Ester O. non si accorse subito che il marito aveva sviluppato un problema di alcolismo.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Ester O. hat zuerst nicht gemerkt, dass ihr Mann ein Alkoholproblem entwickelt hat.

Ja, man konnte nicht mehr so wandern oder in die Berge gehen. Da war er immer müde und wollte nur zu Hause sein. Und dann ich habe noch gearbeitet, zwei Tage die Woche. Und dann hat er Probleme bekommen auch noch mit Alkohol und Medikamenten. Und dann ist es noch schlimmer geworden. Ich habe es zuerst nicht gemerkt. Ich habe gearbeitet, dann hat er einfach ein Taxi genommen und ist etwas kaufen gegangen und hat die Flaschen überall versteckt. Und das zusammen mit den Medikamenten. Dann hat er [...] Wahnvorstellungen bekommen. Und ich habe auch Angst gehabt.

Sich sorgen

Ester O. did not notice at first that her husband had developed a drinking problem.

Yes, you could no longer go hiking or go to the mountains like that. He was always tired and just wanted to be at home. And then I still worked two days a week. And then he started having problems with alcohol and medication. And then it got worse. I didn't notice it at first. I was working, then he just took a taxi and went to buy something and hid the bottles everywhere. And that together with the medication. Then he got [...] delusions. And I was also afraid.

Worry

Ester O. n'a d'abord pas remarqué que son mari avait développé un problème d'alcool.

Oui, on ne pouvait plus faire de randonnées ou aller à la montagne. Il était toujours fatigué et voulait juste rester à la maison. Et puis je travaillais encore, deux jours par semaine. Et puis il a commencé à avoir des problèmes d'alcool et de médicaments. Et c'est devenu encore pire. Je ne l'ai pas remarqué au début. Je travaillais, puis il a simplement pris un taxi et est allé acheter quelque chose et a caché les bouteilles partout. Et cela en même temps que les médicaments. Ensuite, il [...] a commencé à délirer. Et moi aussi, j'ai eu peur.

S'inquiéter

Yolanda

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Sì, non si potevano più fare escursioni o andare in montagna in quel modo. Era sempre stanco e voleva solo stare a casa. E poi lavoravo ancora due giorni a settimana. Poi ha iniziato ad avere problemi con l'alcol e i farmaci. E poi la situazione è peggiorata. All'inizio non l'ho notato. Io stavo lavorando, poi lui ha preso un taxi, è andato a comprare qualcosa e ha nascosto le bottiglie ovunque. E questo insieme ai farmaci. Poi ha avuto [...] delle allucinazioni. E avevo anche paura.

Preoccupazione

I sintomi della malattia di Parkinson interessano molti ambiti della vita. Confrontarsi con i propri cambiamenti può essere stressante e difficile. Le persone colpite riferiscono, ad esempio, di essere impazienti con se stesse o di essere arrabbiate quando si accorgono che le cose non possono più essere fatte al ritmo desiderato. Si parla anche di sentimenti di vergogna dovuti alla visibilità dei sintomi. Le persone colpite si sentono anche isolate, ad esempio perché i contatti con gli ex colleghi di lavoro non esistono più. I cambiamenti comportamentali problematici comprendono anche i disturbi del controllo degli impulsi, che possono verificarsi nei pazienti con PD (ad esempio come effetto collaterale dei farmaci). Tra le altre cose, queste possono portare all'abuso di sostanze (ad esempio il consumo di alcol), che può anche causare un particolare stress psicologico per i familiari.

The symptoms of Parkinson's disease affect many areas of life. Being confronted with one's own changes can be stressful and difficult. Affected people report, for example, impatience with themselves or anger when they notice that things are no longer possible at the desired pace. Feelings of shame due to the visibility of symptoms are also mentioned. Those affected also feel isolated, for example because contact with former work colleagues no longer exists. Problematic behavioural changes also include impulse control disorders, which can occur in patients with PD (e.g. as a side effect of medication). Among other things, these can lead to substance abuse (e.g. alcohol consumption), which can also cause particular psychological stress for relatives.

Burdens and Difficulties

Les symptômes de la maladie de Parkinson ont un impact sur de nombreux aspects de la vie. Le fait d'être confronté à ses propres changements peut être pesant et difficile. Les personnes concernées font par exemple état d'impatience envers elles-mêmes ou de colère lorsqu'elles constatent que les choses ne peuvent plus être faites au rythme souhaité. Des sentiments de honte liés à la visibilité des symptômes sont également mentionnés. Les personnes concernées se sentent en outre isolées, par exemple parce qu'elles n'ont plus de contact avec leurs anciens collègues de travail. Les troubles du contrôle des impulsions, qui peuvent apparaître chez les patients atteints de la maladie de Parkinson (p. ex. comme effet secondaire de médicaments), font également partie des modifications problématiques du comportement. Ces troubles peuvent notamment conduire à un abus de substances (p. ex. consommation d'alcool), ce qui peut entraîner une charge psychique particulière pour les proches.

Charges et difficultés

Die Symptome der Parkinsonkrankheit wirken sich auf viele Bereiche des Lebens aus. Das Konfrontiert-sein mit den eigenen Veränderungen kann belasten und schwierig sein. Betroffene berichten beispielsweise von Ungeduld mit sich selbst oder Ärger, wenn sie merken, dass Dinge nicht mehr im gewünschten Tempo möglich sind. Auch Schamgefühle aufgrund der Sichtbarkeit von Symptomen werden genannt. Betroffene fühlen sich zudem isoliert, beispielsweise weil der Kontakt zu früheren Arbeitskollegen nicht mehr besteht. Zu den problematischen Verhaltensveränderungen gehören auch Impulskontrollstörungen, die bei Patienten mit Morbus Parkinson auftreten können (z.B. als Nebenwirkung von Medikamenten). Diese können unter anderem zu Substanzmissbrauch führen (z.B. Alkoholkonsum), was speziell auch für Angehörige besondere psychische Belastungen mit sich bringen kann.

Belastungen und Schwierigkeiten

Oneri e difficoltà

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Esther O. nota che anche suo marito ha difficoltà con le posate.

Difficoltà con le abilità motorie fini

I primi segni di cambiamento

A seconda del contesto, il marito di Esther O. diventava più aggressivo.

Aggressionen

La vita dopo la stimolazione cerebrale profonda

Il marito di Esther O. non può più azionare personalmente la centralina perché la regola troppo alta.

Ester O.

Preoccupazione

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Ester O.