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Novak (Betroffene)

La signora Novak ha avuto un'emorragia cerebrale nell'autunno del 2019 all'età di 52 anni. Mentre lavorava, ha sentito improvvisamente come uno scoppio, ha perso il controllo del corpo e la vista. Poiché era circondata da colleghi di lavoro, la catena di soccorso ha funzionato perfettamente. Dopo la diagnosi, è stata portata all'ospedale specializzato dove lo staff medico già la stava aspettando. L'intervento (coiling) è avvenuto il giorno stesso. Durante le due settimane di permanenza nel reparto di terapia intensiva, ha avuto forti mal di testa e ricorda le sue allucinazioni. Non riesce più a ricordare completamente le conversazioni. Nella clinica di riabilitazione ha avuto un sostegno fisico e psicologico. L'esperienza scioccante ha lasciato un segno duraturo su di lei, poiché la vita quotidiana della signora Novak è stata segnata dalla paura di dover essere nuovamente ricoverata in ospedale. Mentre si trovava nella clinica di riabilitazione, ricevette la notizia che anche sua madre era stata ricoverata nello stesso ospedale con la stessa diagnosi. Ciò significa che non solo la signora Novak era stata colpita da un'emorragia cerebrale, ma anche una sua parente. Fino a quel momento, non erano a conoscenza della predisposizione familiare della malattia. Al momento dell'intervista, la signora Novak era preoccupata che anche la figlia potesse soffrire di un aneurisma. La figlia non era ancora stata sottoposta ad un esame di screening. La signora Novak lavorava in un ufficio da 23 anni e a causa del suo congedo per malattia ha perso il lavoro alla scadenza del tempo prottetto contro il licenziamento. È stata molto fortunata a trovare subito un nuovo lavoro, dove è impiegata a tempo pieno. Le piace il fatto che nessuno nel suo nuovo lavoro conosca la sua storia medica, perché non vuole parlarne durante la giornata lavorativa. La signora Novak vive di nuovo in modo indipendente, guida l'auto e ama la fotografia. A causa della sua malattia ha perso il desiderio di leggere. Al momento dell'intervista, era ancora in trattamento psicologico perché aveva difficoltà a controllare le emozioni. Il colloquio si è svolto nel luglio 2021 a casa sua.

TESTO

"È scoppiato qualcosa"

La signora Novak ha sentito uno scoppio alla testa mentre lavorava e ha chiamato il suo collega per chiedere aiuto. In breve tempo, perse il controllo del suo corpo.

TRASCRIZIONE

È semplice, è venuto fuori all'improvviso. Semplicemente, ho sentito qualcosa, qualsiasi cosa. Quindi posso dire che l'ho sentito. Che qualcosa è scoppiato, o non lo so. Come si fa a dirlo? Ma in quel momento, ovviamente, non sapevo cosa stesse succedendo e nemmeno mi sognavo che si arrivasse a tanto. Quindi, nel momento in cui me ne sono reso conto, ho sentito uno strano rumore e anche una strana sensazione. Io, in quel momento stavo ancora ridendo. Poi ho continuato a ridere e ho detto ad alta voce: "C'è qualcosa che non va". Me lo ricordo e poi ho continuato a camminare. E poi ho camminato, non so, per altri quattro o cinque metri fino alla prima porta. Ho aperto la porta e mi sono reso conto che non avevo più forza né sensibilità nelle gambe e nelle mani. Poi ho aperto la porta e mi sono appoggiato al muro e mi sono seduto lentamente sul pavimento, e poi sono peggiorato sempre di più. Quindi non ne ho idea. Solo male. E sempre/ ho perso sempre più sensibilità nelle mani e nelle gambe e in quel momento, quindi è successo tutto velocemente, in quel momento è successo/ è successo sul mio posto di lavoro. E in quel momento è passato il mio collega di lavoro e so che l'ho tenuto per il braccio (indica il braccio) e gli ho detto: "Aiutami, mi sento male". E riesco ancora a vederlo mentre mi guarda e ride. Fino a due minuti fa, eravamo in pausa insieme e ci stavamo divertendo e ridendo e lui mi ha guardato e ha riso e ha detto: "Cosa c'è che non va?". Quindi, in un certo senso, "non hai niente, vero?". E allora mi sono aggrappato a lui con la forza che ancora avevo e gli ho detto: "Sto davvero male". Dopo, non so che aspetto avessi o cosa fosse successo. So solo che nel frattempo è passato qualcun altro e so che improvvisamente aveva un'espressione diversa. Mi ha tolto gli occhiali. Ha dato gli occhiali all'altra persona e ha detto: "Aiutami, non sta bene". E poi è iniziato tutto. Così sono peggiorato sempre di più e poi/ non lo so. È successo così in fretta che sono arrivate altre persone. Hanno portato qualcun altro/qualcun altro ha portato la sedia da ufficio, mi ha fatto sedere su di essa e mi ha portato vicino all'uscita, ma io avevo già molto dolore lì. Quindi da lì (indica il collo) fino a lì (indica la sommità del capo) ricordo solo che stavo urlando e in quel momento sapevo che qualcosa non andava, ma naturalmente non sapevo cosa. È un dolore che non si può descrivere.

