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Stupar (Betroffener)

Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.

AUDIO

Al signor Stupar è stata ritirata la licenza per il trasporto di passeggeri

Il signor Stupar è autorizzato a guidare di nuovo, ma la sua patente supplementare non è stata rinnovata. Questo gli dimostra quanto la malattia influisca sul suo futuro.

Video Intervista

TRASCRIZIONE

Mi sono trovato in una situazione in cui ho una licenza di taxi. Quindi non è una licenza di taxi, ma una categoria aggiuntiva di trasporto professionale di persone. Ciò significa che sono considerato un autista professionista. E gli esami si fanno una volta ogni due anni. Sono stato esaminato in riabilitazione e la mia licenza di guida è valida. L'esame è durato un'ora intera e tutto era perfetto, i riflessi erano pronti, tutto era perfetto. Poi ho ricevuto un invito dall'ufficio della circolazione stradale a sottopormi a questo esame, un esame regolare, e ho preso appuntamento con un medico qui a (nome della città). E mi ha visitato. Tutto era perfetto. Super. Firmato. E poi... mi ha chiesto se prendo regolarmente dei farmaci. Le ho detto di sì e lei mi ha chiesto perché. E io le ho detto: "Sa, sono stato operato di recente e non voglio avere quest'ansia", bla bla bla. È il Concor, 2,5 mg, un betabloccante. E mi hanno chiesto: "Che intervento ha subito? Che tipo di intervento?". E io ho detto che era un'ESA. Rottura di aneurisma. E poi ha cominciato: "No! Non può firmare questo. Deve andare da uno specialista". Bla bla bla. E allora le ho detto, ma dia un'occhiata alla sua dimissione dalla riabilitazione, o al massimo, dovrebbe, l'intera riabilitazione appartiene alla SUVA, il miglior neurologo, bla bla bla che hanno/ "No!", allora lei ha detto "sa, questo può essere molto pericoloso, non appartiene alla mia zona", ma ha preso 150 franchi. (Risate) Mio Dio! È tipico. Sì, e poi in qualche modo mi sono innervosito e mi è l'ansia. Non ho bisogno di quest'ansia. Quando torna dalla cosa, dalla riabilitazione. Sì. E ora questa... E ora questa, questa visita medica è in standby, perché costa 800 franchi per la visita stessa e cerco di coprirla con l'AI [assicurazione invalidità], se possibile. Sono autorizzato a guidare con la categoria B, ma per questa categoria aggiuntiva devo essere visitato all'istituto di medicina legale. E l'esame in sé costa troppo per me. È al di sopra del mio budget. E sto cercando di coprirlo in qualche modo con la flebo. Questa situazione mi ha in qualche modo fatto pensare che questa emorragia potrebbe in qualche modo peggiorare il mio futuro o non peggiorarlo, ma... darmi altre opzioni. Come questa. ... (a bassa voce) Sì (finisce a bassa voce) Questa è l'unica cosa, la cosa. Ma questo ha anche molto a che fare con i medici. Perché ci sono medici diversi. Ci sono personalità diverse. Forse se io, se io, sai, se io non avessi detto che avevo l'ESA, lei avrebbe già firmato, giusto? Quindi, in questo caso, sono io che ho giocato pulito. Così ho detto: "Sai, ho avuto l'ESA", bla bla bla. E sì, e lei ha reagito in base a ciò che le avevo detto. Sì, è così. Questo. Ma questo non ha avuto molta influenza su di me. Personalmente. Ma mi ha dato la sensazione che potesse in qualche modo cambiare il mio futuro.

Altre esperienze di Stupar (Betroffener)

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Stupar (Betroffener)

Il signor Stupar, padre di tre figli, ha avuto un'emorragia cerebrale nell'aprile 2020 all'età di 38 anni. Ha perso conoscenza nel bagno ed è stato rianimato dalla moglie, la quale ha immediatamente chiamato l'ambulanza. All'arrivo dell'ambulanza ha ripreso conoscenza, credendo di aver avuto un infarto. Dopo essergli stata diagnosticata un'emorragia subaracnoidea aneurismatica con la diagnostica per immagini (TC), è stato immediatamente trasferito all'ospedale specializzato. L'operazione (clipping) è stata eseguita la mattina successiva. A causa di complicazioni e comorbidità, durante la fase acuta della malattia ha perso circa 17 kg. Il processo di riabilitazione presso la clinica riabilitativa è stato un'intensa lotta per lui, non solo perché doveva recuperare il suo corpo e la sua mente, ma anche perché a causa delle restrizioni delle visite dei parenti dovute alla pandemia da Coronavirus si è sentito mancare la terra sotto i piedi nella sua stanza singola. Il signor Stupar ha lavorato come assistente infermieristico con persone affette da demenza e ha anche seguito una formazione infermieristica. Aveva anche la patente per il trasporto di persone. Al momento dell'intervista, non era ancora completamente riabilitato. Aveva un coach per la ricerca del lavoro fornito dall' assistenza per l'invalidità ed era nella fase di ricerca/ sviluppo di un lavoro adatto. Oltre ai problemi di concentrazione e ai mal di testa, soffriva regolarmente di mal di testa e di problemi di sensibilità alle gambe. La sua patente per il trasporto passeggeri è stata revocata a causa della diagnosi. Il signor Stupar è musicista e pescatore dilettante. Descrive come ha sentito la morte vicina e come ora trascorra il suo tempo in modo più consapevole. Il tempo trascorso con la famiglia gli sta particolarmente a cuore. L'intervista si è svolta online nell'agosto 2021.

