Lesioni cerebrali
I danni cerebrali possono essere causati da diverse malattie e incidenti e spesso hanno un impatto su diversi aspetti della vita. Questo modulo si concentra principalmente su persone che hanno vissuto un tipo particolare di lesione cerebrale chiamata emorragia subaracnoidea, che si verifica quando un vaso sanguigno nel cervello si rompe. Molte delle testimonianze in questo modulo riguardano questa condizione e sono descritte in modo più dettagliato. Ci sono anche esperienze relative ad altri tipi di lesioni cerebrali, come quelle causate da incidenti, tumori o ictus. L'impatto sulla loro vita varia notevolmente: alcuni intervistati si considerano completamente guariti. Tuttavia, in particolare i parenti delle persone colpite sottolineano anche i casi in cui le persone colpite dipendono dal sostegno altrui.
esperienze
Partecipante
Soldo (Angehörige, Tochter)
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
Partecipante
Suter (Betroffener)
Il signor Suter ha avuto un'emorragia subaracnoidea nel gennaio 2020. I sintomi sono iniziati alla festa aziendale mentre era in bagno. Si è subito reso conto che qualcosa non andava e ha chiamato la sua compagna. All'arrivo dell'ambulanza, l'uomo era ancora reattivo, ma soffriva di perdita dell'udito e continuava a vomitare. Ha avuto un decorso complessivamente molto buono, rendendosi conto solo a posteriori di quanto fosse grave la situazione nella fase acuta. Il signor Suter aveva 38 anni al momento dell'evento e lavorava come falegname. Viveva con la compagna e la figlia, che all'epoca dei fatti aveva 5 anni. Un anno dopo l'emorragia, stava così bene che ha inseguito il suo sogno e ha avviato un'attività in proprio come falegname. L'emorragia gli ha insegnato che la vita può finire in qualsiasi momento. Da allora ha preso meno sul serio i problemi quotidiani. Ha gestito le situazioni difficili con molto umorismo, cercando di non mettere in discussione tutto. L'intervista si è svolta online nel maggio 2021 con una connessione molto scarsa, motivo per cui ci sono ripetute interruzioni di parole e ritardi.
Partecipante
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Il signor Gerber (figlio della persona colpita) ha perso il padre 63enne a causa di un'emorragia cerebrale nel marzo 2020. Sua madre trovò il marito in preda a una crisi epilettica nella stalla della loro fattoria. Quando hanno chiamato l'ambulanza, il signor Gerber deve essere rimasto a terra già da qualche tempo. La diagnostica per immagini della testa ha rivelato un'emorragia con gravi danni cerebrali - il padre non ha reagito in nessun modo durante gli esami. Il quinto giorno la famiglia decise di rinunciare alle terapie e ai sostegni che mantenevano il padre in vita. Il padre è morto dopo un breve periodo di tempo nel reparto di cure palliative. Il signor Gerber (figlio della persona colpita) aveva 35 anni al momento dell'evento. L'emorragia si è verificata durante il primo lockdown durante la pandemia di Coronavirus. Le strutture sanitarie hanno imposto il divieto di visita in quel periodo. solo due parenti erano autorizzati ad entrare in ospedale per le decisioni di fine vita. Il signor Gerber (figlio) accompagnava la madre nelle visite in ospedale. Sentiva che era un grande peso prendere le decisioni senza che i suoi fratelli fossero presenti. Il signor Gerber (figlio) possiede tre fattorie con un grande allevamento di bestiame. Il padre lo assisteva nel lavoro quotidiano. La morte del padre è stato un grosso colpo nella sua vita.
Partecipante
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.
Partecipante
Novak (Betroffene)
La signora Novak ha avuto un'emorragia cerebrale nell'autunno del 2019 all'età di 52 anni. Mentre lavorava, ha sentito improvvisamente come uno scoppio, ha perso il controllo del corpo e la vista. Poiché era circondata da colleghi di lavoro, la catena di soccorso ha funzionato perfettamente. Dopo la diagnosi, è stata portata all'ospedale specializzato dove lo staff medico già la stava aspettando. L'intervento (coiling) è avvenuto il giorno stesso. Durante le due settimane di permanenza nel reparto di terapia intensiva, ha avuto forti mal di testa e ricorda le sue allucinazioni. Non riesce più a ricordare completamente le conversazioni. Nella clinica di riabilitazione ha avuto un sostegno fisico e psicologico. L'esperienza scioccante ha lasciato un segno duraturo su di lei, poiché la vita quotidiana della signora Novak è stata segnata dalla paura di dover essere nuovamente ricoverata in ospedale. Mentre si trovava nella clinica di riabilitazione, ricevette la notizia che anche sua madre era stata ricoverata nello stesso ospedale con la stessa diagnosi. Ciò significa che non solo la signora Novak era stata colpita da un'emorragia cerebrale, ma anche una sua parente. Fino a quel momento, non erano a conoscenza della predisposizione familiare della malattia. Al momento dell'intervista, la signora Novak era preoccupata che anche la figlia potesse soffrire di un aneurisma. La figlia non era ancora stata sottoposta ad un esame di screening. La signora Novak lavorava in un ufficio da 23 anni e a causa del suo congedo per malattia ha perso il lavoro alla scadenza del tempo prottetto contro il licenziamento. È stata molto fortunata a trovare subito un nuovo lavoro, dove è impiegata a tempo pieno. Le piace il fatto che nessuno nel suo nuovo lavoro conosca la sua storia medica, perché non vuole parlarne durante la giornata lavorativa. La signora Novak vive di nuovo in modo indipendente, guida l'auto e ama la fotografia. A causa della sua malattia ha perso il desiderio di leggere. Al momento dell'intervista, era ancora in trattamento psicologico perché aveva difficoltà a controllare le emozioni. Il colloquio si è svolto nel luglio 2021 a casa sua.
Partecipante
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.
Partecipante
Pfister (Betroffene)
La signora Marti e la signora Pfister sono sorelle. Insieme ripensano con diversi punti di vista all'emorragia cerebrale della signora Pfister (marzo 2020). Durante il suo viaggio in India all'età di 44 anni, la signora Pfister cadde. Il referto della conseguente tomografia computerizzata cerebrale non mostrò rilevanti risultati. Durante il volo di ritorno, si è intorpidita e faticava a stare in piedi. Si è recata dal medico di famiglia, il quale l'ha mandata all'ospedale più vicino. Durante il tragitto verso l'ospedale, la donna ha perso più volte conoscenza e tutt'ora non si ricorda del trasferimento all'ospedale. Per sua sorella, la signora Marti, di due anni più giovane, è stato uno shock quando ha saputo della diagnosi. A causa della pandemia di Coronavirus, la signora Marti non è potuta andare a trovare la sorella, quindi ha ricevuto informazioni per telefono. L'emorragia cerebrale ha causato alla signora Pfister anche problemi cardiaci e polmonari. Inoltre, soffre da anni di poliartrite, trattata con una terapia soppressiva del sistema immunitario. La signora Pfister descrive il periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva e nella clinica di riabilitazione come molto stressante, poiché voleva solo tornare a casa. In gioventù ha fatto uso di molte droghe, ma è riuscita a costruirsi una vita indipendente e a lavorare come meccanico. A causa dell'emorragia cerebrale, ha interrotto completamente la sua attività professionale durante la malattia e la riabilitazione, ma al momento dell'intervista aveva ripreso a lavorare a pieno ritmo. Attraverso le sue recenti esperienze, la signora Pfister riflette sulla sua vita ed è grata di essere sopravvissuta. Da allora è più attenta a sé stessa sia professionalmente che privatamente, esce spesso nella natura e cerca consapevolmente di allontanarsi dai beni di consumo. Tuttavia, si accorge anche di stancarsi più facilmente di prima, di aver bisogno alle volte di distanziarsi dalla vita lavorativa e che la sua capacità di pensiero mostra alcuni deficit. La signora Marti ha vissuto molti alti e bassi con la sorella. È stato difficile per lei sopportare di non poter andar a trovare la sorella, la quale rifiutava diverse terapie durante la fase acuta. Ha potuto realizzare l'entità della situazione solo quando ha visto per la prima volta le cicatrici di sua sorella. Racconta come sua sorella sia diventata una "persona diversa" a causa dell'emorragia, senza riuscire a descrivere questo fenomeno in modo più dettagliato. Ha già vissuto questo cambiamento in sua madre, la quale ha cambiato le sue priorità nella vita dopo essere sopravvissuta ad un ictus. La signora Marti affronta le sfide e le paure con esercizi di yoga e pensieri spirituali. A causa dell'emorragia della sorella e dell'ictus della madre, la signora Marti si è sottoposta ad uno screening per aneurisma. L'esame non mostrato evidenze. La signora Pfister vive con il suo gatto e ha una relazione stabile. Sua sorella, la signora Marti, è sposata e ha un figlio. Entrambe le interviste si sono svolte durante incontri personali: l'intervista con la signora Marti è stata condotta nell'agosto 2021 presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della medicina (IBME), quella con la signora Pfister nel gennaio 2022 a casa sua.
Partecipante
Soldo (Angehörige, Tochter)
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
Partecipante
Novak (Betroffene)
La signora Novak ha avuto un'emorragia cerebrale nell'autunno del 2019 all'età di 52 anni. Mentre lavorava, ha sentito improvvisamente come uno scoppio, ha perso il controllo del corpo e la vista. Poiché era circondata da colleghi di lavoro, la catena di soccorso ha funzionato perfettamente. Dopo la diagnosi, è stata portata all'ospedale specializzato dove lo staff medico già la stava aspettando. L'intervento (coiling) è avvenuto il giorno stesso. Durante le due settimane di permanenza nel reparto di terapia intensiva, ha avuto forti mal di testa e ricorda le sue allucinazioni. Non riesce più a ricordare completamente le conversazioni. Nella clinica di riabilitazione ha avuto un sostegno fisico e psicologico. L'esperienza scioccante ha lasciato un segno duraturo su di lei, poiché la vita quotidiana della signora Novak è stata segnata dalla paura di dover essere nuovamente ricoverata in ospedale. Mentre si trovava nella clinica di riabilitazione, ricevette la notizia che anche sua madre era stata ricoverata nello stesso ospedale con la stessa diagnosi. Ciò significa che non solo la signora Novak era stata colpita da un'emorragia cerebrale, ma anche una sua parente. Fino a quel momento, non erano a conoscenza della predisposizione familiare della malattia. Al momento dell'intervista, la signora Novak era preoccupata che anche la figlia potesse soffrire di un aneurisma. La figlia non era ancora stata sottoposta ad un esame di screening. La signora Novak lavorava in un ufficio da 23 anni e a causa del suo congedo per malattia ha perso il lavoro alla scadenza del tempo prottetto contro il licenziamento. È stata molto fortunata a trovare subito un nuovo lavoro, dove è impiegata a tempo pieno. Le piace il fatto che nessuno nel suo nuovo lavoro conosca la sua storia medica, perché non vuole parlarne durante la giornata lavorativa. La signora Novak vive di nuovo in modo indipendente, guida l'auto e ama la fotografia. A causa della sua malattia ha perso il desiderio di leggere. Al momento dell'intervista, era ancora in trattamento psicologico perché aveva difficoltà a controllare le emozioni. Il colloquio si è svolto nel luglio 2021 a casa sua.
Partecipante
Frey (Betroffene)
Nel marzo 2020, la signora Frey ha avuto un'emorragia cerebrale all'età di 61 anni. Poiché il Covid era su tutti i giornali in quel momento, pensò di avere il virus e tornò a letto e dormì per diverse ore nonostante un forte mal di testa. Solo il giorno dopo ha telefonato al suo medico di famiglia per chiedere un parere. Il medico di base le consigliò di andare al pronto soccorso, così lei si recò a piedi all'ospedale. Si rese conto solo settimane dopo di quanto fosse stata malata. Dopo alcuni esami, come una tomografia computerizzata della testa, sarebbe stata trasferita all'ospedale specializzato. A quel tempo, pensava ancora di avere il covid, poiché nessuno le aveva detto quali fossero i risultati effettivamente. Quando finalmente è stata informata dei risultati all'ospedale specializzato, in un primo momento non voleva sottoporsi all'operazione perché temeva le conseguenze. Solo dopo un colloquio approfondito con il chirurgo si rese conto che avrebbe potuto morire in breve tempo senza un'operazione. La signora Frey ha criticato il fatto di non essere stata sufficientemente coinvolta nelle decisioni mediche durante il (troppo rumoroso) ricovero in terapia intensiva e di aver rifiutato di essere trasferita nella clinica di riabilitazione. La signora Frey vive da sola, è stata assistita dal suo compagno nelle prime settimane dopo il ricovero e poi è tornata a svolgere il suo vecchio lavoro di visual designer in libera professione. Si sente completamente guarita, ma si accorge anche di venir rapidamente sopraffatta da troppi stimoli. Dichiara di essere inoltre sopraffatta dal traffico. L'intervista si è svolta a casa sua nel luglio 2021.
Partecipante
Frey (Betroffene)
Nel marzo 2020, la signora Frey ha avuto un'emorragia cerebrale all'età di 61 anni. Poiché il Covid era su tutti i giornali in quel momento, pensò di avere il virus e tornò a letto e dormì per diverse ore nonostante un forte mal di testa. Solo il giorno dopo ha telefonato al suo medico di famiglia per chiedere un parere. Il medico di base le consigliò di andare al pronto soccorso, così lei si recò a piedi all'ospedale. Si rese conto solo settimane dopo di quanto fosse stata malata. Dopo alcuni esami, come una tomografia computerizzata della testa, sarebbe stata trasferita all'ospedale specializzato. A quel tempo, pensava ancora di avere il covid, poiché nessuno le aveva detto quali fossero i risultati effettivamente. Quando finalmente è stata informata dei risultati all'ospedale specializzato, in un primo momento non voleva sottoporsi all'operazione perché temeva le conseguenze. Solo dopo un colloquio approfondito con il chirurgo si rese conto che avrebbe potuto morire in breve tempo senza un'operazione. La signora Frey ha criticato il fatto di non essere stata sufficientemente coinvolta nelle decisioni mediche durante il (troppo rumoroso) ricovero in terapia intensiva e di aver rifiutato di essere trasferita nella clinica di riabilitazione. La signora Frey vive da sola, è stata assistita dal suo compagno nelle prime settimane dopo il ricovero e poi è tornata a svolgere il suo vecchio lavoro di visual designer in libera professione. Si sente completamente guarita, ma si accorge anche di venir rapidamente sopraffatta da troppi stimoli. Dichiara di essere inoltre sopraffatta dal traffico. L'intervista si è svolta a casa sua nel luglio 2021.
Partecipante
Suter (Betroffener)
Il signor Suter ha avuto un'emorragia subaracnoidea nel gennaio 2020. I sintomi sono iniziati alla festa aziendale mentre era in bagno. Si è subito reso conto che qualcosa non andava e ha chiamato la sua compagna. All'arrivo dell'ambulanza, l'uomo era ancora reattivo, ma soffriva di perdita dell'udito e continuava a vomitare. Ha avuto un decorso complessivamente molto buono, rendendosi conto solo a posteriori di quanto fosse grave la situazione nella fase acuta. Il signor Suter aveva 38 anni al momento dell'evento e lavorava come falegname. Viveva con la compagna e la figlia, che all'epoca dei fatti aveva 5 anni. Un anno dopo l'emorragia, stava così bene che ha inseguito il suo sogno e ha avviato un'attività in proprio come falegname. L'emorragia gli ha insegnato che la vita può finire in qualsiasi momento. Da allora ha preso meno sul serio i problemi quotidiani. Ha gestito le situazioni difficili con molto umorismo, cercando di non mettere in discussione tutto. L'intervista si è svolta online nel maggio 2021 con una connessione molto scarsa, motivo per cui ci sono ripetute interruzioni di parole e ritardi.
Partecipante
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.
Partecipante
Novak (Betroffene)
La signora Novak ha avuto un'emorragia cerebrale nell'autunno del 2019 all'età di 52 anni. Mentre lavorava, ha sentito improvvisamente come uno scoppio, ha perso il controllo del corpo e la vista. Poiché era circondata da colleghi di lavoro, la catena di soccorso ha funzionato perfettamente. Dopo la diagnosi, è stata portata all'ospedale specializzato dove lo staff medico già la stava aspettando. L'intervento (coiling) è avvenuto il giorno stesso. Durante le due settimane di permanenza nel reparto di terapia intensiva, ha avuto forti mal di testa e ricorda le sue allucinazioni. Non riesce più a ricordare completamente le conversazioni. Nella clinica di riabilitazione ha avuto un sostegno fisico e psicologico. L'esperienza scioccante ha lasciato un segno duraturo su di lei, poiché la vita quotidiana della signora Novak è stata segnata dalla paura di dover essere nuovamente ricoverata in ospedale. Mentre si trovava nella clinica di riabilitazione, ricevette la notizia che anche sua madre era stata ricoverata nello stesso ospedale con la stessa diagnosi. Ciò significa che non solo la signora Novak era stata colpita da un'emorragia cerebrale, ma anche una sua parente. Fino a quel momento, non erano a conoscenza della predisposizione familiare della malattia. Al momento dell'intervista, la signora Novak era preoccupata che anche la figlia potesse soffrire di un aneurisma. La figlia non era ancora stata sottoposta ad un esame di screening. La signora Novak lavorava in un ufficio da 23 anni e a causa del suo congedo per malattia ha perso il lavoro alla scadenza del tempo prottetto contro il licenziamento. È stata molto fortunata a trovare subito un nuovo lavoro, dove è impiegata a tempo pieno. Le piace il fatto che nessuno nel suo nuovo lavoro conosca la sua storia medica, perché non vuole parlarne durante la giornata lavorativa. La signora Novak vive di nuovo in modo indipendente, guida l'auto e ama la fotografia. A causa della sua malattia ha perso il desiderio di leggere. Al momento dell'intervista, era ancora in trattamento psicologico perché aveva difficoltà a controllare le emozioni. Il colloquio si è svolto nel luglio 2021 a casa sua.
Partecipante
Suter (Betroffener)
Il signor Suter ha avuto un'emorragia subaracnoidea nel gennaio 2020. I sintomi sono iniziati alla festa aziendale mentre era in bagno. Si è subito reso conto che qualcosa non andava e ha chiamato la sua compagna. All'arrivo dell'ambulanza, l'uomo era ancora reattivo, ma soffriva di perdita dell'udito e continuava a vomitare. Ha avuto un decorso complessivamente molto buono, rendendosi conto solo a posteriori di quanto fosse grave la situazione nella fase acuta. Il signor Suter aveva 38 anni al momento dell'evento e lavorava come falegname. Viveva con la compagna e la figlia, che all'epoca dei fatti aveva 5 anni. Un anno dopo l'emorragia, stava così bene che ha inseguito il suo sogno e ha avviato un'attività in proprio come falegname. L'emorragia gli ha insegnato che la vita può finire in qualsiasi momento. Da allora ha preso meno sul serio i problemi quotidiani. Ha gestito le situazioni difficili con molto umorismo, cercando di non mettere in discussione tutto. L'intervista si è svolta online nel maggio 2021 con una connessione molto scarsa, motivo per cui ci sono ripetute interruzioni di parole e ritardi.
Partecipante
Marti (Angehörige, Schwester)
vedi il profilo della Sig.ra Pfister
Partecipante
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Nel gennaio 2020 la signora Ristova ha portato suo marito quarantenne al pronto soccorso dell'ospedale più vicino a causa di un forte mal di testa. La famiglia macedone parla solo un tedesco stentato e l'evento si è svolto durante il loro ultimo giorno di vacanza. Il medico curante ha rimandato il signor Ristova a casa, poiché ha diagnosticato solo una tensione muscolare. Il signor Ristova ha sofferto i classici sintomi (forti mal di testa, nausea, pressione arteriosa alta) per una settimana, fino a quando ha perso conoscenza. A quel punto, l'emorragia era così avanzata che la sua vita è rimasta appesa ad un filo per diverse settimane. Il personale del servizio ambulanziero ha informato la signora Ristova che il marito non sarebbe riuscito a sopravvivere al volo verso l'ospedale specializzato. Il signor Ristova è sopravvissuto all'emorragia subaracnoidea e ha trascorso diverse settimane in terapia intensiva, dove è stato intubato e completamente monitorato. Ha avuto bisogno di una tracheotomia finché non è stato capace di respirare di nuovo da solo. Il signor Ristova ha imparato a muovere di nuovo tutte le parti del corpo e, dopo la sua permanenza nella clinica di riabilitazione, ha ripreso a vivere con la sua famiglia. Tuttavia, il signor Ristova non può più tornare alla sua vecchia vita. A causa dell'emorragia cerebrale, l'uomo presenta gravi deficit neurologici che non gli consentono di riprendere la sua abituale vita lavorativa. Desidera molto poter lavorare di nuovo nel settore delle costruzioni. Tuttavia, poiché non esegue più azioni logiche e non riesce a svolgere compiti semplici, viene seguito ed assistito quotidianamente in un laboratorio. Lui stesso non riconosce i prorpi deficit e si sente trattato ingiustamente, con un conseguente aumento del potenziale di conflitto. La signora Ristova è sopraffatta dalla situazione. Insieme al marito, ha due figli di 8 e 16 anni (al momento dell'emorragia). Parla del marito come del terzo figlio, di cui si deve anche prendere cura. Prima, il marito faceva due lavori, aiutava in casa e i figli a fare i compiti. Al momento dell'intervista, la signora Ristova gestiva la famiglia da sola, provvedendo al reddito familiare e prendendosi cura dei bambini. Ha descritto quanto fosse allo stremo, quanto avesse bisogno di sostegno psicologico e di recuperare le forze al più presto. Il colloquio si è svolto nell'agosto 2021 con la moglie nel loro appartamento.
Partecipante
Suter (Betroffener)
Il signor Suter ha avuto un'emorragia subaracnoidea nel gennaio 2020. I sintomi sono iniziati alla festa aziendale mentre era in bagno. Si è subito reso conto che qualcosa non andava e ha chiamato la sua compagna. All'arrivo dell'ambulanza, l'uomo era ancora reattivo, ma soffriva di perdita dell'udito e continuava a vomitare. Ha avuto un decorso complessivamente molto buono, rendendosi conto solo a posteriori di quanto fosse grave la situazione nella fase acuta. Il signor Suter aveva 38 anni al momento dell'evento e lavorava come falegname. Viveva con la compagna e la figlia, che all'epoca dei fatti aveva 5 anni. Un anno dopo l'emorragia, stava così bene che ha inseguito il suo sogno e ha avviato un'attività in proprio come falegname. L'emorragia gli ha insegnato che la vita può finire in qualsiasi momento. Da allora ha preso meno sul serio i problemi quotidiani. Ha gestito le situazioni difficili con molto umorismo, cercando di non mettere in discussione tutto. L'intervista si è svolta online nel maggio 2021 con una connessione molto scarsa, motivo per cui ci sono ripetute interruzioni di parole e ritardi.
Partecipante
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.
Partecipante
Soldo (Angehörige, Tochter)
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
Partecipante
Pfister (Betroffene)
La signora Marti e la signora Pfister sono sorelle. Insieme ripensano con diversi punti di vista all'emorragia cerebrale della signora Pfister (marzo 2020). Durante il suo viaggio in India all'età di 44 anni, la signora Pfister cadde. Il referto della conseguente tomografia computerizzata cerebrale non mostrò rilevanti risultati. Durante il volo di ritorno, si è intorpidita e faticava a stare in piedi. Si è recata dal medico di famiglia, il quale l'ha mandata all'ospedale più vicino. Durante il tragitto verso l'ospedale, la donna ha perso più volte conoscenza e tutt'ora non si ricorda del trasferimento all'ospedale. Per sua sorella, la signora Marti, di due anni più giovane, è stato uno shock quando ha saputo della diagnosi. A causa della pandemia di Coronavirus, la signora Marti non è potuta andare a trovare la sorella, quindi ha ricevuto informazioni per telefono. L'emorragia cerebrale ha causato alla signora Pfister anche problemi cardiaci e polmonari. Inoltre, soffre da anni di poliartrite, trattata con una terapia soppressiva del sistema immunitario. La signora Pfister descrive il periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva e nella clinica di riabilitazione come molto stressante, poiché voleva solo tornare a casa. In gioventù ha fatto uso di molte droghe, ma è riuscita a costruirsi una vita indipendente e a lavorare come meccanico. A causa dell'emorragia cerebrale, ha interrotto completamente la sua attività professionale durante la malattia e la riabilitazione, ma al momento dell'intervista aveva ripreso a lavorare a pieno ritmo. Attraverso le sue recenti esperienze, la signora Pfister riflette sulla sua vita ed è grata di essere sopravvissuta. Da allora è più attenta a sé stessa sia professionalmente che privatamente, esce spesso nella natura e cerca consapevolmente di allontanarsi dai beni di consumo. Tuttavia, si accorge anche di stancarsi più facilmente di prima, di aver bisogno alle volte di distanziarsi dalla vita lavorativa e che la sua capacità di pensiero mostra alcuni deficit. La signora Marti ha vissuto molti alti e bassi con la sorella. È stato difficile per lei sopportare di non poter andar a trovare la sorella, la quale rifiutava diverse terapie durante la fase acuta. Ha potuto realizzare l'entità della situazione solo quando ha visto per la prima volta le cicatrici di sua sorella. Racconta come sua sorella sia diventata una "persona diversa" a causa dell'emorragia, senza riuscire a descrivere questo fenomeno in modo più dettagliato. Ha già vissuto questo cambiamento in sua madre, la quale ha cambiato le sue priorità nella vita dopo essere sopravvissuta ad un ictus. La signora Marti affronta le sfide e le paure con esercizi di yoga e pensieri spirituali. A causa dell'emorragia della sorella e dell'ictus della madre, la signora Marti si è sottoposta ad uno screening per aneurisma. L'esame non mostrato evidenze. La signora Pfister vive con il suo gatto e ha una relazione stabile. Sua sorella, la signora Marti, è sposata e ha un figlio. Entrambe le interviste si sono svolte durante incontri personali: l'intervista con la signora Marti è stata condotta nell'agosto 2021 presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della medicina (IBME), quella con la signora Pfister nel gennaio 2022 a casa sua.
Partecipante
Pfister (Betroffene)
La signora Marti e la signora Pfister sono sorelle. Insieme ripensano con diversi punti di vista all'emorragia cerebrale della signora Pfister (marzo 2020). Durante il suo viaggio in India all'età di 44 anni, la signora Pfister cadde. Il referto della conseguente tomografia computerizzata cerebrale non mostrò rilevanti risultati. Durante il volo di ritorno, si è intorpidita e faticava a stare in piedi. Si è recata dal medico di famiglia, il quale l'ha mandata all'ospedale più vicino. Durante il tragitto verso l'ospedale, la donna ha perso più volte conoscenza e tutt'ora non si ricorda del trasferimento all'ospedale. Per sua sorella, la signora Marti, di due anni più giovane, è stato uno shock quando ha saputo della diagnosi. A causa della pandemia di Coronavirus, la signora Marti non è potuta andare a trovare la sorella, quindi ha ricevuto informazioni per telefono. L'emorragia cerebrale ha causato alla signora Pfister anche problemi cardiaci e polmonari. Inoltre, soffre da anni di poliartrite, trattata con una terapia soppressiva del sistema immunitario. La signora Pfister descrive il periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva e nella clinica di riabilitazione come molto stressante, poiché voleva solo tornare a casa. In gioventù ha fatto uso di molte droghe, ma è riuscita a costruirsi una vita indipendente e a lavorare come meccanico. A causa dell'emorragia cerebrale, ha interrotto completamente la sua attività professionale durante la malattia e la riabilitazione, ma al momento dell'intervista aveva ripreso a lavorare a pieno ritmo. Attraverso le sue recenti esperienze, la signora Pfister riflette sulla sua vita ed è grata di essere sopravvissuta. Da allora è più attenta a sé stessa sia professionalmente che privatamente, esce spesso nella natura e cerca consapevolmente di allontanarsi dai beni di consumo. Tuttavia, si accorge anche di stancarsi più facilmente di prima, di aver bisogno alle volte di distanziarsi dalla vita lavorativa e che la sua capacità di pensiero mostra alcuni deficit. La signora Marti ha vissuto molti alti e bassi con la sorella. È stato difficile per lei sopportare di non poter andar a trovare la sorella, la quale rifiutava diverse terapie durante la fase acuta. Ha potuto realizzare l'entità della situazione solo quando ha visto per la prima volta le cicatrici di sua sorella. Racconta come sua sorella sia diventata una "persona diversa" a causa dell'emorragia, senza riuscire a descrivere questo fenomeno in modo più dettagliato. Ha già vissuto questo cambiamento in sua madre, la quale ha cambiato le sue priorità nella vita dopo essere sopravvissuta ad un ictus. La signora Marti affronta le sfide e le paure con esercizi di yoga e pensieri spirituali. A causa dell'emorragia della sorella e dell'ictus della madre, la signora Marti si è sottoposta ad uno screening per aneurisma. L'esame non mostrato evidenze. La signora Pfister vive con il suo gatto e ha una relazione stabile. Sua sorella, la signora Marti, è sposata e ha un figlio. Entrambe le interviste si sono svolte durante incontri personali: l'intervista con la signora Marti è stata condotta nell'agosto 2021 presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della medicina (IBME), quella con la signora Pfister nel gennaio 2022 a casa sua.
Partecipante
Soldo (Angehörige, Tochter)
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
Partecipante
Suter (Betroffener)
Il signor Suter ha avuto un'emorragia subaracnoidea nel gennaio 2020. I sintomi sono iniziati alla festa aziendale mentre era in bagno. Si è subito reso conto che qualcosa non andava e ha chiamato la sua compagna. All'arrivo dell'ambulanza, l'uomo era ancora reattivo, ma soffriva di perdita dell'udito e continuava a vomitare. Ha avuto un decorso complessivamente molto buono, rendendosi conto solo a posteriori di quanto fosse grave la situazione nella fase acuta. Il signor Suter aveva 38 anni al momento dell'evento e lavorava come falegname. Viveva con la compagna e la figlia, che all'epoca dei fatti aveva 5 anni. Un anno dopo l'emorragia, stava così bene che ha inseguito il suo sogno e ha avviato un'attività in proprio come falegname. L'emorragia gli ha insegnato che la vita può finire in qualsiasi momento. Da allora ha preso meno sul serio i problemi quotidiani. Ha gestito le situazioni difficili con molto umorismo, cercando di non mettere in discussione tutto. L'intervista si è svolta online nel maggio 2021 con una connessione molto scarsa, motivo per cui ci sono ripetute interruzioni di parole e ritardi.