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Novak (Betroffene)

La signora Novak ha avuto un'emorragia cerebrale nell'autunno del 2019 all'età di 52 anni. Mentre lavorava, ha sentito improvvisamente come uno scoppio, ha perso il controllo del corpo e la vista. Poiché era circondata da colleghi di lavoro, la catena di soccorso ha funzionato perfettamente. Dopo la diagnosi, è stata portata all'ospedale specializzato dove lo staff medico già la stava aspettando. L'intervento (coiling) è avvenuto il giorno stesso. Durante le due settimane di permanenza nel reparto di terapia intensiva, ha avuto forti mal di testa e ricorda le sue allucinazioni. Non riesce più a ricordare completamente le conversazioni. Nella clinica di riabilitazione ha avuto un sostegno fisico e psicologico. L'esperienza scioccante ha lasciato un segno duraturo su di lei, poiché la vita quotidiana della signora Novak è stata segnata dalla paura di dover essere nuovamente ricoverata in ospedale. Mentre si trovava nella clinica di riabilitazione, ricevette la notizia che anche sua madre era stata ricoverata nello stesso ospedale con la stessa diagnosi. Ciò significa che non solo la signora Novak era stata colpita da un'emorragia cerebrale, ma anche una sua parente. Fino a quel momento, non erano a conoscenza della predisposizione familiare della malattia. Al momento dell'intervista, la signora Novak era preoccupata che anche la figlia potesse soffrire di un aneurisma. La figlia non era ancora stata sottoposta ad un esame di screening. La signora Novak lavorava in un ufficio da 23 anni e a causa del suo congedo per malattia ha perso il lavoro alla scadenza del tempo prottetto contro il licenziamento. È stata molto fortunata a trovare subito un nuovo lavoro, dove è impiegata a tempo pieno. Le piace il fatto che nessuno nel suo nuovo lavoro conosca la sua storia medica, perché non vuole parlarne durante la giornata lavorativa. La signora Novak vive di nuovo in modo indipendente, guida l'auto e ama la fotografia. A causa della sua malattia ha perso il desiderio di leggere. Al momento dell'intervista, era ancora in trattamento psicologico perché aveva difficoltà a controllare le emozioni. Il colloquio si è svolto nel luglio 2021 a casa sua.

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Novak (Betroffene)

"È scoppiato qualcosa"

La signora Novak ha sentito uno scoppio alla testa mentre lavorava e ha chiamato il suo collega per chiedere aiuto. In breve tempo, perse il controllo del suo corpo.

Vivere la malattia

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Novak (Betroffene)

"E se non apri mai più gli occhi?"

La signora Novak poté solo urlare di dolore. Aveva sempre paura di chiudere gli occhi perché non sapeva se si sarebbe mai risvegliata.

Vivere la malattia

Lesioni cerebrali

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Novak (Betroffene)

“Poi ho aggredito l’infermiera”

La signora Novak riferisce di aver avuto allucinazioni durante la degenza in terapia intensiva. Vedeva cose che non c'erano. Questo l'ha fatta arrabbiare molto con il personale.

Vivere la malattia

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Novak (Betroffene)

La signora Novak non si fidava a fare la doccia da sola

La signora Novak ha temuto a lungo che potesse accadere di nuovo qualcosa al suo corpo. Aveva il coraggio di fare la doccia solo se nelle vicinanze c'era qualcuno che poteva aiutarla in caso di emergenza.

Vivere la malattia

Lesioni cerebrali

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Novak (Betroffene)

La paura domina la sua vita quotidiana

La signora Novak vive ogni giorno con la paura di un'altra emorragia cerebrale. Nonostante i disturbi del sonno che ne derivano, è riuscita a trovare la forza di socializzare con altre persone e di stabilire nuovi rituali nella sua vita quotidiana.

Sfide dopo un danno cerebrale

Lesioni cerebrali

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Novak (Betroffene)

Prima dell'emorragia cerebrale, guidare era la sua attività preferita

La signora Novak non si è fidata di sé al volante per molto tempo. Per prima cosa ha dovuto riacquistare fiducia in sé stessa dopo l'emorragia. Al momento dell'intervista, ha ripreso a guidare, ma parla delle paure che la accompagnano.

