Huber (Betroffene)
All’età di 50 anni, la signora Huber ha sviluppato un melanoma nella parte posteriore della testa, causato da un carcinoma cutaneo maligno. Inizialmente pensava che i disturbi fossero dovuti a un torcicollo. I sintomi sono peggiorati: nausea, fame vorace e mal di testa sempre più intensi. Dopo una diagnosi errata al pronto soccorso, solo alla seconda visita medica è stata eseguita un’indagine diagnostica per immagini. È stato così scoperto un tumore di 5 cm che ha richiesto un intervento chirurgico d'urgenza. L'operazione è stata ritardata a causa dei farmaci che assumeva, per cui è rimasta in osservazione per alcuni giorni. Durante la degenza in ospedale ha osservato attentamente ciò che la circondava ed è rimasta comunque di buon umore. Ha apprezzato il sostegno della sua famiglia e l'attenzione di un'infermiera quando improvvisamente è stata colta dalla paura. La signora Huber è sposata, ha due figli e un cane. Prima dell’intervento, suo marito ha cercato di parlare con lei delle possibili decisioni; ora lei possiede un testamento biologico. L’intervento è andato bene, ma sono rimaste alcune limitazioni: funzionalità ridotta della mano sinistra, campo visivo limitato e problemi di orientamento temporale e spaziale. Ha rifiutato il ricovero in clinica di riabilitazione e voleva chiudere con la questione. Le limitazioni la fanno arrabbiare ancora oggi, soprattutto quando non riesce a fare le cose come al solito. Ha sviluppato strategie per la vita quotidiana, come ad esempio un appuntamento al massimo ogni mezza giornata e la preparazione la sera prima. Nel rapporto con la sua famiglia, a volte vorrebbe ritrovare la pazienza di un tempo. Prima della malattia lavorava come logopedista specializzata in disturbi della lettura, della matematica e della scrittura e aveva inoltre una formazione in grafica e web design. Il reinserimento lavorativo le ha però rapidamente mostrato i suoi limiti, costringendola a prendere in considerazione una rendita AI. Al momento dell’intervista la signora Huber aveva 54 anni. Il colloquio si è svolto all’Università di Zurigo.
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Un tè e un po' di ascolto: un piccolo gesto dal grande effetto
Prima dell'intervento, la signora Huber era molto spaventata. Le è stato di grande aiuto il fatto che un'infermiera le abbia portato una tazza di tè, si sia seduta accanto a lei e l'abbia ascoltata con attenzione.
Video Intervista
TRASCRIZIONE
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"Ora sto meglio di prima"
Dopo aver sperimentato sul proprio corpo la rapidità con cui la vita può finire, il signor Suter dà meno peso alle preoccupazioni quotidiane.
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Novak (Betroffene)
La malattia ha mostrato i veri amici
La signora Novak è stata abbandonata dagli amici a causa della sua malattia. Ha avuto anche esperienze sorprendentemente positive, perché le persone erano lì per lei. Non avrebbe mai creduto prima.
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Altre esperienze di Huber (Betroffene)
Huber (Betroffene)
All’età di 50 anni, la signora Huber ha sviluppato un melanoma nella parte posteriore della testa, causato da un carcinoma cutaneo maligno. Inizialmente pensava che i disturbi fossero dovuti a un torcicollo. I sintomi sono peggiorati: nausea, fame vorace e mal di testa sempre più intensi. Dopo una diagnosi errata al pronto soccorso, solo alla seconda visita medica è stata eseguita un’indagine diagnostica per immagini. È stato così scoperto un tumore di 5 cm che ha richiesto un intervento chirurgico d'urgenza. L'operazione è stata ritardata a causa dei farmaci che assumeva, per cui è rimasta in osservazione per alcuni giorni. Durante la degenza in ospedale ha osservato attentamente ciò che la circondava ed è rimasta comunque di buon umore. Ha apprezzato il sostegno della sua famiglia e l'attenzione di un'infermiera quando improvvisamente è stata colta dalla paura. La signora Huber è sposata, ha due figli e un cane. Prima dell’intervento, suo marito ha cercato di parlare con lei delle possibili decisioni; ora lei possiede un testamento biologico. L’intervento è andato bene, ma sono rimaste alcune limitazioni: funzionalità ridotta della mano sinistra, campo visivo limitato e problemi di orientamento temporale e spaziale. Ha rifiutato il ricovero in clinica di riabilitazione e voleva chiudere con la questione. Le limitazioni la fanno arrabbiare ancora oggi, soprattutto quando non riesce a fare le cose come al solito. Ha sviluppato strategie per la vita quotidiana, come ad esempio un appuntamento al massimo ogni mezza giornata e la preparazione la sera prima. Nel rapporto con la sua famiglia, a volte vorrebbe ritrovare la pazienza di un tempo. Prima della malattia lavorava come logopedista specializzata in disturbi della lettura, della matematica e della scrittura e aveva inoltre una formazione in grafica e web design. Il reinserimento lavorativo le ha però rapidamente mostrato i suoi limiti, costringendola a prendere in considerazione una rendita AI. Al momento dell’intervista la signora Huber aveva 54 anni. Il colloquio si è svolto all’Università di Zurigo.
Huber (Betroffene)
Referente per i familiari
Dopo la diagnosi di cancro, alla signora Huber e alla sua famiglia è stato assegnato un referente fisso che li ha aiutati ad adattare la vita quotidiana alla nuova situazione. È stato particolarmente importante che questa persona fosse disposta ad ascoltare le preoccupazioni e le domande e aiutasse la famiglia ad affrontare le sfide poste dalla malattia.
