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Pfister (Betroffene)

La signora Marti e la signora Pfister sono sorelle. Insieme ripensano con diversi punti di vista all'emorragia cerebrale della signora Pfister (marzo 2020). Durante il suo viaggio in India all'età di 44 anni, la signora Pfister cadde. Il referto della conseguente tomografia computerizzata cerebrale non mostrò rilevanti risultati. Durante il volo di ritorno, si è intorpidita e faticava a stare in piedi. Si è recata dal medico di famiglia, il quale l'ha mandata all'ospedale più vicino. Durante il tragitto verso l'ospedale, la donna ha perso più volte conoscenza e tutt'ora non si ricorda del trasferimento all'ospedale. Per sua sorella, la signora Marti, di due anni più giovane, è stato uno shock quando ha saputo della diagnosi. A causa della pandemia di Coronavirus, la signora Marti non è potuta andare a trovare la sorella, quindi ha ricevuto informazioni per telefono. L'emorragia cerebrale ha causato alla signora Pfister anche problemi cardiaci e polmonari. Inoltre, soffre da anni di poliartrite, trattata con una terapia soppressiva del sistema immunitario. La signora Pfister descrive il periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva e nella clinica di riabilitazione come molto stressante, poiché voleva solo tornare a casa. In gioventù ha fatto uso di molte droghe, ma è riuscita a costruirsi una vita indipendente e a lavorare come meccanico. A causa dell'emorragia cerebrale, ha interrotto completamente la sua attività professionale durante la malattia e la riabilitazione, ma al momento dell'intervista aveva ripreso a lavorare a pieno ritmo. Attraverso le sue recenti esperienze, la signora Pfister riflette sulla sua vita ed è grata di essere sopravvissuta. Da allora è più attenta a sé stessa sia professionalmente che privatamente, esce spesso nella natura e cerca consapevolmente di allontanarsi dai beni di consumo. Tuttavia, si accorge anche di stancarsi più facilmente di prima, di aver bisogno alle volte di distanziarsi dalla vita lavorativa e che la sua capacità di pensiero mostra alcuni deficit. La signora Marti ha vissuto molti alti e bassi con la sorella. È stato difficile per lei sopportare di non poter andar a trovare la sorella, la quale rifiutava diverse terapie durante la fase acuta. Ha potuto realizzare l'entità della situazione solo quando ha visto per la prima volta le cicatrici di sua sorella. Racconta come sua sorella sia diventata una "persona diversa" a causa dell'emorragia, senza riuscire a descrivere questo fenomeno in modo più dettagliato. Ha già vissuto questo cambiamento in sua madre, la quale ha cambiato le sue priorità nella vita dopo essere sopravvissuta ad un ictus. La signora Marti affronta le sfide e le paure con esercizi di yoga e pensieri spirituali. A causa dell'emorragia della sorella e dell'ictus della madre, la signora Marti si è sottoposta ad uno screening per aneurisma. L'esame non mostrato evidenze. La signora Pfister vive con il suo gatto e ha una relazione stabile. Sua sorella, la signora Marti, è sposata e ha un figlio. Entrambe le interviste si sono svolte durante incontri personali: l'intervista con la signora Marti è stata condotta nell'agosto 2021 presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della medicina (IBME), quella con la signora Pfister nel gennaio 2022 a casa sua.

TESTO

Si sentiva come in un' "anestesia silenziosa"

La signora Pfister è caduta da una sedia mentre era in vacanza e ha battuto la testa. Gli esami non mostrano alcuna emorragia. Sul volo di ritorno non riusciva più a muovere correttamente il corpo e a casa si sentiva come sotto anestesia. La vicina si è subito resa conto che aveva bisogno di sostegno.