Partecipante
Novak (Betroffene)
La signora Novak ha avuto un'emorragia cerebrale nell'autunno del 2019 all'età di 52 anni. Mentre lavorava, ha sentito improvvisamente come uno scoppio, ha perso il controllo del corpo e la vista. Poiché era circondata da colleghi di lavoro, la catena di soccorso ha funzionato perfettamente. Dopo la diagnosi, è stata portata all'ospedale specializzato dove lo staff medico già la stava aspettando. L'intervento (coiling) è avvenuto il giorno stesso. Durante le due settimane di permanenza nel reparto di terapia intensiva, ha avuto forti mal di testa e ricorda le sue allucinazioni. Non riesce più a ricordare completamente le conversazioni. Nella clinica di riabilitazione ha avuto un sostegno fisico e psicologico. L'esperienza scioccante ha lasciato un segno duraturo su di lei, poiché la vita quotidiana della signora Novak è stata segnata dalla paura di dover essere nuovamente ricoverata in ospedale. Mentre si trovava nella clinica di riabilitazione, ricevette la notizia che anche sua madre era stata ricoverata nello stesso ospedale con la stessa diagnosi. Ciò significa che non solo la signora Novak era stata colpita da un'emorragia cerebrale, ma anche una sua parente. Fino a quel momento, non erano a conoscenza della predisposizione familiare della malattia. Al momento dell'intervista, la signora Novak era preoccupata che anche la figlia potesse soffrire di un aneurisma. La figlia non era ancora stata sottoposta ad un esame di screening. La signora Novak lavorava in un ufficio da 23 anni e a causa del suo congedo per malattia ha perso il lavoro alla scadenza del tempo prottetto contro il licenziamento. È stata molto fortunata a trovare subito un nuovo lavoro, dove è impiegata a tempo pieno. Le piace il fatto che nessuno nel suo nuovo lavoro conosca la sua storia medica, perché non vuole parlarne durante la giornata lavorativa. La signora Novak vive di nuovo in modo indipendente, guida l'auto e ama la fotografia. A causa della sua malattia ha perso il desiderio di leggere. Al momento dell'intervista, era ancora in trattamento psicologico perché aveva difficoltà a controllare le emozioni. Il colloquio si è svolto nel luglio 2021 a casa sua.
Partecipante
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Il signor Gerber (figlio della persona colpita) ha perso il padre 63enne a causa di un'emorragia cerebrale nel marzo 2020. Sua madre trovò il marito in preda a una crisi epilettica nella stalla della loro fattoria. Quando hanno chiamato l'ambulanza, il signor Gerber deve essere rimasto a terra già da qualche tempo. La diagnostica per immagini della testa ha rivelato un'emorragia con gravi danni cerebrali - il padre non ha reagito in nessun modo durante gli esami. Il quinto giorno la famiglia decise di rinunciare alle terapie e ai sostegni che mantenevano il padre in vita. Il padre è morto dopo un breve periodo di tempo nel reparto di cure palliative. Il signor Gerber (figlio della persona colpita) aveva 35 anni al momento dell'evento. L'emorragia si è verificata durante il primo lockdown durante la pandemia di Coronavirus. Le strutture sanitarie hanno imposto il divieto di visita in quel periodo. solo due parenti erano autorizzati ad entrare in ospedale per le decisioni di fine vita. Il signor Gerber (figlio) accompagnava la madre nelle visite in ospedale. Sentiva che era un grande peso prendere le decisioni senza che i suoi fratelli fossero presenti. Il signor Gerber (figlio) possiede tre fattorie con un grande allevamento di bestiame. Il padre lo assisteva nel lavoro quotidiano. La morte del padre è stato un grosso colpo nella sua vita.
Partecipante
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.
Partecipante
Pfister (Betroffene)
La signora Marti e la signora Pfister sono sorelle. Insieme ripensano con diversi punti di vista all'emorragia cerebrale della signora Pfister (marzo 2020). Durante il suo viaggio in India all'età di 44 anni, la signora Pfister cadde. Il referto della conseguente tomografia computerizzata cerebrale non mostrò rilevanti risultati. Durante il volo di ritorno, si è intorpidita e faticava a stare in piedi. Si è recata dal medico di famiglia, il quale l'ha mandata all'ospedale più vicino. Durante il tragitto verso l'ospedale, la donna ha perso più volte conoscenza e tutt'ora non si ricorda del trasferimento all'ospedale. Per sua sorella, la signora Marti, di due anni più giovane, è stato uno shock quando ha saputo della diagnosi. A causa della pandemia di Coronavirus, la signora Marti non è potuta andare a trovare la sorella, quindi ha ricevuto informazioni per telefono. L'emorragia cerebrale ha causato alla signora Pfister anche problemi cardiaci e polmonari. Inoltre, soffre da anni di poliartrite, trattata con una terapia soppressiva del sistema immunitario. La signora Pfister descrive il periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva e nella clinica di riabilitazione come molto stressante, poiché voleva solo tornare a casa. In gioventù ha fatto uso di molte droghe, ma è riuscita a costruirsi una vita indipendente e a lavorare come meccanico. A causa dell'emorragia cerebrale, ha interrotto completamente la sua attività professionale durante la malattia e la riabilitazione, ma al momento dell'intervista aveva ripreso a lavorare a pieno ritmo. Attraverso le sue recenti esperienze, la signora Pfister riflette sulla sua vita ed è grata di essere sopravvissuta. Da allora è più attenta a sé stessa sia professionalmente che privatamente, esce spesso nella natura e cerca consapevolmente di allontanarsi dai beni di consumo. Tuttavia, si accorge anche di stancarsi più facilmente di prima, di aver bisogno alle volte di distanziarsi dalla vita lavorativa e che la sua capacità di pensiero mostra alcuni deficit. La signora Marti ha vissuto molti alti e bassi con la sorella. È stato difficile per lei sopportare di non poter andar a trovare la sorella, la quale rifiutava diverse terapie durante la fase acuta. Ha potuto realizzare l'entità della situazione solo quando ha visto per la prima volta le cicatrici di sua sorella. Racconta come sua sorella sia diventata una "persona diversa" a causa dell'emorragia, senza riuscire a descrivere questo fenomeno in modo più dettagliato. Ha già vissuto questo cambiamento in sua madre, la quale ha cambiato le sue priorità nella vita dopo essere sopravvissuta ad un ictus. La signora Marti affronta le sfide e le paure con esercizi di yoga e pensieri spirituali. A causa dell'emorragia della sorella e dell'ictus della madre, la signora Marti si è sottoposta ad uno screening per aneurisma. L'esame non mostrato evidenze. La signora Pfister vive con il suo gatto e ha una relazione stabile. Sua sorella, la signora Marti, è sposata e ha un figlio. Entrambe le interviste si sono svolte durante incontri personali: l'intervista con la signora Marti è stata condotta nell'agosto 2021 presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della medicina (IBME), quella con la signora Pfister nel gennaio 2022 a casa sua.
Partecipante
Frey (Betroffene)
Nel marzo 2020, la signora Frey ha avuto un'emorragia cerebrale all'età di 61 anni. Poiché il Covid era su tutti i giornali in quel momento, pensò di avere il virus e tornò a letto e dormì per diverse ore nonostante un forte mal di testa. Solo il giorno dopo ha telefonato al suo medico di famiglia per chiedere un parere. Il medico di base le consigliò di andare al pronto soccorso, così lei si recò a piedi all'ospedale. Si rese conto solo settimane dopo di quanto fosse stata malata. Dopo alcuni esami, come una tomografia computerizzata della testa, sarebbe stata trasferita all'ospedale specializzato. A quel tempo, pensava ancora di avere il covid, poiché nessuno le aveva detto quali fossero i risultati effettivamente. Quando finalmente è stata informata dei risultati all'ospedale specializzato, in un primo momento non voleva sottoporsi all'operazione perché temeva le conseguenze. Solo dopo un colloquio approfondito con il chirurgo si rese conto che avrebbe potuto morire in breve tempo senza un'operazione. La signora Frey ha criticato il fatto di non essere stata sufficientemente coinvolta nelle decisioni mediche durante il (troppo rumoroso) ricovero in terapia intensiva e di aver rifiutato di essere trasferita nella clinica di riabilitazione. La signora Frey vive da sola, è stata assistita dal suo compagno nelle prime settimane dopo il ricovero e poi è tornata a svolgere il suo vecchio lavoro di visual designer in libera professione. Si sente completamente guarita, ma si accorge anche di venir rapidamente sopraffatta da troppi stimoli. Dichiara di essere inoltre sopraffatta dal traffico. L'intervista si è svolta a casa sua nel luglio 2021.
Partecipante
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Nel gennaio 2020 la signora Ristova ha portato suo marito quarantenne al pronto soccorso dell'ospedale più vicino a causa di un forte mal di testa. La famiglia macedone parla solo un tedesco stentato e l'evento si è svolto durante il loro ultimo giorno di vacanza. Il medico curante ha rimandato il signor Ristova a casa, poiché ha diagnosticato solo una tensione muscolare. Il signor Ristova ha sofferto i classici sintomi (forti mal di testa, nausea, pressione arteriosa alta) per una settimana, fino a quando ha perso conoscenza. A quel punto, l'emorragia era così avanzata che la sua vita è rimasta appesa ad un filo per diverse settimane. Il personale del servizio ambulanziero ha informato la signora Ristova che il marito non sarebbe riuscito a sopravvivere al volo verso l'ospedale specializzato. Il signor Ristova è sopravvissuto all'emorragia subaracnoidea e ha trascorso diverse settimane in terapia intensiva, dove è stato intubato e completamente monitorato. Ha avuto bisogno di una tracheotomia finché non è stato capace di respirare di nuovo da solo. Il signor Ristova ha imparato a muovere di nuovo tutte le parti del corpo e, dopo la sua permanenza nella clinica di riabilitazione, ha ripreso a vivere con la sua famiglia. Tuttavia, il signor Ristova non può più tornare alla sua vecchia vita. A causa dell'emorragia cerebrale, l'uomo presenta gravi deficit neurologici che non gli consentono di riprendere la sua abituale vita lavorativa. Desidera molto poter lavorare di nuovo nel settore delle costruzioni. Tuttavia, poiché non esegue più azioni logiche e non riesce a svolgere compiti semplici, viene seguito ed assistito quotidianamente in un laboratorio. Lui stesso non riconosce i prorpi deficit e si sente trattato ingiustamente, con un conseguente aumento del potenziale di conflitto. La signora Ristova è sopraffatta dalla situazione. Insieme al marito, ha due figli di 8 e 16 anni (al momento dell'emorragia). Parla del marito come del terzo figlio, di cui si deve anche prendere cura. Prima, il marito faceva due lavori, aiutava in casa e i figli a fare i compiti. Al momento dell'intervista, la signora Ristova gestiva la famiglia da sola, provvedendo al reddito familiare e prendendosi cura dei bambini. Ha descritto quanto fosse allo stremo, quanto avesse bisogno di sostegno psicologico e di recuperare le forze al più presto. Il colloquio si è svolto nell'agosto 2021 con la moglie nel loro appartamento.
Partecipante
Pfister (Betroffene)
La signora Marti e la signora Pfister sono sorelle. Insieme ripensano con diversi punti di vista all'emorragia cerebrale della signora Pfister (marzo 2020). Durante il suo viaggio in India all'età di 44 anni, la signora Pfister cadde. Il referto della conseguente tomografia computerizzata cerebrale non mostrò rilevanti risultati. Durante il volo di ritorno, si è intorpidita e faticava a stare in piedi. Si è recata dal medico di famiglia, il quale l'ha mandata all'ospedale più vicino. Durante il tragitto verso l'ospedale, la donna ha perso più volte conoscenza e tutt'ora non si ricorda del trasferimento all'ospedale. Per sua sorella, la signora Marti, di due anni più giovane, è stato uno shock quando ha saputo della diagnosi. A causa della pandemia di Coronavirus, la signora Marti non è potuta andare a trovare la sorella, quindi ha ricevuto informazioni per telefono. L'emorragia cerebrale ha causato alla signora Pfister anche problemi cardiaci e polmonari. Inoltre, soffre da anni di poliartrite, trattata con una terapia soppressiva del sistema immunitario. La signora Pfister descrive il periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva e nella clinica di riabilitazione come molto stressante, poiché voleva solo tornare a casa. In gioventù ha fatto uso di molte droghe, ma è riuscita a costruirsi una vita indipendente e a lavorare come meccanico. A causa dell'emorragia cerebrale, ha interrotto completamente la sua attività professionale durante la malattia e la riabilitazione, ma al momento dell'intervista aveva ripreso a lavorare a pieno ritmo. Attraverso le sue recenti esperienze, la signora Pfister riflette sulla sua vita ed è grata di essere sopravvissuta. Da allora è più attenta a sé stessa sia professionalmente che privatamente, esce spesso nella natura e cerca consapevolmente di allontanarsi dai beni di consumo. Tuttavia, si accorge anche di stancarsi più facilmente di prima, di aver bisogno alle volte di distanziarsi dalla vita lavorativa e che la sua capacità di pensiero mostra alcuni deficit. La signora Marti ha vissuto molti alti e bassi con la sorella. È stato difficile per lei sopportare di non poter andar a trovare la sorella, la quale rifiutava diverse terapie durante la fase acuta. Ha potuto realizzare l'entità della situazione solo quando ha visto per la prima volta le cicatrici di sua sorella. Racconta come sua sorella sia diventata una "persona diversa" a causa dell'emorragia, senza riuscire a descrivere questo fenomeno in modo più dettagliato. Ha già vissuto questo cambiamento in sua madre, la quale ha cambiato le sue priorità nella vita dopo essere sopravvissuta ad un ictus. La signora Marti affronta le sfide e le paure con esercizi di yoga e pensieri spirituali. A causa dell'emorragia della sorella e dell'ictus della madre, la signora Marti si è sottoposta ad uno screening per aneurisma. L'esame non mostrato evidenze. La signora Pfister vive con il suo gatto e ha una relazione stabile. Sua sorella, la signora Marti, è sposata e ha un figlio. Entrambe le interviste si sono svolte durante incontri personali: l'intervista con la signora Marti è stata condotta nell'agosto 2021 presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della medicina (IBME), quella con la signora Pfister nel gennaio 2022 a casa sua.
Partecipante
Suter (Betroffener)
Il signor Suter ha avuto un'emorragia subaracnoidea nel gennaio 2020. I sintomi sono iniziati alla festa aziendale mentre era in bagno. Si è subito reso conto che qualcosa non andava e ha chiamato la sua compagna. All'arrivo dell'ambulanza, l'uomo era ancora reattivo, ma soffriva di perdita dell'udito e continuava a vomitare. Ha avuto un decorso complessivamente molto buono, rendendosi conto solo a posteriori di quanto fosse grave la situazione nella fase acuta. Il signor Suter aveva 38 anni al momento dell'evento e lavorava come falegname. Viveva con la compagna e la figlia, che all'epoca dei fatti aveva 5 anni. Un anno dopo l'emorragia, stava così bene che ha inseguito il suo sogno e ha avviato un'attività in proprio come falegname. L'emorragia gli ha insegnato che la vita può finire in qualsiasi momento. Da allora ha preso meno sul serio i problemi quotidiani. Ha gestito le situazioni difficili con molto umorismo, cercando di non mettere in discussione tutto. L'intervista si è svolta online nel maggio 2021 con una connessione molto scarsa, motivo per cui ci sono ripetute interruzioni di parole e ritardi.
Partecipante
Novak (Betroffene)
La signora Novak ha avuto un'emorragia cerebrale nell'autunno del 2019 all'età di 52 anni. Mentre lavorava, ha sentito improvvisamente come uno scoppio, ha perso il controllo del corpo e la vista. Poiché era circondata da colleghi di lavoro, la catena di soccorso ha funzionato perfettamente. Dopo la diagnosi, è stata portata all'ospedale specializzato dove lo staff medico già la stava aspettando. L'intervento (coiling) è avvenuto il giorno stesso. Durante le due settimane di permanenza nel reparto di terapia intensiva, ha avuto forti mal di testa e ricorda le sue allucinazioni. Non riesce più a ricordare completamente le conversazioni. Nella clinica di riabilitazione ha avuto un sostegno fisico e psicologico. L'esperienza scioccante ha lasciato un segno duraturo su di lei, poiché la vita quotidiana della signora Novak è stata segnata dalla paura di dover essere nuovamente ricoverata in ospedale. Mentre si trovava nella clinica di riabilitazione, ricevette la notizia che anche sua madre era stata ricoverata nello stesso ospedale con la stessa diagnosi. Ciò significa che non solo la signora Novak era stata colpita da un'emorragia cerebrale, ma anche una sua parente. Fino a quel momento, non erano a conoscenza della predisposizione familiare della malattia. Al momento dell'intervista, la signora Novak era preoccupata che anche la figlia potesse soffrire di un aneurisma. La figlia non era ancora stata sottoposta ad un esame di screening. La signora Novak lavorava in un ufficio da 23 anni e a causa del suo congedo per malattia ha perso il lavoro alla scadenza del tempo prottetto contro il licenziamento. È stata molto fortunata a trovare subito un nuovo lavoro, dove è impiegata a tempo pieno. Le piace il fatto che nessuno nel suo nuovo lavoro conosca la sua storia medica, perché non vuole parlarne durante la giornata lavorativa. La signora Novak vive di nuovo in modo indipendente, guida l'auto e ama la fotografia. A causa della sua malattia ha perso il desiderio di leggere. Al momento dell'intervista, era ancora in trattamento psicologico perché aveva difficoltà a controllare le emozioni. Il colloquio si è svolto nel luglio 2021 a casa sua.
Partecipante
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.
Partecipante
Pfister (Betroffene)
La signora Marti e la signora Pfister sono sorelle. Insieme ripensano con diversi punti di vista all'emorragia cerebrale della signora Pfister (marzo 2020). Durante il suo viaggio in India all'età di 44 anni, la signora Pfister cadde. Il referto della conseguente tomografia computerizzata cerebrale non mostrò rilevanti risultati. Durante il volo di ritorno, si è intorpidita e faticava a stare in piedi. Si è recata dal medico di famiglia, il quale l'ha mandata all'ospedale più vicino. Durante il tragitto verso l'ospedale, la donna ha perso più volte conoscenza e tutt'ora non si ricorda del trasferimento all'ospedale. Per sua sorella, la signora Marti, di due anni più giovane, è stato uno shock quando ha saputo della diagnosi. A causa della pandemia di Coronavirus, la signora Marti non è potuta andare a trovare la sorella, quindi ha ricevuto informazioni per telefono. L'emorragia cerebrale ha causato alla signora Pfister anche problemi cardiaci e polmonari. Inoltre, soffre da anni di poliartrite, trattata con una terapia soppressiva del sistema immunitario. La signora Pfister descrive il periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva e nella clinica di riabilitazione come molto stressante, poiché voleva solo tornare a casa. In gioventù ha fatto uso di molte droghe, ma è riuscita a costruirsi una vita indipendente e a lavorare come meccanico. A causa dell'emorragia cerebrale, ha interrotto completamente la sua attività professionale durante la malattia e la riabilitazione, ma al momento dell'intervista aveva ripreso a lavorare a pieno ritmo. Attraverso le sue recenti esperienze, la signora Pfister riflette sulla sua vita ed è grata di essere sopravvissuta. Da allora è più attenta a sé stessa sia professionalmente che privatamente, esce spesso nella natura e cerca consapevolmente di allontanarsi dai beni di consumo. Tuttavia, si accorge anche di stancarsi più facilmente di prima, di aver bisogno alle volte di distanziarsi dalla vita lavorativa e che la sua capacità di pensiero mostra alcuni deficit. La signora Marti ha vissuto molti alti e bassi con la sorella. È stato difficile per lei sopportare di non poter andar a trovare la sorella, la quale rifiutava diverse terapie durante la fase acuta. Ha potuto realizzare l'entità della situazione solo quando ha visto per la prima volta le cicatrici di sua sorella. Racconta come sua sorella sia diventata una "persona diversa" a causa dell'emorragia, senza riuscire a descrivere questo fenomeno in modo più dettagliato. Ha già vissuto questo cambiamento in sua madre, la quale ha cambiato le sue priorità nella vita dopo essere sopravvissuta ad un ictus. La signora Marti affronta le sfide e le paure con esercizi di yoga e pensieri spirituali. A causa dell'emorragia della sorella e dell'ictus della madre, la signora Marti si è sottoposta ad uno screening per aneurisma. L'esame non mostrato evidenze. La signora Pfister vive con il suo gatto e ha una relazione stabile. Sua sorella, la signora Marti, è sposata e ha un figlio. Entrambe le interviste si sono svolte durante incontri personali: l'intervista con la signora Marti è stata condotta nell'agosto 2021 presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della medicina (IBME), quella con la signora Pfister nel gennaio 2022 a casa sua.
Partecipante
Novak (Betroffene)
La signora Novak ha avuto un'emorragia cerebrale nell'autunno del 2019 all'età di 52 anni. Mentre lavorava, ha sentito improvvisamente come uno scoppio, ha perso il controllo del corpo e la vista. Poiché era circondata da colleghi di lavoro, la catena di soccorso ha funzionato perfettamente. Dopo la diagnosi, è stata portata all'ospedale specializzato dove lo staff medico già la stava aspettando. L'intervento (coiling) è avvenuto il giorno stesso. Durante le due settimane di permanenza nel reparto di terapia intensiva, ha avuto forti mal di testa e ricorda le sue allucinazioni. Non riesce più a ricordare completamente le conversazioni. Nella clinica di riabilitazione ha avuto un sostegno fisico e psicologico. L'esperienza scioccante ha lasciato un segno duraturo su di lei, poiché la vita quotidiana della signora Novak è stata segnata dalla paura di dover essere nuovamente ricoverata in ospedale. Mentre si trovava nella clinica di riabilitazione, ricevette la notizia che anche sua madre era stata ricoverata nello stesso ospedale con la stessa diagnosi. Ciò significa che non solo la signora Novak era stata colpita da un'emorragia cerebrale, ma anche una sua parente. Fino a quel momento, non erano a conoscenza della predisposizione familiare della malattia. Al momento dell'intervista, la signora Novak era preoccupata che anche la figlia potesse soffrire di un aneurisma. La figlia non era ancora stata sottoposta ad un esame di screening. La signora Novak lavorava in un ufficio da 23 anni e a causa del suo congedo per malattia ha perso il lavoro alla scadenza del tempo prottetto contro il licenziamento. È stata molto fortunata a trovare subito un nuovo lavoro, dove è impiegata a tempo pieno. Le piace il fatto che nessuno nel suo nuovo lavoro conosca la sua storia medica, perché non vuole parlarne durante la giornata lavorativa. La signora Novak vive di nuovo in modo indipendente, guida l'auto e ama la fotografia. A causa della sua malattia ha perso il desiderio di leggere. Al momento dell'intervista, era ancora in trattamento psicologico perché aveva difficoltà a controllare le emozioni. Il colloquio si è svolto nel luglio 2021 a casa sua.
Partecipante
Pfister (Betroffene)
La signora Marti e la signora Pfister sono sorelle. Insieme ripensano con diversi punti di vista all'emorragia cerebrale della signora Pfister (marzo 2020). Durante il suo viaggio in India all'età di 44 anni, la signora Pfister cadde. Il referto della conseguente tomografia computerizzata cerebrale non mostrò rilevanti risultati. Durante il volo di ritorno, si è intorpidita e faticava a stare in piedi. Si è recata dal medico di famiglia, il quale l'ha mandata all'ospedale più vicino. Durante il tragitto verso l'ospedale, la donna ha perso più volte conoscenza e tutt'ora non si ricorda del trasferimento all'ospedale. Per sua sorella, la signora Marti, di due anni più giovane, è stato uno shock quando ha saputo della diagnosi. A causa della pandemia di Coronavirus, la signora Marti non è potuta andare a trovare la sorella, quindi ha ricevuto informazioni per telefono. L'emorragia cerebrale ha causato alla signora Pfister anche problemi cardiaci e polmonari. Inoltre, soffre da anni di poliartrite, trattata con una terapia soppressiva del sistema immunitario. La signora Pfister descrive il periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva e nella clinica di riabilitazione come molto stressante, poiché voleva solo tornare a casa. In gioventù ha fatto uso di molte droghe, ma è riuscita a costruirsi una vita indipendente e a lavorare come meccanico. A causa dell'emorragia cerebrale, ha interrotto completamente la sua attività professionale durante la malattia e la riabilitazione, ma al momento dell'intervista aveva ripreso a lavorare a pieno ritmo. Attraverso le sue recenti esperienze, la signora Pfister riflette sulla sua vita ed è grata di essere sopravvissuta. Da allora è più attenta a sé stessa sia professionalmente che privatamente, esce spesso nella natura e cerca consapevolmente di allontanarsi dai beni di consumo. Tuttavia, si accorge anche di stancarsi più facilmente di prima, di aver bisogno alle volte di distanziarsi dalla vita lavorativa e che la sua capacità di pensiero mostra alcuni deficit. La signora Marti ha vissuto molti alti e bassi con la sorella. È stato difficile per lei sopportare di non poter andar a trovare la sorella, la quale rifiutava diverse terapie durante la fase acuta. Ha potuto realizzare l'entità della situazione solo quando ha visto per la prima volta le cicatrici di sua sorella. Racconta come sua sorella sia diventata una "persona diversa" a causa dell'emorragia, senza riuscire a descrivere questo fenomeno in modo più dettagliato. Ha già vissuto questo cambiamento in sua madre, la quale ha cambiato le sue priorità nella vita dopo essere sopravvissuta ad un ictus. La signora Marti affronta le sfide e le paure con esercizi di yoga e pensieri spirituali. A causa dell'emorragia della sorella e dell'ictus della madre, la signora Marti si è sottoposta ad uno screening per aneurisma. L'esame non mostrato evidenze. La signora Pfister vive con il suo gatto e ha una relazione stabile. Sua sorella, la signora Marti, è sposata e ha un figlio. Entrambe le interviste si sono svolte durante incontri personali: l'intervista con la signora Marti è stata condotta nell'agosto 2021 presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della medicina (IBME), quella con la signora Pfister nel gennaio 2022 a casa sua.
Partecipante
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.
Partecipante
Marti (Angehörige, Schwester)
vedi il profilo della Sig.ra Pfister
Partecipante
Pfister (Betroffene)
La signora Marti e la signora Pfister sono sorelle. Insieme ripensano con diversi punti di vista all'emorragia cerebrale della signora Pfister (marzo 2020). Durante il suo viaggio in India all'età di 44 anni, la signora Pfister cadde. Il referto della conseguente tomografia computerizzata cerebrale non mostrò rilevanti risultati. Durante il volo di ritorno, si è intorpidita e faticava a stare in piedi. Si è recata dal medico di famiglia, il quale l'ha mandata all'ospedale più vicino. Durante il tragitto verso l'ospedale, la donna ha perso più volte conoscenza e tutt'ora non si ricorda del trasferimento all'ospedale. Per sua sorella, la signora Marti, di due anni più giovane, è stato uno shock quando ha saputo della diagnosi. A causa della pandemia di Coronavirus, la signora Marti non è potuta andare a trovare la sorella, quindi ha ricevuto informazioni per telefono. L'emorragia cerebrale ha causato alla signora Pfister anche problemi cardiaci e polmonari. Inoltre, soffre da anni di poliartrite, trattata con una terapia soppressiva del sistema immunitario. La signora Pfister descrive il periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva e nella clinica di riabilitazione come molto stressante, poiché voleva solo tornare a casa. In gioventù ha fatto uso di molte droghe, ma è riuscita a costruirsi una vita indipendente e a lavorare come meccanico. A causa dell'emorragia cerebrale, ha interrotto completamente la sua attività professionale durante la malattia e la riabilitazione, ma al momento dell'intervista aveva ripreso a lavorare a pieno ritmo. Attraverso le sue recenti esperienze, la signora Pfister riflette sulla sua vita ed è grata di essere sopravvissuta. Da allora è più attenta a sé stessa sia professionalmente che privatamente, esce spesso nella natura e cerca consapevolmente di allontanarsi dai beni di consumo. Tuttavia, si accorge anche di stancarsi più facilmente di prima, di aver bisogno alle volte di distanziarsi dalla vita lavorativa e che la sua capacità di pensiero mostra alcuni deficit. La signora Marti ha vissuto molti alti e bassi con la sorella. È stato difficile per lei sopportare di non poter andar a trovare la sorella, la quale rifiutava diverse terapie durante la fase acuta. Ha potuto realizzare l'entità della situazione solo quando ha visto per la prima volta le cicatrici di sua sorella. Racconta come sua sorella sia diventata una "persona diversa" a causa dell'emorragia, senza riuscire a descrivere questo fenomeno in modo più dettagliato. Ha già vissuto questo cambiamento in sua madre, la quale ha cambiato le sue priorità nella vita dopo essere sopravvissuta ad un ictus. La signora Marti affronta le sfide e le paure con esercizi di yoga e pensieri spirituali. A causa dell'emorragia della sorella e dell'ictus della madre, la signora Marti si è sottoposta ad uno screening per aneurisma. L'esame non mostrato evidenze. La signora Pfister vive con il suo gatto e ha una relazione stabile. Sua sorella, la signora Marti, è sposata e ha un figlio. Entrambe le interviste si sono svolte durante incontri personali: l'intervista con la signora Marti è stata condotta nell'agosto 2021 presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della medicina (IBME), quella con la signora Pfister nel gennaio 2022 a casa sua.
