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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

All’età di 27 anni, la signora Brunner ha subito un ictus a causa di un disturbo della coagulazione, in cui un vaso sanguigno è stato occluso da un coagulo (trombosi venosa sinusale). Durante il viaggio di ritorno da una gita in città, ha improvvisamente manifestato forti mal di testa, nausea, vomito e spossatezza. Una volta a casa, ha dormito per oltre 48 ore, attribuendo inizialmente i disturbi a un mal di stomaco. Anche il servizio di pronto soccorso non ha valutato i sintomi come un’emergenza neurologica e l’ha rimandata a casa. Quando più tardi è svenuta in bagno e ha avuto bisogno dell’aiuto del marito, lui ha chiamato il numero di emergenza. Solo dopo che è stato consultato un neurologo sono stati avviati ulteriori accertamenti. Col senno di poi, si è resa conto di essersi trovata in una situazione potenzialmente letale. Durante la riabilitazione, l’attenzione si è concentrata soprattutto sulle limitazioni cognitive. Ha dovuto ricostruire passo dopo passo le sue capacità mentali, traendo particolare beneficio dalla terapia neuropsicologica. Prima dell’ictus, la signora Brunner lavorava come infermiera. Dopo la riabilitazione è passata a un impiego come coordinatrice di reparto e responsabile della pianificazione, che le ha permesso di avere una struttura lavorativa più pianificabile – un cambiamento che all’inizio ha trovato impegnativo. La signora Brunner si descrive come una persona che ha sempre avuto bisogno di molto tempo per sé stessa. Questo bisogno si è rafforzato dopo l’ictus: dopo stimoli intensi nella vita quotidiana, ha bisogno di pause di riposo e pianifica le attività sociali in modo da avere a disposizione un tempo di recupero sufficiente. Nel tempo libero le piace osservare gli uccelli, leggere e cucinare. L’intervista si è svolta insieme al marito nei locali dell’università. Poiché anche il signor Brunner è affetto da una lesione cerebrale, la sua esperienza è descritta in un profilo a sé stante. Al momento dell’intervista, la signora Brunner aveva 44 anni.

TESTO

Trasparenza sul posto di lavoro

Nel suo nuovo posto di lavoro, la signora Brunner ha ritenuto importante informare la sua responsabile in merito alla sua storia clinica. Durante i colloqui con i colleghi, chiede regolarmente un feedback per verificare se siano state riscontrate anomalie. In questo contesto, dimostra costantemente una buona qualità del lavoro.

TRASCRIZIONE

Quando ho presentato la mia candidatura, non l’ho detto [che avevo avuto un ictus], ma sapevo che poi avrei voluto parlarne con la mia responsabile e volevo essere trasparente. Gliel’ho detto, e lei mi ha risposto – glielo chiedo sempre durante i colloqui di valutazione: «Ti accorgi… ti accorgi di qualcosa?». Perché per me è davvero importante e lei dice sempre che forse se ne accorge quando non sono di buon umore, ma non ha mai notato alcun calo nella qualità del lavoro. E questo per me è molto importante. E sì, non andare sempre al lavoro euforici, credo sia normale, bisogna mantenere un po' di equilibrio.

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

All’età di 27 anni, la signora Brunner ha subito un ictus a causa di un disturbo della coagulazione, in cui un vaso sanguigno è stato occluso da un coagulo (trombosi venosa sinusale). Durante il viaggio di ritorno da una gita in città, ha improvvisamente manifestato forti mal di testa, nausea, vomito e spossatezza. Una volta a casa, ha dormito per oltre 48 ore, attribuendo inizialmente i disturbi a un mal di stomaco. Anche il servizio di pronto soccorso non ha valutato i sintomi come un’emergenza neurologica e l’ha rimandata a casa. Quando più tardi è svenuta in bagno e ha avuto bisogno dell’aiuto del marito, lui ha chiamato il numero di emergenza. Solo dopo che è stato consultato un neurologo sono stati avviati ulteriori accertamenti. Col senno di poi, si è resa conto di essersi trovata in una situazione potenzialmente letale. Durante la riabilitazione, l’attenzione si è concentrata soprattutto sulle limitazioni cognitive. Ha dovuto ricostruire passo dopo passo le sue capacità mentali, traendo particolare beneficio dalla terapia neuropsicologica. Prima dell’ictus, la signora Brunner lavorava come infermiera. Dopo la riabilitazione è passata a un impiego come coordinatrice di reparto e responsabile della pianificazione, che le ha permesso di avere una struttura lavorativa più pianificabile – un cambiamento che all’inizio ha trovato impegnativo. La signora Brunner si descrive come una persona che ha sempre avuto bisogno di molto tempo per sé stessa. Questo bisogno si è rafforzato dopo l’ictus: dopo stimoli intensi nella vita quotidiana, ha bisogno di pause di riposo e pianifica le attività sociali in modo da avere a disposizione un tempo di recupero sufficiente. Nel tempo libero le piace osservare gli uccelli, leggere e cucinare. L’intervista si è svolta insieme al marito nei locali dell’università. Poiché anche il signor Brunner è affetto da una lesione cerebrale, la sua esperienza è descritta in un profilo a sé stante. Al momento dell’intervista, la signora Brunner aveva 44 anni.

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

La signora Brunner pensava di avere un'intossicazione alimentare

La signora Brunner ha avuto un ictus. Voleva solo dormire, perché aveva mal di testa, stanchezza e nausea. Si è recata al pronto soccorso solo dopo alcuni giorni.

