Esther O. nota che anche suo marito ha difficoltà con le posate.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Esther O. remarque que son mari a également des difficultés avec les couverts.

Donc, en février 2016, ma fille et mon mari sont allés skier, ils aiment aller skier ensemble, mais pas moi ni ma fille cadette. Ils partaient toujours ensemble à la montagne et rentraient le soir à la maison. Puis ma fille est arrivée et a dit : "Quelque chose ne va pas avec papa. Il est tombé en étant debout, comme ça". Elle ne pouvait plus le relever et a dû attendre que quelqu'un vienne. C'est alors qu'ils l'ont relevé. Ensuite, elle me l'a dit et je lui ai demandé : "Qu'est-ce qui se passe, tu ne te sens pas bien?" Alors il a dit : "Si, je vais bien, je suis fatigué". Et puis j'ai aussi vu qu'avec sa main gauche, il prenait toujours la fourchette comme ça, de l'autre côté. Alors j'ai de nouveau dit : "Il y a quelque chose". Puis il a dit : "Non, je suis juste fatigué". Il était aussi un peu en colère parce que je demandais toujours. Mais ensuite, il a eu des problèmes d'estomac, assez graves, des maux de ventre et tout. J'ai alors dû aller chez le médecin de famille. C'était en mai. Et le médecin de famille a dit : "Il y a quelque chose qui ne va pas chez vous. La façon dont vous marchez, c'est bizarre".

Difficultés de motricité fine

Esther O. notices that her husband also has difficulties with the cutlery.

So, in February 2016 my daughter and my husband went skiing, they like to ski together, but me and my younger daughter do not. Then they used to go to the mountains together and come back home in the evening. Then my daughter came and said, "There is something wrong with the father. He fell over standing up, just like that." She couldn't pick him up and had to wait until someone came. And then they put him up. Then she told me and I asked him, "What's wrong, are you not well?". Then he said, "Yes I am, I am fine, I am tired". And then I also saw that with his left hand he always takes the fork like this on the other side. Then I said again, "There is something". Then he said, "No, I'm just tired". He was also a little angry because I always asked. But then he got stomach problems, pretty bad, stomach ache and stuff. Then I had to go to the family doctor. That was in May. And then the family doctor said, "There's something wrong with you. The way you walk, it's weird."

Difficulties with fine motor skills

Esther O. fällt auf, dass ihr Mann auch Schwierigkeiten mit dem Besteck hat.

Also, im Februar 2016 sind meine Tochter und mein Mann Ski gefahren, sie fahren gerne zusammen Ski, aber ich und meine jüngere Tochter nicht. Dann gingen sie immer zusammen in die Berge und am Abend wieder nach Hause. Dann ist meine Tochter gekommen und hat gesagt: "Mit dem Vater stimmt etwas nicht. Er ist umgefallen im Stehen, einfach so." Sie konnte ihn nicht mehr aufheben und musste warten, bis jemand gekommen ist. Und dann haben sie ihn aufgestellt. Dann hat sie es mir gesagt und ich habe ihn gefragt: "Was ist los, geht es dir nicht gut?" Da hat er gesagt: "Doch, mir geht es gut, ich bin müde." Und dann habe ich auch gesehen, dass er mit der linken Hand die Gabel immer so auf der anderen Seite nimmt. Dann habe ich wieder gesagt: "Da ist etwas." Dann hat er gesagt: "Nein, ich bin nur müde." Er war auch ein bisschen wütend, weil ich immer gefragt habe. Dann hat er aber Magenprobleme bekommen, ziemlich schlimm, Bauchweh und so. Dann musste ich zum Hausarzt. Das war so im Mai. Und dann hat der Hausarzt gesagt: "Mit Ihnen stimmt etwas nicht. Wie Sie laufen, das ist komisch."

Schwierigkeiten mit der Feinmotorik

Yolanda

thumbnail_Yolanda_foto.jpg-301x360.jpg

Yolanda_foto.jpg-301x360.jpg

Così, a febbraio 2016 mia figlia e mio marito sono andati a sciare, a loro piace sciare insieme, ma io e la mia figlia minore no. Poi andavano insieme in montagna e tornavano a casa la sera. Poi è arrivata mia figlia e ha detto: "C'è qualcosa che non va con il padre. È caduto in piedi, proprio così". Non ha potuto prenderlo in braccio e ha dovuto aspettare che arrivasse qualcuno. E poi l'hanno messo su. Poi me l'ha detto e io gli ho chiesto: "Cosa c'è che non va, non stai bene? Poi ha detto: "Sì, sto bene, sono stanco". E poi ho anche visto che prende sempre la forchetta dall'altra parte con la mano sinistra. Poi ho detto di nuovo: "C'è qualcosa". Poi ha detto: "No, sono solo stanco". Era anche un po' arrabbiato perché io chiedevo sempre. Ma poi ha avuto problemi di stomaco, piuttosto gravi, mal di stomaco e così via. Poi sono dovuto andare dal medico di famiglia. Questo era in maggio. E poi il medico di famiglia ha detto: "C'è qualcosa che non va in te. Il modo in cui cammini è strano".