Partecipante
Suter (Betroffener)
Il signor Suter ha avuto un'emorragia subaracnoidea nel gennaio 2020. I sintomi sono iniziati alla festa aziendale mentre era in bagno. Si è subito reso conto che qualcosa non andava e ha chiamato la sua compagna. All'arrivo dell'ambulanza, l'uomo era ancora reattivo, ma soffriva di perdita dell'udito e continuava a vomitare. Ha avuto un decorso complessivamente molto buono, rendendosi conto solo a posteriori di quanto fosse grave la situazione nella fase acuta. Il signor Suter aveva 38 anni al momento dell'evento e lavorava come falegname. Viveva con la compagna e la figlia, che all'epoca dei fatti aveva 5 anni. Un anno dopo l'emorragia, stava così bene che ha inseguito il suo sogno e ha avviato un'attività in proprio come falegname. L'emorragia gli ha insegnato che la vita può finire in qualsiasi momento. Da allora ha preso meno sul serio i problemi quotidiani. Ha gestito le situazioni difficili con molto umorismo, cercando di non mettere in discussione tutto. L'intervista si è svolta online nel maggio 2021 con una connessione molto scarsa, motivo per cui ci sono ripetute interruzioni di parole e ritardi.
Partecipante
Novak (Betroffene)
La signora Novak ha avuto un'emorragia cerebrale nell'autunno del 2019 all'età di 52 anni. Mentre lavorava, ha sentito improvvisamente come uno scoppio, ha perso il controllo del corpo e la vista. Poiché era circondata da colleghi di lavoro, la catena di soccorso ha funzionato perfettamente. Dopo la diagnosi, è stata portata all'ospedale specializzato dove lo staff medico già la stava aspettando. L'intervento (coiling) è avvenuto il giorno stesso. Durante le due settimane di permanenza nel reparto di terapia intensiva, ha avuto forti mal di testa e ricorda le sue allucinazioni. Non riesce più a ricordare completamente le conversazioni. Nella clinica di riabilitazione ha avuto un sostegno fisico e psicologico. L'esperienza scioccante ha lasciato un segno duraturo su di lei, poiché la vita quotidiana della signora Novak è stata segnata dalla paura di dover essere nuovamente ricoverata in ospedale. Mentre si trovava nella clinica di riabilitazione, ricevette la notizia che anche sua madre era stata ricoverata nello stesso ospedale con la stessa diagnosi. Ciò significa che non solo la signora Novak era stata colpita da un'emorragia cerebrale, ma anche una sua parente. Fino a quel momento, non erano a conoscenza della predisposizione familiare della malattia. Al momento dell'intervista, la signora Novak era preoccupata che anche la figlia potesse soffrire di un aneurisma. La figlia non era ancora stata sottoposta ad un esame di screening. La signora Novak lavorava in un ufficio da 23 anni e a causa del suo congedo per malattia ha perso il lavoro alla scadenza del tempo prottetto contro il licenziamento. È stata molto fortunata a trovare subito un nuovo lavoro, dove è impiegata a tempo pieno. Le piace il fatto che nessuno nel suo nuovo lavoro conosca la sua storia medica, perché non vuole parlarne durante la giornata lavorativa. La signora Novak vive di nuovo in modo indipendente, guida l'auto e ama la fotografia. A causa della sua malattia ha perso il desiderio di leggere. Al momento dell'intervista, era ancora in trattamento psicologico perché aveva difficoltà a controllare le emozioni. Il colloquio si è svolto nel luglio 2021 a casa sua.
Partecipante
Frey (Betroffene)
Nel marzo 2020, la signora Frey ha avuto un'emorragia cerebrale all'età di 61 anni. Poiché il Covid era su tutti i giornali in quel momento, pensò di avere il virus e tornò a letto e dormì per diverse ore nonostante un forte mal di testa. Solo il giorno dopo ha telefonato al suo medico di famiglia per chiedere un parere. Il medico di base le consigliò di andare al pronto soccorso, così lei si recò a piedi all'ospedale. Si rese conto solo settimane dopo di quanto fosse stata malata. Dopo alcuni esami, come una tomografia computerizzata della testa, sarebbe stata trasferita all'ospedale specializzato. A quel tempo, pensava ancora di avere il covid, poiché nessuno le aveva detto quali fossero i risultati effettivamente. Quando finalmente è stata informata dei risultati all'ospedale specializzato, in un primo momento non voleva sottoporsi all'operazione perché temeva le conseguenze. Solo dopo un colloquio approfondito con il chirurgo si rese conto che avrebbe potuto morire in breve tempo senza un'operazione. La signora Frey ha criticato il fatto di non essere stata sufficientemente coinvolta nelle decisioni mediche durante il (troppo rumoroso) ricovero in terapia intensiva e di aver rifiutato di essere trasferita nella clinica di riabilitazione. La signora Frey vive da sola, è stata assistita dal suo compagno nelle prime settimane dopo il ricovero e poi è tornata a svolgere il suo vecchio lavoro di visual designer in libera professione. Si sente completamente guarita, ma si accorge anche di venir rapidamente sopraffatta da troppi stimoli. Dichiara di essere inoltre sopraffatta dal traffico. L'intervista si è svolta a casa sua nel luglio 2021.
Partecipante
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.
Partecipante
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Nel gennaio 2020 la signora Ristova ha portato suo marito quarantenne al pronto soccorso dell'ospedale più vicino a causa di un forte mal di testa. La famiglia macedone parla solo un tedesco stentato e l'evento si è svolto durante il loro ultimo giorno di vacanza. Il medico curante ha rimandato il signor Ristova a casa, poiché ha diagnosticato solo una tensione muscolare. Il signor Ristova ha sofferto i classici sintomi (forti mal di testa, nausea, pressione arteriosa alta) per una settimana, fino a quando ha perso conoscenza. A quel punto, l'emorragia era così avanzata che la sua vita è rimasta appesa ad un filo per diverse settimane. Il personale del servizio ambulanziero ha informato la signora Ristova che il marito non sarebbe riuscito a sopravvivere al volo verso l'ospedale specializzato. Il signor Ristova è sopravvissuto all'emorragia subaracnoidea e ha trascorso diverse settimane in terapia intensiva, dove è stato intubato e completamente monitorato. Ha avuto bisogno di una tracheotomia finché non è stato capace di respirare di nuovo da solo. Il signor Ristova ha imparato a muovere di nuovo tutte le parti del corpo e, dopo la sua permanenza nella clinica di riabilitazione, ha ripreso a vivere con la sua famiglia. Tuttavia, il signor Ristova non può più tornare alla sua vecchia vita. A causa dell'emorragia cerebrale, l'uomo presenta gravi deficit neurologici che non gli consentono di riprendere la sua abituale vita lavorativa. Desidera molto poter lavorare di nuovo nel settore delle costruzioni. Tuttavia, poiché non esegue più azioni logiche e non riesce a svolgere compiti semplici, viene seguito ed assistito quotidianamente in un laboratorio. Lui stesso non riconosce i prorpi deficit e si sente trattato ingiustamente, con un conseguente aumento del potenziale di conflitto. La signora Ristova è sopraffatta dalla situazione. Insieme al marito, ha due figli di 8 e 16 anni (al momento dell'emorragia). Parla del marito come del terzo figlio, di cui si deve anche prendere cura. Prima, il marito faceva due lavori, aiutava in casa e i figli a fare i compiti. Al momento dell'intervista, la signora Ristova gestiva la famiglia da sola, provvedendo al reddito familiare e prendendosi cura dei bambini. Ha descritto quanto fosse allo stremo, quanto avesse bisogno di sostegno psicologico e di recuperare le forze al più presto. Il colloquio si è svolto nell'agosto 2021 con la moglie nel loro appartamento.
Partecipante
Novak (Betroffene)
La signora Novak ha avuto un'emorragia cerebrale nell'autunno del 2019 all'età di 52 anni. Mentre lavorava, ha sentito improvvisamente come uno scoppio, ha perso il controllo del corpo e la vista. Poiché era circondata da colleghi di lavoro, la catena di soccorso ha funzionato perfettamente. Dopo la diagnosi, è stata portata all'ospedale specializzato dove lo staff medico già la stava aspettando. L'intervento (coiling) è avvenuto il giorno stesso. Durante le due settimane di permanenza nel reparto di terapia intensiva, ha avuto forti mal di testa e ricorda le sue allucinazioni. Non riesce più a ricordare completamente le conversazioni. Nella clinica di riabilitazione ha avuto un sostegno fisico e psicologico. L'esperienza scioccante ha lasciato un segno duraturo su di lei, poiché la vita quotidiana della signora Novak è stata segnata dalla paura di dover essere nuovamente ricoverata in ospedale. Mentre si trovava nella clinica di riabilitazione, ricevette la notizia che anche sua madre era stata ricoverata nello stesso ospedale con la stessa diagnosi. Ciò significa che non solo la signora Novak era stata colpita da un'emorragia cerebrale, ma anche una sua parente. Fino a quel momento, non erano a conoscenza della predisposizione familiare della malattia. Al momento dell'intervista, la signora Novak era preoccupata che anche la figlia potesse soffrire di un aneurisma. La figlia non era ancora stata sottoposta ad un esame di screening. La signora Novak lavorava in un ufficio da 23 anni e a causa del suo congedo per malattia ha perso il lavoro alla scadenza del tempo prottetto contro il licenziamento. È stata molto fortunata a trovare subito un nuovo lavoro, dove è impiegata a tempo pieno. Le piace il fatto che nessuno nel suo nuovo lavoro conosca la sua storia medica, perché non vuole parlarne durante la giornata lavorativa. La signora Novak vive di nuovo in modo indipendente, guida l'auto e ama la fotografia. A causa della sua malattia ha perso il desiderio di leggere. Al momento dell'intervista, era ancora in trattamento psicologico perché aveva difficoltà a controllare le emozioni. Il colloquio si è svolto nel luglio 2021 a casa sua.
Partecipante
Suter (Betroffener)
Il signor Suter ha avuto un'emorragia subaracnoidea nel gennaio 2020. I sintomi sono iniziati alla festa aziendale mentre era in bagno. Si è subito reso conto che qualcosa non andava e ha chiamato la sua compagna. All'arrivo dell'ambulanza, l'uomo era ancora reattivo, ma soffriva di perdita dell'udito e continuava a vomitare. Ha avuto un decorso complessivamente molto buono, rendendosi conto solo a posteriori di quanto fosse grave la situazione nella fase acuta. Il signor Suter aveva 38 anni al momento dell'evento e lavorava come falegname. Viveva con la compagna e la figlia, che all'epoca dei fatti aveva 5 anni. Un anno dopo l'emorragia, stava così bene che ha inseguito il suo sogno e ha avviato un'attività in proprio come falegname. L'emorragia gli ha insegnato che la vita può finire in qualsiasi momento. Da allora ha preso meno sul serio i problemi quotidiani. Ha gestito le situazioni difficili con molto umorismo, cercando di non mettere in discussione tutto. L'intervista si è svolta online nel maggio 2021 con una connessione molto scarsa, motivo per cui ci sono ripetute interruzioni di parole e ritardi.
Partecipante
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Il signor Gerber (figlio della persona colpita) ha perso il padre 63enne a causa di un'emorragia cerebrale nel marzo 2020. Sua madre trovò il marito in preda a una crisi epilettica nella stalla della loro fattoria. Quando hanno chiamato l'ambulanza, il signor Gerber deve essere rimasto a terra già da qualche tempo. La diagnostica per immagini della testa ha rivelato un'emorragia con gravi danni cerebrali - il padre non ha reagito in nessun modo durante gli esami. Il quinto giorno la famiglia decise di rinunciare alle terapie e ai sostegni che mantenevano il padre in vita. Il padre è morto dopo un breve periodo di tempo nel reparto di cure palliative. Il signor Gerber (figlio della persona colpita) aveva 35 anni al momento dell'evento. L'emorragia si è verificata durante il primo lockdown durante la pandemia di Coronavirus. Le strutture sanitarie hanno imposto il divieto di visita in quel periodo. solo due parenti erano autorizzati ad entrare in ospedale per le decisioni di fine vita. Il signor Gerber (figlio) accompagnava la madre nelle visite in ospedale. Sentiva che era un grande peso prendere le decisioni senza che i suoi fratelli fossero presenti. Il signor Gerber (figlio) possiede tre fattorie con un grande allevamento di bestiame. Il padre lo assisteva nel lavoro quotidiano. La morte del padre è stato un grosso colpo nella sua vita.
Partecipante
Soldo (Angehörige, Tochter)
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
Partecipante
Soldo (Angehörige, Tochter)
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
Partecipante
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Il signor Gerber (figlio della persona colpita) ha perso il padre 63enne a causa di un'emorragia cerebrale nel marzo 2020. Sua madre trovò il marito in preda a una crisi epilettica nella stalla della loro fattoria. Quando hanno chiamato l'ambulanza, il signor Gerber deve essere rimasto a terra già da qualche tempo. La diagnostica per immagini della testa ha rivelato un'emorragia con gravi danni cerebrali - il padre non ha reagito in nessun modo durante gli esami. Il quinto giorno la famiglia decise di rinunciare alle terapie e ai sostegni che mantenevano il padre in vita. Il padre è morto dopo un breve periodo di tempo nel reparto di cure palliative. Il signor Gerber (figlio della persona colpita) aveva 35 anni al momento dell'evento. L'emorragia si è verificata durante il primo lockdown durante la pandemia di Coronavirus. Le strutture sanitarie hanno imposto il divieto di visita in quel periodo. solo due parenti erano autorizzati ad entrare in ospedale per le decisioni di fine vita. Il signor Gerber (figlio) accompagnava la madre nelle visite in ospedale. Sentiva che era un grande peso prendere le decisioni senza che i suoi fratelli fossero presenti. Il signor Gerber (figlio) possiede tre fattorie con un grande allevamento di bestiame. Il padre lo assisteva nel lavoro quotidiano. La morte del padre è stato un grosso colpo nella sua vita.
Partecipante
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Nel gennaio 2020 la signora Ristova ha portato suo marito quarantenne al pronto soccorso dell'ospedale più vicino a causa di un forte mal di testa. La famiglia macedone parla solo un tedesco stentato e l'evento si è svolto durante il loro ultimo giorno di vacanza. Il medico curante ha rimandato il signor Ristova a casa, poiché ha diagnosticato solo una tensione muscolare. Il signor Ristova ha sofferto i classici sintomi (forti mal di testa, nausea, pressione arteriosa alta) per una settimana, fino a quando ha perso conoscenza. A quel punto, l'emorragia era così avanzata che la sua vita è rimasta appesa ad un filo per diverse settimane. Il personale del servizio ambulanziero ha informato la signora Ristova che il marito non sarebbe riuscito a sopravvivere al volo verso l'ospedale specializzato. Il signor Ristova è sopravvissuto all'emorragia subaracnoidea e ha trascorso diverse settimane in terapia intensiva, dove è stato intubato e completamente monitorato. Ha avuto bisogno di una tracheotomia finché non è stato capace di respirare di nuovo da solo. Il signor Ristova ha imparato a muovere di nuovo tutte le parti del corpo e, dopo la sua permanenza nella clinica di riabilitazione, ha ripreso a vivere con la sua famiglia. Tuttavia, il signor Ristova non può più tornare alla sua vecchia vita. A causa dell'emorragia cerebrale, l'uomo presenta gravi deficit neurologici che non gli consentono di riprendere la sua abituale vita lavorativa. Desidera molto poter lavorare di nuovo nel settore delle costruzioni. Tuttavia, poiché non esegue più azioni logiche e non riesce a svolgere compiti semplici, viene seguito ed assistito quotidianamente in un laboratorio. Lui stesso non riconosce i prorpi deficit e si sente trattato ingiustamente, con un conseguente aumento del potenziale di conflitto. La signora Ristova è sopraffatta dalla situazione. Insieme al marito, ha due figli di 8 e 16 anni (al momento dell'emorragia). Parla del marito come del terzo figlio, di cui si deve anche prendere cura. Prima, il marito faceva due lavori, aiutava in casa e i figli a fare i compiti. Al momento dell'intervista, la signora Ristova gestiva la famiglia da sola, provvedendo al reddito familiare e prendendosi cura dei bambini. Ha descritto quanto fosse allo stremo, quanto avesse bisogno di sostegno psicologico e di recuperare le forze al più presto. Il colloquio si è svolto nell'agosto 2021 con la moglie nel loro appartamento.
Partecipante
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.
Partecipante
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Il signor Gerber (figlio della persona colpita) ha perso il padre 63enne a causa di un'emorragia cerebrale nel marzo 2020. Sua madre trovò il marito in preda a una crisi epilettica nella stalla della loro fattoria. Quando hanno chiamato l'ambulanza, il signor Gerber deve essere rimasto a terra già da qualche tempo. La diagnostica per immagini della testa ha rivelato un'emorragia con gravi danni cerebrali - il padre non ha reagito in nessun modo durante gli esami. Il quinto giorno la famiglia decise di rinunciare alle terapie e ai sostegni che mantenevano il padre in vita. Il padre è morto dopo un breve periodo di tempo nel reparto di cure palliative. Il signor Gerber (figlio della persona colpita) aveva 35 anni al momento dell'evento. L'emorragia si è verificata durante il primo lockdown durante la pandemia di Coronavirus. Le strutture sanitarie hanno imposto il divieto di visita in quel periodo. solo due parenti erano autorizzati ad entrare in ospedale per le decisioni di fine vita. Il signor Gerber (figlio) accompagnava la madre nelle visite in ospedale. Sentiva che era un grande peso prendere le decisioni senza che i suoi fratelli fossero presenti. Il signor Gerber (figlio) possiede tre fattorie con un grande allevamento di bestiame. Il padre lo assisteva nel lavoro quotidiano. La morte del padre è stato un grosso colpo nella sua vita.
Partecipante
Marti (Angehörige, Schwester)
vedi il profilo della Sig.ra Pfister
Partecipante
Suter (Betroffener)
Il signor Suter ha avuto un'emorragia subaracnoidea nel gennaio 2020. I sintomi sono iniziati alla festa aziendale mentre era in bagno. Si è subito reso conto che qualcosa non andava e ha chiamato la sua compagna. All'arrivo dell'ambulanza, l'uomo era ancora reattivo, ma soffriva di perdita dell'udito e continuava a vomitare. Ha avuto un decorso complessivamente molto buono, rendendosi conto solo a posteriori di quanto fosse grave la situazione nella fase acuta. Il signor Suter aveva 38 anni al momento dell'evento e lavorava come falegname. Viveva con la compagna e la figlia, che all'epoca dei fatti aveva 5 anni. Un anno dopo l'emorragia, stava così bene che ha inseguito il suo sogno e ha avviato un'attività in proprio come falegname. L'emorragia gli ha insegnato che la vita può finire in qualsiasi momento. Da allora ha preso meno sul serio i problemi quotidiani. Ha gestito le situazioni difficili con molto umorismo, cercando di non mettere in discussione tutto. L'intervista si è svolta online nel maggio 2021 con una connessione molto scarsa, motivo per cui ci sono ripetute interruzioni di parole e ritardi.
Partecipante
Soldo (Angehörige, Tochter)
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
Partecipante
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.
Partecipante
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Nel gennaio 2020 la signora Ristova ha portato suo marito quarantenne al pronto soccorso dell'ospedale più vicino a causa di un forte mal di testa. La famiglia macedone parla solo un tedesco stentato e l'evento si è svolto durante il loro ultimo giorno di vacanza. Il medico curante ha rimandato il signor Ristova a casa, poiché ha diagnosticato solo una tensione muscolare. Il signor Ristova ha sofferto i classici sintomi (forti mal di testa, nausea, pressione arteriosa alta) per una settimana, fino a quando ha perso conoscenza. A quel punto, l'emorragia era così avanzata che la sua vita è rimasta appesa ad un filo per diverse settimane. Il personale del servizio ambulanziero ha informato la signora Ristova che il marito non sarebbe riuscito a sopravvivere al volo verso l'ospedale specializzato. Il signor Ristova è sopravvissuto all'emorragia subaracnoidea e ha trascorso diverse settimane in terapia intensiva, dove è stato intubato e completamente monitorato. Ha avuto bisogno di una tracheotomia finché non è stato capace di respirare di nuovo da solo. Il signor Ristova ha imparato a muovere di nuovo tutte le parti del corpo e, dopo la sua permanenza nella clinica di riabilitazione, ha ripreso a vivere con la sua famiglia. Tuttavia, il signor Ristova non può più tornare alla sua vecchia vita. A causa dell'emorragia cerebrale, l'uomo presenta gravi deficit neurologici che non gli consentono di riprendere la sua abituale vita lavorativa. Desidera molto poter lavorare di nuovo nel settore delle costruzioni. Tuttavia, poiché non esegue più azioni logiche e non riesce a svolgere compiti semplici, viene seguito ed assistito quotidianamente in un laboratorio. Lui stesso non riconosce i prorpi deficit e si sente trattato ingiustamente, con un conseguente aumento del potenziale di conflitto. La signora Ristova è sopraffatta dalla situazione. Insieme al marito, ha due figli di 8 e 16 anni (al momento dell'emorragia). Parla del marito come del terzo figlio, di cui si deve anche prendere cura. Prima, il marito faceva due lavori, aiutava in casa e i figli a fare i compiti. Al momento dell'intervista, la signora Ristova gestiva la famiglia da sola, provvedendo al reddito familiare e prendendosi cura dei bambini. Ha descritto quanto fosse allo stremo, quanto avesse bisogno di sostegno psicologico e di recuperare le forze al più presto. Il colloquio si è svolto nell'agosto 2021 con la moglie nel loro appartamento.
Partecipante
Soldo (Angehörige, Tochter)
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
Partecipante
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Il signor Gerber (figlio della persona colpita) ha perso il padre 63enne a causa di un'emorragia cerebrale nel marzo 2020. Sua madre trovò il marito in preda a una crisi epilettica nella stalla della loro fattoria. Quando hanno chiamato l'ambulanza, il signor Gerber deve essere rimasto a terra già da qualche tempo. La diagnostica per immagini della testa ha rivelato un'emorragia con gravi danni cerebrali - il padre non ha reagito in nessun modo durante gli esami. Il quinto giorno la famiglia decise di rinunciare alle terapie e ai sostegni che mantenevano il padre in vita. Il padre è morto dopo un breve periodo di tempo nel reparto di cure palliative. Il signor Gerber (figlio della persona colpita) aveva 35 anni al momento dell'evento. L'emorragia si è verificata durante il primo lockdown durante la pandemia di Coronavirus. Le strutture sanitarie hanno imposto il divieto di visita in quel periodo. solo due parenti erano autorizzati ad entrare in ospedale per le decisioni di fine vita. Il signor Gerber (figlio) accompagnava la madre nelle visite in ospedale. Sentiva che era un grande peso prendere le decisioni senza che i suoi fratelli fossero presenti. Il signor Gerber (figlio) possiede tre fattorie con un grande allevamento di bestiame. Il padre lo assisteva nel lavoro quotidiano. La morte del padre è stato un grosso colpo nella sua vita.
Partecipante
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Nel gennaio 2020 la signora Ristova ha portato suo marito quarantenne al pronto soccorso dell'ospedale più vicino a causa di un forte mal di testa. La famiglia macedone parla solo un tedesco stentato e l'evento si è svolto durante il loro ultimo giorno di vacanza. Il medico curante ha rimandato il signor Ristova a casa, poiché ha diagnosticato solo una tensione muscolare. Il signor Ristova ha sofferto i classici sintomi (forti mal di testa, nausea, pressione arteriosa alta) per una settimana, fino a quando ha perso conoscenza. A quel punto, l'emorragia era così avanzata che la sua vita è rimasta appesa ad un filo per diverse settimane. Il personale del servizio ambulanziero ha informato la signora Ristova che il marito non sarebbe riuscito a sopravvivere al volo verso l'ospedale specializzato. Il signor Ristova è sopravvissuto all'emorragia subaracnoidea e ha trascorso diverse settimane in terapia intensiva, dove è stato intubato e completamente monitorato. Ha avuto bisogno di una tracheotomia finché non è stato capace di respirare di nuovo da solo. Il signor Ristova ha imparato a muovere di nuovo tutte le parti del corpo e, dopo la sua permanenza nella clinica di riabilitazione, ha ripreso a vivere con la sua famiglia. Tuttavia, il signor Ristova non può più tornare alla sua vecchia vita. A causa dell'emorragia cerebrale, l'uomo presenta gravi deficit neurologici che non gli consentono di riprendere la sua abituale vita lavorativa. Desidera molto poter lavorare di nuovo nel settore delle costruzioni. Tuttavia, poiché non esegue più azioni logiche e non riesce a svolgere compiti semplici, viene seguito ed assistito quotidianamente in un laboratorio. Lui stesso non riconosce i prorpi deficit e si sente trattato ingiustamente, con un conseguente aumento del potenziale di conflitto. La signora Ristova è sopraffatta dalla situazione. Insieme al marito, ha due figli di 8 e 16 anni (al momento dell'emorragia). Parla del marito come del terzo figlio, di cui si deve anche prendere cura. Prima, il marito faceva due lavori, aiutava in casa e i figli a fare i compiti. Al momento dell'intervista, la signora Ristova gestiva la famiglia da sola, provvedendo al reddito familiare e prendendosi cura dei bambini. Ha descritto quanto fosse allo stremo, quanto avesse bisogno di sostegno psicologico e di recuperare le forze al più presto. Il colloquio si è svolto nell'agosto 2021 con la moglie nel loro appartamento.
Partecipante
Novak (Betroffene)
La signora Novak ha avuto un'emorragia cerebrale nell'autunno del 2019 all'età di 52 anni. Mentre lavorava, ha sentito improvvisamente come uno scoppio, ha perso il controllo del corpo e la vista. Poiché era circondata da colleghi di lavoro, la catena di soccorso ha funzionato perfettamente. Dopo la diagnosi, è stata portata all'ospedale specializzato dove lo staff medico già la stava aspettando. L'intervento (coiling) è avvenuto il giorno stesso. Durante le due settimane di permanenza nel reparto di terapia intensiva, ha avuto forti mal di testa e ricorda le sue allucinazioni. Non riesce più a ricordare completamente le conversazioni. Nella clinica di riabilitazione ha avuto un sostegno fisico e psicologico. L'esperienza scioccante ha lasciato un segno duraturo su di lei, poiché la vita quotidiana della signora Novak è stata segnata dalla paura di dover essere nuovamente ricoverata in ospedale. Mentre si trovava nella clinica di riabilitazione, ricevette la notizia che anche sua madre era stata ricoverata nello stesso ospedale con la stessa diagnosi. Ciò significa che non solo la signora Novak era stata colpita da un'emorragia cerebrale, ma anche una sua parente. Fino a quel momento, non erano a conoscenza della predisposizione familiare della malattia. Al momento dell'intervista, la signora Novak era preoccupata che anche la figlia potesse soffrire di un aneurisma. La figlia non era ancora stata sottoposta ad un esame di screening. La signora Novak lavorava in un ufficio da 23 anni e a causa del suo congedo per malattia ha perso il lavoro alla scadenza del tempo prottetto contro il licenziamento. È stata molto fortunata a trovare subito un nuovo lavoro, dove è impiegata a tempo pieno. Le piace il fatto che nessuno nel suo nuovo lavoro conosca la sua storia medica, perché non vuole parlarne durante la giornata lavorativa. La signora Novak vive di nuovo in modo indipendente, guida l'auto e ama la fotografia. A causa della sua malattia ha perso il desiderio di leggere. Al momento dell'intervista, era ancora in trattamento psicologico perché aveva difficoltà a controllare le emozioni. Il colloquio si è svolto nel luglio 2021 a casa sua.
Partecipante
Marti (Angehörige, Schwester)
vedi il profilo della Sig.ra Pfister
Partecipante
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Nel gennaio 2020 la signora Ristova ha portato suo marito quarantenne al pronto soccorso dell'ospedale più vicino a causa di un forte mal di testa. La famiglia macedone parla solo un tedesco stentato e l'evento si è svolto durante il loro ultimo giorno di vacanza. Il medico curante ha rimandato il signor Ristova a casa, poiché ha diagnosticato solo una tensione muscolare. Il signor Ristova ha sofferto i classici sintomi (forti mal di testa, nausea, pressione arteriosa alta) per una settimana, fino a quando ha perso conoscenza. A quel punto, l'emorragia era così avanzata che la sua vita è rimasta appesa ad un filo per diverse settimane. Il personale del servizio ambulanziero ha informato la signora Ristova che il marito non sarebbe riuscito a sopravvivere al volo verso l'ospedale specializzato. Il signor Ristova è sopravvissuto all'emorragia subaracnoidea e ha trascorso diverse settimane in terapia intensiva, dove è stato intubato e completamente monitorato. Ha avuto bisogno di una tracheotomia finché non è stato capace di respirare di nuovo da solo. Il signor Ristova ha imparato a muovere di nuovo tutte le parti del corpo e, dopo la sua permanenza nella clinica di riabilitazione, ha ripreso a vivere con la sua famiglia. Tuttavia, il signor Ristova non può più tornare alla sua vecchia vita. A causa dell'emorragia cerebrale, l'uomo presenta gravi deficit neurologici che non gli consentono di riprendere la sua abituale vita lavorativa. Desidera molto poter lavorare di nuovo nel settore delle costruzioni. Tuttavia, poiché non esegue più azioni logiche e non riesce a svolgere compiti semplici, viene seguito ed assistito quotidianamente in un laboratorio. Lui stesso non riconosce i prorpi deficit e si sente trattato ingiustamente, con un conseguente aumento del potenziale di conflitto. La signora Ristova è sopraffatta dalla situazione. Insieme al marito, ha due figli di 8 e 16 anni (al momento dell'emorragia). Parla del marito come del terzo figlio, di cui si deve anche prendere cura. Prima, il marito faceva due lavori, aiutava in casa e i figli a fare i compiti. Al momento dell'intervista, la signora Ristova gestiva la famiglia da sola, provvedendo al reddito familiare e prendendosi cura dei bambini. Ha descritto quanto fosse allo stremo, quanto avesse bisogno di sostegno psicologico e di recuperare le forze al più presto. Il colloquio si è svolto nell'agosto 2021 con la moglie nel loro appartamento.