TRASCRIZIONE

In realtà è iniziato con la caduta in India. Stavamo scherzando ed erano le undici, le undici e mezza, ho fatto oscillare un po' la sedia di plastica e un lato della sedia si è piegato. A volte succede quando le plastiche si sciolgono perché sono sempre al sole. E poi sono caduto all'indietro. Nel telaio (indica l'angolo del telaio della porta). Ma in pieno. Poi ha fatto "bang". E poi ho dovuto ricucire la ferita. In India. Tutto è andato bene e quattro giorni dopo siamo tornati a casa. L'ho fatto, ma ho fatto una TAC lì. È stato molto economico (ride). Ma in realtà tutto è costato circa 80 franchi in totale. E se sapete un po' quanto costa qui. E hanno anche detto che era solo un ematoma esterno. Quindi hanno dovuto ricucirlo lì (indicando la parte posteriore della testa). E hanno anche detto che non c'erano problemi per tornare a casa in aereo. E poi abbiamo preso l'aereo. Abbiamo perso il volo (ride) e abbiamo dovuto comprare un altro biglietto e siamo ritornati. E ho dormito, e il primo volo è sempre di quattro ore e il secondo di sette. Quindi il più lungo. E quando mi sono svegliato dopo il primo, ho capito che qualcosa non andava. Era tutto il corpo, come quando ti alzi e qualcuno ti dà un calcio o un pugno sulla schiena. Era tutto così. Le braccia, la mano, ho detto: "Tesoro, c'è qualcosa che non va. Non posso camminare così" e quando tutti sono usciti dall'aereo, andava tutto bene. Però faceva male. E poi è passato di nuovo. Direi dopo due o tre ore. A quel punto è iniziato tutto. Qualcosa, perché non avevo mai provato nulla di simile prima. Poi siamo tornati a casa e ho attribuito tutto alla commozione cerebrale dovuta alla caduta. Sì, e poi ovviamente ho contattato anche la mia famiglia (a bassa voce), i miei amici più cari (e anche questo a bassa voce). E dopo, la mia migliore amica mi ha detto che aveva capito che stava succedendo qualcosa. Ero così silenziosa, non era da me. Ho pensato che fosse colpa della mia testa. Che si trattava di un'altra piccola commozione cerebrale. E poi il Covid, che era proprio all'inizio, con la prima grande ondata (silenziosa) sì (fine silenziosa) sì, e poi sono andata dal mio medico di famiglia e gliel'ho detto/ e credo che mi abbia esonerato dal lavoro per altri dieci giorni. E la sera sono andata dalla mia vicina di casa. È anche una buona amica che si occupa del mio gatto e in qualche modo le ho detto: "Ho il bucato, ma riesco più a stenderlo". E poi mi ha detto: "Vogliamo andare all'ospedale?". E io ho detto "no-no", (ridendo) beh, non me ne rendevo più conto, è come essere sotto un, come dire ora, come un'anestesia silenziosa, lo stato è indescrivibile. Non mi faceva male niente e poi la notte non è andata per niente bene, il mio cuore si è accorto che qualcosa non andava bene. Non stavo dormendo bene. Ma non che fosse un male, ora. Che avrei dovuto dire "Ahi" o/ e poi la mattina dopo ho chiamato il mio medico di base, che è in (nome del luogo), e poi ho capito che qualcosa non andava con la mia vista.

Altre esperienze di Pfister (Betroffene)

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Pfister (Betroffene)

La signora Marti e la signora Pfister sono sorelle. Insieme ripensano con diversi punti di vista all'emorragia cerebrale della signora Pfister (marzo 2020). Durante il suo viaggio in India all'età di 44 anni, la signora Pfister cadde. Il referto della conseguente tomografia computerizzata cerebrale non mostrò rilevanti risultati. Durante il volo di ritorno, si è intorpidita e faticava a stare in piedi. Si è recata dal medico di famiglia, il quale l'ha mandata all'ospedale più vicino. Durante il tragitto verso l'ospedale, la donna ha perso più volte conoscenza e tutt'ora non si ricorda del trasferimento all'ospedale. Per sua sorella, la signora Marti, di due anni più giovane, è stato uno shock quando ha saputo della diagnosi. A causa della pandemia di Coronavirus, la signora Marti non è potuta andare a trovare la sorella, quindi ha ricevuto informazioni per telefono. L'emorragia cerebrale ha causato alla signora Pfister anche problemi cardiaci e polmonari. Inoltre, soffre da anni di poliartrite, trattata con una terapia soppressiva del sistema immunitario. La signora Pfister descrive il periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva e nella clinica di riabilitazione come molto stressante, poiché voleva solo tornare a casa. In gioventù ha fatto uso di molte droghe, ma è riuscita a costruirsi una vita indipendente e a lavorare come meccanico. A causa dell'emorragia cerebrale, ha interrotto completamente la sua attività professionale durante la malattia e la riabilitazione, ma al momento dell'intervista aveva ripreso a lavorare a pieno ritmo. Attraverso le sue recenti esperienze, la signora Pfister riflette sulla sua vita ed è grata di essere sopravvissuta. Da allora è più attenta a sé stessa sia professionalmente che privatamente, esce spesso nella natura e cerca consapevolmente di allontanarsi dai beni di consumo. Tuttavia, si accorge anche di stancarsi più facilmente di prima, di aver bisogno alle volte di distanziarsi dalla vita lavorativa e che la sua capacità di pensiero mostra alcuni deficit. La signora Marti ha vissuto molti alti e bassi con la sorella. È stato difficile per lei sopportare di non poter andar a trovare la sorella, la quale rifiutava diverse terapie durante la fase acuta. Ha potuto realizzare l'entità della situazione solo quando ha visto per la prima volta le cicatrici di sua sorella. Racconta come sua sorella sia diventata una "persona diversa" a causa dell'emorragia, senza riuscire a descrivere questo fenomeno in modo più dettagliato. Ha già vissuto questo cambiamento in sua madre, la quale ha cambiato le sue priorità nella vita dopo essere sopravvissuta ad un ictus. La signora Marti affronta le sfide e le paure con esercizi di yoga e pensieri spirituali. A causa dell'emorragia della sorella e dell'ictus della madre, la signora Marti si è sottoposta ad uno screening per aneurisma. L'esame non mostrato evidenze. La signora Pfister vive con il suo gatto e ha una relazione stabile. Sua sorella, la signora Marti, è sposata e ha un figlio. Entrambe le interviste si sono svolte durante incontri personali: l'intervista con la signora Marti è stata condotta nell'agosto 2021 presso l'Istituto di Etica Biomedica e Storia della medicina (IBME), quella con la signora Pfister nel gennaio 2022 a casa sua.

