Bernard ha improvvisamente perso conoscenza. Da tempo mostrava segni di forte spossatezza.
Vivere la malattia
Lesioni cerebrali
Bernard (Betroffene)
«Non è ancora il tuo momento. Torna indietro. Tuo figlio ti aspetterà»
La signora Bernard ricorda vagamente di aver visto una luce che le diceva di continuare a vivere.
Vivere la malattia
Lesioni cerebrali
Bernard (Betroffene)
Copertura assicurativa tramite l'assicurazione invalidità
Le persone affette da lesioni cerebrali presentano spesso limitazioni nella loro capacità lavorativa, anche quando tali limitazioni non sono visibili dall’esterno. La mancanza di visibilità può comportare difficoltà nei rapporti con l’assicurazione invalidità (AI) ed è talvolta percepita come un peso dalle persone interessate. Nel caso della signora Bernard, la lesione cerebrale era così grave che la sua invalidità è stata immediatamente riconosciuta dall’assicurazione.
Decorso dopo un danno cerebrale acuto
Lesioni cerebrali
Bernard (Betroffene)
Il giardinaggio, il nordic walking e i gruppi di auto-aiuto sono per la signora Bernard anche una forma di terapia
La signora Bernard partecipa regolarmente a diverse iniziative rivolte alle persone affette da lesioni cerebrali. Oltre ai benefici terapeutici di queste iniziative, apprezza in particolare lo scambio con altre persone nella stessa situazione.
Decorso dopo un danno cerebrale acuto
Lesioni cerebrali
Bernard (Betroffene)
Ci è voluto un po’ prima che riconoscesse la sua famiglia
La signora Bernard ha trascorso otto mesi in una clinica di riabilitazione. Lì ha seguito ogni giorno numerose terapie e ha imparato, passo dopo passo, come potrebbe essere sarebbe la sua nuova vita quotidiana. Poiché non riusciva più a ricordare nulla della sua vita precedente, non solo ha dovuto reimparare le cose di tutti i giorni, ma anche ricominciare a conoscere riscoprire la propria famiglia.
Decorso dopo un danno cerebrale acuto
Lesioni cerebrali
Bernard (Betroffene)
La signora Bernard non capiva più le parole
Quando, a seguito di una lesione cerebrale, le persone non riescono più a comprendere le parole, si parla di afasia, un disturbo del linguaggio causato da una disfunzione cerebrale. La signora Bernard era affetta da una forma grave di afasia. Dopo che la signora Bernard disse di non capire la sua terapeuta, quest’ultima iniziò a scriverle dei messaggi invece di usare altre parole. Questo esempio illustra come le difficoltà di comunicazione possano influire negativamente sul rapporto terapeutico.
Decorso dopo un danno cerebrale acuto
Lesioni cerebrali
Bernard (Betroffene)
La signora Bernard porta con sé la sua famiglia durante le riunioni importanti
A causa di alcune limitazioni cognitive, la signora Bernard ha difficoltà a comprendere argomenti complessi. Per poter comunque partecipare attivamente alle visite mediche, si fa accompagnare da persone di fiducia che la aiutano a comprendere meglio.
Processo decisionale
Lesioni cerebrali
Bernard (Betroffene)
All'inizio la signora Bernard riceveva troppe visite
I familiari della signora Bernard avrebbero voluto che il personale limitasse il numero dei visitatori.
Processo decisionale
Lesioni cerebrali
Bernard (Betroffene)
Nel gruppo di auto-aiuto incontra altre persone nella stessa situazione
Il signor Bernard trova il gruppo di auto-aiuto molto incoraggiante. Lo scambio con altre persone nella stessa situazione lo aiuta a ritrovare la speranza, a guardare avanti verso una seconda opportunità e a vedere la vita in modo positivo.
Processo decisionale
Lesioni cerebrali
Bernard (Betroffene)
«All’inizio a volte non mi rendevo conto di non esserne in grado.»
All'inizio della malattia, la signora Bernard non si rendeva conto di non essere in grado di prendere decisioni. Da quando ne è consapevole, valuta attentamente ogni scelta.
Processo decisionale
Lesioni cerebrali
Bernard (Betroffene)
Ci sono stati diversi momenti in cui non voleva più andare avanti.