Partecipante
Suter (Betroffener)
Il signor Suter ha avuto un'emorragia subaracnoidea nel gennaio 2020. I sintomi sono iniziati alla festa aziendale mentre era in bagno. Si è subito reso conto che qualcosa non andava e ha chiamato la sua compagna. All'arrivo dell'ambulanza, l'uomo era ancora reattivo, ma soffriva di perdita dell'udito e continuava a vomitare. Ha avuto un decorso complessivamente molto buono, rendendosi conto solo a posteriori di quanto fosse grave la situazione nella fase acuta. Il signor Suter aveva 38 anni al momento dell'evento e lavorava come falegname. Viveva con la compagna e la figlia, che all'epoca dei fatti aveva 5 anni. Un anno dopo l'emorragia, stava così bene che ha inseguito il suo sogno e ha avviato un'attività in proprio come falegname. L'emorragia gli ha insegnato che la vita può finire in qualsiasi momento. Da allora ha preso meno sul serio i problemi quotidiani. Ha gestito le situazioni difficili con molto umorismo, cercando di non mettere in discussione tutto. L'intervista si è svolta online nel maggio 2021 con una connessione molto scarsa, motivo per cui ci sono ripetute interruzioni di parole e ritardi.
Partecipante
Novak (Betroffene)
La signora Novak ha avuto un'emorragia cerebrale nell'autunno del 2019 all'età di 52 anni. Mentre lavorava, ha sentito improvvisamente come uno scoppio, ha perso il controllo del corpo e la vista. Poiché era circondata da colleghi di lavoro, la catena di soccorso ha funzionato perfettamente. Dopo la diagnosi, è stata portata all'ospedale specializzato dove lo staff medico già la stava aspettando. L'intervento (coiling) è avvenuto il giorno stesso. Durante le due settimane di permanenza nel reparto di terapia intensiva, ha avuto forti mal di testa e ricorda le sue allucinazioni. Non riesce più a ricordare completamente le conversazioni. Nella clinica di riabilitazione ha avuto un sostegno fisico e psicologico. L'esperienza scioccante ha lasciato un segno duraturo su di lei, poiché la vita quotidiana della signora Novak è stata segnata dalla paura di dover essere nuovamente ricoverata in ospedale. Mentre si trovava nella clinica di riabilitazione, ricevette la notizia che anche sua madre era stata ricoverata nello stesso ospedale con la stessa diagnosi. Ciò significa che non solo la signora Novak era stata colpita da un'emorragia cerebrale, ma anche una sua parente. Fino a quel momento, non erano a conoscenza della predisposizione familiare della malattia. Al momento dell'intervista, la signora Novak era preoccupata che anche la figlia potesse soffrire di un aneurisma. La figlia non era ancora stata sottoposta ad un esame di screening. La signora Novak lavorava in un ufficio da 23 anni e a causa del suo congedo per malattia ha perso il lavoro alla scadenza del tempo prottetto contro il licenziamento. È stata molto fortunata a trovare subito un nuovo lavoro, dove è impiegata a tempo pieno. Le piace il fatto che nessuno nel suo nuovo lavoro conosca la sua storia medica, perché non vuole parlarne durante la giornata lavorativa. La signora Novak vive di nuovo in modo indipendente, guida l'auto e ama la fotografia. A causa della sua malattia ha perso il desiderio di leggere. Al momento dell'intervista, era ancora in trattamento psicologico perché aveva difficoltà a controllare le emozioni. Il colloquio si è svolto nel luglio 2021 a casa sua.
Partecipante
Frey (Betroffene)
Nel marzo 2020, la signora Frey ha avuto un'emorragia cerebrale all'età di 61 anni. Poiché il Covid era su tutti i giornali in quel momento, pensò di avere il virus e tornò a letto e dormì per diverse ore nonostante un forte mal di testa. Solo il giorno dopo ha telefonato al suo medico di famiglia per chiedere un parere. Il medico di base le consigliò di andare al pronto soccorso, così lei si recò a piedi all'ospedale. Si rese conto solo settimane dopo di quanto fosse stata malata. Dopo alcuni esami, come una tomografia computerizzata della testa, sarebbe stata trasferita all'ospedale specializzato. A quel tempo, pensava ancora di avere il covid, poiché nessuno le aveva detto quali fossero i risultati effettivamente. Quando finalmente è stata informata dei risultati all'ospedale specializzato, in un primo momento non voleva sottoporsi all'operazione perché temeva le conseguenze. Solo dopo un colloquio approfondito con il chirurgo si rese conto che avrebbe potuto morire in breve tempo senza un'operazione. La signora Frey ha criticato il fatto di non essere stata sufficientemente coinvolta nelle decisioni mediche durante il (troppo rumoroso) ricovero in terapia intensiva e di aver rifiutato di essere trasferita nella clinica di riabilitazione. La signora Frey vive da sola, è stata assistita dal suo compagno nelle prime settimane dopo il ricovero e poi è tornata a svolgere il suo vecchio lavoro di visual designer in libera professione. Si sente completamente guarita, ma si accorge anche di venir rapidamente sopraffatta da troppi stimoli. Dichiara di essere inoltre sopraffatta dal traffico. L'intervista si è svolta a casa sua nel luglio 2021.
Partecipante
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.
Partecipante
Pfister (Betroffene)
La signora Marti e la signora Pfister sono sorelle. Insieme ripensano con diversi punti di vista all'emorragia cerebrale della signora Pfister (marzo 2020). Durante il suo viaggio in India all'età di 44 anni, la signora Pfister cadde. Il referto della conseguente tomografia computerizzata cerebrale non mostrò rilevanti risultati. Durante il volo di ritorno, si è intorpidita e faticava a stare in piedi. Si è recata dal medico di famiglia, il quale l'ha mandata all'ospedale più vicino. Durante il tragitto verso l'ospedale, la donna ha perso più volte conoscenza e tutt'ora non si ricorda del trasferimento all'ospedale. Per sua sorella, la signora Marti, di due anni più giovane, è stato uno shock quando ha saputo della diagnosi. A causa della pandemia di Coronavirus, la signora Marti non è potuta andare a trovare la sorella, quindi ha ricevuto informazioni per telefono. L'emorragia cerebrale ha causato alla signora Pfister anche problemi cardiaci e polmonari. Inoltre, soffre da anni di poliartrite, trattata con una terapia soppressiva del sistema immunitario. La signora Pfister descrive il periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva e nella clinica di riabilitazione come molto stressante, poiché voleva solo tornare a casa. In gioventù ha fatto uso di molte droghe, ma è riuscita a costruirsi una vita indipendente e a lavorare come meccanico. A causa dell'emorragia cerebrale, ha interrotto completamente la sua attività professionale durante la malattia e la riabilitazione, ma al momento dell'intervista aveva ripreso a lavorare a pieno ritmo. Attraverso le sue recenti esperienze, la signora Pfister riflette sulla sua vita ed è grata di essere sopravvissuta. Da allora è più attenta a sé stessa sia professionalmente che privatamente, esce spesso nella natura e cerca consapevolmente di allontanarsi dai beni di consumo. Tuttavia, si accorge anche di stancarsi più facilmente di prima, di aver bisogno alle volte di distanziarsi dalla vita lavorativa e che la sua capacità di pensiero mostra alcuni deficit. La signora Marti ha vissuto molti alti e bassi con la sorella. È stato difficile per lei sopportare di non poter andar a trovare la sorella, la quale rifiutava diverse terapie durante la fase acuta. Ha potuto realizzare l'entità della situazione solo quando ha visto per la prima volta le cicatrici di sua sorella. Racconta come sua sorella sia diventata una "persona diversa" a causa dell'emorragia, senza riuscire a descrivere questo fenomeno in modo più dettagliato. Ha già vissuto questo cambiamento in sua madre, la quale ha cambiato le sue priorità nella vita dopo essere sopravvissuta ad un ictus. La signora Marti affronta le sfide e le paure con esercizi di yoga e pensieri spirituali. A causa dell'emorragia della sorella e dell'ictus della madre, la signora Marti si è sottoposta ad uno screening per aneurisma. L'esame non mostrato evidenze. La signora Pfister vive con il suo gatto e ha una relazione stabile. Sua sorella, la signora Marti, è sposata e ha un figlio. Entrambe le interviste si sono svolte durante incontri personali: l'intervista con la signora Marti è stata condotta nell'agosto 2021 presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della medicina (IBME), quella con la signora Pfister nel gennaio 2022 a casa sua.
Partecipante
Suter (Betroffener)
Il signor Suter ha avuto un'emorragia subaracnoidea nel gennaio 2020. I sintomi sono iniziati alla festa aziendale mentre era in bagno. Si è subito reso conto che qualcosa non andava e ha chiamato la sua compagna. All'arrivo dell'ambulanza, l'uomo era ancora reattivo, ma soffriva di perdita dell'udito e continuava a vomitare. Ha avuto un decorso complessivamente molto buono, rendendosi conto solo a posteriori di quanto fosse grave la situazione nella fase acuta. Il signor Suter aveva 38 anni al momento dell'evento e lavorava come falegname. Viveva con la compagna e la figlia, che all'epoca dei fatti aveva 5 anni. Un anno dopo l'emorragia, stava così bene che ha inseguito il suo sogno e ha avviato un'attività in proprio come falegname. L'emorragia gli ha insegnato che la vita può finire in qualsiasi momento. Da allora ha preso meno sul serio i problemi quotidiani. Ha gestito le situazioni difficili con molto umorismo, cercando di non mettere in discussione tutto. L'intervista si è svolta online nel maggio 2021 con una connessione molto scarsa, motivo per cui ci sono ripetute interruzioni di parole e ritardi.
Partecipante
Frey (Betroffene)
Nel marzo 2020, la signora Frey ha avuto un'emorragia cerebrale all'età di 61 anni. Poiché il Covid era su tutti i giornali in quel momento, pensò di avere il virus e tornò a letto e dormì per diverse ore nonostante un forte mal di testa. Solo il giorno dopo ha telefonato al suo medico di famiglia per chiedere un parere. Il medico di base le consigliò di andare al pronto soccorso, così lei si recò a piedi all'ospedale. Si rese conto solo settimane dopo di quanto fosse stata malata. Dopo alcuni esami, come una tomografia computerizzata della testa, sarebbe stata trasferita all'ospedale specializzato. A quel tempo, pensava ancora di avere il covid, poiché nessuno le aveva detto quali fossero i risultati effettivamente. Quando finalmente è stata informata dei risultati all'ospedale specializzato, in un primo momento non voleva sottoporsi all'operazione perché temeva le conseguenze. Solo dopo un colloquio approfondito con il chirurgo si rese conto che avrebbe potuto morire in breve tempo senza un'operazione. La signora Frey ha criticato il fatto di non essere stata sufficientemente coinvolta nelle decisioni mediche durante il (troppo rumoroso) ricovero in terapia intensiva e di aver rifiutato di essere trasferita nella clinica di riabilitazione. La signora Frey vive da sola, è stata assistita dal suo compagno nelle prime settimane dopo il ricovero e poi è tornata a svolgere il suo vecchio lavoro di visual designer in libera professione. Si sente completamente guarita, ma si accorge anche di venir rapidamente sopraffatta da troppi stimoli. Dichiara di essere inoltre sopraffatta dal traffico. L'intervista si è svolta a casa sua nel luglio 2021.
Partecipante
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.
Partecipante
Pfister (Betroffene)
La signora Marti e la signora Pfister sono sorelle. Insieme ripensano con diversi punti di vista all'emorragia cerebrale della signora Pfister (marzo 2020). Durante il suo viaggio in India all'età di 44 anni, la signora Pfister cadde. Il referto della conseguente tomografia computerizzata cerebrale non mostrò rilevanti risultati. Durante il volo di ritorno, si è intorpidita e faticava a stare in piedi. Si è recata dal medico di famiglia, il quale l'ha mandata all'ospedale più vicino. Durante il tragitto verso l'ospedale, la donna ha perso più volte conoscenza e tutt'ora non si ricorda del trasferimento all'ospedale. Per sua sorella, la signora Marti, di due anni più giovane, è stato uno shock quando ha saputo della diagnosi. A causa della pandemia di Coronavirus, la signora Marti non è potuta andare a trovare la sorella, quindi ha ricevuto informazioni per telefono. L'emorragia cerebrale ha causato alla signora Pfister anche problemi cardiaci e polmonari. Inoltre, soffre da anni di poliartrite, trattata con una terapia soppressiva del sistema immunitario. La signora Pfister descrive il periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva e nella clinica di riabilitazione come molto stressante, poiché voleva solo tornare a casa. In gioventù ha fatto uso di molte droghe, ma è riuscita a costruirsi una vita indipendente e a lavorare come meccanico. A causa dell'emorragia cerebrale, ha interrotto completamente la sua attività professionale durante la malattia e la riabilitazione, ma al momento dell'intervista aveva ripreso a lavorare a pieno ritmo. Attraverso le sue recenti esperienze, la signora Pfister riflette sulla sua vita ed è grata di essere sopravvissuta. Da allora è più attenta a sé stessa sia professionalmente che privatamente, esce spesso nella natura e cerca consapevolmente di allontanarsi dai beni di consumo. Tuttavia, si accorge anche di stancarsi più facilmente di prima, di aver bisogno alle volte di distanziarsi dalla vita lavorativa e che la sua capacità di pensiero mostra alcuni deficit. La signora Marti ha vissuto molti alti e bassi con la sorella. È stato difficile per lei sopportare di non poter andar a trovare la sorella, la quale rifiutava diverse terapie durante la fase acuta. Ha potuto realizzare l'entità della situazione solo quando ha visto per la prima volta le cicatrici di sua sorella. Racconta come sua sorella sia diventata una "persona diversa" a causa dell'emorragia, senza riuscire a descrivere questo fenomeno in modo più dettagliato. Ha già vissuto questo cambiamento in sua madre, la quale ha cambiato le sue priorità nella vita dopo essere sopravvissuta ad un ictus. La signora Marti affronta le sfide e le paure con esercizi di yoga e pensieri spirituali. A causa dell'emorragia della sorella e dell'ictus della madre, la signora Marti si è sottoposta ad uno screening per aneurisma. L'esame non mostrato evidenze. La signora Pfister vive con il suo gatto e ha una relazione stabile. Sua sorella, la signora Marti, è sposata e ha un figlio. Entrambe le interviste si sono svolte durante incontri personali: l'intervista con la signora Marti è stata condotta nell'agosto 2021 presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della medicina (IBME), quella con la signora Pfister nel gennaio 2022 a casa sua.
Partecipante
Soldo (Angehörige, Tochter)
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
Partecipante
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Il signor Gerber (figlio della persona colpita) ha perso il padre 63enne a causa di un'emorragia cerebrale nel marzo 2020. Sua madre trovò il marito in preda a una crisi epilettica nella stalla della loro fattoria. Quando hanno chiamato l'ambulanza, il signor Gerber deve essere rimasto a terra già da qualche tempo. La diagnostica per immagini della testa ha rivelato un'emorragia con gravi danni cerebrali - il padre non ha reagito in nessun modo durante gli esami. Il quinto giorno la famiglia decise di rinunciare alle terapie e ai sostegni che mantenevano il padre in vita. Il padre è morto dopo un breve periodo di tempo nel reparto di cure palliative. Il signor Gerber (figlio della persona colpita) aveva 35 anni al momento dell'evento. L'emorragia si è verificata durante il primo lockdown durante la pandemia di Coronavirus. Le strutture sanitarie hanno imposto il divieto di visita in quel periodo. solo due parenti erano autorizzati ad entrare in ospedale per le decisioni di fine vita. Il signor Gerber (figlio) accompagnava la madre nelle visite in ospedale. Sentiva che era un grande peso prendere le decisioni senza che i suoi fratelli fossero presenti. Il signor Gerber (figlio) possiede tre fattorie con un grande allevamento di bestiame. Il padre lo assisteva nel lavoro quotidiano. La morte del padre è stato un grosso colpo nella sua vita.
Partecipante
Marti (Angehörige, Schwester)
vedi il profilo della Sig.ra Pfister
Partecipante
Soldo (Angehörige, Tochter)
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
Partecipante
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Il signor Gerber (figlio della persona colpita) ha perso il padre 63enne a causa di un'emorragia cerebrale nel marzo 2020. Sua madre trovò il marito in preda a una crisi epilettica nella stalla della loro fattoria. Quando hanno chiamato l'ambulanza, il signor Gerber deve essere rimasto a terra già da qualche tempo. La diagnostica per immagini della testa ha rivelato un'emorragia con gravi danni cerebrali - il padre non ha reagito in nessun modo durante gli esami. Il quinto giorno la famiglia decise di rinunciare alle terapie e ai sostegni che mantenevano il padre in vita. Il padre è morto dopo un breve periodo di tempo nel reparto di cure palliative. Il signor Gerber (figlio della persona colpita) aveva 35 anni al momento dell'evento. L'emorragia si è verificata durante il primo lockdown durante la pandemia di Coronavirus. Le strutture sanitarie hanno imposto il divieto di visita in quel periodo. solo due parenti erano autorizzati ad entrare in ospedale per le decisioni di fine vita. Il signor Gerber (figlio) accompagnava la madre nelle visite in ospedale. Sentiva che era un grande peso prendere le decisioni senza che i suoi fratelli fossero presenti. Il signor Gerber (figlio) possiede tre fattorie con un grande allevamento di bestiame. Il padre lo assisteva nel lavoro quotidiano. La morte del padre è stato un grosso colpo nella sua vita.
Partecipante
Marti (Angehörige, Schwester)
vedi il profilo della Sig.ra Pfister
Partecipante
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Nel gennaio 2020 la signora Ristova ha portato suo marito quarantenne al pronto soccorso dell'ospedale più vicino a causa di un forte mal di testa. La famiglia macedone parla solo un tedesco stentato e l'evento si è svolto durante il loro ultimo giorno di vacanza. Il medico curante ha rimandato il signor Ristova a casa, poiché ha diagnosticato solo una tensione muscolare. Il signor Ristova ha sofferto i classici sintomi (forti mal di testa, nausea, pressione arteriosa alta) per una settimana, fino a quando ha perso conoscenza. A quel punto, l'emorragia era così avanzata che la sua vita è rimasta appesa ad un filo per diverse settimane. Il personale del servizio ambulanziero ha informato la signora Ristova che il marito non sarebbe riuscito a sopravvivere al volo verso l'ospedale specializzato. Il signor Ristova è sopravvissuto all'emorragia subaracnoidea e ha trascorso diverse settimane in terapia intensiva, dove è stato intubato e completamente monitorato. Ha avuto bisogno di una tracheotomia finché non è stato capace di respirare di nuovo da solo. Il signor Ristova ha imparato a muovere di nuovo tutte le parti del corpo e, dopo la sua permanenza nella clinica di riabilitazione, ha ripreso a vivere con la sua famiglia. Tuttavia, il signor Ristova non può più tornare alla sua vecchia vita. A causa dell'emorragia cerebrale, l'uomo presenta gravi deficit neurologici che non gli consentono di riprendere la sua abituale vita lavorativa. Desidera molto poter lavorare di nuovo nel settore delle costruzioni. Tuttavia, poiché non esegue più azioni logiche e non riesce a svolgere compiti semplici, viene seguito ed assistito quotidianamente in un laboratorio. Lui stesso non riconosce i prorpi deficit e si sente trattato ingiustamente, con un conseguente aumento del potenziale di conflitto. La signora Ristova è sopraffatta dalla situazione. Insieme al marito, ha due figli di 8 e 16 anni (al momento dell'emorragia). Parla del marito come del terzo figlio, di cui si deve anche prendere cura. Prima, il marito faceva due lavori, aiutava in casa e i figli a fare i compiti. Al momento dell'intervista, la signora Ristova gestiva la famiglia da sola, provvedendo al reddito familiare e prendendosi cura dei bambini. Ha descritto quanto fosse allo stremo, quanto avesse bisogno di sostegno psicologico e di recuperare le forze al più presto. Il colloquio si è svolto nell'agosto 2021 con la moglie nel loro appartamento.
Partecipante
Suter (Betroffener)
Il signor Suter ha avuto un'emorragia subaracnoidea nel gennaio 2020. I sintomi sono iniziati alla festa aziendale mentre era in bagno. Si è subito reso conto che qualcosa non andava e ha chiamato la sua compagna. All'arrivo dell'ambulanza, l'uomo era ancora reattivo, ma soffriva di perdita dell'udito e continuava a vomitare. Ha avuto un decorso complessivamente molto buono, rendendosi conto solo a posteriori di quanto fosse grave la situazione nella fase acuta. Il signor Suter aveva 38 anni al momento dell'evento e lavorava come falegname. Viveva con la compagna e la figlia, che all'epoca dei fatti aveva 5 anni. Un anno dopo l'emorragia, stava così bene che ha inseguito il suo sogno e ha avviato un'attività in proprio come falegname. L'emorragia gli ha insegnato che la vita può finire in qualsiasi momento. Da allora ha preso meno sul serio i problemi quotidiani. Ha gestito le situazioni difficili con molto umorismo, cercando di non mettere in discussione tutto. L'intervista si è svolta online nel maggio 2021 con una connessione molto scarsa, motivo per cui ci sono ripetute interruzioni di parole e ritardi.
Partecipante
Soldo (Angehörige, Tochter)
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
Partecipante
Novak (Betroffene)
La signora Novak ha avuto un'emorragia cerebrale nell'autunno del 2019 all'età di 52 anni. Mentre lavorava, ha sentito improvvisamente come uno scoppio, ha perso il controllo del corpo e la vista. Poiché era circondata da colleghi di lavoro, la catena di soccorso ha funzionato perfettamente. Dopo la diagnosi, è stata portata all'ospedale specializzato dove lo staff medico già la stava aspettando. L'intervento (coiling) è avvenuto il giorno stesso. Durante le due settimane di permanenza nel reparto di terapia intensiva, ha avuto forti mal di testa e ricorda le sue allucinazioni. Non riesce più a ricordare completamente le conversazioni. Nella clinica di riabilitazione ha avuto un sostegno fisico e psicologico. L'esperienza scioccante ha lasciato un segno duraturo su di lei, poiché la vita quotidiana della signora Novak è stata segnata dalla paura di dover essere nuovamente ricoverata in ospedale. Mentre si trovava nella clinica di riabilitazione, ricevette la notizia che anche sua madre era stata ricoverata nello stesso ospedale con la stessa diagnosi. Ciò significa che non solo la signora Novak era stata colpita da un'emorragia cerebrale, ma anche una sua parente. Fino a quel momento, non erano a conoscenza della predisposizione familiare della malattia. Al momento dell'intervista, la signora Novak era preoccupata che anche la figlia potesse soffrire di un aneurisma. La figlia non era ancora stata sottoposta ad un esame di screening. La signora Novak lavorava in un ufficio da 23 anni e a causa del suo congedo per malattia ha perso il lavoro alla scadenza del tempo prottetto contro il licenziamento. È stata molto fortunata a trovare subito un nuovo lavoro, dove è impiegata a tempo pieno. Le piace il fatto che nessuno nel suo nuovo lavoro conosca la sua storia medica, perché non vuole parlarne durante la giornata lavorativa. La signora Novak vive di nuovo in modo indipendente, guida l'auto e ama la fotografia. A causa della sua malattia ha perso il desiderio di leggere. Al momento dell'intervista, era ancora in trattamento psicologico perché aveva difficoltà a controllare le emozioni. Il colloquio si è svolto nel luglio 2021 a casa sua.
Partecipante
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Il signor Gerber (figlio della persona colpita) ha perso il padre 63enne a causa di un'emorragia cerebrale nel marzo 2020. Sua madre trovò il marito in preda a una crisi epilettica nella stalla della loro fattoria. Quando hanno chiamato l'ambulanza, il signor Gerber deve essere rimasto a terra già da qualche tempo. La diagnostica per immagini della testa ha rivelato un'emorragia con gravi danni cerebrali - il padre non ha reagito in nessun modo durante gli esami. Il quinto giorno la famiglia decise di rinunciare alle terapie e ai sostegni che mantenevano il padre in vita. Il padre è morto dopo un breve periodo di tempo nel reparto di cure palliative. Il signor Gerber (figlio della persona colpita) aveva 35 anni al momento dell'evento. L'emorragia si è verificata durante il primo lockdown durante la pandemia di Coronavirus. Le strutture sanitarie hanno imposto il divieto di visita in quel periodo. solo due parenti erano autorizzati ad entrare in ospedale per le decisioni di fine vita. Il signor Gerber (figlio) accompagnava la madre nelle visite in ospedale. Sentiva che era un grande peso prendere le decisioni senza che i suoi fratelli fossero presenti. Il signor Gerber (figlio) possiede tre fattorie con un grande allevamento di bestiame. Il padre lo assisteva nel lavoro quotidiano. La morte del padre è stato un grosso colpo nella sua vita.
Partecipante
Frey (Betroffene)
Nel marzo 2020, la signora Frey ha avuto un'emorragia cerebrale all'età di 61 anni. Poiché il Covid era su tutti i giornali in quel momento, pensò di avere il virus e tornò a letto e dormì per diverse ore nonostante un forte mal di testa. Solo il giorno dopo ha telefonato al suo medico di famiglia per chiedere un parere. Il medico di base le consigliò di andare al pronto soccorso, così lei si recò a piedi all'ospedale. Si rese conto solo settimane dopo di quanto fosse stata malata. Dopo alcuni esami, come una tomografia computerizzata della testa, sarebbe stata trasferita all'ospedale specializzato. A quel tempo, pensava ancora di avere il covid, poiché nessuno le aveva detto quali fossero i risultati effettivamente. Quando finalmente è stata informata dei risultati all'ospedale specializzato, in un primo momento non voleva sottoporsi all'operazione perché temeva le conseguenze. Solo dopo un colloquio approfondito con il chirurgo si rese conto che avrebbe potuto morire in breve tempo senza un'operazione. La signora Frey ha criticato il fatto di non essere stata sufficientemente coinvolta nelle decisioni mediche durante il (troppo rumoroso) ricovero in terapia intensiva e di aver rifiutato di essere trasferita nella clinica di riabilitazione. La signora Frey vive da sola, è stata assistita dal suo compagno nelle prime settimane dopo il ricovero e poi è tornata a svolgere il suo vecchio lavoro di visual designer in libera professione. Si sente completamente guarita, ma si accorge anche di venir rapidamente sopraffatta da troppi stimoli. Dichiara di essere inoltre sopraffatta dal traffico. L'intervista si è svolta a casa sua nel luglio 2021.
Partecipante
Pfister (Betroffene)
La signora Marti e la signora Pfister sono sorelle. Insieme ripensano con diversi punti di vista all'emorragia cerebrale della signora Pfister (marzo 2020). Durante il suo viaggio in India all'età di 44 anni, la signora Pfister cadde. Il referto della conseguente tomografia computerizzata cerebrale non mostrò rilevanti risultati. Durante il volo di ritorno, si è intorpidita e faticava a stare in piedi. Si è recata dal medico di famiglia, il quale l'ha mandata all'ospedale più vicino. Durante il tragitto verso l'ospedale, la donna ha perso più volte conoscenza e tutt'ora non si ricorda del trasferimento all'ospedale. Per sua sorella, la signora Marti, di due anni più giovane, è stato uno shock quando ha saputo della diagnosi. A causa della pandemia di Coronavirus, la signora Marti non è potuta andare a trovare la sorella, quindi ha ricevuto informazioni per telefono. L'emorragia cerebrale ha causato alla signora Pfister anche problemi cardiaci e polmonari. Inoltre, soffre da anni di poliartrite, trattata con una terapia soppressiva del sistema immunitario. La signora Pfister descrive il periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva e nella clinica di riabilitazione come molto stressante, poiché voleva solo tornare a casa. In gioventù ha fatto uso di molte droghe, ma è riuscita a costruirsi una vita indipendente e a lavorare come meccanico. A causa dell'emorragia cerebrale, ha interrotto completamente la sua attività professionale durante la malattia e la riabilitazione, ma al momento dell'intervista aveva ripreso a lavorare a pieno ritmo. Attraverso le sue recenti esperienze, la signora Pfister riflette sulla sua vita ed è grata di essere sopravvissuta. Da allora è più attenta a sé stessa sia professionalmente che privatamente, esce spesso nella natura e cerca consapevolmente di allontanarsi dai beni di consumo. Tuttavia, si accorge anche di stancarsi più facilmente di prima, di aver bisogno alle volte di distanziarsi dalla vita lavorativa e che la sua capacità di pensiero mostra alcuni deficit. La signora Marti ha vissuto molti alti e bassi con la sorella. È stato difficile per lei sopportare di non poter andar a trovare la sorella, la quale rifiutava diverse terapie durante la fase acuta. Ha potuto realizzare l'entità della situazione solo quando ha visto per la prima volta le cicatrici di sua sorella. Racconta come sua sorella sia diventata una "persona diversa" a causa dell'emorragia, senza riuscire a descrivere questo fenomeno in modo più dettagliato. Ha già vissuto questo cambiamento in sua madre, la quale ha cambiato le sue priorità nella vita dopo essere sopravvissuta ad un ictus. La signora Marti affronta le sfide e le paure con esercizi di yoga e pensieri spirituali. A causa dell'emorragia della sorella e dell'ictus della madre, la signora Marti si è sottoposta ad uno screening per aneurisma. L'esame non mostrato evidenze. La signora Pfister vive con il suo gatto e ha una relazione stabile. Sua sorella, la signora Marti, è sposata e ha un figlio. Entrambe le interviste si sono svolte durante incontri personali: l'intervista con la signora Marti è stata condotta nell'agosto 2021 presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della medicina (IBME), quella con la signora Pfister nel gennaio 2022 a casa sua.