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Pfister (Betroffene)

Si sentiva come in un' "anestesia silenziosa"

La signora Pfister è caduta da una sedia mentre era in vacanza e ha battuto la testa. Gli esami non mostrano alcuna emorragia. Sul volo di ritorno non riusciva più a muovere correttamente il corpo e a casa si sentiva come sotto anestesia. La vicina si è subito resa conto che aveva bisogno di sostegno.

Vivere la malattia

Lesioni cerebrali

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Pfister (Betroffene)

"Sei stato molto fortunato"

Solo quando la signora Pfister ha fatto ricerche sulla sua malattia su Internet ha capito che la sua vita era in pericolo.

Vivere la malattia

Lesioni cerebrali

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Pfister (Betroffene)

Mi stavo asciugando i capelli, ma non smetteva di gocciolare

Dopo aver rimosso le clip chirurgiche, la signora Pfister è andata a farsi una doccia. Tuttavia, non le si asciugavano i capelli. Le ci volle un attimo per notare che dalla ferita fuoriusciva una secrezione.

Vivere la malattia

Lesioni cerebrali

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Pfister (Betroffene)

Ci vuole tempo per ricostruire i muscoli

A causa del lungo periodo trascorso a letto, la signora Pfister ha dovuto prima ricostruire i suoi muscoli. Ha anche una debolezza a un occhio che non riesce sempre ad aprire completamente.

Sfide dopo un danno cerebrale

Lesioni cerebrali

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Pfister (Betroffene)

Per la signora Pfister l'emorragia cerebrale è sempre una buona scusa

La signora Pfister continua a dimenticare qualcosa o si accorge di non finire le frasi. All'inizio, a causa della stanchezza, riusciva a concentrarsi su qualcosa solo per un massimo di due ore.

Sfide dopo un danno cerebrale

Lesioni cerebrali

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Pfister (Betroffene)

La signora Pfister è “molto sensibile, piange facilmente”

La signora Pfister riferisce di essere diventata molto più emotiva dopo l'emorragia cerebrale.

Sfide dopo un danno cerebrale

Lesioni cerebrali

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Pfister (Betroffene)

La vita è più rilassante senz'auto

Dopo che la signora Pfister ha perso la patente di guida, vede quali sono i fattori di stress che vengono eliminati.

Sfide dopo un danno cerebrale

Lesioni cerebrali

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Pfister (Betroffene)

La signora Pfister è soddisfatta dei piccoli progressi

La signora Pfister ha dovuto imparare a smettere di mettere tanta pressione su sé stessa e vede che il suo spirito sta molto meglio.

Insegnamento e strategie

Lesioni cerebrali

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Pfister (Betroffene)

"Ora devo rientrare nel mio bozzolo".

