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Steiner (Betroffener)

All’età di 52 anni, il signor Steiner ha subito un ictus. Mentre di notte si recava in bagno, si è accorto che aveva una gamba paralizzata, non riusciva più a camminare correttamente e ha avuto un conato di vomito. La sua ex compagna ha chiamato immediatamente l’ambulanza. In ospedale ha avuto un secondo ictus, che gli ha causato gravi difficoltà nel trovare le parole. Il signor Steiner ha pochi ricordi della fase acuta della malattia e della successiva riabilitazione. La causa era probabilmente una rara malattia del sangue che influisce sul sistema di coagulazione. Durante la riabilitazione ha reimparato a camminare: prima in sedia a rotelle, poi con il deambulatore. Soffre ancora di disturbi dell’equilibrio, ma è riuscito a reimparare ad andare in bicicletta. Dopo quattro mesi ha concluso il periodo di riabilitazione. La sua capacità di parlare era fortemente compromessa, per questo, con l’aiuto della logopedia, ha dedicato molto tempo agli esercizi di linguaggio e alla lettura ad alta voce. Continua a sottoporsi a fisioterapia, poiché soffre ripetutamente di crampi muscolari. Ha anche reimparato a svolgere attività quotidiane come l'uso del cellulare o la spesa. A volte ha difficoltà a orientarsi al supermercato. L'assunzione di betabloccanti limita ulteriormente le attività sportive. Anche dopo sette anni, le capacità fisiche e linguistiche dipendono fortemente dalla forma del giorno. Il signor Steiner ha redatto un testamento biologico, poiché è certo di non voler continuare a vivere in uno stato di passività. Il documento è custodito da sua sorella, che lo assiste anche nelle questioni amministrative. È consapevole di quanto possa essere gravoso per i familiari accompagnare una persona cara in uno stato di grave alterazione e in pericolo di vita. Professionalmente, il signor Steiner era attivo come artista di teatro e comico. Nel tentativo di tornare sul palcoscenico, si è reso conto che non solo il suo linguaggio era limitato, ma anche che i lunghi tempi di recupero non erano più compatibili con il programma teatrale. Lo sport è sempre stato importante per lui, ma anche in questo caso ha dovuto fare dei compromessi. L'intervista si è svolta sette anni dopo l'evento nei locali dell'università. A quel tempo il signor Steiner viveva in un appartamento in città e percepiva un'indennità di invalidità.

VIDEO

Leggere ad alta voce come esercizio quotidiano

Il signor Steiner si esercita ogni giorno per recuperare le sue capacità linguistiche. La lettura ad alta voce gli è particolarmente utile.

Video Intervista

TRASCRIZIONE

Sì. Proprio così, prima [la pronuncia] era estremamente faticosa. Il fatto è che – la cosa brutta è che faccio ogni giorno i miei esercizi di logopedia, davvero. In realtà lo consiglio a chiunque abbia difficoltà a parlare: fare semplicemente quei maledetti esercizi ogni giorno, anche se è faticoso. Oppure, cosa che mi ha aiutato molto in passato, leggere ad alta voce: prendevo semplicemente un libro e lo leggevo ad alta voce. Faticoso, ho un... abito in una casa estremamente acustica (con un'ottima acustica mal isolata acusticamente). Probabilmente molto fastidioso per i vicini. Ma aiuta tantissimo, semplicemente... è faticoso, ma aiuta. A me ha aiutato tantissimo. Prima... se penso a come parlavo allora e a come parlo oggi, la differenza è enorme, davvero.

Altre esperienze di Steiner (Betroffener)

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Steiner (Betroffener)