Partecipante
Suter (Betroffener)
Il signor Suter ha avuto un'emorragia subaracnoidea nel gennaio 2020. I sintomi sono iniziati alla festa aziendale mentre era in bagno. Si è subito reso conto che qualcosa non andava e ha chiamato la sua compagna. All'arrivo dell'ambulanza, l'uomo era ancora reattivo, ma soffriva di perdita dell'udito e continuava a vomitare. Ha avuto un decorso complessivamente molto buono, rendendosi conto solo a posteriori di quanto fosse grave la situazione nella fase acuta. Il signor Suter aveva 38 anni al momento dell'evento e lavorava come falegname. Viveva con la compagna e la figlia, che all'epoca dei fatti aveva 5 anni. Un anno dopo l'emorragia, stava così bene che ha inseguito il suo sogno e ha avviato un'attività in proprio come falegname. L'emorragia gli ha insegnato che la vita può finire in qualsiasi momento. Da allora ha preso meno sul serio i problemi quotidiani. Ha gestito le situazioni difficili con molto umorismo, cercando di non mettere in discussione tutto. L'intervista si è svolta online nel maggio 2021 con una connessione molto scarsa, motivo per cui ci sono ripetute interruzioni di parole e ritardi.
Partecipante
Soldo (Angehörige, Tochter)
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
Partecipante
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.
Partecipante
Suter (Betroffener)
Il signor Suter ha avuto un'emorragia subaracnoidea nel gennaio 2020. I sintomi sono iniziati alla festa aziendale mentre era in bagno. Si è subito reso conto che qualcosa non andava e ha chiamato la sua compagna. All'arrivo dell'ambulanza, l'uomo era ancora reattivo, ma soffriva di perdita dell'udito e continuava a vomitare. Ha avuto un decorso complessivamente molto buono, rendendosi conto solo a posteriori di quanto fosse grave la situazione nella fase acuta. Il signor Suter aveva 38 anni al momento dell'evento e lavorava come falegname. Viveva con la compagna e la figlia, che all'epoca dei fatti aveva 5 anni. Un anno dopo l'emorragia, stava così bene che ha inseguito il suo sogno e ha avviato un'attività in proprio come falegname. L'emorragia gli ha insegnato che la vita può finire in qualsiasi momento. Da allora ha preso meno sul serio i problemi quotidiani. Ha gestito le situazioni difficili con molto umorismo, cercando di non mettere in discussione tutto. L'intervista si è svolta online nel maggio 2021 con una connessione molto scarsa, motivo per cui ci sono ripetute interruzioni di parole e ritardi.
Partecipante
Novak (Betroffene)
La signora Novak ha avuto un'emorragia cerebrale nell'autunno del 2019 all'età di 52 anni. Mentre lavorava, ha sentito improvvisamente come uno scoppio, ha perso il controllo del corpo e la vista. Poiché era circondata da colleghi di lavoro, la catena di soccorso ha funzionato perfettamente. Dopo la diagnosi, è stata portata all'ospedale specializzato dove lo staff medico già la stava aspettando. L'intervento (coiling) è avvenuto il giorno stesso. Durante le due settimane di permanenza nel reparto di terapia intensiva, ha avuto forti mal di testa e ricorda le sue allucinazioni. Non riesce più a ricordare completamente le conversazioni. Nella clinica di riabilitazione ha avuto un sostegno fisico e psicologico. L'esperienza scioccante ha lasciato un segno duraturo su di lei, poiché la vita quotidiana della signora Novak è stata segnata dalla paura di dover essere nuovamente ricoverata in ospedale. Mentre si trovava nella clinica di riabilitazione, ricevette la notizia che anche sua madre era stata ricoverata nello stesso ospedale con la stessa diagnosi. Ciò significa che non solo la signora Novak era stata colpita da un'emorragia cerebrale, ma anche una sua parente. Fino a quel momento, non erano a conoscenza della predisposizione familiare della malattia. Al momento dell'intervista, la signora Novak era preoccupata che anche la figlia potesse soffrire di un aneurisma. La figlia non era ancora stata sottoposta ad un esame di screening. La signora Novak lavorava in un ufficio da 23 anni e a causa del suo congedo per malattia ha perso il lavoro alla scadenza del tempo prottetto contro il licenziamento. È stata molto fortunata a trovare subito un nuovo lavoro, dove è impiegata a tempo pieno. Le piace il fatto che nessuno nel suo nuovo lavoro conosca la sua storia medica, perché non vuole parlarne durante la giornata lavorativa. La signora Novak vive di nuovo in modo indipendente, guida l'auto e ama la fotografia. A causa della sua malattia ha perso il desiderio di leggere. Al momento dell'intervista, era ancora in trattamento psicologico perché aveva difficoltà a controllare le emozioni. Il colloquio si è svolto nel luglio 2021 a casa sua.
Partecipante
Novak (Betroffene)
La signora Novak ha avuto un'emorragia cerebrale nell'autunno del 2019 all'età di 52 anni. Mentre lavorava, ha sentito improvvisamente come uno scoppio, ha perso il controllo del corpo e la vista. Poiché era circondata da colleghi di lavoro, la catena di soccorso ha funzionato perfettamente. Dopo la diagnosi, è stata portata all'ospedale specializzato dove lo staff medico già la stava aspettando. L'intervento (coiling) è avvenuto il giorno stesso. Durante le due settimane di permanenza nel reparto di terapia intensiva, ha avuto forti mal di testa e ricorda le sue allucinazioni. Non riesce più a ricordare completamente le conversazioni. Nella clinica di riabilitazione ha avuto un sostegno fisico e psicologico. L'esperienza scioccante ha lasciato un segno duraturo su di lei, poiché la vita quotidiana della signora Novak è stata segnata dalla paura di dover essere nuovamente ricoverata in ospedale. Mentre si trovava nella clinica di riabilitazione, ricevette la notizia che anche sua madre era stata ricoverata nello stesso ospedale con la stessa diagnosi. Ciò significa che non solo la signora Novak era stata colpita da un'emorragia cerebrale, ma anche una sua parente. Fino a quel momento, non erano a conoscenza della predisposizione familiare della malattia. Al momento dell'intervista, la signora Novak era preoccupata che anche la figlia potesse soffrire di un aneurisma. La figlia non era ancora stata sottoposta ad un esame di screening. La signora Novak lavorava in un ufficio da 23 anni e a causa del suo congedo per malattia ha perso il lavoro alla scadenza del tempo prottetto contro il licenziamento. È stata molto fortunata a trovare subito un nuovo lavoro, dove è impiegata a tempo pieno. Le piace il fatto che nessuno nel suo nuovo lavoro conosca la sua storia medica, perché non vuole parlarne durante la giornata lavorativa. La signora Novak vive di nuovo in modo indipendente, guida l'auto e ama la fotografia. A causa della sua malattia ha perso il desiderio di leggere. Al momento dell'intervista, era ancora in trattamento psicologico perché aveva difficoltà a controllare le emozioni. Il colloquio si è svolto nel luglio 2021 a casa sua.
Partecipante
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.
Partecipante
Pfister (Betroffene)
La signora Marti e la signora Pfister sono sorelle. Insieme ripensano con diversi punti di vista all'emorragia cerebrale della signora Pfister (marzo 2020). Durante il suo viaggio in India all'età di 44 anni, la signora Pfister cadde. Il referto della conseguente tomografia computerizzata cerebrale non mostrò rilevanti risultati. Durante il volo di ritorno, si è intorpidita e faticava a stare in piedi. Si è recata dal medico di famiglia, il quale l'ha mandata all'ospedale più vicino. Durante il tragitto verso l'ospedale, la donna ha perso più volte conoscenza e tutt'ora non si ricorda del trasferimento all'ospedale. Per sua sorella, la signora Marti, di due anni più giovane, è stato uno shock quando ha saputo della diagnosi. A causa della pandemia di Coronavirus, la signora Marti non è potuta andare a trovare la sorella, quindi ha ricevuto informazioni per telefono. L'emorragia cerebrale ha causato alla signora Pfister anche problemi cardiaci e polmonari. Inoltre, soffre da anni di poliartrite, trattata con una terapia soppressiva del sistema immunitario. La signora Pfister descrive il periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva e nella clinica di riabilitazione come molto stressante, poiché voleva solo tornare a casa. In gioventù ha fatto uso di molte droghe, ma è riuscita a costruirsi una vita indipendente e a lavorare come meccanico. A causa dell'emorragia cerebrale, ha interrotto completamente la sua attività professionale durante la malattia e la riabilitazione, ma al momento dell'intervista aveva ripreso a lavorare a pieno ritmo. Attraverso le sue recenti esperienze, la signora Pfister riflette sulla sua vita ed è grata di essere sopravvissuta. Da allora è più attenta a sé stessa sia professionalmente che privatamente, esce spesso nella natura e cerca consapevolmente di allontanarsi dai beni di consumo. Tuttavia, si accorge anche di stancarsi più facilmente di prima, di aver bisogno alle volte di distanziarsi dalla vita lavorativa e che la sua capacità di pensiero mostra alcuni deficit. La signora Marti ha vissuto molti alti e bassi con la sorella. È stato difficile per lei sopportare di non poter andar a trovare la sorella, la quale rifiutava diverse terapie durante la fase acuta. Ha potuto realizzare l'entità della situazione solo quando ha visto per la prima volta le cicatrici di sua sorella. Racconta come sua sorella sia diventata una "persona diversa" a causa dell'emorragia, senza riuscire a descrivere questo fenomeno in modo più dettagliato. Ha già vissuto questo cambiamento in sua madre, la quale ha cambiato le sue priorità nella vita dopo essere sopravvissuta ad un ictus. La signora Marti affronta le sfide e le paure con esercizi di yoga e pensieri spirituali. A causa dell'emorragia della sorella e dell'ictus della madre, la signora Marti si è sottoposta ad uno screening per aneurisma. L'esame non mostrato evidenze. La signora Pfister vive con il suo gatto e ha una relazione stabile. Sua sorella, la signora Marti, è sposata e ha un figlio. Entrambe le interviste si sono svolte durante incontri personali: l'intervista con la signora Marti è stata condotta nell'agosto 2021 presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della medicina (IBME), quella con la signora Pfister nel gennaio 2022 a casa sua.
Partecipante
Soldo (Angehörige, Tochter)
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
Partecipante
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.
Partecipante
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Nel gennaio 2020 la signora Ristova ha portato suo marito quarantenne al pronto soccorso dell'ospedale più vicino a causa di un forte mal di testa. La famiglia macedone parla solo un tedesco stentato e l'evento si è svolto durante il loro ultimo giorno di vacanza. Il medico curante ha rimandato il signor Ristova a casa, poiché ha diagnosticato solo una tensione muscolare. Il signor Ristova ha sofferto i classici sintomi (forti mal di testa, nausea, pressione arteriosa alta) per una settimana, fino a quando ha perso conoscenza. A quel punto, l'emorragia era così avanzata che la sua vita è rimasta appesa ad un filo per diverse settimane. Il personale del servizio ambulanziero ha informato la signora Ristova che il marito non sarebbe riuscito a sopravvivere al volo verso l'ospedale specializzato. Il signor Ristova è sopravvissuto all'emorragia subaracnoidea e ha trascorso diverse settimane in terapia intensiva, dove è stato intubato e completamente monitorato. Ha avuto bisogno di una tracheotomia finché non è stato capace di respirare di nuovo da solo. Il signor Ristova ha imparato a muovere di nuovo tutte le parti del corpo e, dopo la sua permanenza nella clinica di riabilitazione, ha ripreso a vivere con la sua famiglia. Tuttavia, il signor Ristova non può più tornare alla sua vecchia vita. A causa dell'emorragia cerebrale, l'uomo presenta gravi deficit neurologici che non gli consentono di riprendere la sua abituale vita lavorativa. Desidera molto poter lavorare di nuovo nel settore delle costruzioni. Tuttavia, poiché non esegue più azioni logiche e non riesce a svolgere compiti semplici, viene seguito ed assistito quotidianamente in un laboratorio. Lui stesso non riconosce i prorpi deficit e si sente trattato ingiustamente, con un conseguente aumento del potenziale di conflitto. La signora Ristova è sopraffatta dalla situazione. Insieme al marito, ha due figli di 8 e 16 anni (al momento dell'emorragia). Parla del marito come del terzo figlio, di cui si deve anche prendere cura. Prima, il marito faceva due lavori, aiutava in casa e i figli a fare i compiti. Al momento dell'intervista, la signora Ristova gestiva la famiglia da sola, provvedendo al reddito familiare e prendendosi cura dei bambini. Ha descritto quanto fosse allo stremo, quanto avesse bisogno di sostegno psicologico e di recuperare le forze al più presto. Il colloquio si è svolto nell'agosto 2021 con la moglie nel loro appartamento.
Partecipante
Marti (Angehörige, Schwester)
vedi il profilo della Sig.ra Pfister
Partecipante
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Il signor Gerber (figlio della persona colpita) ha perso il padre 63enne a causa di un'emorragia cerebrale nel marzo 2020. Sua madre trovò il marito in preda a una crisi epilettica nella stalla della loro fattoria. Quando hanno chiamato l'ambulanza, il signor Gerber deve essere rimasto a terra già da qualche tempo. La diagnostica per immagini della testa ha rivelato un'emorragia con gravi danni cerebrali - il padre non ha reagito in nessun modo durante gli esami. Il quinto giorno la famiglia decise di rinunciare alle terapie e ai sostegni che mantenevano il padre in vita. Il padre è morto dopo un breve periodo di tempo nel reparto di cure palliative. Il signor Gerber (figlio della persona colpita) aveva 35 anni al momento dell'evento. L'emorragia si è verificata durante il primo lockdown durante la pandemia di Coronavirus. Le strutture sanitarie hanno imposto il divieto di visita in quel periodo. solo due parenti erano autorizzati ad entrare in ospedale per le decisioni di fine vita. Il signor Gerber (figlio) accompagnava la madre nelle visite in ospedale. Sentiva che era un grande peso prendere le decisioni senza che i suoi fratelli fossero presenti. Il signor Gerber (figlio) possiede tre fattorie con un grande allevamento di bestiame. Il padre lo assisteva nel lavoro quotidiano. La morte del padre è stato un grosso colpo nella sua vita.
Partecipante
Frey (Betroffene)
Nel marzo 2020, la signora Frey ha avuto un'emorragia cerebrale all'età di 61 anni. Poiché il Covid era su tutti i giornali in quel momento, pensò di avere il virus e tornò a letto e dormì per diverse ore nonostante un forte mal di testa. Solo il giorno dopo ha telefonato al suo medico di famiglia per chiedere un parere. Il medico di base le consigliò di andare al pronto soccorso, così lei si recò a piedi all'ospedale. Si rese conto solo settimane dopo di quanto fosse stata malata. Dopo alcuni esami, come una tomografia computerizzata della testa, sarebbe stata trasferita all'ospedale specializzato. A quel tempo, pensava ancora di avere il covid, poiché nessuno le aveva detto quali fossero i risultati effettivamente. Quando finalmente è stata informata dei risultati all'ospedale specializzato, in un primo momento non voleva sottoporsi all'operazione perché temeva le conseguenze. Solo dopo un colloquio approfondito con il chirurgo si rese conto che avrebbe potuto morire in breve tempo senza un'operazione. La signora Frey ha criticato il fatto di non essere stata sufficientemente coinvolta nelle decisioni mediche durante il (troppo rumoroso) ricovero in terapia intensiva e di aver rifiutato di essere trasferita nella clinica di riabilitazione. La signora Frey vive da sola, è stata assistita dal suo compagno nelle prime settimane dopo il ricovero e poi è tornata a svolgere il suo vecchio lavoro di visual designer in libera professione. Si sente completamente guarita, ma si accorge anche di venir rapidamente sopraffatta da troppi stimoli. Dichiara di essere inoltre sopraffatta dal traffico. L'intervista si è svolta a casa sua nel luglio 2021.
Partecipante
Marti (Angehörige, Schwester)
vedi il profilo della Sig.ra Pfister
Partecipante
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.
Partecipante
Pfister (Betroffene)
La signora Marti e la signora Pfister sono sorelle. Insieme ripensano con diversi punti di vista all'emorragia cerebrale della signora Pfister (marzo 2020). Durante il suo viaggio in India all'età di 44 anni, la signora Pfister cadde. Il referto della conseguente tomografia computerizzata cerebrale non mostrò rilevanti risultati. Durante il volo di ritorno, si è intorpidita e faticava a stare in piedi. Si è recata dal medico di famiglia, il quale l'ha mandata all'ospedale più vicino. Durante il tragitto verso l'ospedale, la donna ha perso più volte conoscenza e tutt'ora non si ricorda del trasferimento all'ospedale. Per sua sorella, la signora Marti, di due anni più giovane, è stato uno shock quando ha saputo della diagnosi. A causa della pandemia di Coronavirus, la signora Marti non è potuta andare a trovare la sorella, quindi ha ricevuto informazioni per telefono. L'emorragia cerebrale ha causato alla signora Pfister anche problemi cardiaci e polmonari. Inoltre, soffre da anni di poliartrite, trattata con una terapia soppressiva del sistema immunitario. La signora Pfister descrive il periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva e nella clinica di riabilitazione come molto stressante, poiché voleva solo tornare a casa. In gioventù ha fatto uso di molte droghe, ma è riuscita a costruirsi una vita indipendente e a lavorare come meccanico. A causa dell'emorragia cerebrale, ha interrotto completamente la sua attività professionale durante la malattia e la riabilitazione, ma al momento dell'intervista aveva ripreso a lavorare a pieno ritmo. Attraverso le sue recenti esperienze, la signora Pfister riflette sulla sua vita ed è grata di essere sopravvissuta. Da allora è più attenta a sé stessa sia professionalmente che privatamente, esce spesso nella natura e cerca consapevolmente di allontanarsi dai beni di consumo. Tuttavia, si accorge anche di stancarsi più facilmente di prima, di aver bisogno alle volte di distanziarsi dalla vita lavorativa e che la sua capacità di pensiero mostra alcuni deficit. La signora Marti ha vissuto molti alti e bassi con la sorella. È stato difficile per lei sopportare di non poter andar a trovare la sorella, la quale rifiutava diverse terapie durante la fase acuta. Ha potuto realizzare l'entità della situazione solo quando ha visto per la prima volta le cicatrici di sua sorella. Racconta come sua sorella sia diventata una "persona diversa" a causa dell'emorragia, senza riuscire a descrivere questo fenomeno in modo più dettagliato. Ha già vissuto questo cambiamento in sua madre, la quale ha cambiato le sue priorità nella vita dopo essere sopravvissuta ad un ictus. La signora Marti affronta le sfide e le paure con esercizi di yoga e pensieri spirituali. A causa dell'emorragia della sorella e dell'ictus della madre, la signora Marti si è sottoposta ad uno screening per aneurisma. L'esame non mostrato evidenze. La signora Pfister vive con il suo gatto e ha una relazione stabile. Sua sorella, la signora Marti, è sposata e ha un figlio. Entrambe le interviste si sono svolte durante incontri personali: l'intervista con la signora Marti è stata condotta nell'agosto 2021 presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della medicina (IBME), quella con la signora Pfister nel gennaio 2022 a casa sua.
Partecipante
Suter (Betroffener)
Il signor Suter ha avuto un'emorragia subaracnoidea nel gennaio 2020. I sintomi sono iniziati alla festa aziendale mentre era in bagno. Si è subito reso conto che qualcosa non andava e ha chiamato la sua compagna. All'arrivo dell'ambulanza, l'uomo era ancora reattivo, ma soffriva di perdita dell'udito e continuava a vomitare. Ha avuto un decorso complessivamente molto buono, rendendosi conto solo a posteriori di quanto fosse grave la situazione nella fase acuta. Il signor Suter aveva 38 anni al momento dell'evento e lavorava come falegname. Viveva con la compagna e la figlia, che all'epoca dei fatti aveva 5 anni. Un anno dopo l'emorragia, stava così bene che ha inseguito il suo sogno e ha avviato un'attività in proprio come falegname. L'emorragia gli ha insegnato che la vita può finire in qualsiasi momento. Da allora ha preso meno sul serio i problemi quotidiani. Ha gestito le situazioni difficili con molto umorismo, cercando di non mettere in discussione tutto. L'intervista si è svolta online nel maggio 2021 con una connessione molto scarsa, motivo per cui ci sono ripetute interruzioni di parole e ritardi.
Partecipante
Soldo (Angehörige, Tochter)
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
Partecipante
Frey (Betroffene)
Nel marzo 2020, la signora Frey ha avuto un'emorragia cerebrale all'età di 61 anni. Poiché il Covid era su tutti i giornali in quel momento, pensò di avere il virus e tornò a letto e dormì per diverse ore nonostante un forte mal di testa. Solo il giorno dopo ha telefonato al suo medico di famiglia per chiedere un parere. Il medico di base le consigliò di andare al pronto soccorso, così lei si recò a piedi all'ospedale. Si rese conto solo settimane dopo di quanto fosse stata malata. Dopo alcuni esami, come una tomografia computerizzata della testa, sarebbe stata trasferita all'ospedale specializzato. A quel tempo, pensava ancora di avere il covid, poiché nessuno le aveva detto quali fossero i risultati effettivamente. Quando finalmente è stata informata dei risultati all'ospedale specializzato, in un primo momento non voleva sottoporsi all'operazione perché temeva le conseguenze. Solo dopo un colloquio approfondito con il chirurgo si rese conto che avrebbe potuto morire in breve tempo senza un'operazione. La signora Frey ha criticato il fatto di non essere stata sufficientemente coinvolta nelle decisioni mediche durante il (troppo rumoroso) ricovero in terapia intensiva e di aver rifiutato di essere trasferita nella clinica di riabilitazione. La signora Frey vive da sola, è stata assistita dal suo compagno nelle prime settimane dopo il ricovero e poi è tornata a svolgere il suo vecchio lavoro di visual designer in libera professione. Si sente completamente guarita, ma si accorge anche di venir rapidamente sopraffatta da troppi stimoli. Dichiara di essere inoltre sopraffatta dal traffico. L'intervista si è svolta a casa sua nel luglio 2021.
Partecipante
Marti (Angehörige, Schwester)
vedi il profilo della Sig.ra Pfister
Partecipante
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Nel gennaio 2020 la signora Ristova ha portato suo marito quarantenne al pronto soccorso dell'ospedale più vicino a causa di un forte mal di testa. La famiglia macedone parla solo un tedesco stentato e l'evento si è svolto durante il loro ultimo giorno di vacanza. Il medico curante ha rimandato il signor Ristova a casa, poiché ha diagnosticato solo una tensione muscolare. Il signor Ristova ha sofferto i classici sintomi (forti mal di testa, nausea, pressione arteriosa alta) per una settimana, fino a quando ha perso conoscenza. A quel punto, l'emorragia era così avanzata che la sua vita è rimasta appesa ad un filo per diverse settimane. Il personale del servizio ambulanziero ha informato la signora Ristova che il marito non sarebbe riuscito a sopravvivere al volo verso l'ospedale specializzato. Il signor Ristova è sopravvissuto all'emorragia subaracnoidea e ha trascorso diverse settimane in terapia intensiva, dove è stato intubato e completamente monitorato. Ha avuto bisogno di una tracheotomia finché non è stato capace di respirare di nuovo da solo. Il signor Ristova ha imparato a muovere di nuovo tutte le parti del corpo e, dopo la sua permanenza nella clinica di riabilitazione, ha ripreso a vivere con la sua famiglia. Tuttavia, il signor Ristova non può più tornare alla sua vecchia vita. A causa dell'emorragia cerebrale, l'uomo presenta gravi deficit neurologici che non gli consentono di riprendere la sua abituale vita lavorativa. Desidera molto poter lavorare di nuovo nel settore delle costruzioni. Tuttavia, poiché non esegue più azioni logiche e non riesce a svolgere compiti semplici, viene seguito ed assistito quotidianamente in un laboratorio. Lui stesso non riconosce i prorpi deficit e si sente trattato ingiustamente, con un conseguente aumento del potenziale di conflitto. La signora Ristova è sopraffatta dalla situazione. Insieme al marito, ha due figli di 8 e 16 anni (al momento dell'emorragia). Parla del marito come del terzo figlio, di cui si deve anche prendere cura. Prima, il marito faceva due lavori, aiutava in casa e i figli a fare i compiti. Al momento dell'intervista, la signora Ristova gestiva la famiglia da sola, provvedendo al reddito familiare e prendendosi cura dei bambini. Ha descritto quanto fosse allo stremo, quanto avesse bisogno di sostegno psicologico e di recuperare le forze al più presto. Il colloquio si è svolto nell'agosto 2021 con la moglie nel loro appartamento.
Partecipante
Novak (Betroffene)
La signora Novak ha avuto un'emorragia cerebrale nell'autunno del 2019 all'età di 52 anni. Mentre lavorava, ha sentito improvvisamente come uno scoppio, ha perso il controllo del corpo e la vista. Poiché era circondata da colleghi di lavoro, la catena di soccorso ha funzionato perfettamente. Dopo la diagnosi, è stata portata all'ospedale specializzato dove lo staff medico già la stava aspettando. L'intervento (coiling) è avvenuto il giorno stesso. Durante le due settimane di permanenza nel reparto di terapia intensiva, ha avuto forti mal di testa e ricorda le sue allucinazioni. Non riesce più a ricordare completamente le conversazioni. Nella clinica di riabilitazione ha avuto un sostegno fisico e psicologico. L'esperienza scioccante ha lasciato un segno duraturo su di lei, poiché la vita quotidiana della signora Novak è stata segnata dalla paura di dover essere nuovamente ricoverata in ospedale. Mentre si trovava nella clinica di riabilitazione, ricevette la notizia che anche sua madre era stata ricoverata nello stesso ospedale con la stessa diagnosi. Ciò significa che non solo la signora Novak era stata colpita da un'emorragia cerebrale, ma anche una sua parente. Fino a quel momento, non erano a conoscenza della predisposizione familiare della malattia. Al momento dell'intervista, la signora Novak era preoccupata che anche la figlia potesse soffrire di un aneurisma. La figlia non era ancora stata sottoposta ad un esame di screening. La signora Novak lavorava in un ufficio da 23 anni e a causa del suo congedo per malattia ha perso il lavoro alla scadenza del tempo prottetto contro il licenziamento. È stata molto fortunata a trovare subito un nuovo lavoro, dove è impiegata a tempo pieno. Le piace il fatto che nessuno nel suo nuovo lavoro conosca la sua storia medica, perché non vuole parlarne durante la giornata lavorativa. La signora Novak vive di nuovo in modo indipendente, guida l'auto e ama la fotografia. A causa della sua malattia ha perso il desiderio di leggere. Al momento dell'intervista, era ancora in trattamento psicologico perché aveva difficoltà a controllare le emozioni. Il colloquio si è svolto nel luglio 2021 a casa sua.
Partecipante
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Il signor Gerber (figlio della persona colpita) ha perso il padre 63enne a causa di un'emorragia cerebrale nel marzo 2020. Sua madre trovò il marito in preda a una crisi epilettica nella stalla della loro fattoria. Quando hanno chiamato l'ambulanza, il signor Gerber deve essere rimasto a terra già da qualche tempo. La diagnostica per immagini della testa ha rivelato un'emorragia con gravi danni cerebrali - il padre non ha reagito in nessun modo durante gli esami. Il quinto giorno la famiglia decise di rinunciare alle terapie e ai sostegni che mantenevano il padre in vita. Il padre è morto dopo un breve periodo di tempo nel reparto di cure palliative. Il signor Gerber (figlio della persona colpita) aveva 35 anni al momento dell'evento. L'emorragia si è verificata durante il primo lockdown durante la pandemia di Coronavirus. Le strutture sanitarie hanno imposto il divieto di visita in quel periodo. solo due parenti erano autorizzati ad entrare in ospedale per le decisioni di fine vita. Il signor Gerber (figlio) accompagnava la madre nelle visite in ospedale. Sentiva che era un grande peso prendere le decisioni senza che i suoi fratelli fossero presenti. Il signor Gerber (figlio) possiede tre fattorie con un grande allevamento di bestiame. Il padre lo assisteva nel lavoro quotidiano. La morte del padre è stato un grosso colpo nella sua vita.
Partecipante
Frey (Betroffene)
Nel marzo 2020, la signora Frey ha avuto un'emorragia cerebrale all'età di 61 anni. Poiché il Covid era su tutti i giornali in quel momento, pensò di avere il virus e tornò a letto e dormì per diverse ore nonostante un forte mal di testa. Solo il giorno dopo ha telefonato al suo medico di famiglia per chiedere un parere. Il medico di base le consigliò di andare al pronto soccorso, così lei si recò a piedi all'ospedale. Si rese conto solo settimane dopo di quanto fosse stata malata. Dopo alcuni esami, come una tomografia computerizzata della testa, sarebbe stata trasferita all'ospedale specializzato. A quel tempo, pensava ancora di avere il covid, poiché nessuno le aveva detto quali fossero i risultati effettivamente. Quando finalmente è stata informata dei risultati all'ospedale specializzato, in un primo momento non voleva sottoporsi all'operazione perché temeva le conseguenze. Solo dopo un colloquio approfondito con il chirurgo si rese conto che avrebbe potuto morire in breve tempo senza un'operazione. La signora Frey ha criticato il fatto di non essere stata sufficientemente coinvolta nelle decisioni mediche durante il (troppo rumoroso) ricovero in terapia intensiva e di aver rifiutato di essere trasferita nella clinica di riabilitazione. La signora Frey vive da sola, è stata assistita dal suo compagno nelle prime settimane dopo il ricovero e poi è tornata a svolgere il suo vecchio lavoro di visual designer in libera professione. Si sente completamente guarita, ma si accorge anche di venir rapidamente sopraffatta da troppi stimoli. Dichiara di essere inoltre sopraffatta dal traffico. L'intervista si è svolta a casa sua nel luglio 2021.