La signora Pfister prende consapevolmente le distanze dal suo comportamento consumistico e trascorre molto tempo nella natura. Quando è stressata, cerca di prendere le distanze canticchiando.

Insegnamento e strategie

Lesioni cerebrali

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Pfister (Betroffene)

Tra allarmi permanenti, cura e gratitudine

A due anni dall'evento, la signora Pfister è ancora grata all'infermiera che ha trascorso oltre due ore a scioglierle i nodi ai capelli e a rimuovere le secrezioni della ferita. Quando è tornata nel reparto normale, si è resa conto del rumore a cui era stata esposta durante la degenza in terapia intensiva.

Decorso dopo un danno cerebrale acuto

Lesioni cerebrali

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Pfister (Betroffene)

La signora Pfister non si sentiva bene durante la riabilitazione

A causa della pandemia di Corona, la signora Pfister si è sentita molto isolata e le è mancato il suo ambiente sociale. Quando le sono stati sospesi gli antidolorifici, non è riuscita a seguire le terapie.

Decorso dopo un danno cerebrale acuto

Lesioni cerebrali

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Pfister (Betroffene)

Si sentiva come in una "cella di isolamento".

La signora Pfister non ha potuto ricevere visite durante la fase acuta della malattia. Inoltre, durante la degenza in riabilitazione è rimasta in una stanza singola a causa degli immunosoppressori. La signora Pfister paragona quel periodo a una prigione, dove le mancava non solo l'ambiente familiare, ma anche il suo gatto.

Decorso dopo un danno cerebrale acuto

Lesioni cerebrali

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Pfister (Betroffene)

Durante il tragitto verso l'ospedale ha avuto vari cedimenti

La signora Pfister si spingeva con i farmaci per andare dal medico. Quando ha manifestato sintomi neurologici, il medico di famiglia l'ha inviata in ospedale. Il suo vicino di casa l'ha portata al pronto soccorso dell'ospedale più vicino.

Processo decisionale

Lesioni cerebrali

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Pfister (Betroffene)

La signora Pfister ha già riflettuto a lungo sul suo testamento biologico

La signora Pfister desiderava scrivere il suo testamento da tempo, perché ne vede il valore aggiunto e sa quanto rapidamente si possa diventare incapaci di prendere decisioni. Al momento dell'intervista non aveva ancora scritto niente.

Processo decisionale

Lesioni cerebrali

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Pfister (Betroffene)

"Come un disco rigido cancellato"

La signora Pfister racconta di non essere riuscita a ragionare in maniera coerente mentre era in terapia intensiva. Durante le conversazioni, sentiva le parole ma non riusciva a cogliere il messaggio. Poiché era in grado di comunicare da sola, pensava di essere in grado di comunicare con chi le stava intorno. Dopo la terapia intensiva aveva anche difficoltà di orientamento.

Processo decisionale

Lesioni cerebrali

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Pfister (Betroffene)

Quando non ci si sente capiti

Il desiderio di tornare a casa può anche essere dovuto al fatto che le persone colpite non sentono che le loro preoccupazioni vengono prese sul serio. La signora Pfister, in clinica di riabilitazione, si è sentita isolata e non compresa dal personale.

Processo decisionale

Lesioni cerebrali

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Pfister (Betroffene)

A causa della terminologia medica, la signora Pfister non capiva cosa aveva

La signora Pfister ha avuto una polmonite come complicazione e ha dovuto inalare. Non capì come mai, dato che era in ospedale per un'emorragia cerebrale. Solo settimane dopo si rese conto che aveva colpito anche i suoi polmoni. Il personale si limitava a menzionare i termini tecnici.

Processo decisionale

Lesioni cerebrali

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Pfister (Betroffene)

"Fortuna nella sfortuna"

La signora Pfister è grata per la progressione della sua malattia.

Processo decisionale

Lesioni cerebrali

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Pfister (Betroffene)

La cicatrice segna l'operazione al cervello

La signora Pfister descrive il cambiamento come "terribile". L'affermazione "ma sì, cosa si può fare" indica la sua incapacità di agire.

Identità

Lesioni cerebrali

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Pfister (Betroffene)

In passato, la signora Pfister ha fatto molte cose brutte a sé stessa

La signora Pfister ripensa alla sua vita prima dell'emorragia e si descrive come iperattiva, dipendente dalle droghe e collerica. L'emorragia subaracnoidea l'ha aiutata a riflettere sulla sua vita, tanto da considerare superate le esperienze precedenti.

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