Nel gennaio 2020 la signora Ristova ha portato suo marito quarantenne al pronto soccorso dell'ospedale più vicino a causa di un forte mal di testa. La famiglia macedone parla solo un tedesco stentato e l'evento si è svolto durante il loro ultimo giorno di vacanza. Il medico curante ha rimandato il signor Ristova a casa, poiché ha diagnosticato solo una tensione muscolare. Il signor Ristova ha sofferto i classici sintomi (forti mal di testa, nausea, pressione arteriosa alta) per una settimana, fino a quando ha perso conoscenza. A quel punto, l'emorragia era così avanzata che la sua vita è rimasta appesa ad un filo per diverse settimane. Il personale del servizio ambulanziero ha informato la signora Ristova che il marito non sarebbe riuscito a sopravvivere al volo verso l'ospedale specializzato. Il signor Ristova è sopravvissuto all'emorragia subaracnoidea e ha trascorso diverse settimane in terapia intensiva, dove è stato intubato e completamente monitorato. Ha avuto bisogno di una tracheotomia finché non è stato capace di respirare di nuovo da solo. Il signor Ristova ha imparato a muovere di nuovo tutte le parti del corpo e, dopo la sua permanenza nella clinica di riabilitazione, ha ripreso a vivere con la sua famiglia. Tuttavia, il signor Ristova non può più tornare alla sua vecchia vita. A causa dell'emorragia cerebrale, l'uomo presenta gravi deficit neurologici che non gli consentono di riprendere la sua abituale vita lavorativa. Desidera molto poter lavorare di nuovo nel settore delle costruzioni. Tuttavia, poiché non esegue più azioni logiche e non riesce a svolgere compiti semplici, viene seguito ed assistito quotidianamente in un laboratorio. Lui stesso non riconosce i prorpi deficit e si sente trattato ingiustamente, con un conseguente aumento del potenziale di conflitto. La signora Ristova è sopraffatta dalla situazione. Insieme al marito, ha due figli di 8 e 16 anni (al momento dell'emorragia). Parla del marito come del terzo figlio, di cui si deve anche prendere cura. Prima, il marito faceva due lavori, aiutava in casa e i figli a fare i compiti. Al momento dell'intervista, la signora Ristova gestiva la famiglia da sola, provvedendo al reddito familiare e prendendosi cura dei bambini. Ha descritto quanto fosse allo stremo, quanto avesse bisogno di sostegno psicologico e di recuperare le forze al più presto. Il colloquio si è svolto nell'agosto 2021 con la moglie nel loro appartamento.
AUDIO
Ristova aveva due lavori, si occupava dei bambini e contribuiva alla famiglia. La signora Ristova è ora responsabile di tutto e descrive quanto sia stressante la sua vita quotidiana.
TRASCRIZIONE

Soldo (Angehörige, Tochter)
La casa di cura costa 15.000 franchi al mese
I costi della casa sono a carico dell'AI e del Comune. Prima, però, sono state chieste le disponibilità finanziarie dei parenti.
Effetto per i parenti
Gerber (Angehöriger, Sohn)
Durante il lungo periodo di lutto, la madre ha avuto bisogno di assistenza 24 ore su 24.
Il signor Gerber ha una propria azienda agricola e ha sempre ricevuto molto sostegno dal padre. La morte del padre è avvenuta in un momento in cui il signor Gerber dipendeva particolarmente da lui. Come se non bastasse, ha dovuto occuparsi anche della madre e della gestione del funerale.