All’età di 52 anni, il signor Steiner ha subito un ictus. Mentre di notte si recava in bagno, si è accorto che aveva una gamba paralizzata, non riusciva più a camminare correttamente e ha avuto un conato di vomito. La sua ex compagna ha chiamato immediatamente l’ambulanza. In ospedale ha avuto un secondo ictus, che gli ha causato gravi difficoltà nel trovare le parole. Il signor Steiner ha pochi ricordi della fase acuta della malattia e della successiva riabilitazione. La causa era probabilmente una rara malattia del sangue che influisce sul sistema di coagulazione. Durante la riabilitazione ha reimparato a camminare: prima in sedia a rotelle, poi con il deambulatore. Soffre ancora di disturbi dell’equilibrio, ma è riuscito a reimparare ad andare in bicicletta. Dopo quattro mesi ha concluso il periodo di riabilitazione. La sua capacità di parlare era fortemente compromessa, per questo, con l’aiuto della logopedia, ha dedicato molto tempo agli esercizi di linguaggio e alla lettura ad alta voce. Continua a sottoporsi a fisioterapia, poiché soffre ripetutamente di crampi muscolari. Ha anche reimparato a svolgere attività quotidiane come l'uso del cellulare o la spesa. A volte ha difficoltà a orientarsi al supermercato. L'assunzione di betabloccanti limita ulteriormente le attività sportive. Anche dopo sette anni, le capacità fisiche e linguistiche dipendono fortemente dalla forma del giorno. Il signor Steiner ha redatto un testamento biologico, poiché è certo di non voler continuare a vivere in uno stato di passività. Il documento è custodito da sua sorella, che lo assiste anche nelle questioni amministrative. È consapevole di quanto possa essere gravoso per i familiari accompagnare una persona cara in uno stato di grave alterazione e in pericolo di vita. Professionalmente, il signor Steiner era attivo come artista di teatro e comico. Nel tentativo di tornare sul palcoscenico, si è reso conto che non solo il suo linguaggio era limitato, ma anche che i lunghi tempi di recupero non erano più compatibili con il programma teatrale. Lo sport è sempre stato importante per lui, ma anche in questo caso ha dovuto fare dei compromessi. L'intervista si è svolta sette anni dopo l'evento nei locali dell'università. A quel tempo il signor Steiner viveva in un appartamento in città e percepiva un'indennità di invalidità.

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Steiner (Betroffener)

In caso di ictus, ogni minuto conta

Quando il signor Steiner ha cercato di alzarsi durante la notte, ha sentito improvvisamente la gamba paralizzata e ha avuto un forte senso di nausea.

Vivere la malattia

Lesioni cerebrali

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Steiner (Betroffener)

Il signor Steiner ha avuto un secondo ictus durante la degenza in ospedale

Il signor Steiner non si rese conto che stava perdendo la capacità di parlare. Il personale infermieristico si accorse immediatamente della situazione e chiamò i medici al suo capezzale letto.

Vivere la malattia

Lesioni cerebrali

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Steiner (Betroffener)

«Ero un vegetale»

Guardando indietro, il signor Steiner descrive se stesso durante la fase acuta della malattia come un «vegetale» – un'espressione che per lui simboleggia uno stato in cui non riusciva più a cogliere alcuni aspetti della propria percezione. Nonostante la sua personalità solitamente gioviale, racconta di non aver provato alcun senso dell'umorismo in quel periodo.

Vivere la malattia

Lesioni cerebrali

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Steiner (Betroffener)

Fisioterapia, ergoterapia, logopedia e lezioni di canto

Per oltre due anni il signor Steiner ha seguito ogni settimana sedute di fisioterapia, ergoterapia e logopedia a sostegno del suo recupero dopo l'ictus. Oggi si sottopone solo a sedute di fisioterapia per trattare le zone del corpo doloranti o soggette a crampi. Per quanto riguarda le sue capacità linguistiche, riferisce di aver tratto particolare beneficio da un'insegnante di canto, il cui approccio differiva nettamente da quello della logopedista e gli ha fornito nuovi spunti nell'uso del linguaggio.

Decorso dopo un danno cerebrale acuto

Lesioni cerebrali

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Steiner (Betroffener)

«All'inizio si fanno i progressi maggiori»

Il signor Steiner ha imparato di nuovo a camminare durante la riabilitazione. All’inizio dipendeva dalla sedia a rotelle, poi da un deambulatore. Anche se continua ad avere una mobilità limitata, al momento dell’intervista era di nuovo in grado di camminare liberamente, ma non di fare jogging. Ha trovato la riabilitazione molto faticosa, poiché ogni giorno doveva sottoporsi a diverse terapie. La logopedia gli è stata particolarmente utile, poiché aveva difficoltà a parlare.

Decorso dopo un danno cerebrale acuto

Lesioni cerebrali

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Steiner (Betroffener)

«A volte sono le persone che circondano il paziente ad aver bisogno di maggiore aiuto rispetto al paziente stesso»

Il signor Steiner descrive l'enorme stress a cui sono stati sottoposti i suoi familiari, che hanno vissuto in piena consapevolezza quella situazione critica. Racconta che una sua parente lo ha accompagnato in ambulanza, con le sirene accese. In momenti come questi, la gravità della situazione diventa molto evidente per i familiari.

Processo decisionale

Lesioni cerebrali

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Steiner (Betroffener)

Stallo nella guarigione

Durante la fase acuta, il signor Steiner guardava con ottimismo al futuro e pensava che si sarebbe ripreso rapidamente dall’ictus. Due anni dopo, è contento di non aver saputo allora quanto le limitazioni a lungo termine avrebbero influenzato la sua vita quotidiana.