Partecipante
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Nel gennaio 2020 la signora Ristova ha portato suo marito quarantenne al pronto soccorso dell'ospedale più vicino a causa di un forte mal di testa. La famiglia macedone parla solo un tedesco stentato e l'evento si è svolto durante il loro ultimo giorno di vacanza. Il medico curante ha rimandato il signor Ristova a casa, poiché ha diagnosticato solo una tensione muscolare. Il signor Ristova ha sofferto i classici sintomi (forti mal di testa, nausea, pressione arteriosa alta) per una settimana, fino a quando ha perso conoscenza. A quel punto, l'emorragia era così avanzata che la sua vita è rimasta appesa ad un filo per diverse settimane. Il personale del servizio ambulanziero ha informato la signora Ristova che il marito non sarebbe riuscito a sopravvivere al volo verso l'ospedale specializzato. Il signor Ristova è sopravvissuto all'emorragia subaracnoidea e ha trascorso diverse settimane in terapia intensiva, dove è stato intubato e completamente monitorato. Ha avuto bisogno di una tracheotomia finché non è stato capace di respirare di nuovo da solo. Il signor Ristova ha imparato a muovere di nuovo tutte le parti del corpo e, dopo la sua permanenza nella clinica di riabilitazione, ha ripreso a vivere con la sua famiglia. Tuttavia, il signor Ristova non può più tornare alla sua vecchia vita. A causa dell'emorragia cerebrale, l'uomo presenta gravi deficit neurologici che non gli consentono di riprendere la sua abituale vita lavorativa. Desidera molto poter lavorare di nuovo nel settore delle costruzioni. Tuttavia, poiché non esegue più azioni logiche e non riesce a svolgere compiti semplici, viene seguito ed assistito quotidianamente in un laboratorio. Lui stesso non riconosce i prorpi deficit e si sente trattato ingiustamente, con un conseguente aumento del potenziale di conflitto. La signora Ristova è sopraffatta dalla situazione. Insieme al marito, ha due figli di 8 e 16 anni (al momento dell'emorragia). Parla del marito come del terzo figlio, di cui si deve anche prendere cura. Prima, il marito faceva due lavori, aiutava in casa e i figli a fare i compiti. Al momento dell'intervista, la signora Ristova gestiva la famiglia da sola, provvedendo al reddito familiare e prendendosi cura dei bambini. Ha descritto quanto fosse allo stremo, quanto avesse bisogno di sostegno psicologico e di recuperare le forze al più presto. Il colloquio si è svolto nell'agosto 2021 con la moglie nel loro appartamento.
Partecipante
Pfister (Betroffene)
La signora Marti e la signora Pfister sono sorelle. Insieme ripensano con diversi punti di vista all'emorragia cerebrale della signora Pfister (marzo 2020). Durante il suo viaggio in India all'età di 44 anni, la signora Pfister cadde. Il referto della conseguente tomografia computerizzata cerebrale non mostrò rilevanti risultati. Durante il volo di ritorno, si è intorpidita e faticava a stare in piedi. Si è recata dal medico di famiglia, il quale l'ha mandata all'ospedale più vicino. Durante il tragitto verso l'ospedale, la donna ha perso più volte conoscenza e tutt'ora non si ricorda del trasferimento all'ospedale. Per sua sorella, la signora Marti, di due anni più giovane, è stato uno shock quando ha saputo della diagnosi. A causa della pandemia di Coronavirus, la signora Marti non è potuta andare a trovare la sorella, quindi ha ricevuto informazioni per telefono. L'emorragia cerebrale ha causato alla signora Pfister anche problemi cardiaci e polmonari. Inoltre, soffre da anni di poliartrite, trattata con una terapia soppressiva del sistema immunitario. La signora Pfister descrive il periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva e nella clinica di riabilitazione come molto stressante, poiché voleva solo tornare a casa. In gioventù ha fatto uso di molte droghe, ma è riuscita a costruirsi una vita indipendente e a lavorare come meccanico. A causa dell'emorragia cerebrale, ha interrotto completamente la sua attività professionale durante la malattia e la riabilitazione, ma al momento dell'intervista aveva ripreso a lavorare a pieno ritmo. Attraverso le sue recenti esperienze, la signora Pfister riflette sulla sua vita ed è grata di essere sopravvissuta. Da allora è più attenta a sé stessa sia professionalmente che privatamente, esce spesso nella natura e cerca consapevolmente di allontanarsi dai beni di consumo. Tuttavia, si accorge anche di stancarsi più facilmente di prima, di aver bisogno alle volte di distanziarsi dalla vita lavorativa e che la sua capacità di pensiero mostra alcuni deficit. La signora Marti ha vissuto molti alti e bassi con la sorella. È stato difficile per lei sopportare di non poter andar a trovare la sorella, la quale rifiutava diverse terapie durante la fase acuta. Ha potuto realizzare l'entità della situazione solo quando ha visto per la prima volta le cicatrici di sua sorella. Racconta come sua sorella sia diventata una "persona diversa" a causa dell'emorragia, senza riuscire a descrivere questo fenomeno in modo più dettagliato. Ha già vissuto questo cambiamento in sua madre, la quale ha cambiato le sue priorità nella vita dopo essere sopravvissuta ad un ictus. La signora Marti affronta le sfide e le paure con esercizi di yoga e pensieri spirituali. A causa dell'emorragia della sorella e dell'ictus della madre, la signora Marti si è sottoposta ad uno screening per aneurisma. L'esame non mostrato evidenze. La signora Pfister vive con il suo gatto e ha una relazione stabile. Sua sorella, la signora Marti, è sposata e ha un figlio. Entrambe le interviste si sono svolte durante incontri personali: l'intervista con la signora Marti è stata condotta nell'agosto 2021 presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della medicina (IBME), quella con la signora Pfister nel gennaio 2022 a casa sua.
Partecipante
Soldo (Angehörige, Tochter)
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
Partecipante
Novak (Betroffene)
La signora Novak ha avuto un'emorragia cerebrale nell'autunno del 2019 all'età di 52 anni. Mentre lavorava, ha sentito improvvisamente come uno scoppio, ha perso il controllo del corpo e la vista. Poiché era circondata da colleghi di lavoro, la catena di soccorso ha funzionato perfettamente. Dopo la diagnosi, è stata portata all'ospedale specializzato dove lo staff medico già la stava aspettando. L'intervento (coiling) è avvenuto il giorno stesso. Durante le due settimane di permanenza nel reparto di terapia intensiva, ha avuto forti mal di testa e ricorda le sue allucinazioni. Non riesce più a ricordare completamente le conversazioni. Nella clinica di riabilitazione ha avuto un sostegno fisico e psicologico. L'esperienza scioccante ha lasciato un segno duraturo su di lei, poiché la vita quotidiana della signora Novak è stata segnata dalla paura di dover essere nuovamente ricoverata in ospedale. Mentre si trovava nella clinica di riabilitazione, ricevette la notizia che anche sua madre era stata ricoverata nello stesso ospedale con la stessa diagnosi. Ciò significa che non solo la signora Novak era stata colpita da un'emorragia cerebrale, ma anche una sua parente. Fino a quel momento, non erano a conoscenza della predisposizione familiare della malattia. Al momento dell'intervista, la signora Novak era preoccupata che anche la figlia potesse soffrire di un aneurisma. La figlia non era ancora stata sottoposta ad un esame di screening. La signora Novak lavorava in un ufficio da 23 anni e a causa del suo congedo per malattia ha perso il lavoro alla scadenza del tempo prottetto contro il licenziamento. È stata molto fortunata a trovare subito un nuovo lavoro, dove è impiegata a tempo pieno. Le piace il fatto che nessuno nel suo nuovo lavoro conosca la sua storia medica, perché non vuole parlarne durante la giornata lavorativa. La signora Novak vive di nuovo in modo indipendente, guida l'auto e ama la fotografia. A causa della sua malattia ha perso il desiderio di leggere. Al momento dell'intervista, era ancora in trattamento psicologico perché aveva difficoltà a controllare le emozioni. Il colloquio si è svolto nel luglio 2021 a casa sua.
Partecipante
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Il signor Gerber (figlio della persona colpita) ha perso il padre 63enne a causa di un'emorragia cerebrale nel marzo 2020. Sua madre trovò il marito in preda a una crisi epilettica nella stalla della loro fattoria. Quando hanno chiamato l'ambulanza, il signor Gerber deve essere rimasto a terra già da qualche tempo. La diagnostica per immagini della testa ha rivelato un'emorragia con gravi danni cerebrali - il padre non ha reagito in nessun modo durante gli esami. Il quinto giorno la famiglia decise di rinunciare alle terapie e ai sostegni che mantenevano il padre in vita. Il padre è morto dopo un breve periodo di tempo nel reparto di cure palliative. Il signor Gerber (figlio della persona colpita) aveva 35 anni al momento dell'evento. L'emorragia si è verificata durante il primo lockdown durante la pandemia di Coronavirus. Le strutture sanitarie hanno imposto il divieto di visita in quel periodo. solo due parenti erano autorizzati ad entrare in ospedale per le decisioni di fine vita. Il signor Gerber (figlio) accompagnava la madre nelle visite in ospedale. Sentiva che era un grande peso prendere le decisioni senza che i suoi fratelli fossero presenti. Il signor Gerber (figlio) possiede tre fattorie con un grande allevamento di bestiame. Il padre lo assisteva nel lavoro quotidiano. La morte del padre è stato un grosso colpo nella sua vita.
Partecipante
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.
Partecipante
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Nel gennaio 2020 la signora Ristova ha portato suo marito quarantenne al pronto soccorso dell'ospedale più vicino a causa di un forte mal di testa. La famiglia macedone parla solo un tedesco stentato e l'evento si è svolto durante il loro ultimo giorno di vacanza. Il medico curante ha rimandato il signor Ristova a casa, poiché ha diagnosticato solo una tensione muscolare. Il signor Ristova ha sofferto i classici sintomi (forti mal di testa, nausea, pressione arteriosa alta) per una settimana, fino a quando ha perso conoscenza. A quel punto, l'emorragia era così avanzata che la sua vita è rimasta appesa ad un filo per diverse settimane. Il personale del servizio ambulanziero ha informato la signora Ristova che il marito non sarebbe riuscito a sopravvivere al volo verso l'ospedale specializzato. Il signor Ristova è sopravvissuto all'emorragia subaracnoidea e ha trascorso diverse settimane in terapia intensiva, dove è stato intubato e completamente monitorato. Ha avuto bisogno di una tracheotomia finché non è stato capace di respirare di nuovo da solo. Il signor Ristova ha imparato a muovere di nuovo tutte le parti del corpo e, dopo la sua permanenza nella clinica di riabilitazione, ha ripreso a vivere con la sua famiglia. Tuttavia, il signor Ristova non può più tornare alla sua vecchia vita. A causa dell'emorragia cerebrale, l'uomo presenta gravi deficit neurologici che non gli consentono di riprendere la sua abituale vita lavorativa. Desidera molto poter lavorare di nuovo nel settore delle costruzioni. Tuttavia, poiché non esegue più azioni logiche e non riesce a svolgere compiti semplici, viene seguito ed assistito quotidianamente in un laboratorio. Lui stesso non riconosce i prorpi deficit e si sente trattato ingiustamente, con un conseguente aumento del potenziale di conflitto. La signora Ristova è sopraffatta dalla situazione. Insieme al marito, ha due figli di 8 e 16 anni (al momento dell'emorragia). Parla del marito come del terzo figlio, di cui si deve anche prendere cura. Prima, il marito faceva due lavori, aiutava in casa e i figli a fare i compiti. Al momento dell'intervista, la signora Ristova gestiva la famiglia da sola, provvedendo al reddito familiare e prendendosi cura dei bambini. Ha descritto quanto fosse allo stremo, quanto avesse bisogno di sostegno psicologico e di recuperare le forze al più presto. Il colloquio si è svolto nell'agosto 2021 con la moglie nel loro appartamento.
Partecipante
Soldo (Angehörige, Tochter)
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
Partecipante
Novak (Betroffene)
La signora Novak ha avuto un'emorragia cerebrale nell'autunno del 2019 all'età di 52 anni. Mentre lavorava, ha sentito improvvisamente come uno scoppio, ha perso il controllo del corpo e la vista. Poiché era circondata da colleghi di lavoro, la catena di soccorso ha funzionato perfettamente. Dopo la diagnosi, è stata portata all'ospedale specializzato dove lo staff medico già la stava aspettando. L'intervento (coiling) è avvenuto il giorno stesso. Durante le due settimane di permanenza nel reparto di terapia intensiva, ha avuto forti mal di testa e ricorda le sue allucinazioni. Non riesce più a ricordare completamente le conversazioni. Nella clinica di riabilitazione ha avuto un sostegno fisico e psicologico. L'esperienza scioccante ha lasciato un segno duraturo su di lei, poiché la vita quotidiana della signora Novak è stata segnata dalla paura di dover essere nuovamente ricoverata in ospedale. Mentre si trovava nella clinica di riabilitazione, ricevette la notizia che anche sua madre era stata ricoverata nello stesso ospedale con la stessa diagnosi. Ciò significa che non solo la signora Novak era stata colpita da un'emorragia cerebrale, ma anche una sua parente. Fino a quel momento, non erano a conoscenza della predisposizione familiare della malattia. Al momento dell'intervista, la signora Novak era preoccupata che anche la figlia potesse soffrire di un aneurisma. La figlia non era ancora stata sottoposta ad un esame di screening. La signora Novak lavorava in un ufficio da 23 anni e a causa del suo congedo per malattia ha perso il lavoro alla scadenza del tempo prottetto contro il licenziamento. È stata molto fortunata a trovare subito un nuovo lavoro, dove è impiegata a tempo pieno. Le piace il fatto che nessuno nel suo nuovo lavoro conosca la sua storia medica, perché non vuole parlarne durante la giornata lavorativa. La signora Novak vive di nuovo in modo indipendente, guida l'auto e ama la fotografia. A causa della sua malattia ha perso il desiderio di leggere. Al momento dell'intervista, era ancora in trattamento psicologico perché aveva difficoltà a controllare le emozioni. Il colloquio si è svolto nel luglio 2021 a casa sua.
Partecipante
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Il signor Gerber (figlio della persona colpita) ha perso il padre 63enne a causa di un'emorragia cerebrale nel marzo 2020. Sua madre trovò il marito in preda a una crisi epilettica nella stalla della loro fattoria. Quando hanno chiamato l'ambulanza, il signor Gerber deve essere rimasto a terra già da qualche tempo. La diagnostica per immagini della testa ha rivelato un'emorragia con gravi danni cerebrali - il padre non ha reagito in nessun modo durante gli esami. Il quinto giorno la famiglia decise di rinunciare alle terapie e ai sostegni che mantenevano il padre in vita. Il padre è morto dopo un breve periodo di tempo nel reparto di cure palliative. Il signor Gerber (figlio della persona colpita) aveva 35 anni al momento dell'evento. L'emorragia si è verificata durante il primo lockdown durante la pandemia di Coronavirus. Le strutture sanitarie hanno imposto il divieto di visita in quel periodo. solo due parenti erano autorizzati ad entrare in ospedale per le decisioni di fine vita. Il signor Gerber (figlio) accompagnava la madre nelle visite in ospedale. Sentiva che era un grande peso prendere le decisioni senza che i suoi fratelli fossero presenti. Il signor Gerber (figlio) possiede tre fattorie con un grande allevamento di bestiame. Il padre lo assisteva nel lavoro quotidiano. La morte del padre è stato un grosso colpo nella sua vita.
Partecipante
Frey (Betroffene)
Nel marzo 2020, la signora Frey ha avuto un'emorragia cerebrale all'età di 61 anni. Poiché il Covid era su tutti i giornali in quel momento, pensò di avere il virus e tornò a letto e dormì per diverse ore nonostante un forte mal di testa. Solo il giorno dopo ha telefonato al suo medico di famiglia per chiedere un parere. Il medico di base le consigliò di andare al pronto soccorso, così lei si recò a piedi all'ospedale. Si rese conto solo settimane dopo di quanto fosse stata malata. Dopo alcuni esami, come una tomografia computerizzata della testa, sarebbe stata trasferita all'ospedale specializzato. A quel tempo, pensava ancora di avere il covid, poiché nessuno le aveva detto quali fossero i risultati effettivamente. Quando finalmente è stata informata dei risultati all'ospedale specializzato, in un primo momento non voleva sottoporsi all'operazione perché temeva le conseguenze. Solo dopo un colloquio approfondito con il chirurgo si rese conto che avrebbe potuto morire in breve tempo senza un'operazione. La signora Frey ha criticato il fatto di non essere stata sufficientemente coinvolta nelle decisioni mediche durante il (troppo rumoroso) ricovero in terapia intensiva e di aver rifiutato di essere trasferita nella clinica di riabilitazione. La signora Frey vive da sola, è stata assistita dal suo compagno nelle prime settimane dopo il ricovero e poi è tornata a svolgere il suo vecchio lavoro di visual designer in libera professione. Si sente completamente guarita, ma si accorge anche di venir rapidamente sopraffatta da troppi stimoli. Dichiara di essere inoltre sopraffatta dal traffico. L'intervista si è svolta a casa sua nel luglio 2021.
Partecipante
Marti (Angehörige, Schwester)
vedi il profilo della Sig.ra Pfister
Partecipante
Pfister (Betroffene)
La signora Marti e la signora Pfister sono sorelle. Insieme ripensano con diversi punti di vista all'emorragia cerebrale della signora Pfister (marzo 2020). Durante il suo viaggio in India all'età di 44 anni, la signora Pfister cadde. Il referto della conseguente tomografia computerizzata cerebrale non mostrò rilevanti risultati. Durante il volo di ritorno, si è intorpidita e faticava a stare in piedi. Si è recata dal medico di famiglia, il quale l'ha mandata all'ospedale più vicino. Durante il tragitto verso l'ospedale, la donna ha perso più volte conoscenza e tutt'ora non si ricorda del trasferimento all'ospedale. Per sua sorella, la signora Marti, di due anni più giovane, è stato uno shock quando ha saputo della diagnosi. A causa della pandemia di Coronavirus, la signora Marti non è potuta andare a trovare la sorella, quindi ha ricevuto informazioni per telefono. L'emorragia cerebrale ha causato alla signora Pfister anche problemi cardiaci e polmonari. Inoltre, soffre da anni di poliartrite, trattata con una terapia soppressiva del sistema immunitario. La signora Pfister descrive il periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva e nella clinica di riabilitazione come molto stressante, poiché voleva solo tornare a casa. In gioventù ha fatto uso di molte droghe, ma è riuscita a costruirsi una vita indipendente e a lavorare come meccanico. A causa dell'emorragia cerebrale, ha interrotto completamente la sua attività professionale durante la malattia e la riabilitazione, ma al momento dell'intervista aveva ripreso a lavorare a pieno ritmo. Attraverso le sue recenti esperienze, la signora Pfister riflette sulla sua vita ed è grata di essere sopravvissuta. Da allora è più attenta a sé stessa sia professionalmente che privatamente, esce spesso nella natura e cerca consapevolmente di allontanarsi dai beni di consumo. Tuttavia, si accorge anche di stancarsi più facilmente di prima, di aver bisogno alle volte di distanziarsi dalla vita lavorativa e che la sua capacità di pensiero mostra alcuni deficit. La signora Marti ha vissuto molti alti e bassi con la sorella. È stato difficile per lei sopportare di non poter andar a trovare la sorella, la quale rifiutava diverse terapie durante la fase acuta. Ha potuto realizzare l'entità della situazione solo quando ha visto per la prima volta le cicatrici di sua sorella. Racconta come sua sorella sia diventata una "persona diversa" a causa dell'emorragia, senza riuscire a descrivere questo fenomeno in modo più dettagliato. Ha già vissuto questo cambiamento in sua madre, la quale ha cambiato le sue priorità nella vita dopo essere sopravvissuta ad un ictus. La signora Marti affronta le sfide e le paure con esercizi di yoga e pensieri spirituali. A causa dell'emorragia della sorella e dell'ictus della madre, la signora Marti si è sottoposta ad uno screening per aneurisma. L'esame non mostrato evidenze. La signora Pfister vive con il suo gatto e ha una relazione stabile. Sua sorella, la signora Marti, è sposata e ha un figlio. Entrambe le interviste si sono svolte durante incontri personali: l'intervista con la signora Marti è stata condotta nell'agosto 2021 presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della medicina (IBME), quella con la signora Pfister nel gennaio 2022 a casa sua.
Partecipante
Soldo (Angehörige, Tochter)
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
Partecipante
Novak (Betroffene)
La signora Novak ha avuto un'emorragia cerebrale nell'autunno del 2019 all'età di 52 anni. Mentre lavorava, ha sentito improvvisamente come uno scoppio, ha perso il controllo del corpo e la vista. Poiché era circondata da colleghi di lavoro, la catena di soccorso ha funzionato perfettamente. Dopo la diagnosi, è stata portata all'ospedale specializzato dove lo staff medico già la stava aspettando. L'intervento (coiling) è avvenuto il giorno stesso. Durante le due settimane di permanenza nel reparto di terapia intensiva, ha avuto forti mal di testa e ricorda le sue allucinazioni. Non riesce più a ricordare completamente le conversazioni. Nella clinica di riabilitazione ha avuto un sostegno fisico e psicologico. L'esperienza scioccante ha lasciato un segno duraturo su di lei, poiché la vita quotidiana della signora Novak è stata segnata dalla paura di dover essere nuovamente ricoverata in ospedale. Mentre si trovava nella clinica di riabilitazione, ricevette la notizia che anche sua madre era stata ricoverata nello stesso ospedale con la stessa diagnosi. Ciò significa che non solo la signora Novak era stata colpita da un'emorragia cerebrale, ma anche una sua parente. Fino a quel momento, non erano a conoscenza della predisposizione familiare della malattia. Al momento dell'intervista, la signora Novak era preoccupata che anche la figlia potesse soffrire di un aneurisma. La figlia non era ancora stata sottoposta ad un esame di screening. La signora Novak lavorava in un ufficio da 23 anni e a causa del suo congedo per malattia ha perso il lavoro alla scadenza del tempo prottetto contro il licenziamento. È stata molto fortunata a trovare subito un nuovo lavoro, dove è impiegata a tempo pieno. Le piace il fatto che nessuno nel suo nuovo lavoro conosca la sua storia medica, perché non vuole parlarne durante la giornata lavorativa. La signora Novak vive di nuovo in modo indipendente, guida l'auto e ama la fotografia. A causa della sua malattia ha perso il desiderio di leggere. Al momento dell'intervista, era ancora in trattamento psicologico perché aveva difficoltà a controllare le emozioni. Il colloquio si è svolto nel luglio 2021 a casa sua.
Partecipante
Marti (Angehörige, Schwester)
vedi il profilo della Sig.ra Pfister
Partecipante
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Nel gennaio 2020 la signora Ristova ha portato suo marito quarantenne al pronto soccorso dell'ospedale più vicino a causa di un forte mal di testa. La famiglia macedone parla solo un tedesco stentato e l'evento si è svolto durante il loro ultimo giorno di vacanza. Il medico curante ha rimandato il signor Ristova a casa, poiché ha diagnosticato solo una tensione muscolare. Il signor Ristova ha sofferto i classici sintomi (forti mal di testa, nausea, pressione arteriosa alta) per una settimana, fino a quando ha perso conoscenza. A quel punto, l'emorragia era così avanzata che la sua vita è rimasta appesa ad un filo per diverse settimane. Il personale del servizio ambulanziero ha informato la signora Ristova che il marito non sarebbe riuscito a sopravvivere al volo verso l'ospedale specializzato. Il signor Ristova è sopravvissuto all'emorragia subaracnoidea e ha trascorso diverse settimane in terapia intensiva, dove è stato intubato e completamente monitorato. Ha avuto bisogno di una tracheotomia finché non è stato capace di respirare di nuovo da solo. Il signor Ristova ha imparato a muovere di nuovo tutte le parti del corpo e, dopo la sua permanenza nella clinica di riabilitazione, ha ripreso a vivere con la sua famiglia. Tuttavia, il signor Ristova non può più tornare alla sua vecchia vita. A causa dell'emorragia cerebrale, l'uomo presenta gravi deficit neurologici che non gli consentono di riprendere la sua abituale vita lavorativa. Desidera molto poter lavorare di nuovo nel settore delle costruzioni. Tuttavia, poiché non esegue più azioni logiche e non riesce a svolgere compiti semplici, viene seguito ed assistito quotidianamente in un laboratorio. Lui stesso non riconosce i prorpi deficit e si sente trattato ingiustamente, con un conseguente aumento del potenziale di conflitto. La signora Ristova è sopraffatta dalla situazione. Insieme al marito, ha due figli di 8 e 16 anni (al momento dell'emorragia). Parla del marito come del terzo figlio, di cui si deve anche prendere cura. Prima, il marito faceva due lavori, aiutava in casa e i figli a fare i compiti. Al momento dell'intervista, la signora Ristova gestiva la famiglia da sola, provvedendo al reddito familiare e prendendosi cura dei bambini. Ha descritto quanto fosse allo stremo, quanto avesse bisogno di sostegno psicologico e di recuperare le forze al più presto. Il colloquio si è svolto nell'agosto 2021 con la moglie nel loro appartamento.
Partecipante
Pfister (Betroffene)
La signora Marti e la signora Pfister sono sorelle. Insieme ripensano con diversi punti di vista all'emorragia cerebrale della signora Pfister (marzo 2020). Durante il suo viaggio in India all'età di 44 anni, la signora Pfister cadde. Il referto della conseguente tomografia computerizzata cerebrale non mostrò rilevanti risultati. Durante il volo di ritorno, si è intorpidita e faticava a stare in piedi. Si è recata dal medico di famiglia, il quale l'ha mandata all'ospedale più vicino. Durante il tragitto verso l'ospedale, la donna ha perso più volte conoscenza e tutt'ora non si ricorda del trasferimento all'ospedale. Per sua sorella, la signora Marti, di due anni più giovane, è stato uno shock quando ha saputo della diagnosi. A causa della pandemia di Coronavirus, la signora Marti non è potuta andare a trovare la sorella, quindi ha ricevuto informazioni per telefono. L'emorragia cerebrale ha causato alla signora Pfister anche problemi cardiaci e polmonari. Inoltre, soffre da anni di poliartrite, trattata con una terapia soppressiva del sistema immunitario. La signora Pfister descrive il periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva e nella clinica di riabilitazione come molto stressante, poiché voleva solo tornare a casa. In gioventù ha fatto uso di molte droghe, ma è riuscita a costruirsi una vita indipendente e a lavorare come meccanico. A causa dell'emorragia cerebrale, ha interrotto completamente la sua attività professionale durante la malattia e la riabilitazione, ma al momento dell'intervista aveva ripreso a lavorare a pieno ritmo. Attraverso le sue recenti esperienze, la signora Pfister riflette sulla sua vita ed è grata di essere sopravvissuta. Da allora è più attenta a sé stessa sia professionalmente che privatamente, esce spesso nella natura e cerca consapevolmente di allontanarsi dai beni di consumo. Tuttavia, si accorge anche di stancarsi più facilmente di prima, di aver bisogno alle volte di distanziarsi dalla vita lavorativa e che la sua capacità di pensiero mostra alcuni deficit. La signora Marti ha vissuto molti alti e bassi con la sorella. È stato difficile per lei sopportare di non poter andar a trovare la sorella, la quale rifiutava diverse terapie durante la fase acuta. Ha potuto realizzare l'entità della situazione solo quando ha visto per la prima volta le cicatrici di sua sorella. Racconta come sua sorella sia diventata una "persona diversa" a causa dell'emorragia, senza riuscire a descrivere questo fenomeno in modo più dettagliato. Ha già vissuto questo cambiamento in sua madre, la quale ha cambiato le sue priorità nella vita dopo essere sopravvissuta ad un ictus. La signora Marti affronta le sfide e le paure con esercizi di yoga e pensieri spirituali. A causa dell'emorragia della sorella e dell'ictus della madre, la signora Marti si è sottoposta ad uno screening per aneurisma. L'esame non mostrato evidenze. La signora Pfister vive con il suo gatto e ha una relazione stabile. Sua sorella, la signora Marti, è sposata e ha un figlio. Entrambe le interviste si sono svolte durante incontri personali: l'intervista con la signora Marti è stata condotta nell'agosto 2021 presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della medicina (IBME), quella con la signora Pfister nel gennaio 2022 a casa sua.
Partecipante
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Il signor Gerber (figlio della persona colpita) ha perso il padre 63enne a causa di un'emorragia cerebrale nel marzo 2020. Sua madre trovò il marito in preda a una crisi epilettica nella stalla della loro fattoria. Quando hanno chiamato l'ambulanza, il signor Gerber deve essere rimasto a terra già da qualche tempo. La diagnostica per immagini della testa ha rivelato un'emorragia con gravi danni cerebrali - il padre non ha reagito in nessun modo durante gli esami. Il quinto giorno la famiglia decise di rinunciare alle terapie e ai sostegni che mantenevano il padre in vita. Il padre è morto dopo un breve periodo di tempo nel reparto di cure palliative. Il signor Gerber (figlio della persona colpita) aveva 35 anni al momento dell'evento. L'emorragia si è verificata durante il primo lockdown durante la pandemia di Coronavirus. Le strutture sanitarie hanno imposto il divieto di visita in quel periodo. solo due parenti erano autorizzati ad entrare in ospedale per le decisioni di fine vita. Il signor Gerber (figlio) accompagnava la madre nelle visite in ospedale. Sentiva che era un grande peso prendere le decisioni senza che i suoi fratelli fossero presenti. Il signor Gerber (figlio) possiede tre fattorie con un grande allevamento di bestiame. Il padre lo assisteva nel lavoro quotidiano. La morte del padre è stato un grosso colpo nella sua vita.