Vivere la malattia

Lesioni cerebrali

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

Dolore, perdita di controllo e senso di impotenza durante una crisi epilettica

La signora Brunner racconta di un attacco epilettico di cui è stata consapevole che ha vissuto consapevolmente dopo aver subito un ictus. L'attacco ha rappresentato per lei una complicazione molto pesante, accompagnata da dolori intensi, da una sensazione di perdita di controllo e da un profondo senso di impotenza. Queste percezioni soggettive mettono in luce la dimensione emotiva e fisica di tali conseguenze neurologiche.

Vivere la malattia

Lesioni cerebrali

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

Terapia, visite mediche e una routine quotidiana ben definita

All'inizio del suo percorso di guarigione, la signora Brunner si recava regolarmente alle sedute di fisioterapia ed ergoterapia. Inoltre, doveva recarsi spesso dal medico di famiglia per sottoporsi ad analisi del sangue. Per dare una struttura fissa alla sua giornata, ogni mattina metteva la sveglia alle otto e si alzava puntuale.

Decorso dopo un danno cerebrale acuto

Lesioni cerebrali

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

La signora Brunner ha tratto particolare beneficio dalla terapia neuropsicologica

Per recuperare la propria capacità lavorativa, la signora Brunner si è sottoposta principalmente a trattamenti fisioterapici e neuropsicologici. Nell'ambito della neuropsicologia ha allenato in modo mirato le capacità cognitive necessarie per la sua attività professionale quotidiana, ad esempio nella stesura dei turni di servizio lavoro.

Decorso dopo un danno cerebrale acuto

Lesioni cerebrali

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

Tutela della privacy

Durante l'inserimento di un catetere vescicale, l'infermiera responsabile ha prestato particolare attenzione al rispetto della privacy. Ha chiesto al medico presente di lasciare la stanza per garantire alla paziente una maggiore intimità.

Decorso dopo un danno cerebrale acuto

Lesioni cerebrali

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

L'odore dei disinfettanti fa riaffiorare il ricordo del reparto di terapia intensiva

La signora Brunner ricorda diverse impressioni del suo soggiorno in terapia intensiva, tra cui anche immagini interiori che percepiva ad occhi chiusi. Ancora oggi le è particolarmente vivo nella memoria l'odore dei disinfettanti, che le ricorda immediatamente quel periodo. In qualità di infermiera qualificata, osservava l'ambiente circostante anche da un punto di vista professionale, con lo sguardo di un'operatrice sanitaria.

Decorso dopo un danno cerebrale acuto

Lesioni cerebrali

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

Le persone affette da questa patologia sono spesso esperte del proprio quadro clinico

La signora Brunner si è sentita sminuita dalle sue curanti, poiché queste davano per scontato che, essendo un'infermiera specializzata in un altro settore, «non ne sapesse comunque nulla».

Processo decisionale

Lesioni cerebrali

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

«Me l'ha spiegato in modo molto plausibile»

Durante la visita ematologica, la signora Brunner ha ricevuto una consulenza approfondita. Questa consulenza l'ha aiutata ad acquisire fiducia nel trattamento, nonostante la sua paura dei possibili effetti collaterali dei farmaci prescritti.

Processo decisionale

Lesioni cerebrali

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

Dal sospetto di intossicazione alimentare alle cure di emergenza

La signora Brunner si è recata inizialmente presso uno studio medico locale, poiché pensava di avere un'intossicazione alimentare (vedi «Event»). Quando le sue condizioni sono peggiorate, suo marito ha chiamato il numero di emergenza. Al telefono ha dovuto insistere affinché le venisse inviata un'ambulanza, dopo che inizialmente era stato consigliato di rivolgersi al medico di famiglia il giorno successivo.

Processo decisionale

Lesioni cerebrali

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

Aspettative dell'ambiente circostante

La signora Brunner trova sgradevole che le persone che la circondano le facciano domande sulla situazione professionale o finanziaria di suo marito. Allo stesso tempo, ritiene che sia un vantaggio il fatto che lei lavori e che suo marito si occupi della casa grazie all’assicurazione invalidità.

Effetto per i parenti

Lesioni cerebrali

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

Quando la stanchezza porta a tensioni

Dopo una giornata di lavoro, la signora Brunner è spesso sopraffatta dagli stimoli e desidera trovare un po’ di tranquillità a casa. Questo fa sì che suo marito a volte si senta messo da parte.

Effetto per i parenti

Lesioni cerebrali

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

La depressione come disabilità invisibile

La signora Brunner racconta che, dopo l'ictus, si sente meno stabile dal punto di vista emotivo. Poiché per lei è importante dare sempre il meglio di sé sul lavoro, le pesa il fatto che una menomazione così invisibile determini la sua vita quotidiana.

Sfide dopo un danno cerebrale

Lesioni cerebrali

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

Equilibrio tra riorientamento professionale e momenti di riposo

Dopo l'ictus, la signora Brunner ha avuto l'opportunità di lavorare in un centro di coordinamento nel settore dell'assistenza. Successivamente è tornata a svolgere attività di assistenza diretta. Poiché ha bisogno di più pause rispetto a prima, ha deciso di ridurre il suo carico di lavoro all'80% per avere un giorno di riposo in più.

Sfide dopo un danno cerebrale

Lesioni cerebrali

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Brunner (Betroffene und Angehörige, Partnerin)

Trasparenza sul posto di lavoro

Nel suo nuovo posto di lavoro, la signora Brunner ha ritenuto importante informare la sua responsabile in merito alla sua storia clinica. Durante i colloqui con i colleghi, chiede regolarmente un feedback per verificare se siano state riscontrate anomalie. In questo contesto, dimostra costantemente una buona qualità del lavoro.

Sfide dopo un danno cerebrale

Lesioni cerebrali

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