Processo decisionale

Lesioni cerebrali

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Steiner (Betroffener)

Il signor Steiner non sarebbe stato in grado di chiamare il pronto soccorso

Al momento dell'ictus, il signor Steiner viveva con la sua ex fidanzata. Quando si è reso conto che qualcosa non andava, l'ha chiamata. Lei ha immediatamente chiamato l'ambulanza.

Processo decisionale

Lesioni cerebrali

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Steiner (Betroffener)

Il signor Steiner trova interessante la religione

Per il signor Steiner, la religione e la fede non rivestono alcun ruolo nella sua vita. Tuttavia, gli interessa capire come altre persone traggano forza dalla propria fede. Per questo motivo cerca spesso di discutere di argomenti legati alla fede e, di tanto in tanto, legge testi religiosi.

Fede, religione e spiritualità

Lesioni cerebrali

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Steiner (Betroffener)

Leggere ad alta voce come esercizio quotidiano

Il signor Steiner si esercita ogni giorno per recuperare le sue capacità linguistiche. La lettura ad alta voce gli è particolarmente utile.

Insegnamento e strategie

Lesioni cerebrali

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Steiner (Betroffener)

Quando la sorella diventa un punto di riferimento

Da quando ha avuto l'ictus, sua sorella si occupa delle questioni amministrative.

Effetto per i parenti

Lesioni cerebrali

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Steiner (Betroffener)

L'importanza dell'attività fisica per la stabilità fisica

Per il signor Steiner l'attività fisica quotidiana è importante per mantenere la propria capacità di movimento. Ha constatato che un'attività fisica regolare contribuisce a garantire la sua mobilità nella vita di tutti i giorni. Nei giorni in cui gli manca la motivazione per muoversi, invece, nota che le sue capacità fisiche peggiorano. Soprattutto in questi «giorni no» fa fatica a salire le scale.

Sfide dopo un danno cerebrale

Lesioni cerebrali

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Steiner (Betroffener)

Reimparare le attività quotidiane

Il signor Steiner descrive, prendendo ad esempio la spesa, come abbia dovuto reimparare le azioni quotidiane dopo il trauma cranico. Ciò che prima era scontato, improvvisamente si è rivelato fonte di molte difficoltà.

Sfide dopo un danno cerebrale

Lesioni cerebrali

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Steiner (Betroffener)

Stato di assenza di pensieri

Il signor Steiner racconta che, dopo l’ictus, a volte aveva la sensazione che la sua mente fosse semplicemente vuota e che non dovesse pensare a nulla. Anche se in certi momenti trovava questo stato inquietante, gli permetteva di addormentarsi senza che i pensieri gli girassero in testa non appena si sdraiava. Allo stesso tempo, però, conosce anche l’opposto, quando i suoi pensieri gli sfrecciano nella mente come una «pallina da flipper».

Sfide dopo un danno cerebrale

Lesioni cerebrali

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Steiner (Betroffener)

Il signor Steiner non si sentiva più a suo agio al volante

Dopo l'ictus, il signor Steiner ha preso alcune lezioni di guida supplementari per verificare se fosse ancora in grado di guidare. Per un certo periodo ha continuato a viaggiare nel sud con un camper. Tuttavia, quando ha ammesso a se stesso di non sentirsi più a proprio agio sulle strade strette, ha deciso di vendere il camper. Da allora si sposta principalmente con i mezzi pubblici e in bicicletta.

Sfide dopo un danno cerebrale

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Steiner (Betroffener)

Ritorno sul palcoscenico e limiti personali

Dopo l'ictus, il signor Steiner voleva tornare sul palcoscenico. Con l'aiuto della sua manager di allora, ha messo in scena uno spettacolo sull'ictus. Anche se la prima rappresentazione gli è piaciuta molto, non è riuscito a portare avanti il programma teatrale a lungo termine. Nei giorni successivi non era più in grado di svolgere le sue normali attività lavorative, quindi non ha potuto onorare gli impegni per le successive esibizioni.

Sfide dopo un danno cerebrale

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Steiner (Betroffener)

Il signor Steiner misura la sua qualità di vita in base a una linea immaginaria

Il signor Steiner ripensa alla sua vita da artista, durante la quale si è divertito molto. Descrive la sua attuale qualità di vita come relativamente buona. Ha imparato che ai giorni difficili seguono sempre giorni migliori.

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