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López (Betroffener)

All’età di 23 anni, il signor López ha subito un’emorragia cerebrale. Si è svegliato con un forte mal di testa, è riuscito a chiamare il medico e i soccorsi prima di perdere conoscenza. Dopo l’intervento è rimasto un mese in terapia intensiva, seguito da ricoveri in una clinica di riabilitazione, in un reparto di psichiatria acuta e in una struttura di residenza assistita. Lì ha reimparato abilità fondamentali come camminare, lavarsi e fare la spesa. La lesione cerebrale ha danneggiato il suo nervo ottico, tanto che ora ha solo circa il 5% della vista e percepisce l’ambiente circostante come attraverso un vetro smerigliato. Nella struttura di residenza assistita per persone con lesioni cerebrali e disabilità visive ha acquisito una certa autonomia. Al momento dell’intervista vive in un appartamento tutto suo ed è accompagnato da un cane guida per non vedenti. Gravi disturbi della memoria, tra cui blackout (momenti di assenza mentale) durante le terapie o sui mezzi pubblici, hanno reso necessario un accompagnamento intensivo. Ha seguito diversi approcci terapeutici, tra cui una terapia neuropsicologica, i cui esercizi continua a svolgere quotidianamente. A causa della sua ipovisione si sono verificate anche situazioni pericolose: una volta è caduto in seguito a causa di un incidente con il tram. Prima della lesione cerebrale, il signor López lavorava, tra l’altro, come autista di furgoni portavalori. Non può tornare a quella vita. Vive grazie all’assicurazione invalidità e a un’eredità. La sua quotidianità è caratterizzata da lunghe passeggiate con il suo cane, dall’attività sportiva in palestra e dal nuoto. La famiglia e gli amici svolgono un ruolo importante. Grazie al suo destino ha trovato la fede e si è costruito un ambiente stabile all’interno di una comunità cristiana, che gli offre sostegno e contatti sociali. Nell’intervista racconta come gestisce la spesa, riceve aiuto nelle pratiche burocratiche e parla del suo obiettivo di invecchiare. L’intervista si è svolta nei locali dell’università. Al momento dell’intervista il signor López aveva 29 anni.

VIDEO

Accettazione e movimento

Il signor López ha imparato ad accettare la sua situazione. Questa accettazione lo aiuta a gestire il fatto che, a causa della lesione cerebrale, a volte si senta disorientato. Questo gli permette oggi anche di ridere di sé stesso. Anche l'attività fisica gli fa bene. È particolarmente felice di aver trovato un allenatore che a sua volta fa affidamento su un cane guida per non vedenti.

Video Intervista

TRASCRIZIONE

Beh, ho sempre pensato che un giorno sarei potuto tornare alla mia vecchia vita. In realtà non me ne sono reso conto per molto tempo. E questo vale per la maggior parte delle persone con lesioni cerebrali: hanno la sensazione che prima o poi guariranno e potranno tornare indietro. Ecco perché la maggior parte di loro finisce per sviluppare disturbi psichici, perché hanno la sensazione che torneranno come prima, ma non sarà più come prima. Ma una volta accettato che non sarà più come prima e che si può davvero vivere, allora... allora va bene. Ero davvero semplicemente assente mentalmente. Poi qualcuno è venuto a riprendermi e sì. Cioè, avevo completamente dimenticato di essere nella sala di terapia. Sì. Ma io... io... per me ho sempre saputo di avere una lesione cerebrale, è così e basta. Sono solo un po' confusa ogni tanto. E ci sono riuscita a convivere, perché so che a volte capita. E poi ci rido sopra. È semplicemente... è davvero particolare. Ho conosciuto un istruttore di fitness che è ipovedente dalla nascita e ha anche un cane guida. Ci siamo conosciuti per caso, perché lui usava i comandi per cani e io ho sentito che aveva un cane guida. Abbiamo iniziato a parlare e lui mi ha detto che era un istruttore di fitness. E io: «Sì, è da tanto che cercavo questo». E ora vado da lui per l’allenamento in palestra, cioè per fare allenamento di forza, due volte alla settimana, già da due mesi. Mi piace molto anche nuotare. Vado a nuotare due volte alla settimana, il martedì e il giovedì. Sì, e sono davvero sempre in movimento. Non mi sono mai annoiata.