Effetto per i parenti
Nel gennaio 2020 la signora Ristova ha portato suo marito quarantenne al pronto soccorso dell'ospedale più vicino a causa di un forte mal di testa. La famiglia macedone parla solo un tedesco stentato e l'evento si è svolto durante il loro ultimo giorno di vacanza. Il medico curante ha rimandato il signor Ristova a casa, poiché ha diagnosticato solo una tensione muscolare. Il signor Ristova ha sofferto i classici sintomi (forti mal di testa, nausea, pressione arteriosa alta) per una settimana, fino a quando ha perso conoscenza. A quel punto, l'emorragia era così avanzata che la sua vita è rimasta appesa ad un filo per diverse settimane. Il personale del servizio ambulanziero ha informato la signora Ristova che il marito non sarebbe riuscito a sopravvivere al volo verso l'ospedale specializzato. Il signor Ristova è sopravvissuto all'emorragia subaracnoidea e ha trascorso diverse settimane in terapia intensiva, dove è stato intubato e completamente monitorato. Ha avuto bisogno di una tracheotomia finché non è stato capace di respirare di nuovo da solo. Il signor Ristova ha imparato a muovere di nuovo tutte le parti del corpo e, dopo la sua permanenza nella clinica di riabilitazione, ha ripreso a vivere con la sua famiglia. Tuttavia, il signor Ristova non può più tornare alla sua vecchia vita. A causa dell'emorragia cerebrale, l'uomo presenta gravi deficit neurologici che non gli consentono di riprendere la sua abituale vita lavorativa. Desidera molto poter lavorare di nuovo nel settore delle costruzioni. Tuttavia, poiché non esegue più azioni logiche e non riesce a svolgere compiti semplici, viene seguito ed assistito quotidianamente in un laboratorio. Lui stesso non riconosce i prorpi deficit e si sente trattato ingiustamente, con un conseguente aumento del potenziale di conflitto. La signora Ristova è sopraffatta dalla situazione. Insieme al marito, ha due figli di 8 e 16 anni (al momento dell'emorragia). Parla del marito come del terzo figlio, di cui si deve anche prendere cura. Prima, il marito faceva due lavori, aiutava in casa e i figli a fare i compiti. Al momento dell'intervista, la signora Ristova gestiva la famiglia da sola, provvedendo al reddito familiare e prendendosi cura dei bambini. Ha descritto quanto fosse allo stremo, quanto avesse bisogno di sostegno psicologico e di recuperare le forze al più presto. Il colloquio si è svolto nell'agosto 2021 con la moglie nel loro appartamento.
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Al Pronto Soccorso, suo marito non è stato preso sul serio
Il signor Ristova si è presentato al pronto soccorso con forti mal di testa ed è stato mandato a casa con una diagnosi di "tensione nervosa". Per una settimana ha sofferto di forti mal di testa, pressione alta e nausea. Dopo aver perso i sensi, è stato trasportato dalla Rega all'ospedale centrale più vicino.
Vivere la malattia
Lesioni cerebrali
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Il signor Ristova ha perso molte delle sue capacità
La signora Ristova deve sostenere il marito nella vita quotidiana. Ciò è dimostrato, ad esempio, dal fatto che deve preparare il cibo con molta attenzione. Il figlio in età scolare non riceve alcun sostegno dal padre per i compiti.
Sfide dopo un danno cerebrale
Lesioni cerebrali
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Il signor Ristova è molto triste per il fatto di non poter più lavorare nel settore delle costruzioni
Il signor Ristova soffre di gravi disturbi cognitivi e non può sollevare pesi per ridurre il rischio di emorragie. La moglie è grata che abbia trovato un impiego nel laboratorio protetto, perché a casa si sarebbe depresso.
Sfide dopo un danno cerebrale
Lesioni cerebrali
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
La signora Ristova si rimprovera costantemente
Quando il signor Ristova ha manifestato i primi sintomi, si è recato con riluttanza al pronto soccorso dove è stato nuovamente mandato via. Solo quando l'emorragia è stata tale da fargli perdere conoscenza, è stato curato adeguatamente. Ancora oggi, la signora Ristova si rimprovera di non aver insistito, anche se tutti le dicono che ha reagito bene.
Effetto per i parenti
Lesioni cerebrali
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
"Papà ha mal di testa"
Per il figlio era difficile capire perché la vita del padre fosse appesa a un filo, visto che aveva "solo" mal di testa. Anche se ha trovato un sostegno mentale grazie alla squadra di calcio, a scuola stava sempre peggio.