Sfide dopo un danno cerebrale

Lesioni cerebrali

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Novak (Betroffene)

La signora Novak ha perso il lavoro a causa della sua storia medica

La signora Novak ha lavorato per lo stesso datore di lavoro per 23 anni. A causa dell'emorragia cerebrale e della relativa riabilitazione, è stata assente per diversi mesi. Dopo la scadenza della tutela contro il licenziamento, il datore di lavoro ha posto fine al rapporto di lavoro. La signora Novak è delusa di non aver avuto la possibilità di reintegrarsi professionalmente. Ha trovato subito un nuovo lavoro.

Sfide dopo un danno cerebrale

Lesioni cerebrali

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Novak (Betroffene)

La signora Novak è contenta che nessuno nel suo ambiente professionale conosca la sua storia medica.

La signora Novak ha nascosto la sua storia clinica sul nuovo posto di lavoro. È grata di avere qualche ora della giornata in cui non le si parla della sua salute.

Sfide dopo un danno cerebrale

Lesioni cerebrali

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Novak (Betroffene)

Madre e figlia hanno subito la rottura di un aneurisma a distanza di cinque settimane l'una dall'altra.

Quando la signora Novak si è recata alla clinica di riabilitazione, ha saputo che sua madre era stata ricoverata in ospedale con la stessa diagnosi. Desidera che anche la figlia faccia un controllo per verificare la presenza di un aneurisma.

Effetto per i parenti

Lesioni cerebrali

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Novak (Betroffene)

La malattia ha mostrato i veri amici

La signora Novak è stata abbandonata dagli amici a causa della sua malattia. Ha avuto anche esperienze sorprendentemente positive, perché le persone erano lì per lei. Non avrebbe mai creduto prima.

Insegnamento e strategie

Lesioni cerebrali

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Novak (Betroffene)

La signora Novak aveva cavi attaccati ovunque

La signora Novak racconta di essere stata svegliata dai continui allarmi.

Decorso dopo un danno cerebrale acuto

Lesioni cerebrali

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Novak (Betroffene)

La signora Novak ha seguito un training mentale

Nella clinica di riabilitazione, la signora Novak ha allenato le sue capacità di attenzione e concentrazione. È anche riuscita a ricostruire i suoi muscoli.

Decorso dopo un danno cerebrale acuto

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Novak (Betroffene)

La signora Novak non faceva che urlare

Dopo essere crollata urlando, si è resa conto che qualcuno aveva chiamato i soccorsi.

Processo decisionale

Lesioni cerebrali

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Novak (Betroffene)

"È probabile che i danni rimangano"

Quando la madre fu ricoverata per emorragia cerebrale, i medici le dissero che probabilmente avrebbe avuto problemi di mobilità permanenti.

Processo decisionale

Lesioni cerebrali

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Novak (Betroffene)

La signora Novak voleva vivere

La signora Novak ha combattuto una battaglia interiore per la sopravvivenza e ha cercato di rimanere cosciente. Non ricorda alcuna conversazione sulle sue volontà.

Processo decisionale

Lesioni cerebrali

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Novak (Betroffene)

Incertezze dopo l'intervento

È comune che i chirurghi parlino con i loro pazienti dopo l'operazione, per spiegare il decorso dell'intervento. L'estratto dell'intervista mostra che la signora Novak ha avuto bisogno di diversi giorni per capire il motivo del ricovero in terapia intensiva. Anche l'affermazione sugli esami mostra molta incertezza, ciò indica una capacità limitata di ricordare e pensare.

Processo decisionale

Lesioni cerebrali

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Novak (Betroffene)

“Aveva un angelo custode”

La signora Novak si è resa conto, attraverso la malattia, di quanto le piaccia vivere. Ritiene di essere stata molto fortunata nel corso della sua malattia.

Processo decisionale

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Novak (Betroffene)

La valutazione del proprio stato di salute avviene confrontandolo con quello di altri pazienti.

La signora Novak prende la madre come modello per per la lotta alla salute. Sua madre ha sofferto di un'emorragia cerebrale nello stesso periodo. Rispetto ad altri pazienti, la signora Novak riesce a valutare il decorso della sua malattia.

Identità

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Novak (Betroffene)

Ogni giorno si rendeva conto di come la sua vita stesse cambiando

La signora Novak ha sofferto di ansia, disturbi del sonno, diarrea, perdita di capelli e viso a luna piena. Ha perso fiducia nel suo corpo.

Identità

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Novak (Betroffene)

Era solita "mangiare" i libri

La signora Novak descrive un cambiamento nella sua vita. Prima era un topo da biblioteca e ora non sopporta più i libri. Poiché è cognitivamente in grado di leggere i libri, non ne capisce la causa. Nello stesso paragrafo, descrive una maggiore sensibilità dopo la malattia. Questo paragrafo è seguito da un lungo silenzio. Anche quando le viene chiesto, non riesce a rendere tangibile a parole questo sentimento.

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