Altre esperienze di López (Betroffener)

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López (Betroffener)

All’età di 23 anni, il signor López ha subito un’emorragia cerebrale. Si è svegliato con un forte mal di testa, è riuscito a chiamare il medico e i soccorsi prima di perdere conoscenza. Dopo l’intervento è rimasto un mese in terapia intensiva, seguito da ricoveri in una clinica di riabilitazione, in un reparto di psichiatria acuta e in una struttura di residenza assistita. Lì ha reimparato abilità fondamentali come camminare, lavarsi e fare la spesa. La lesione cerebrale ha danneggiato il suo nervo ottico, tanto che ora ha solo circa il 5% della vista e percepisce l’ambiente circostante come attraverso un vetro smerigliato. Nella struttura di residenza assistita per persone con lesioni cerebrali e disabilità visive ha acquisito una certa autonomia. Al momento dell’intervista vive in un appartamento tutto suo ed è accompagnato da un cane guida per non vedenti. Gravi disturbi della memoria, tra cui blackout (momenti di assenza mentale) durante le terapie o sui mezzi pubblici, hanno reso necessario un accompagnamento intensivo. Ha seguito diversi approcci terapeutici, tra cui una terapia neuropsicologica, i cui esercizi continua a svolgere quotidianamente. A causa della sua ipovisione si sono verificate anche situazioni pericolose: una volta è caduto in seguito a causa di un incidente con il tram. Prima della lesione cerebrale, il signor López lavorava, tra l’altro, come autista di furgoni portavalori. Non può tornare a quella vita. Vive grazie all’assicurazione invalidità e a un’eredità. La sua quotidianità è caratterizzata da lunghe passeggiate con il suo cane, dall’attività sportiva in palestra e dal nuoto. La famiglia e gli amici svolgono un ruolo importante. Grazie al suo destino ha trovato la fede e si è costruito un ambiente stabile all’interno di una comunità cristiana, che gli offre sostegno e contatti sociali. Nell’intervista racconta come gestisce la spesa, riceve aiuto nelle pratiche burocratiche e parla del suo obiettivo di invecchiare. L’intervista si è svolta nei locali dell’università. Al momento dell’intervista il signor López aveva 29 anni.

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López (Betroffener)

Mi scoppia la testa

Il signor López ha chiamato dal al lavoro per darsi malato prima di perdere conoscenza.

Vivere la malattia

Lesioni cerebrali

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López (Betroffener)

Barriere comunicative e disturbi percettivi

Il signor López ha perso la vista a seguito di un'emorragia cerebrale. Nell'intervista racconta di non essere stato in grado di comunicare la sua perdita della vista. Della fase acuta sono disponibili delle fotografie che lo ritraggono a letto con un libro, un'immagine che contrasta con la sua effettiva percezione. Questa esperienza evidenzia la profonda discrepanza tra l'apparenza esteriore e l'esperienza interiore. Le limitazioni sensoriali e le barriere comunicative possono rappresentare una sfida nella fase iniziale delle malattie neurologiche.

Vivere la malattia

Lesioni cerebrali

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López (Betroffener)

I pensieri suicidi lo hanno portato in psichiatria

Il signor López è stato classificato due volte come a rischio di suicidio nella fase subacuta della sua malattia. Il primo episodio si è verificato quando ha tentato di ferirsi tagliandosi l'arteria del polso. La seconda volta si è informato attivamente sulle possibilità di ricorrere all'eutanasia. In entrambi i casi è stato trasferito coattivamente in una clinica psichiatrica. A posteriori, il signor López afferma chiaramente che non desidera essere mai più ricoverato in un reparto psichiatrico.

Decorso dopo un danno cerebrale acuto

Lesioni cerebrali

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López (Betroffener)

Primo incontro con il cane guida per non vedenti

Il signor López racconta come ha ottenuto il suo cane guida dopo aver perso la vista.

Decorso dopo un danno cerebrale acuto

Lesioni cerebrali

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López (Betroffener)

Assistenza nelle pratiche burocratiche

Il signor López riceve assistenza nelle attività amministrative che, a seguito della lesione cerebrale, gli risultano difficili. Tra queste figurano, tra l'altro, la gestione della corrispondenza, la compilazione di moduli e la preparazione della dichiarazione dei redditi. Questo aiuto gli consente di svolgere importanti attività quotidiane e di condurre una vita autonoma.