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Stupar (Betroffener)

"Lei [mia moglie] mi ha praticamente rianimato"

Il signor Stupar è svenuto sotto la doccia l'ultimo giorno di vacanza. La moglie si è subito recata sul posto e ha chiamato i servizi di emergenza. Quando ha ripreso conoscenza, non riusciva più a vedere bene. Pensava di avere avuto un infarto.

Vivere la malattia

Lesioni cerebrali

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Stupar (Betroffener)

"La morte è davanti a te"

Il signor Stupar descrive la morte come una sensazione di freddo alla testa. Ha toccato con mano quanto velocemente la vita possa finire.

Vivere la malattia

Lesioni cerebrali

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Stupar (Betroffener)

Il signor Stupar ha perso oltre 16 chili

A causa di varie complicazioni ed effetti collaterali, il signor Stupar ha perso 17 chili. Non ha sentito molto il crampo dei vasi sanguigni nella testa (vasospasmo). Un'infiammazione della ghiandola salivare gli causò ancora più problemi. Gli effetti collaterali dell'antibiotico hanno provocato una grave diarrea.

Vivere la malattia

Lesioni cerebrali

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Stupar (Betroffener)

Ha a che fare con la doccia?

Il signor Stupar sa che l'aneurisma è congenito, ma si chiede se la rottura sia stata causata dalla doccia.

Vivere la malattia

Lesioni cerebrali

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Stupar (Betroffener)

"La vostra vita è completamente cambiata"

Il signor Stupar descrive come la sua vita sia cambiata in seguito all'emorragia. Si descrive come una persona iperattiva che all'improvviso si ritrova su una sedia a rotelle e deve imparare lentamente ad affrontare di nuovo le sfide della vita quotidiana. Ha sperimentato ripetutamente delle ricadute.

Sfide dopo un danno cerebrale

Lesioni cerebrali

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Stupar (Betroffener)

Il signor Stupar era sul punto di "perdere la sua stabilità mentale".

La diagnosi e i forti farmaci hanno spinto il signor Stupar ai suoi limiti mentali.

Sfide dopo un danno cerebrale

Lesioni cerebrali

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Stupar (Betroffener)

Al signor Stupar è stata ritirata la licenza per il trasporto di passeggeri

Il signor Stupar è autorizzato a guidare di nuovo, ma la sua patente supplementare non è stata rinnovata. Questo gli dimostra quanto la malattia influisca sul suo futuro.

Sfide dopo un danno cerebrale

Lesioni cerebrali

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Stupar (Betroffener)

Il sig. Stupar continua ad aumentare il suo carico di lavoro

Il signor Stupar lavora come infermiere geriatrico. Durante il reinserimento professionale, il suo lavoro quotidiano è stato reso più difficile dalla pandemia di Corona e da una sua infezione. Al momento dell'intervista, il signor Stupar svolgeva il suo vecchio lavoro al 50%, sperando di poter tornare alla sua percentuale di lavoro precedente nei mesi successivi.

Sfide dopo un danno cerebrale

Lesioni cerebrali

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Stupar (Betroffener)

Improvvisamente la moglie ebbe il ruolo di "capofamiglia"

Il signor Stupar vede come se sua moglie si fosse sacrificata per la famiglia. Non solo è rimasta al suo fianco, ma si è occupata completamente dei figli e delle finanze.

Effetto per i parenti

Lesioni cerebrali

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Stupar (Betroffener)

Il signor Stupar trascorre molto tempo con i suoi figli

I figli erano presenti quando Stupar è stato rianimato. Hanno pianto molto. Poiché il signor Stupar non lavorava a tempo pieno al momento dell'intervista, era spesso a casa a prendersi cura dei figli.

Effetto per i parenti

Lesioni cerebrali

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Stupar (Betroffener)

Il signor Stupar presta maggiore attenzione a se stesso e alla sua famiglia

Il signor Stupar ha imparato a dare valore alla sua vita grazie all'esperienza di pre-morte. In cambio, si prende più cura di sé e trascorre più tempo con le persone importanti per lui.