Partecipante
Frey (Betroffene)
Nel marzo 2020, la signora Frey ha avuto un'emorragia cerebrale all'età di 61 anni. Poiché il Covid era su tutti i giornali in quel momento, pensò di avere il virus e tornò a letto e dormì per diverse ore nonostante un forte mal di testa. Solo il giorno dopo ha telefonato al suo medico di famiglia per chiedere un parere. Il medico di base le consigliò di andare al pronto soccorso, così lei si recò a piedi all'ospedale. Si rese conto solo settimane dopo di quanto fosse stata malata. Dopo alcuni esami, come una tomografia computerizzata della testa, sarebbe stata trasferita all'ospedale specializzato. A quel tempo, pensava ancora di avere il covid, poiché nessuno le aveva detto quali fossero i risultati effettivamente. Quando finalmente è stata informata dei risultati all'ospedale specializzato, in un primo momento non voleva sottoporsi all'operazione perché temeva le conseguenze. Solo dopo un colloquio approfondito con il chirurgo si rese conto che avrebbe potuto morire in breve tempo senza un'operazione. La signora Frey ha criticato il fatto di non essere stata sufficientemente coinvolta nelle decisioni mediche durante il (troppo rumoroso) ricovero in terapia intensiva e di aver rifiutato di essere trasferita nella clinica di riabilitazione. La signora Frey vive da sola, è stata assistita dal suo compagno nelle prime settimane dopo il ricovero e poi è tornata a svolgere il suo vecchio lavoro di visual designer in libera professione. Si sente completamente guarita, ma si accorge anche di venir rapidamente sopraffatta da troppi stimoli. Dichiara di essere inoltre sopraffatta dal traffico. L'intervista si è svolta a casa sua nel luglio 2021.
Partecipante
Marti (Angehörige, Schwester)
vedi il profilo della Sig.ra Pfister
Partecipante
Frey (Betroffene)
Nel marzo 2020, la signora Frey ha avuto un'emorragia cerebrale all'età di 61 anni. Poiché il Covid era su tutti i giornali in quel momento, pensò di avere il virus e tornò a letto e dormì per diverse ore nonostante un forte mal di testa. Solo il giorno dopo ha telefonato al suo medico di famiglia per chiedere un parere. Il medico di base le consigliò di andare al pronto soccorso, così lei si recò a piedi all'ospedale. Si rese conto solo settimane dopo di quanto fosse stata malata. Dopo alcuni esami, come una tomografia computerizzata della testa, sarebbe stata trasferita all'ospedale specializzato. A quel tempo, pensava ancora di avere il covid, poiché nessuno le aveva detto quali fossero i risultati effettivamente. Quando finalmente è stata informata dei risultati all'ospedale specializzato, in un primo momento non voleva sottoporsi all'operazione perché temeva le conseguenze. Solo dopo un colloquio approfondito con il chirurgo si rese conto che avrebbe potuto morire in breve tempo senza un'operazione. La signora Frey ha criticato il fatto di non essere stata sufficientemente coinvolta nelle decisioni mediche durante il (troppo rumoroso) ricovero in terapia intensiva e di aver rifiutato di essere trasferita nella clinica di riabilitazione. La signora Frey vive da sola, è stata assistita dal suo compagno nelle prime settimane dopo il ricovero e poi è tornata a svolgere il suo vecchio lavoro di visual designer in libera professione. Si sente completamente guarita, ma si accorge anche di venir rapidamente sopraffatta da troppi stimoli. Dichiara di essere inoltre sopraffatta dal traffico. L'intervista si è svolta a casa sua nel luglio 2021.
Partecipante
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Nel gennaio 2020 la signora Ristova ha portato suo marito quarantenne al pronto soccorso dell'ospedale più vicino a causa di un forte mal di testa. La famiglia macedone parla solo un tedesco stentato e l'evento si è svolto durante il loro ultimo giorno di vacanza. Il medico curante ha rimandato il signor Ristova a casa, poiché ha diagnosticato solo una tensione muscolare. Il signor Ristova ha sofferto i classici sintomi (forti mal di testa, nausea, pressione arteriosa alta) per una settimana, fino a quando ha perso conoscenza. A quel punto, l'emorragia era così avanzata che la sua vita è rimasta appesa ad un filo per diverse settimane. Il personale del servizio ambulanziero ha informato la signora Ristova che il marito non sarebbe riuscito a sopravvivere al volo verso l'ospedale specializzato. Il signor Ristova è sopravvissuto all'emorragia subaracnoidea e ha trascorso diverse settimane in terapia intensiva, dove è stato intubato e completamente monitorato. Ha avuto bisogno di una tracheotomia finché non è stato capace di respirare di nuovo da solo. Il signor Ristova ha imparato a muovere di nuovo tutte le parti del corpo e, dopo la sua permanenza nella clinica di riabilitazione, ha ripreso a vivere con la sua famiglia. Tuttavia, il signor Ristova non può più tornare alla sua vecchia vita. A causa dell'emorragia cerebrale, l'uomo presenta gravi deficit neurologici che non gli consentono di riprendere la sua abituale vita lavorativa. Desidera molto poter lavorare di nuovo nel settore delle costruzioni. Tuttavia, poiché non esegue più azioni logiche e non riesce a svolgere compiti semplici, viene seguito ed assistito quotidianamente in un laboratorio. Lui stesso non riconosce i prorpi deficit e si sente trattato ingiustamente, con un conseguente aumento del potenziale di conflitto. La signora Ristova è sopraffatta dalla situazione. Insieme al marito, ha due figli di 8 e 16 anni (al momento dell'emorragia). Parla del marito come del terzo figlio, di cui si deve anche prendere cura. Prima, il marito faceva due lavori, aiutava in casa e i figli a fare i compiti. Al momento dell'intervista, la signora Ristova gestiva la famiglia da sola, provvedendo al reddito familiare e prendendosi cura dei bambini. Ha descritto quanto fosse allo stremo, quanto avesse bisogno di sostegno psicologico e di recuperare le forze al più presto. Il colloquio si è svolto nell'agosto 2021 con la moglie nel loro appartamento.
Partecipante
Pfister (Betroffene)
La signora Marti e la signora Pfister sono sorelle. Insieme ripensano con diversi punti di vista all'emorragia cerebrale della signora Pfister (marzo 2020). Durante il suo viaggio in India all'età di 44 anni, la signora Pfister cadde. Il referto della conseguente tomografia computerizzata cerebrale non mostrò rilevanti risultati. Durante il volo di ritorno, si è intorpidita e faticava a stare in piedi. Si è recata dal medico di famiglia, il quale l'ha mandata all'ospedale più vicino. Durante il tragitto verso l'ospedale, la donna ha perso più volte conoscenza e tutt'ora non si ricorda del trasferimento all'ospedale. Per sua sorella, la signora Marti, di due anni più giovane, è stato uno shock quando ha saputo della diagnosi. A causa della pandemia di Coronavirus, la signora Marti non è potuta andare a trovare la sorella, quindi ha ricevuto informazioni per telefono. L'emorragia cerebrale ha causato alla signora Pfister anche problemi cardiaci e polmonari. Inoltre, soffre da anni di poliartrite, trattata con una terapia soppressiva del sistema immunitario. La signora Pfister descrive il periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva e nella clinica di riabilitazione come molto stressante, poiché voleva solo tornare a casa. In gioventù ha fatto uso di molte droghe, ma è riuscita a costruirsi una vita indipendente e a lavorare come meccanico. A causa dell'emorragia cerebrale, ha interrotto completamente la sua attività professionale durante la malattia e la riabilitazione, ma al momento dell'intervista aveva ripreso a lavorare a pieno ritmo. Attraverso le sue recenti esperienze, la signora Pfister riflette sulla sua vita ed è grata di essere sopravvissuta. Da allora è più attenta a sé stessa sia professionalmente che privatamente, esce spesso nella natura e cerca consapevolmente di allontanarsi dai beni di consumo. Tuttavia, si accorge anche di stancarsi più facilmente di prima, di aver bisogno alle volte di distanziarsi dalla vita lavorativa e che la sua capacità di pensiero mostra alcuni deficit. La signora Marti ha vissuto molti alti e bassi con la sorella. È stato difficile per lei sopportare di non poter andar a trovare la sorella, la quale rifiutava diverse terapie durante la fase acuta. Ha potuto realizzare l'entità della situazione solo quando ha visto per la prima volta le cicatrici di sua sorella. Racconta come sua sorella sia diventata una "persona diversa" a causa dell'emorragia, senza riuscire a descrivere questo fenomeno in modo più dettagliato. Ha già vissuto questo cambiamento in sua madre, la quale ha cambiato le sue priorità nella vita dopo essere sopravvissuta ad un ictus. La signora Marti affronta le sfide e le paure con esercizi di yoga e pensieri spirituali. A causa dell'emorragia della sorella e dell'ictus della madre, la signora Marti si è sottoposta ad uno screening per aneurisma. L'esame non mostrato evidenze. La signora Pfister vive con il suo gatto e ha una relazione stabile. Sua sorella, la signora Marti, è sposata e ha un figlio. Entrambe le interviste si sono svolte durante incontri personali: l'intervista con la signora Marti è stata condotta nell'agosto 2021 presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della medicina (IBME), quella con la signora Pfister nel gennaio 2022 a casa sua.
Partecipante
Suter (Betroffener)
Il signor Suter ha avuto un'emorragia subaracnoidea nel gennaio 2020. I sintomi sono iniziati alla festa aziendale mentre era in bagno. Si è subito reso conto che qualcosa non andava e ha chiamato la sua compagna. All'arrivo dell'ambulanza, l'uomo era ancora reattivo, ma soffriva di perdita dell'udito e continuava a vomitare. Ha avuto un decorso complessivamente molto buono, rendendosi conto solo a posteriori di quanto fosse grave la situazione nella fase acuta. Il signor Suter aveva 38 anni al momento dell'evento e lavorava come falegname. Viveva con la compagna e la figlia, che all'epoca dei fatti aveva 5 anni. Un anno dopo l'emorragia, stava così bene che ha inseguito il suo sogno e ha avviato un'attività in proprio come falegname. L'emorragia gli ha insegnato che la vita può finire in qualsiasi momento. Da allora ha preso meno sul serio i problemi quotidiani. Ha gestito le situazioni difficili con molto umorismo, cercando di non mettere in discussione tutto. L'intervista si è svolta online nel maggio 2021 con una connessione molto scarsa, motivo per cui ci sono ripetute interruzioni di parole e ritardi.
Partecipante
Soldo (Angehörige, Tochter)
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
Partecipante
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Il signor Gerber (figlio della persona colpita) ha perso il padre 63enne a causa di un'emorragia cerebrale nel marzo 2020. Sua madre trovò il marito in preda a una crisi epilettica nella stalla della loro fattoria. Quando hanno chiamato l'ambulanza, il signor Gerber deve essere rimasto a terra già da qualche tempo. La diagnostica per immagini della testa ha rivelato un'emorragia con gravi danni cerebrali - il padre non ha reagito in nessun modo durante gli esami. Il quinto giorno la famiglia decise di rinunciare alle terapie e ai sostegni che mantenevano il padre in vita. Il padre è morto dopo un breve periodo di tempo nel reparto di cure palliative. Il signor Gerber (figlio della persona colpita) aveva 35 anni al momento dell'evento. L'emorragia si è verificata durante il primo lockdown durante la pandemia di Coronavirus. Le strutture sanitarie hanno imposto il divieto di visita in quel periodo. solo due parenti erano autorizzati ad entrare in ospedale per le decisioni di fine vita. Il signor Gerber (figlio) accompagnava la madre nelle visite in ospedale. Sentiva che era un grande peso prendere le decisioni senza che i suoi fratelli fossero presenti. Il signor Gerber (figlio) possiede tre fattorie con un grande allevamento di bestiame. Il padre lo assisteva nel lavoro quotidiano. La morte del padre è stato un grosso colpo nella sua vita.
Partecipante
Frey (Betroffene)
Nel marzo 2020, la signora Frey ha avuto un'emorragia cerebrale all'età di 61 anni. Poiché il Covid era su tutti i giornali in quel momento, pensò di avere il virus e tornò a letto e dormì per diverse ore nonostante un forte mal di testa. Solo il giorno dopo ha telefonato al suo medico di famiglia per chiedere un parere. Il medico di base le consigliò di andare al pronto soccorso, così lei si recò a piedi all'ospedale. Si rese conto solo settimane dopo di quanto fosse stata malata. Dopo alcuni esami, come una tomografia computerizzata della testa, sarebbe stata trasferita all'ospedale specializzato. A quel tempo, pensava ancora di avere il covid, poiché nessuno le aveva detto quali fossero i risultati effettivamente. Quando finalmente è stata informata dei risultati all'ospedale specializzato, in un primo momento non voleva sottoporsi all'operazione perché temeva le conseguenze. Solo dopo un colloquio approfondito con il chirurgo si rese conto che avrebbe potuto morire in breve tempo senza un'operazione. La signora Frey ha criticato il fatto di non essere stata sufficientemente coinvolta nelle decisioni mediche durante il (troppo rumoroso) ricovero in terapia intensiva e di aver rifiutato di essere trasferita nella clinica di riabilitazione. La signora Frey vive da sola, è stata assistita dal suo compagno nelle prime settimane dopo il ricovero e poi è tornata a svolgere il suo vecchio lavoro di visual designer in libera professione. Si sente completamente guarita, ma si accorge anche di venir rapidamente sopraffatta da troppi stimoli. Dichiara di essere inoltre sopraffatta dal traffico. L'intervista si è svolta a casa sua nel luglio 2021.
Partecipante
Pfister (Betroffene)
La signora Marti e la signora Pfister sono sorelle. Insieme ripensano con diversi punti di vista all'emorragia cerebrale della signora Pfister (marzo 2020). Durante il suo viaggio in India all'età di 44 anni, la signora Pfister cadde. Il referto della conseguente tomografia computerizzata cerebrale non mostrò rilevanti risultati. Durante il volo di ritorno, si è intorpidita e faticava a stare in piedi. Si è recata dal medico di famiglia, il quale l'ha mandata all'ospedale più vicino. Durante il tragitto verso l'ospedale, la donna ha perso più volte conoscenza e tutt'ora non si ricorda del trasferimento all'ospedale. Per sua sorella, la signora Marti, di due anni più giovane, è stato uno shock quando ha saputo della diagnosi. A causa della pandemia di Coronavirus, la signora Marti non è potuta andare a trovare la sorella, quindi ha ricevuto informazioni per telefono. L'emorragia cerebrale ha causato alla signora Pfister anche problemi cardiaci e polmonari. Inoltre, soffre da anni di poliartrite, trattata con una terapia soppressiva del sistema immunitario. La signora Pfister descrive il periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva e nella clinica di riabilitazione come molto stressante, poiché voleva solo tornare a casa. In gioventù ha fatto uso di molte droghe, ma è riuscita a costruirsi una vita indipendente e a lavorare come meccanico. A causa dell'emorragia cerebrale, ha interrotto completamente la sua attività professionale durante la malattia e la riabilitazione, ma al momento dell'intervista aveva ripreso a lavorare a pieno ritmo. Attraverso le sue recenti esperienze, la signora Pfister riflette sulla sua vita ed è grata di essere sopravvissuta. Da allora è più attenta a sé stessa sia professionalmente che privatamente, esce spesso nella natura e cerca consapevolmente di allontanarsi dai beni di consumo. Tuttavia, si accorge anche di stancarsi più facilmente di prima, di aver bisogno alle volte di distanziarsi dalla vita lavorativa e che la sua capacità di pensiero mostra alcuni deficit. La signora Marti ha vissuto molti alti e bassi con la sorella. È stato difficile per lei sopportare di non poter andar a trovare la sorella, la quale rifiutava diverse terapie durante la fase acuta. Ha potuto realizzare l'entità della situazione solo quando ha visto per la prima volta le cicatrici di sua sorella. Racconta come sua sorella sia diventata una "persona diversa" a causa dell'emorragia, senza riuscire a descrivere questo fenomeno in modo più dettagliato. Ha già vissuto questo cambiamento in sua madre, la quale ha cambiato le sue priorità nella vita dopo essere sopravvissuta ad un ictus. La signora Marti affronta le sfide e le paure con esercizi di yoga e pensieri spirituali. A causa dell'emorragia della sorella e dell'ictus della madre, la signora Marti si è sottoposta ad uno screening per aneurisma. L'esame non mostrato evidenze. La signora Pfister vive con il suo gatto e ha una relazione stabile. Sua sorella, la signora Marti, è sposata e ha un figlio. Entrambe le interviste si sono svolte durante incontri personali: l'intervista con la signora Marti è stata condotta nell'agosto 2021 presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della medicina (IBME), quella con la signora Pfister nel gennaio 2022 a casa sua.
Partecipante
Soldo (Angehörige, Tochter)
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
Partecipante
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Il signor Gerber (figlio della persona colpita) ha perso il padre 63enne a causa di un'emorragia cerebrale nel marzo 2020. Sua madre trovò il marito in preda a una crisi epilettica nella stalla della loro fattoria. Quando hanno chiamato l'ambulanza, il signor Gerber deve essere rimasto a terra già da qualche tempo. La diagnostica per immagini della testa ha rivelato un'emorragia con gravi danni cerebrali - il padre non ha reagito in nessun modo durante gli esami. Il quinto giorno la famiglia decise di rinunciare alle terapie e ai sostegni che mantenevano il padre in vita. Il padre è morto dopo un breve periodo di tempo nel reparto di cure palliative. Il signor Gerber (figlio della persona colpita) aveva 35 anni al momento dell'evento. L'emorragia si è verificata durante il primo lockdown durante la pandemia di Coronavirus. Le strutture sanitarie hanno imposto il divieto di visita in quel periodo. solo due parenti erano autorizzati ad entrare in ospedale per le decisioni di fine vita. Il signor Gerber (figlio) accompagnava la madre nelle visite in ospedale. Sentiva che era un grande peso prendere le decisioni senza che i suoi fratelli fossero presenti. Il signor Gerber (figlio) possiede tre fattorie con un grande allevamento di bestiame. Il padre lo assisteva nel lavoro quotidiano. La morte del padre è stato un grosso colpo nella sua vita.
Partecipante
Suter (Betroffener)
Il signor Suter ha avuto un'emorragia subaracnoidea nel gennaio 2020. I sintomi sono iniziati alla festa aziendale mentre era in bagno. Si è subito reso conto che qualcosa non andava e ha chiamato la sua compagna. All'arrivo dell'ambulanza, l'uomo era ancora reattivo, ma soffriva di perdita dell'udito e continuava a vomitare. Ha avuto un decorso complessivamente molto buono, rendendosi conto solo a posteriori di quanto fosse grave la situazione nella fase acuta. Il signor Suter aveva 38 anni al momento dell'evento e lavorava come falegname. Viveva con la compagna e la figlia, che all'epoca dei fatti aveva 5 anni. Un anno dopo l'emorragia, stava così bene che ha inseguito il suo sogno e ha avviato un'attività in proprio come falegname. L'emorragia gli ha insegnato che la vita può finire in qualsiasi momento. Da allora ha preso meno sul serio i problemi quotidiani. Ha gestito le situazioni difficili con molto umorismo, cercando di non mettere in discussione tutto. L'intervista si è svolta online nel maggio 2021 con una connessione molto scarsa, motivo per cui ci sono ripetute interruzioni di parole e ritardi.
Partecipante
Soldo (Angehörige, Tochter)
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
Partecipante
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Il signor Gerber (figlio della persona colpita) ha perso il padre 63enne a causa di un'emorragia cerebrale nel marzo 2020. Sua madre trovò il marito in preda a una crisi epilettica nella stalla della loro fattoria. Quando hanno chiamato l'ambulanza, il signor Gerber deve essere rimasto a terra già da qualche tempo. La diagnostica per immagini della testa ha rivelato un'emorragia con gravi danni cerebrali - il padre non ha reagito in nessun modo durante gli esami. Il quinto giorno la famiglia decise di rinunciare alle terapie e ai sostegni che mantenevano il padre in vita. Il padre è morto dopo un breve periodo di tempo nel reparto di cure palliative. Il signor Gerber (figlio della persona colpita) aveva 35 anni al momento dell'evento. L'emorragia si è verificata durante il primo lockdown durante la pandemia di Coronavirus. Le strutture sanitarie hanno imposto il divieto di visita in quel periodo. solo due parenti erano autorizzati ad entrare in ospedale per le decisioni di fine vita. Il signor Gerber (figlio) accompagnava la madre nelle visite in ospedale. Sentiva che era un grande peso prendere le decisioni senza che i suoi fratelli fossero presenti. Il signor Gerber (figlio) possiede tre fattorie con un grande allevamento di bestiame. Il padre lo assisteva nel lavoro quotidiano. La morte del padre è stato un grosso colpo nella sua vita.
Partecipante
Pfister (Betroffene)
La signora Marti e la signora Pfister sono sorelle. Insieme ripensano con diversi punti di vista all'emorragia cerebrale della signora Pfister (marzo 2020). Durante il suo viaggio in India all'età di 44 anni, la signora Pfister cadde. Il referto della conseguente tomografia computerizzata cerebrale non mostrò rilevanti risultati. Durante il volo di ritorno, si è intorpidita e faticava a stare in piedi. Si è recata dal medico di famiglia, il quale l'ha mandata all'ospedale più vicino. Durante il tragitto verso l'ospedale, la donna ha perso più volte conoscenza e tutt'ora non si ricorda del trasferimento all'ospedale. Per sua sorella, la signora Marti, di due anni più giovane, è stato uno shock quando ha saputo della diagnosi. A causa della pandemia di Coronavirus, la signora Marti non è potuta andare a trovare la sorella, quindi ha ricevuto informazioni per telefono. L'emorragia cerebrale ha causato alla signora Pfister anche problemi cardiaci e polmonari. Inoltre, soffre da anni di poliartrite, trattata con una terapia soppressiva del sistema immunitario. La signora Pfister descrive il periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva e nella clinica di riabilitazione come molto stressante, poiché voleva solo tornare a casa. In gioventù ha fatto uso di molte droghe, ma è riuscita a costruirsi una vita indipendente e a lavorare come meccanico. A causa dell'emorragia cerebrale, ha interrotto completamente la sua attività professionale durante la malattia e la riabilitazione, ma al momento dell'intervista aveva ripreso a lavorare a pieno ritmo. Attraverso le sue recenti esperienze, la signora Pfister riflette sulla sua vita ed è grata di essere sopravvissuta. Da allora è più attenta a sé stessa sia professionalmente che privatamente, esce spesso nella natura e cerca consapevolmente di allontanarsi dai beni di consumo. Tuttavia, si accorge anche di stancarsi più facilmente di prima, di aver bisogno alle volte di distanziarsi dalla vita lavorativa e che la sua capacità di pensiero mostra alcuni deficit. La signora Marti ha vissuto molti alti e bassi con la sorella. È stato difficile per lei sopportare di non poter andar a trovare la sorella, la quale rifiutava diverse terapie durante la fase acuta. Ha potuto realizzare l'entità della situazione solo quando ha visto per la prima volta le cicatrici di sua sorella. Racconta come sua sorella sia diventata una "persona diversa" a causa dell'emorragia, senza riuscire a descrivere questo fenomeno in modo più dettagliato. Ha già vissuto questo cambiamento in sua madre, la quale ha cambiato le sue priorità nella vita dopo essere sopravvissuta ad un ictus. La signora Marti affronta le sfide e le paure con esercizi di yoga e pensieri spirituali. A causa dell'emorragia della sorella e dell'ictus della madre, la signora Marti si è sottoposta ad uno screening per aneurisma. L'esame non mostrato evidenze. La signora Pfister vive con il suo gatto e ha una relazione stabile. Sua sorella, la signora Marti, è sposata e ha un figlio. Entrambe le interviste si sono svolte durante incontri personali: l'intervista con la signora Marti è stata condotta nell'agosto 2021 presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della medicina (IBME), quella con la signora Pfister nel gennaio 2022 a casa sua.
Partecipante
Novak (Betroffene)
La signora Novak ha avuto un'emorragia cerebrale nell'autunno del 2019 all'età di 52 anni. Mentre lavorava, ha sentito improvvisamente come uno scoppio, ha perso il controllo del corpo e la vista. Poiché era circondata da colleghi di lavoro, la catena di soccorso ha funzionato perfettamente. Dopo la diagnosi, è stata portata all'ospedale specializzato dove lo staff medico già la stava aspettando. L'intervento (coiling) è avvenuto il giorno stesso. Durante le due settimane di permanenza nel reparto di terapia intensiva, ha avuto forti mal di testa e ricorda le sue allucinazioni. Non riesce più a ricordare completamente le conversazioni. Nella clinica di riabilitazione ha avuto un sostegno fisico e psicologico. L'esperienza scioccante ha lasciato un segno duraturo su di lei, poiché la vita quotidiana della signora Novak è stata segnata dalla paura di dover essere nuovamente ricoverata in ospedale. Mentre si trovava nella clinica di riabilitazione, ricevette la notizia che anche sua madre era stata ricoverata nello stesso ospedale con la stessa diagnosi. Ciò significa che non solo la signora Novak era stata colpita da un'emorragia cerebrale, ma anche una sua parente. Fino a quel momento, non erano a conoscenza della predisposizione familiare della malattia. Al momento dell'intervista, la signora Novak era preoccupata che anche la figlia potesse soffrire di un aneurisma. La figlia non era ancora stata sottoposta ad un esame di screening. La signora Novak lavorava in un ufficio da 23 anni e a causa del suo congedo per malattia ha perso il lavoro alla scadenza del tempo prottetto contro il licenziamento. È stata molto fortunata a trovare subito un nuovo lavoro, dove è impiegata a tempo pieno. Le piace il fatto che nessuno nel suo nuovo lavoro conosca la sua storia medica, perché non vuole parlarne durante la giornata lavorativa. La signora Novak vive di nuovo in modo indipendente, guida l'auto e ama la fotografia. A causa della sua malattia ha perso il desiderio di leggere. Al momento dell'intervista, era ancora in trattamento psicologico perché aveva difficoltà a controllare le emozioni. Il colloquio si è svolto nel luglio 2021 a casa sua.
Partecipante
Suter (Betroffener)
Il signor Suter ha avuto un'emorragia subaracnoidea nel gennaio 2020. I sintomi sono iniziati alla festa aziendale mentre era in bagno. Si è subito reso conto che qualcosa non andava e ha chiamato la sua compagna. All'arrivo dell'ambulanza, l'uomo era ancora reattivo, ma soffriva di perdita dell'udito e continuava a vomitare. Ha avuto un decorso complessivamente molto buono, rendendosi conto solo a posteriori di quanto fosse grave la situazione nella fase acuta. Il signor Suter aveva 38 anni al momento dell'evento e lavorava come falegname. Viveva con la compagna e la figlia, che all'epoca dei fatti aveva 5 anni. Un anno dopo l'emorragia, stava così bene che ha inseguito il suo sogno e ha avviato un'attività in proprio come falegname. L'emorragia gli ha insegnato che la vita può finire in qualsiasi momento. Da allora ha preso meno sul serio i problemi quotidiani. Ha gestito le situazioni difficili con molto umorismo, cercando di non mettere in discussione tutto. L'intervista si è svolta online nel maggio 2021 con una connessione molto scarsa, motivo per cui ci sono ripetute interruzioni di parole e ritardi.
Partecipante
Novak (Betroffene)
La signora Novak ha avuto un'emorragia cerebrale nell'autunno del 2019 all'età di 52 anni. Mentre lavorava, ha sentito improvvisamente come uno scoppio, ha perso il controllo del corpo e la vista. Poiché era circondata da colleghi di lavoro, la catena di soccorso ha funzionato perfettamente. Dopo la diagnosi, è stata portata all'ospedale specializzato dove lo staff medico già la stava aspettando. L'intervento (coiling) è avvenuto il giorno stesso. Durante le due settimane di permanenza nel reparto di terapia intensiva, ha avuto forti mal di testa e ricorda le sue allucinazioni. Non riesce più a ricordare completamente le conversazioni. Nella clinica di riabilitazione ha avuto un sostegno fisico e psicologico. L'esperienza scioccante ha lasciato un segno duraturo su di lei, poiché la vita quotidiana della signora Novak è stata segnata dalla paura di dover essere nuovamente ricoverata in ospedale. Mentre si trovava nella clinica di riabilitazione, ricevette la notizia che anche sua madre era stata ricoverata nello stesso ospedale con la stessa diagnosi. Ciò significa che non solo la signora Novak era stata colpita da un'emorragia cerebrale, ma anche una sua parente. Fino a quel momento, non erano a conoscenza della predisposizione familiare della malattia. Al momento dell'intervista, la signora Novak era preoccupata che anche la figlia potesse soffrire di un aneurisma. La figlia non era ancora stata sottoposta ad un esame di screening. La signora Novak lavorava in un ufficio da 23 anni e a causa del suo congedo per malattia ha perso il lavoro alla scadenza del tempo prottetto contro il licenziamento. È stata molto fortunata a trovare subito un nuovo lavoro, dove è impiegata a tempo pieno. Le piace il fatto che nessuno nel suo nuovo lavoro conosca la sua storia medica, perché non vuole parlarne durante la giornata lavorativa. La signora Novak vive di nuovo in modo indipendente, guida l'auto e ama la fotografia. A causa della sua malattia ha perso il desiderio di leggere. Al momento dell'intervista, era ancora in trattamento psicologico perché aveva difficoltà a controllare le emozioni. Il colloquio si è svolto nel luglio 2021 a casa sua.
Partecipante
Frey (Betroffene)
Nel marzo 2020, la signora Frey ha avuto un'emorragia cerebrale all'età di 61 anni. Poiché il Covid era su tutti i giornali in quel momento, pensò di avere il virus e tornò a letto e dormì per diverse ore nonostante un forte mal di testa. Solo il giorno dopo ha telefonato al suo medico di famiglia per chiedere un parere. Il medico di base le consigliò di andare al pronto soccorso, così lei si recò a piedi all'ospedale. Si rese conto solo settimane dopo di quanto fosse stata malata. Dopo alcuni esami, come una tomografia computerizzata della testa, sarebbe stata trasferita all'ospedale specializzato. A quel tempo, pensava ancora di avere il covid, poiché nessuno le aveva detto quali fossero i risultati effettivamente. Quando finalmente è stata informata dei risultati all'ospedale specializzato, in un primo momento non voleva sottoporsi all'operazione perché temeva le conseguenze. Solo dopo un colloquio approfondito con il chirurgo si rese conto che avrebbe potuto morire in breve tempo senza un'operazione. La signora Frey ha criticato il fatto di non essere stata sufficientemente coinvolta nelle decisioni mediche durante il (troppo rumoroso) ricovero in terapia intensiva e di aver rifiutato di essere trasferita nella clinica di riabilitazione. La signora Frey vive da sola, è stata assistita dal suo compagno nelle prime settimane dopo il ricovero e poi è tornata a svolgere il suo vecchio lavoro di visual designer in libera professione. Si sente completamente guarita, ma si accorge anche di venir rapidamente sopraffatta da troppi stimoli. Dichiara di essere inoltre sopraffatta dal traffico. L'intervista si è svolta a casa sua nel luglio 2021.