Decorso dopo un danno cerebrale acuto

Lesioni cerebrali

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López (Betroffener)

Il signor López ha avuto ripetuti svenimenti sui mezzi pubblici

A causa di ricorrenti «blackout» (momenti di assenza mentale), il signor López perdeva regolarmente la sua fermata sui mezzi pubblici. Grazie a una terapia neuropsicologica mirata, ha imparato a orientarsi nuovamente in modo autonomo sui mezzi pubblici. La terapia consisteva prevalentemente in esercizi strutturati al computer che hanno stimolato il suo orientamento e la sua attenzione, aiutandolo così ad acquisire maggiore sicurezza nella vita quotidiana.

Decorso dopo un danno cerebrale acuto

Lesioni cerebrali

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López (Betroffener)

Il signor López ha perso definitivamente la vista, ma ha imparato di nuovo a camminare

Quando il signor López è arrivato alla clinica di riabilitazione, era su una sedia a rotelle. Soffriva spesso di vertigini e riusciva a ricordare le cose solo per brevissimo tempo. Le forti vertigini gli provocavano nausea e vomito. Di conseguenza, ha perso molto peso. Durante la riabilitazione ha imparato di nuovo a camminare e ad allenare la memoria. Purtroppo, il suo nervo ottico, danneggiato dall'emorragia cerebrale, ha subito un danno permanente.

Decorso dopo un danno cerebrale acuto

Lesioni cerebrali

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López (Betroffener)

«Non ricordo più nulla di quello»

Il signor López non ricorda né la fase acuta né le conversazioni avute con il personale medico. Conosce il proprio comportamento e gli eventi solo attraverso i racconti dei suoi familiari.

Processo decisionale

Lesioni cerebrali

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López (Betroffener)

Sua madre voleva che redigesse un testamento biologico.

Su richiesta della madre, il signor López ha redatto delle direttive anticipate, poiché si era già trovato due volte in pericolo di vita. Per lui, le direttive anticipate sono un modulo facile da compilare che offre chiarezza ai propri cari.

Processo decisionale

Lesioni cerebrali

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López (Betroffener)

«Ho dedicato la mia vita a Dio»

Durante la fase acuta della malattia, il signor López è stato colto da attacchi di panico. Nella sua mente recitava preghiere senza sosta, finché improvvisamente è tornata la calma e ha avuto la sensazione di sentire la presenza di Dio. Da allora si sente profondamente legato alla fede.

Fede, religione e spiritualità

Lesioni cerebrali

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López (Betroffener)

«Chiedo sempre prima a Dio come devo fare.»

Il signor López nutre una profonda fiducia nella sua fede. Prima di prendere una decisione, chiede consiglio a Dio e poi decide cosa è meglio per lui.

Fede, religione e spiritualità

Lesioni cerebrali

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López (Betroffener)

Rendere visibile la disabilità

Il signor López ha avuto un incidente stradale a causa della sua disabilità visiva. Pensava che gli altri si accorgessero della sua disabilità. Da quando è successo l’incidente, porta sempre con sé un bastone bianco – uno strumento di ausilio per le persone con disabilità visiva – affinché gli altri capiscano che non vede bene.

Insegnamento e strategie

Lesioni cerebrali

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López (Betroffener)

Accettazione e movimento

Il signor López ha imparato ad accettare la sua situazione. Questa accettazione lo aiuta a gestire il fatto che, a causa della lesione cerebrale, a volte si senta disorientato. Questo gli permette oggi anche di ridere di sé stesso. Anche l'attività fisica gli fa bene. È particolarmente felice di aver trovato un allenatore che a sua volta fa affidamento su un cane guida per non vedenti.

Insegnamento e strategie

Lesioni cerebrali

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López (Betroffener)

L'emorragia cerebrale ha causato una lesione dei nervi ottici

Il signor López vede solo delle sagome, come attraverso un vetro smerigliato.

Sfide dopo un danno cerebrale

Lesioni cerebrali

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López (Betroffener)

Corsi di guida per non vedenti e ipovedenti

Guidare è sempre stato un grande hobby per il signor López e, prima dell'incidente, era anche la sua professione, che esercitava come autista di mezzi di trasporto. Per ritrovare la sensibilità alla guida dopo la perdita della vista, ha partecipato a un corso di guida per non vedenti e ipovedenti.

Sfide dopo un danno cerebrale

Lesioni cerebrali

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López (Betroffener)

Una vita quotidiana attiva e la gioia di vivere

Il signor López trascorre gran parte della giornata in giro con il suo cane guida per non vedenti e descrive la sua vita quotidiana come divertente. Ha deciso di non frequentare un laboratorio protetto, poiché non lo rendeva felice.

Sfide dopo un danno cerebrale

Lesioni cerebrali

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