Effetto per i parenti
Lesioni cerebrali
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
"Non posso fare tutto da solo"
Ristova aveva due lavori, si occupava dei bambini e contribuiva alla famiglia. La signora Ristova è ora responsabile di tutto e descrive quanto sia stressante la sua vita quotidiana.
Effetto per i parenti
Lesioni cerebrali
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Probabilmente il marito ha avuto l' emorragia cerebrale perché c'era una predisposizione in famiglia
Anche il padre della persona colpita ha avuto un'emorragia cerebrale. Ora la signora Ristova si chiede se anche i suoi figli siano a rischio.
Effetto per i parenti
Lesioni cerebrali
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
La signora Ristova avrebbe bisogno di più tempo per se stessa
La signora Ristova è ancora alla ricerca di strategie per affrontare la sua vita quotidiana. Vorrebbe poter ridurre il lavoro per recuperare le forze.
Insegnamento e strategie
Lesioni cerebrali
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Percezione/comprensione della malattia: il signor Ristova si sente più sano di quanto sia valutato dall'ambiente circostante
La signora Ristova riferisce che il marito non può più svolgere il suo vecchio lavoro a causa di un deficit neurologico. Questo lo mette a dura prova. Lui stesso valuta il suo stato di salute come buono. Il medico di famiglia e la consulenza SUVA ritengono che il signor Ristova debba continuare a recuperare prima di poter lavorare di nuovo. Al momento dell'intervista, lavorava in un laboratorio protetto, in modo da avere un ritmo quotidiano regolare.
Decorso dopo un danno cerebrale acuto
Lesioni cerebrali
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
"No, non sono autorizzati a togliere i tubi"
Il marito della signora Ristova ha avuto un grave episodio di delirio mentre si trovava nel reparto di terapia intensiva. Mentre cercava di rimuovere i tubi e lasciare l'ospedale, il personale infermieristico gli ha dato dei guanti protettivi che gli hanno impedito di muoversi.
Decorso dopo un danno cerebrale acuto
Lesioni cerebrali
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Il signor Ristova non voleva andare in ospedale
Il signor Ristova era riluttante a contattare i servizi di emergenza. In altri passaggi dell'intervista, la signora Ristova racconta di essere riuscita a portarlo al pronto soccorso più vicino, dove è stato rimandato a casa con una diagnosi di tensione. È stato ricoverato solo quando ha perso conoscenza.
Processo decisionale
Lesioni cerebrali
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Si prevede che il signor Ristova dovrà convivere con numerose disabilità
Durante la fase acuta, la vita del signor Ristova era fortemente minacciata. I medici avevano previsto una vita con molte limitazioni fisiche. Oggi il signor Ristova vive di nuovo con la sua famiglia e può muoversi ovunque. Tuttavia, le sue capacità mentali sono limitate.
Processo decisionale
Lesioni cerebrali
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Il signor Ristova era confuso
Il signor Ristova era stato in coma durante la fase acuta e aveva avuto bisogno di una tracheotomia per sostenere la funzione respiratoria. Quando si è risvegliato, non riusciva a parlare a causa del tubo in gola. Giorni dopo, la moglie notò il suo stato confusionale. Il personale medico chiama questo quadro clinico "delirio".
Processo decisionale
Lesioni cerebrali
Ristova (Angehörige, Ehefrau)
Il signor Ristova aveva bisogno di guanti protettivi
Il signor Ristova era molto confuso nelle prime settimane dopo il coma e cercava motivi per lasciare l'ospedale. Capita che i pazienti cerchino di rimuovere cavi o drenaggi vitali. Per proteggersi, vengono forniti loro guanti protettivi o vengono fissate le mani al letto. Le misure di fissaggio creano tensioni che oscillano tra l'autonomia e l'assistenza. Da un lato rendono possibile la terapia, dall'altro rafforzano l'impulso a liberarsi e a interrompere la terapia. Per i familiari è spesso molto difficile visitare i propri cari quando si trovano a dover affrontare queste tensioni.
Processo decisionale
Lesioni cerebrali
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