Partecipante
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.
Partecipante
Soldo (Angehörige, Tochter)
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
Partecipante
Novak (Betroffene)
La signora Novak ha avuto un'emorragia cerebrale nell'autunno del 2019 all'età di 52 anni. Mentre lavorava, ha sentito improvvisamente come uno scoppio, ha perso il controllo del corpo e la vista. Poiché era circondata da colleghi di lavoro, la catena di soccorso ha funzionato perfettamente. Dopo la diagnosi, è stata portata all'ospedale specializzato dove lo staff medico già la stava aspettando. L'intervento (coiling) è avvenuto il giorno stesso. Durante le due settimane di permanenza nel reparto di terapia intensiva, ha avuto forti mal di testa e ricorda le sue allucinazioni. Non riesce più a ricordare completamente le conversazioni. Nella clinica di riabilitazione ha avuto un sostegno fisico e psicologico. L'esperienza scioccante ha lasciato un segno duraturo su di lei, poiché la vita quotidiana della signora Novak è stata segnata dalla paura di dover essere nuovamente ricoverata in ospedale. Mentre si trovava nella clinica di riabilitazione, ricevette la notizia che anche sua madre era stata ricoverata nello stesso ospedale con la stessa diagnosi. Ciò significa che non solo la signora Novak era stata colpita da un'emorragia cerebrale, ma anche una sua parente. Fino a quel momento, non erano a conoscenza della predisposizione familiare della malattia. Al momento dell'intervista, la signora Novak era preoccupata che anche la figlia potesse soffrire di un aneurisma. La figlia non era ancora stata sottoposta ad un esame di screening. La signora Novak lavorava in un ufficio da 23 anni e a causa del suo congedo per malattia ha perso il lavoro alla scadenza del tempo prottetto contro il licenziamento. È stata molto fortunata a trovare subito un nuovo lavoro, dove è impiegata a tempo pieno. Le piace il fatto che nessuno nel suo nuovo lavoro conosca la sua storia medica, perché non vuole parlarne durante la giornata lavorativa. La signora Novak vive di nuovo in modo indipendente, guida l'auto e ama la fotografia. A causa della sua malattia ha perso il desiderio di leggere. Al momento dell'intervista, era ancora in trattamento psicologico perché aveva difficoltà a controllare le emozioni. Il colloquio si è svolto nel luglio 2021 a casa sua.
Partecipante
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.
Partecipante
Pfister (Betroffene)
La signora Marti e la signora Pfister sono sorelle. Insieme ripensano con diversi punti di vista all'emorragia cerebrale della signora Pfister (marzo 2020). Durante il suo viaggio in India all'età di 44 anni, la signora Pfister cadde. Il referto della conseguente tomografia computerizzata cerebrale non mostrò rilevanti risultati. Durante il volo di ritorno, si è intorpidita e faticava a stare in piedi. Si è recata dal medico di famiglia, il quale l'ha mandata all'ospedale più vicino. Durante il tragitto verso l'ospedale, la donna ha perso più volte conoscenza e tutt'ora non si ricorda del trasferimento all'ospedale. Per sua sorella, la signora Marti, di due anni più giovane, è stato uno shock quando ha saputo della diagnosi. A causa della pandemia di Coronavirus, la signora Marti non è potuta andare a trovare la sorella, quindi ha ricevuto informazioni per telefono. L'emorragia cerebrale ha causato alla signora Pfister anche problemi cardiaci e polmonari. Inoltre, soffre da anni di poliartrite, trattata con una terapia soppressiva del sistema immunitario. La signora Pfister descrive il periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva e nella clinica di riabilitazione come molto stressante, poiché voleva solo tornare a casa. In gioventù ha fatto uso di molte droghe, ma è riuscita a costruirsi una vita indipendente e a lavorare come meccanico. A causa dell'emorragia cerebrale, ha interrotto completamente la sua attività professionale durante la malattia e la riabilitazione, ma al momento dell'intervista aveva ripreso a lavorare a pieno ritmo. Attraverso le sue recenti esperienze, la signora Pfister riflette sulla sua vita ed è grata di essere sopravvissuta. Da allora è più attenta a sé stessa sia professionalmente che privatamente, esce spesso nella natura e cerca consapevolmente di allontanarsi dai beni di consumo. Tuttavia, si accorge anche di stancarsi più facilmente di prima, di aver bisogno alle volte di distanziarsi dalla vita lavorativa e che la sua capacità di pensiero mostra alcuni deficit. La signora Marti ha vissuto molti alti e bassi con la sorella. È stato difficile per lei sopportare di non poter andar a trovare la sorella, la quale rifiutava diverse terapie durante la fase acuta. Ha potuto realizzare l'entità della situazione solo quando ha visto per la prima volta le cicatrici di sua sorella. Racconta come sua sorella sia diventata una "persona diversa" a causa dell'emorragia, senza riuscire a descrivere questo fenomeno in modo più dettagliato. Ha già vissuto questo cambiamento in sua madre, la quale ha cambiato le sue priorità nella vita dopo essere sopravvissuta ad un ictus. La signora Marti affronta le sfide e le paure con esercizi di yoga e pensieri spirituali. A causa dell'emorragia della sorella e dell'ictus della madre, la signora Marti si è sottoposta ad uno screening per aneurisma. L'esame non mostrato evidenze. La signora Pfister vive con il suo gatto e ha una relazione stabile. Sua sorella, la signora Marti, è sposata e ha un figlio. Entrambe le interviste si sono svolte durante incontri personali: l'intervista con la signora Marti è stata condotta nell'agosto 2021 presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della medicina (IBME), quella con la signora Pfister nel gennaio 2022 a casa sua.
Partecipante
Pfister (Betroffene)
La signora Marti e la signora Pfister sono sorelle. Insieme ripensano con diversi punti di vista all'emorragia cerebrale della signora Pfister (marzo 2020). Durante il suo viaggio in India all'età di 44 anni, la signora Pfister cadde. Il referto della conseguente tomografia computerizzata cerebrale non mostrò rilevanti risultati. Durante il volo di ritorno, si è intorpidita e faticava a stare in piedi. Si è recata dal medico di famiglia, il quale l'ha mandata all'ospedale più vicino. Durante il tragitto verso l'ospedale, la donna ha perso più volte conoscenza e tutt'ora non si ricorda del trasferimento all'ospedale. Per sua sorella, la signora Marti, di due anni più giovane, è stato uno shock quando ha saputo della diagnosi. A causa della pandemia di Coronavirus, la signora Marti non è potuta andare a trovare la sorella, quindi ha ricevuto informazioni per telefono. L'emorragia cerebrale ha causato alla signora Pfister anche problemi cardiaci e polmonari. Inoltre, soffre da anni di poliartrite, trattata con una terapia soppressiva del sistema immunitario. La signora Pfister descrive il periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva e nella clinica di riabilitazione come molto stressante, poiché voleva solo tornare a casa. In gioventù ha fatto uso di molte droghe, ma è riuscita a costruirsi una vita indipendente e a lavorare come meccanico. A causa dell'emorragia cerebrale, ha interrotto completamente la sua attività professionale durante la malattia e la riabilitazione, ma al momento dell'intervista aveva ripreso a lavorare a pieno ritmo. Attraverso le sue recenti esperienze, la signora Pfister riflette sulla sua vita ed è grata di essere sopravvissuta. Da allora è più attenta a sé stessa sia professionalmente che privatamente, esce spesso nella natura e cerca consapevolmente di allontanarsi dai beni di consumo. Tuttavia, si accorge anche di stancarsi più facilmente di prima, di aver bisogno alle volte di distanziarsi dalla vita lavorativa e che la sua capacità di pensiero mostra alcuni deficit. La signora Marti ha vissuto molti alti e bassi con la sorella. È stato difficile per lei sopportare di non poter andar a trovare la sorella, la quale rifiutava diverse terapie durante la fase acuta. Ha potuto realizzare l'entità della situazione solo quando ha visto per la prima volta le cicatrici di sua sorella. Racconta come sua sorella sia diventata una "persona diversa" a causa dell'emorragia, senza riuscire a descrivere questo fenomeno in modo più dettagliato. Ha già vissuto questo cambiamento in sua madre, la quale ha cambiato le sue priorità nella vita dopo essere sopravvissuta ad un ictus. La signora Marti affronta le sfide e le paure con esercizi di yoga e pensieri spirituali. A causa dell'emorragia della sorella e dell'ictus della madre, la signora Marti si è sottoposta ad uno screening per aneurisma. L'esame non mostrato evidenze. La signora Pfister vive con il suo gatto e ha una relazione stabile. Sua sorella, la signora Marti, è sposata e ha un figlio. Entrambe le interviste si sono svolte durante incontri personali: l'intervista con la signora Marti è stata condotta nell'agosto 2021 presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della medicina (IBME), quella con la signora Pfister nel gennaio 2022 a casa sua.
Partecipante
Novak (Betroffene)
La signora Novak ha avuto un'emorragia cerebrale nell'autunno del 2019 all'età di 52 anni. Mentre lavorava, ha sentito improvvisamente come uno scoppio, ha perso il controllo del corpo e la vista. Poiché era circondata da colleghi di lavoro, la catena di soccorso ha funzionato perfettamente. Dopo la diagnosi, è stata portata all'ospedale specializzato dove lo staff medico già la stava aspettando. L'intervento (coiling) è avvenuto il giorno stesso. Durante le due settimane di permanenza nel reparto di terapia intensiva, ha avuto forti mal di testa e ricorda le sue allucinazioni. Non riesce più a ricordare completamente le conversazioni. Nella clinica di riabilitazione ha avuto un sostegno fisico e psicologico. L'esperienza scioccante ha lasciato un segno duraturo su di lei, poiché la vita quotidiana della signora Novak è stata segnata dalla paura di dover essere nuovamente ricoverata in ospedale. Mentre si trovava nella clinica di riabilitazione, ricevette la notizia che anche sua madre era stata ricoverata nello stesso ospedale con la stessa diagnosi. Ciò significa che non solo la signora Novak era stata colpita da un'emorragia cerebrale, ma anche una sua parente. Fino a quel momento, non erano a conoscenza della predisposizione familiare della malattia. Al momento dell'intervista, la signora Novak era preoccupata che anche la figlia potesse soffrire di un aneurisma. La figlia non era ancora stata sottoposta ad un esame di screening. La signora Novak lavorava in un ufficio da 23 anni e a causa del suo congedo per malattia ha perso il lavoro alla scadenza del tempo prottetto contro il licenziamento. È stata molto fortunata a trovare subito un nuovo lavoro, dove è impiegata a tempo pieno. Le piace il fatto che nessuno nel suo nuovo lavoro conosca la sua storia medica, perché non vuole parlarne durante la giornata lavorativa. La signora Novak vive di nuovo in modo indipendente, guida l'auto e ama la fotografia. A causa della sua malattia ha perso il desiderio di leggere. Al momento dell'intervista, era ancora in trattamento psicologico perché aveva difficoltà a controllare le emozioni. Il colloquio si è svolto nel luglio 2021 a casa sua.
Partecipante
Frey (Betroffene)
Nel marzo 2020, la signora Frey ha avuto un'emorragia cerebrale all'età di 61 anni. Poiché il Covid era su tutti i giornali in quel momento, pensò di avere il virus e tornò a letto e dormì per diverse ore nonostante un forte mal di testa. Solo il giorno dopo ha telefonato al suo medico di famiglia per chiedere un parere. Il medico di base le consigliò di andare al pronto soccorso, così lei si recò a piedi all'ospedale. Si rese conto solo settimane dopo di quanto fosse stata malata. Dopo alcuni esami, come una tomografia computerizzata della testa, sarebbe stata trasferita all'ospedale specializzato. A quel tempo, pensava ancora di avere il covid, poiché nessuno le aveva detto quali fossero i risultati effettivamente. Quando finalmente è stata informata dei risultati all'ospedale specializzato, in un primo momento non voleva sottoporsi all'operazione perché temeva le conseguenze. Solo dopo un colloquio approfondito con il chirurgo si rese conto che avrebbe potuto morire in breve tempo senza un'operazione. La signora Frey ha criticato il fatto di non essere stata sufficientemente coinvolta nelle decisioni mediche durante il (troppo rumoroso) ricovero in terapia intensiva e di aver rifiutato di essere trasferita nella clinica di riabilitazione. La signora Frey vive da sola, è stata assistita dal suo compagno nelle prime settimane dopo il ricovero e poi è tornata a svolgere il suo vecchio lavoro di visual designer in libera professione. Si sente completamente guarita, ma si accorge anche di venir rapidamente sopraffatta da troppi stimoli. Dichiara di essere inoltre sopraffatta dal traffico. L'intervista si è svolta a casa sua nel luglio 2021.
Partecipante
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.
Partecipante
Suter (Betroffener)
Il signor Suter ha avuto un'emorragia subaracnoidea nel gennaio 2020. I sintomi sono iniziati alla festa aziendale mentre era in bagno. Si è subito reso conto che qualcosa non andava e ha chiamato la sua compagna. All'arrivo dell'ambulanza, l'uomo era ancora reattivo, ma soffriva di perdita dell'udito e continuava a vomitare. Ha avuto un decorso complessivamente molto buono, rendendosi conto solo a posteriori di quanto fosse grave la situazione nella fase acuta. Il signor Suter aveva 38 anni al momento dell'evento e lavorava come falegname. Viveva con la compagna e la figlia, che all'epoca dei fatti aveva 5 anni. Un anno dopo l'emorragia, stava così bene che ha inseguito il suo sogno e ha avviato un'attività in proprio come falegname. L'emorragia gli ha insegnato che la vita può finire in qualsiasi momento. Da allora ha preso meno sul serio i problemi quotidiani. Ha gestito le situazioni difficili con molto umorismo, cercando di non mettere in discussione tutto. L'intervista si è svolta online nel maggio 2021 con una connessione molto scarsa, motivo per cui ci sono ripetute interruzioni di parole e ritardi.
Partecipante
Soldo (Angehörige, Tochter)
All'età di 53 anni, la signora Soldo ha avuto un'emorragia subaracnoidea. Viveva con la famiglia del figlio e ha perso conoscenza mentre si occupava dei nipoti nell'ottobre 2019. La nuora ha immediatamente chiesto aiuto al vicino e ha chiamato i soccorsi. I soccorritori sono arrivati molto rapidamente. Poiché la diagnosi di emorragia cerebrale è stata fatta molto rapidamente, la signora Soldo è stata trasportata in aereo all'ospedale specializzato in breve tempo. Sebbene il tempo trascorso tra l'evento e la prima operazione sia stato molto breve, la donna ha subito molte complicazioni. Dopo l'operazione, la donna ha avuto un risanguinamento ed è stato necessario rimuovere parte della calotta cranica. All'inizio era paralizzata in tutto il corpo. Con il tempo, ha imparato di nuovo a reagire agli stimoli, a ritrarre le braccia e a muovere le dita a comando. Dopo il riposizionamento della calotta cerebrale, si è creata una raccolta di sangue cerebrale e la donna è stata nuovamente operata. Dopo l'operazione è rimasta completamente paralizzata. Al momento dell'intervista con la figlia, la signora Soldo viveva in una casa di riposo da oltre un anno. Aveva bisogno di molte cure e il personale infermieristico la mobilizzava su una sedia a rotelle una volta alla settimana. Abbiamo appreso dalla figlia che la signora Soldo è morta due mesi dopo l'intervista. La signora Soldo era divorziata, aveva due figli adulti e lavorava nel settore della ristorazione. La sua lingua madre era il bosniaco. Nel tempo libero si occupava della famiglia e del giardino. Il colloquio si è svolto con la figlia della vittima. Il giorno prima dell'emorragia, la figlia ha dato alla luce il suo secondo figlio. La sfida di occuparsi contemporaneamente di due figli e di sua madre, in coma in terapia intensiva, l'ha uccisa. Pur conoscendo la volontà della madre di non voler vivere su una sedia a rotelle, si è battuta per una terapia massimale. A posteriori e con l'esperienza di questa lunghissima storia di sofferenza, la signora Soldo (figlia della persona colpita) rimpiange le decisioni mediche. La signora Soldo (figlia dell'interessato) è sposata, ha due figli e lavora in un asilo nido. Divenne la tutrice legale della madre, dopo essersi consultata con il fratello. Il colloquio si è svolto in due date, poiché nella prima abbiamo avuto problemi tecnici. Il secondo appuntamento si è svolto a casa della figlia nell'agosto 2021. Poiché i suoi figli avevano visite, il sonoro sullo sfondo è molto vivace.
Partecipante
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Il signor Gerber (figlio della persona colpita) ha perso il padre 63enne a causa di un'emorragia cerebrale nel marzo 2020. Sua madre trovò il marito in preda a una crisi epilettica nella stalla della loro fattoria. Quando hanno chiamato l'ambulanza, il signor Gerber deve essere rimasto a terra già da qualche tempo. La diagnostica per immagini della testa ha rivelato un'emorragia con gravi danni cerebrali - il padre non ha reagito in nessun modo durante gli esami. Il quinto giorno la famiglia decise di rinunciare alle terapie e ai sostegni che mantenevano il padre in vita. Il padre è morto dopo un breve periodo di tempo nel reparto di cure palliative. Il signor Gerber (figlio della persona colpita) aveva 35 anni al momento dell'evento. L'emorragia si è verificata durante il primo lockdown durante la pandemia di Coronavirus. Le strutture sanitarie hanno imposto il divieto di visita in quel periodo. solo due parenti erano autorizzati ad entrare in ospedale per le decisioni di fine vita. Il signor Gerber (figlio) accompagnava la madre nelle visite in ospedale. Sentiva che era un grande peso prendere le decisioni senza che i suoi fratelli fossero presenti. Il signor Gerber (figlio) possiede tre fattorie con un grande allevamento di bestiame. Il padre lo assisteva nel lavoro quotidiano. La morte del padre è stato un grosso colpo nella sua vita.
Partecipante
Marti (Angehörige, Schwester)
vedi il profilo della Sig.ra Pfister
Partecipante
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Il signor Gerber (figlio della persona colpita) ha perso il padre 63enne a causa di un'emorragia cerebrale nel marzo 2020. Sua madre trovò il marito in preda a una crisi epilettica nella stalla della loro fattoria. Quando hanno chiamato l'ambulanza, il signor Gerber deve essere rimasto a terra già da qualche tempo. La diagnostica per immagini della testa ha rivelato un'emorragia con gravi danni cerebrali - il padre non ha reagito in nessun modo durante gli esami. Il quinto giorno la famiglia decise di rinunciare alle terapie e ai sostegni che mantenevano il padre in vita. Il padre è morto dopo un breve periodo di tempo nel reparto di cure palliative. Il signor Gerber (figlio della persona colpita) aveva 35 anni al momento dell'evento. L'emorragia si è verificata durante il primo lockdown durante la pandemia di Coronavirus. Le strutture sanitarie hanno imposto il divieto di visita in quel periodo. solo due parenti erano autorizzati ad entrare in ospedale per le decisioni di fine vita. Il signor Gerber (figlio) accompagnava la madre nelle visite in ospedale. Sentiva che era un grande peso prendere le decisioni senza che i suoi fratelli fossero presenti. Il signor Gerber (figlio) possiede tre fattorie con un grande allevamento di bestiame. Il padre lo assisteva nel lavoro quotidiano. La morte del padre è stato un grosso colpo nella sua vita.
Partecipante
Frey (Betroffene)
Nel marzo 2020, la signora Frey ha avuto un'emorragia cerebrale all'età di 61 anni. Poiché il Covid era su tutti i giornali in quel momento, pensò di avere il virus e tornò a letto e dormì per diverse ore nonostante un forte mal di testa. Solo il giorno dopo ha telefonato al suo medico di famiglia per chiedere un parere. Il medico di base le consigliò di andare al pronto soccorso, così lei si recò a piedi all'ospedale. Si rese conto solo settimane dopo di quanto fosse stata malata. Dopo alcuni esami, come una tomografia computerizzata della testa, sarebbe stata trasferita all'ospedale specializzato. A quel tempo, pensava ancora di avere il covid, poiché nessuno le aveva detto quali fossero i risultati effettivamente. Quando finalmente è stata informata dei risultati all'ospedale specializzato, in un primo momento non voleva sottoporsi all'operazione perché temeva le conseguenze. Solo dopo un colloquio approfondito con il chirurgo si rese conto che avrebbe potuto morire in breve tempo senza un'operazione. La signora Frey ha criticato il fatto di non essere stata sufficientemente coinvolta nelle decisioni mediche durante il (troppo rumoroso) ricovero in terapia intensiva e di aver rifiutato di essere trasferita nella clinica di riabilitazione. La signora Frey vive da sola, è stata assistita dal suo compagno nelle prime settimane dopo il ricovero e poi è tornata a svolgere il suo vecchio lavoro di visual designer in libera professione. Si sente completamente guarita, ma si accorge anche di venir rapidamente sopraffatta da troppi stimoli. Dichiara di essere inoltre sopraffatta dal traffico. L'intervista si è svolta a casa sua nel luglio 2021.
Partecipante
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Il signor Gerber (figlio della persona colpita) ha perso il padre 63enne a causa di un'emorragia cerebrale nel marzo 2020. Sua madre trovò il marito in preda a una crisi epilettica nella stalla della loro fattoria. Quando hanno chiamato l'ambulanza, il signor Gerber deve essere rimasto a terra già da qualche tempo. La diagnostica per immagini della testa ha rivelato un'emorragia con gravi danni cerebrali - il padre non ha reagito in nessun modo durante gli esami. Il quinto giorno la famiglia decise di rinunciare alle terapie e ai sostegni che mantenevano il padre in vita. Il padre è morto dopo un breve periodo di tempo nel reparto di cure palliative. Il signor Gerber (figlio della persona colpita) aveva 35 anni al momento dell'evento. L'emorragia si è verificata durante il primo lockdown durante la pandemia di Coronavirus. Le strutture sanitarie hanno imposto il divieto di visita in quel periodo. solo due parenti erano autorizzati ad entrare in ospedale per le decisioni di fine vita. Il signor Gerber (figlio) accompagnava la madre nelle visite in ospedale. Sentiva che era un grande peso prendere le decisioni senza che i suoi fratelli fossero presenti. Il signor Gerber (figlio) possiede tre fattorie con un grande allevamento di bestiame. Il padre lo assisteva nel lavoro quotidiano. La morte del padre è stato un grosso colpo nella sua vita.
Partecipante
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.
Partecipante
Marti (Angehörige, Schwester)
vedi il profilo della Sig.ra Pfister
Partecipante
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.
Sfide dopo un danno cerebrale
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Sfide dopo un danno cerebrale
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Non ha mostrato alcuna reazione
Le reazioni sono segni vitali in cui interagiscono percezione, nervi e muscoli. Nei primi giorni è emerso che il signor Gerber non rispondeva a nessuno stimolo. La famiglia ha deciso di non tenere in funzione le macchine di supporto vitale.
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Lesioni cerebrali
Stupar (Betroffener)
"La vostra vita è completamente cambiata"
Il signor Stupar descrive come la sua vita sia cambiata in seguito all'emorragia. Si descrive come una persona iperattiva che all'improvviso si ritrova su una sedia a rotelle e deve imparare lentamente ad affrontare di nuovo le sfide della vita quotidiana. Ha sperimentato ripetutamente delle ricadute.
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Lesioni cerebrali
Soldo (Angehörige, Tochter)
"Ora è allettata"
La signora Soldo reagisce con gli occhi a voci familiari. Si macchia dappertutto quando si sdraia e le sue articolazioni sono rigide. La figlia non sa se la madre è in grado di capire ciò che la circonda.
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Lesioni cerebrali
Pfister (Betroffene)
Ci vuole tempo per ricostruire i muscoli
A causa del lungo periodo trascorso a letto, la signora Pfister ha dovuto prima ricostruire i suoi muscoli. Ha anche una debolezza a un occhio che non riesce sempre ad aprire completamente.
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Lesioni cerebrali
Frey (Betroffene)
La signora Frey dimentica alcune cose, a volte
La signora Frey non sa se da quando ha avuto l'emorragia cerebrale dimentica di più o se presta più attenzione.
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Lesioni cerebrali
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Il signor Ristova ha perso molte delle sue capacità
La signora Ristova deve sostenere il marito nella vita quotidiana. Ciò è dimostrato, ad esempio, dal fatto che deve preparare il cibo con molta attenzione. Il figlio in età scolare non riceve alcun sostegno dal padre per i compiti.
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Lesioni cerebrali
Pfister (Betroffene)
Per la signora Pfister l'emorragia cerebrale è sempre una buona scusa
La signora Pfister continua a dimenticare qualcosa o si accorge di non finire le frasi. All'inizio, a causa della stanchezza, riusciva a concentrarsi su qualcosa solo per un massimo di due ore.
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Suter (Betroffener)
"Un attacco di panico uscito dal nulla"
Il signor Suter ricorda di aver avuto un attacco di panico una volta tornato a casa. Avrebbe preferito chiamare l'ambulanza. La moglie è riuscita a calmarlo.
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Novak (Betroffene)
La paura domina la sua vita quotidiana
La signora Novak vive ogni giorno con la paura di un'altra emorragia cerebrale. Nonostante i disturbi del sonno che ne derivano, è riuscita a trovare la forza di socializzare con altre persone e di stabilire nuovi rituali nella sua vita quotidiana.
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Lesioni cerebrali
Stupar (Betroffener)
Il signor Stupar era sul punto di "perdere la sua stabilità mentale".
La diagnosi e i forti farmaci hanno spinto il signor Stupar ai suoi limiti mentali.
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Pfister (Betroffene)
La signora Pfister è “molto sensibile, piange facilmente”
La signora Pfister riferisce di essere diventata molto più emotiva dopo l'emorragia cerebrale.
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Novak (Betroffene)
Prima dell'emorragia cerebrale, guidare era la sua attività preferita
La signora Novak non si è fidata di sé al volante per molto tempo. Per prima cosa ha dovuto riacquistare fiducia in sé stessa dopo l'emorragia. Al momento dell'intervista, ha ripreso a guidare, ma parla delle paure che la accompagnano.
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Pfister (Betroffene)
La signora Frey non andò mai più in bicicletta
La signora Frey viene rapidamente travolta dal traffico stradale. Quando diversi utenti della strada si incrociano, deve stare molto attenta. In queste occasioni di sovrastimolazione, il suo corpo reagisce con le vertigini.
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Stupar (Betroffener)
Al signor Stupar è stata ritirata la licenza per il trasporto di passeggeri
Il signor Stupar è autorizzato a guidare di nuovo, ma la sua patente supplementare non è stata rinnovata. Questo gli dimostra quanto la malattia influisca sul suo futuro.
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Marti (Angehörige, Schwester)
Guidare è sempre stato molto importante per sua sorella
La signora Marti riferisce che sua sorella ha perso la patente di guida durante un controllo di polizia. Anche se la sorella, che ha una formazione da meccanico d'auto, ora si rende conto di quanto stress le causasse la guida.
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Pfister (Betroffene)
La vita è più rilassante senz'auto
Dopo che la signora Pfister ha perso la patente di guida, vede quali sono i fattori di stress che vengono eliminati.
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Suter (Betroffener)
Il signor Suter si mise in proprio un anno dopo l'evento di emorragia.
Il signor Suter si è reintrodotto gradualmente nel mondo del lavoro e, ripensandoci, è tornato a lavorare troppo presto. Solo a distanza di tempo si rende conto che avrebbe dovuto prendersi più tempo.
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Novak (Betroffene)
La signora Novak ha perso il lavoro a causa della sua storia medica
La signora Novak ha lavorato per lo stesso datore di lavoro per 23 anni. A causa dell'emorragia cerebrale e della relativa riabilitazione, è stata assente per diversi mesi. Dopo la scadenza della tutela contro il licenziamento, il datore di lavoro ha posto fine al rapporto di lavoro. La signora Novak è delusa di non aver avuto la possibilità di reintegrarsi professionalmente. Ha trovato subito un nuovo lavoro.
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Frey (Betroffene)
La signora Frey ha dovuto rifiutare alcuni ordini dopo l'emorragia
La signora Frey lavora autonomamente come illustratrice e pensava di poter continuare il suo lavoro già durante la terapia intensiva. Si è subito resa conto di quanto fosse difficile seguire i semplici compiti di routine e ha annullato l'incarico. Anche a distanza di settimane, il suo lavoro richiedeva molto più tempo del solito.
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Stupar (Betroffener)
Il sig. Stupar continua ad aumentare il suo carico di lavoro
Il signor Stupar lavora come infermiere geriatrico. Durante il reinserimento professionale, il suo lavoro quotidiano è stato reso più difficile dalla pandemia di Corona e da una sua infezione. Al momento dell'intervista, il signor Stupar svolgeva il suo vecchio lavoro al 50%, sperando di poter tornare alla sua percentuale di lavoro precedente nei mesi successivi.
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Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Il signor Ristova è molto triste per il fatto di non poter più lavorare nel settore delle costruzioni
Il signor Ristova soffre di gravi disturbi cognitivi e non può sollevare pesi per ridurre il rischio di emorragie. La moglie è grata che abbia trovato un impiego nel laboratorio protetto, perché a casa si sarebbe depresso.
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Novak (Betroffene)
La signora Novak è contenta che nessuno nel suo ambiente professionale conosca la sua storia medica.
La signora Novak ha nascosto la sua storia clinica sul nuovo posto di lavoro. È grata di avere qualche ora della giornata in cui non le si parla della sua salute.
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