Insegnamento e strategie

Lesioni cerebrali

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Stupar (Betroffener)

"Testa alta e si va avanti"

Il signor Stupar vede che gli è stata data una seconda possibilità di vita. Si è reso conto di quanto velocemente si possa essere portati fuori strada. Ora fa progetti per il futuro e conduce uno stile di vita sano.

Insegnamento e strategie

Lesioni cerebrali

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Stupar (Betroffener)

Se il letto fa da sala da pranzo e da bagno – dipendenza permanente

Stupar descrive l'interazione tra lo stato di emergenza assoluta e la presenza del personale medico. La dipendenza diventa molto chiara, anche se la sua spiegazione è molto positiva.

Decorso dopo un danno cerebrale acuto

Lesioni cerebrali

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Stupar (Betroffener)

Durante la riabilitazione, il signor Stupar si è trovato improvvisamente a doversela cavare da solo

Mentre in terapia intensiva si è sotto stretta sorveglianza e il personale è sempre presente, la pace e la tranquillità di una stanza singola in una clinica di riabilitazione possono essere molto opprimenti, soprattutto se si è sopravvissuti a un evento potenzialmente letale. Il signor Stupar descrive le paure che improvvisamente hanno preso il sopravvento.

Decorso dopo un danno cerebrale acuto

Lesioni cerebrali

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Stupar (Betroffener)

Il signor Stupar soffre la pressione delle assicurazioni

Dopo la diagnosi, il signor Stupar ha dovuto riprendersi non solo fisicamente, ma anche psicologicamente. A causa dei forti antidolorifici, anche le sue prestazioni erano limitate. Il signor Stupar critica il fatto che i servizi di assistenza prestino troppo poca attenzione a queste limitazioni su più livelli, che portano a stanchezza, scarsa concentrazione ed esaurimento. Pensa che il sostegno potrebbe essere migliore, se le limitazioni fossero visibili.

Decorso dopo un danno cerebrale acuto

Lesioni cerebrali

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Stupar (Betroffener)

Il signor Stupar si è infettato con il Corona durante il periodo di convalescenza.

Il signor Stupar descrive di essere stato più esausto dopo l'infezione da Corona, che dopo la riabilitazione per l'emorragia cerebrale.

Decorso dopo un danno cerebrale acuto

Lesioni cerebrali

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Stupar (Betroffener)

La buona prognosi ha restituito le forze al signor Stupar.

Il signor Stupar si è sentito sollevato quando il neurochirurgo gli ha comunicato, sulla base delle immagini della tomografia computerizzata (TC), che non avrebbe avuto limitazioni. Dopo un anno e mezzo, non è ancora pienamente integrato professionalmente, ma spera di poter tornare presto a lavorare a normalmente. Questo dimostra che la comunicazione da parte del servizio medico ha un impatto diretto sul modo in cui le persone affrontano la loro malattia.

Processo decisionale

Lesioni cerebrali

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Stupar (Betroffener)

Il signor Stupar vede quanto sia facile prendere la strada sbagliata

Stupar vede il processo di recupero come una lotta interiore che può vincere. In questo modo, si sente un sopravvissuto di guerra. Questa sua esperienza precedente ha influenzato il recupero dall'emorragia cerebrale.

Identità

Lesioni cerebrali

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Stupar (Betroffener)

La forma del viso è cambiata

Il signor Stupar non solo ha perso 17 chili, ma ha anche una "ammaccatura" sul viso che lo infastidisce. Egli attenua questa affermazione negativa ridendo e accogliendola.

Identità

Lesioni cerebrali

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Stupar (Betroffener)

Il signor Stupar si accorge di percepire il suo ambiente in modo diverso

Il signor Stupar si sente osservato e stigmatizzato dal suo ambiente. Lui stesso non avverte alcun cambiamento a causa della malattia. Tuttavia, descrive di aver stabilito delle priorità nella vita in modo diverso a causa dell'esperienza di pre-morte. Ha imparato ad apprezzare la sua vita e a godersi ogni giorno. Adatta le restrizioni imposte dalla malattia ("non posso più") in azioni attive ("non condivido più"). Le transizioni tra le possibili restrizioni e gli effetti dell'esperienza di pre-morte appaiono così più fluide.

Identità

Lesioni cerebrali

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Stupar (Betroffener)

"Non importa cosa. Ma aiuta"

Per Stupar spiritualità significa yoga, meditazione, preghiera e lettura. In questo percorso ha imparato a guardare con gratitudine la sua vita e a concentrarsi sugli aspetti positivi della quotidianità.

Fede, religione e spiritualità

Lesioni cerebrali

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Stupar (Betroffener)

"Non voglio essere sempre il collega con l'emorragia cerebrale"

A volte il signor Stupar si ritira dal suo lavoro perché lavorare con le persone affette da demenza è molto impegnativo. Gli dà fastidio quando i colleghi gli chiedono se ha problemi di concentrazione. Desidera che il suo ambiente professionale sia meno giudicato.

Effetto per i parenti

Lesioni cerebrali

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