Decorso dopo un danno cerebrale acuto
Lesioni cerebrali
Huber (Betroffene)
Indicazioni orientative nel reparto di terapia intensiva
All'inizio, in terapia intensiva, la signora Huber si sentiva disorientata e insicura. Ha apprezzato molto i consigli e le spiegazioni chiare sulle cure mediche in corso, che l'hanno aiutata a orientarsi meglio.
Decorso dopo un danno cerebrale acuto
Lesioni cerebrali
Huber (Betroffene)
«Avevo la sensazione che non vedesse l'ora dell'intervento.»
La signora Huber è stata informata dal chirurgo in merito all'imminente intervento. In tale occasione ha appreso dove si trova il tumore, come verrà eseguito l'intervento e quali sono i fattori di rischio. Queste informazioni l'hanno aiutata a comprendere meglio la situazione. Nel complesso, si fidava del chirurgo, poiché lo considerava competente.
Processo decisionale
Lesioni cerebrali
Huber (Betroffene)
Rispetto agli altri, la signora Huber non prendeva la sua condizione troppo sul serio.
La signora Huber ha preso come riferimento le condizioni degli altri pazienti del reparto. In confronto, ha considerato la propria situazione meno grave, il che dimostra quanto la sua percezione fosse influenzata dal confronto e dall'osservazione degli altri.
Processo decisionale
Lesioni cerebrali
Huber (Betroffene)
A casa la sua famiglia piangeva molto.
La signora Huber si è resa conto solo in un secondo momento di quanto fosse stato pesante il carico per la famiglia.
Processo decisionale
Lesioni cerebrali
Huber (Betroffene)
«Forse l'ho rimosso.»
Prima dell'intervento, la signora Huber non era consapevole di quanto fosse incerta la sua prognosi e del fatto che fosse possibile un esito negativo. Prima dell'intervento, suo marito non riusciva a trovare le parole giuste per parlarle delle possibili conseguenze per il futuro.
Processo decisionale
Lesioni cerebrali
Huber (Betroffene)
Solo alla seconda visita medica le è stato prescritto un esame di diagnostica per immagini
Poiché il suo medico di famiglia non era disponibile, la signora Huber ha dovuto recarsi in un altro ambulatorio, dove il personale non la conosceva. Le sono stati prescritti antidolorifici ed esercizi per l'equilibrio, dopodiché è stata rimandata a casa. Solo alla seconda visita il medico di turno ha reagito, quando la signora Huber ha manifestato i sintomi tipici di una patologia neurologica.
Processo decisionale
Lesioni cerebrali
Huber (Betroffene)
Un tempo la signora Huber aveva un appuntamento dopo l'altro
La signora Huber ha imparato a riorganizzare la sua routine quotidiana. Ora dedica molto più tempo di prima agli appuntamenti. Nel farlo, confronta le sue capacità organizzative con quelle che aveva prima della lesione cerebrale e si rende conto di quanto sia cambiata la sua pianificazione.
Identità
Lesioni cerebrali
Huber (Betroffene)
Delimitazione
La signora Huber ha imparato a mantenere meglio le distanze.
Insegnamento e strategie
Lesioni cerebrali
Huber (Betroffene)
Un tè e un po' di ascolto: un piccolo gesto dal grande effetto
Prima dell'intervento, la signora Huber era molto spaventata. Le è stato di grande aiuto il fatto che un'infermiera le abbia portato una tazza di tè, si sia seduta accanto a lei e l'abbia ascoltata con attenzione.
Insegnamento e strategie
Lesioni cerebrali
Huber (Betroffene)
Un messaggio per il caso peggiore
La signora Huber ha lasciato ai suoi figli un messaggio nel caso in cui non si fosse più risvegliata dopo l'operazione.
Effetto per i parenti
Lesioni cerebrali
Huber (Betroffene)
Campo visivo ridotto
Dopo l'intervento, la signora Huber ha un campo visivo ridotto. Questa limitazione della vista influisce su diverse situazioni quotidiane. Lo dimostra in modo particolarmente evidente prendendo ad esempio la preparazione dei pasti: attività come tagliare gli alimenti le risultano più difficili, poiché non riesce a percepire in modo affidabile gli oggetti nella parte inferiore del suo campo visivo.
Sfide dopo un danno cerebrale
Lesioni cerebrali
Huber (Betroffene)
Problemi di orientamento
Dopo l'intervento, la signora Huber ha difficoltà a orientarsi sia su piattaforme virtuali che fisiche. Ciò si manifesta, ad esempio, quando lavora al computer, dove le risulta difficile navigare tra i programmi o utilizzare la tastiera. Problemi simili li riscontra anche nei grandi parcheggi multipiano, dove l’orientamento spaziale le crea difficoltà. Allo stesso tempo riflette criticamente su questa esperienza e osserva che le difficoltà di orientamento in tali situazioni potrebbero anche essere parte della sua personalità.
Sfide dopo un danno cerebrale
Lesioni cerebrali
Huber (Betroffene)
La signora Huber si arrabbia quando non riesce a compiere determinate azioni in modo mirato
Rispetto ad altre persone con lesioni cerebrali, la signora Huber percepisce le proprie limitazioni come meno gravi.
Processo decisionale
Lesioni cerebrali
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