La signora Bernard si è trovata più volte sul punto di rinunciare alla lotta. La sua neuropsicologa ha mostrato comprensione per questi sentimenti, che spesso si manifestano in una situazione del genere, e le ha offerto la possibilità di contattarla in qualsiasi momento. Al momento dell'intervista, la signora Bernard sapeva di voler lottare il più a lungo possibile.
Processo decisionale
Lesioni cerebrali
Bernard (Betroffene)
L'andamento a lungo termine rimane difficile da prevedere.
La signora Bernard soffriva di gravi disturbi della memoria. Il fatto che, cinque anni dopo, gli operatori sanitari volessero sottoporla a una valutazione «a fini di ricerca» dimostra che anche i medici possono formulare prognosi solo con un margine limitato di certezza.
Processo decisionale
Lesioni cerebrali
Bernard (Betroffene)
«Una luce mi ha detto: “Non è ancora il tuo momento. Torna indietro”»
La grave fase della malattia e la visione di una luce rafforzarono la fede della signora Bernard e il suo ruolo attivo nella Chiesa cattolica.
Fede, religione e spiritualità
Lesioni cerebrali
Bernard (Betroffene)
La signora Bernard ha imparato che è necessario prendere sul serio i sintomi del burnout
La signora Bernard racconta che già prima dell'evento presentava chiari segni di burnout. Tuttavia, non aveva tempo di occuparsene. La sua esperienza dimostra che avrebbe dovuto prestare ascolto ai segnali del suo corpo.
Insegnamento e strategie
Lesioni cerebrali
Bernard (Betroffene)
Una zona relax per alleviare lo stress
I colleghi della signora Bernard sono rimasti molto colpiti quando hanno saputo dell'accaduto. Di conseguenza è stata allestita una «zona antistress», uno spazio in cui le persone possono riconoscere i segnali di allarme e alleviare lo stress.
Insegnamento e strategie
Lesioni cerebrali
Bernard (Betroffene)
«Ce la faremo»
Per la signora Bernard è di grande aiuto sapere che la sua famiglia le è vicina e le è stata accanto nella fase più critica. Ciò emerge in modo particolarmente evidente da un disegno che suo figlio ha realizzato per lei in ospedale.
Insegnamento e strategie
Lesioni cerebrali
Bernard (Betroffene)
Un badge per l'identificazione delle persone con lesioni cerebrali
Le lesioni cerebrali sono spesso invisibili agli occhi degli estranei. Per far capire che soffre di una disabilità mentale, indossa un distintivo che lo segnala e chiede di essere trattata con rispetto.
Insegnamento e strategie
Lesioni cerebrali
Bernard (Betroffene)
Deve avere tutto sotto controllo
La signora Bernard è orgogliosa di suo marito, che da quando lei si è ammalata si è assunto le responsabilità in famiglia.
Effetto per i parenti
Lesioni cerebrali
Bernard (Betroffene)
Limitazioni della memoria
La signora Bernard paragona il suo cervello a quello di una persona anziana, poiché la sua capacità di memoria è notevolmente ridotta dall’accaduto. Ancora oggi presenta grandi vuoti di memoria, in particolare relativi al periodo precedente all’incidente. Sebbene riesca a ricordare vagamente la nascita di suo figlio, non ricorda più chi fosse presente in quell’occasione. Inoltre, ha difficoltà a distinguere i ricordi reali dalle immagini che ha visto in seguito. Questa incertezza nel gestire i ricordi le rende difficile attingere con chiarezza alle esperienze passate.
Sfide dopo un danno cerebrale
Lesioni cerebrali
Bernard (Betroffene)
«Era chiaro che non sarei mai più potuta tornare»
Quando è apparso chiaro che la signora Bernard non avrebbe potuto riprendere il suo precedente lavoro, il suo capo le ha chiesto tempestivamente se poteva procedere alla sostituzione del posto vacante. Allo stesso tempo, le ha promesso che «la porta sarebbe rimasta aperta» nel caso in cui, in un secondo momento, avesse voluto tornare a lavorare presso la stessa istituzione. La signora Bernard ha dovuto tuttavia ammettere che il tragitto per recarsi al lavoro era già troppo faticoso per lei.
Sfide dopo un danno cerebrale
Lesioni cerebrali
Bernard (Betroffene)
Un bene nel male
La signora Bernard è grata di non dover più correre da una parte all’altra nella sua vita quotidiana e di aver imparato a porre dei limiti. Nonostante i problemi di salute, si gode la sua «seconda vita».
Sfide dopo un danno cerebrale
Lesioni cerebrali
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