Difficoltà con le abilità motorie fini

La malattia di Parkinson inizia insidiosamente e spesso mostra solo sintomi molto lievi all'inizio. I sintomi iniziali sono spesso vaghi e non specifici. Le persone colpite riferiscono la prima impressione che qualcosa non va e la difficoltà di classificarla, ma anche sintomi più evidenti. I parenti parlano della malattia che diventa visibile dalla loro prospettiva e anche di come hanno vissuto la comunicazione delle loro percezioni ai membri della famiglia colpiti. I primi segni includono difficoltà di visione, di concentrazione o di affaticamento. I sintomi più evidenti sono i tremori o le limitazioni nella mobilità, come non essere più in grado di camminare al solito ritmo. I sintomi sono spesso notati da difficoltà improvvise nel fare le cose di tutti i giorni. I primi cambiamenti si notano anche durante lo sport. I parenti osservano i primi cambiamenti nelle abilità motorie o nel comportamento.

Parkinson's disease begins insidiously and often shows only very mild symptoms at the beginning. Initial symptoms are often still vague and unspecific. Those affected report the first impression that something is wrong and the difficulty in classifying this, but also more obvious symptoms. Relatives talk about seeing the disorder from their perspective and also about how they have experienced communicating their perceptions to family members with the disorder.  Early signs include difficulty seeing, difficulty concentrating, or fatigue. More obvious symptoms include tremors or limitations in mobility, such as not being able to walk at the usual pace. The symptoms are often noticed by sudden difficulties in doing everyday things. The first changes are also noticed during sports. Relatives observe the first changes in motor skills or behavior.

First signs of change

La maladie de Parkinson débute insidieusement et ne présente souvent que des symptômes très légers au début. Les premiers troubles de l'humeur sont souvent encore vagues et non spécifiques. Les personnes concernées racontent qu'elles ont d'abord l'impression que quelque chose ne va pas et qu'elles ont du mal à mettre le doigt dessus, mais font aussi part de symptômes plus évidents. Les proches parlent de la visibilité de la maladie de leur point de vue et de la manière dont ils ont vécu la communication de leurs perceptions aux personnes concernées. Les premiers signes comprennent des difficultés visuelles, des problèmes de concentration ou de la fatigue. Des symptômes plus évidents comportent des tremblements ou des restrictions de mobilité, comme le fait de ne plus pouvoir marcher à son rythme habituel. Les symptômes se manifestent souvent par une difficulté soudaine à accomplir les tâches quotidiennes. Les premiers changements sont également remarqués lors de la pratique d'un sport. Les proches observent les premiers changements dans la motricité ou le comportement.

Premiers signes de changement

Die Parkinsonkrankheit beginnt schleichend und zeigt zu Beginn oft nur sehr milde Symptome. Erste Befindlichkeitsstörungen sind oft noch vage und unspezifisch. Betroffene berichten vom erstmaligen Eindruck, dass etwas nicht stimmt und von der Schwierigkeit dies einzuordnen, aber auch von deutlicheren Symptomen. Angehörige sprechen über das Sichtbarwerden der Erkrankung aus ihrer Perspektive und auch darüber, wie sie die Kommunikation ihrer Wahrnehmungen zu den Erkrankten Familienmitgliedern erlebt haben.  Zu den ersten Anzeichen zählen Sehschwierigkeiten, Konzentrationsschwierigkeiten oder Müdigkeit. Deutlichere Symptome sind Zittern oder Einschränkungen in der Beweglichkeit, wie zum Beispiel nicht mehr im gewohnten Tempo gehen zu können. Die Symptome fallen häufig durch plötzliche Schwierigkeiten beim Verrichten alltäglicher Dinge auf. Auch beim Sport werden die ersten Veränderungen bemerkt. Angehörige beobachten erste Veränderungen in der Motorik oder im Verhalten.

Erste Anzeichen der Veränderung

I primi segni di cambiamento

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Ester O. non si accorse subito che il marito aveva sviluppato un problema di alcolismo.

Preoccupazione

Oneri e difficoltà

A seconda del contesto, il marito di Esther O. diventava più aggressivo.

Aggressionen

La vita dopo la stimolazione cerebrale profonda

Il marito di Esther O. non può più azionare personalmente la centralina perché la regola troppo alta.

Ester O.

Difficoltà con le abilità motorie fini

Esperienze correlate

Altre esperienze di Ester O.

Ester O.