Jeanette F. è felice che suo figlio viva nelle vicinanze.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Jeanette F. is glad that her son lives nearby.

Yes, it goes well with them [the children]. They always ask or help. If I want to go away one day, you will come. But he doesn't want to. He says "I'm not that sick after all". And that's the good thing that our son lives across the street. And if I go away once when he is at home, then he can look. Then I tell him, "I'm going out now", maybe shopping or visiting my aunt with 98 years and so or doing something else with colleagues. Then I make sure that it's over the weekend, that H [name] can look in on him and the girlfriend, that someone is there.

Live nearby

Jeanette F. ist froh, dass ihr Sohn in der Nähe wohnt.

Ja, es geht gut mit ihnen [den Kindern]. Sie fragen schon immer oder werden behilflich. Wenn ich einmal weggehen möchte, kommen Sie schon. Aber das will er nicht. Er sagt "ich bin doch nicht so krank". Und das ist das Gute, dass unser Sohn gegenüber wohnt. Und wenn ich einmal weggehe, wenn er zu Hause ist, dann kann er schauen. Dann sage ich ihm, "ich gehe jetzt weg", vielleicht einkaufen oder meine Tante besuchen mit 98 Jahren und so oder sonst irgendetwas mit Kolleginnen machen. Dann schaue ich, dass das über das Wochenende ist, dass H [Name] zu ihm schauen kann und die Freundin, dass jemand da ist.

In der Nähe wohnen

Jeanette F. est heureuse que son fils habite à proximité.

Oui, tout va bien avec eux [les enfants]. Ils demandent toujours ou aident. Si je veux m'absenter une fois, ils viennent. Mais il ne le veut pas. Il dit "je ne suis pas si malade que ça". Et c'est une bonne chose que notre fils habite en face. Et si je m'absente une fois, quand il est à la maison, il peut être là. Je lui dis alors "je vais partir", peut-être faire des courses ou rendre visite à ma tante de 98 ans et ainsi de suite ou faire quelque chose avec des collègues. Ensuite, je fais en sorte que ce soit pendant le week-end, que H [nom] puisse être avec lui et la copine, que quelqu'un soit là.

Vivre à proximité

Yolanda

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Sì, va bene con loro [i bambini]. Chiedono sempre o aiuto. Se un giorno voglio andare via, tu verrai. Ma non vuole farlo. Lui dice: "Non sono poi così malato". E questo è il lato positivo del fatto che nostro figlio vive dall'altra parte della strada. E se vado via una volta, quando lui è a casa, allora può guardare. Poi gli dico: "Adesso esco", magari per fare shopping o per andare a trovare mia zia di 98 anni e così via o per fare qualcos'altro con i colleghi. Poi mi assicuro che sia durante il fine settimana, che H [nome] possa controllare lui e la fidanzata, che ci sia qualcuno.

Vivere nelle vicinanze

La diagnosi di Parkinson influisce su molti ambiti della vita e condiziona anche la vita e la quotidianità della famiglia. Nonostante le numerose restrizioni e gli oneri che la malattia comporta, è stato riferito che la coesione e la vicinanza all'interno della famiglia sono aumentate grazie alla diagnosi.  La vicinanza fisica di altri parenti è ugualmente importante e allevia il dolore delle persone colpite e dei familiari che prestano assistenza. A seconda del momento in cui si manifesta la malattia e della presenza o meno di figli o nipoti, si presentano altre sfide (ad esempio, l'assistenza, la spiegazione della malattia).

Die Diagnose Parkinson wirkt sich auf viele Lebensbereiche aus und beeinflusst auch das Leben und den Alltag in der Familie. Trotz der vielen Einschränkungen und Belastungen, die die Erkrankung in der Regel mit sich bringt, wird auch berichtet, dass der Zusammenhalt und die Nähe innerhalb der Familie aufgrund der Diagnose zugenommen haben.  Die räumliche Nähe von weiteren Angehörigen ist für Betroffene und betreuende Familienmitglieder gleichermassen wichtig und entlastet. Je nachdem wann die Krankheit ausbricht und ob Kinder oder Enkel da sind oder nicht, ergeben sich andere Herausforderungen (z.B. Betreuung, erklären der Krankheit).

Familienleben

Le diagnostic de la maladie de Parkinson a des répercussions sur de nombreux domaines de la vie et influence également la vie et le quotidien de la famille. Malgré les nombreuses restrictions et charges que la maladie entraîne généralement, il est décrit que la cohésion et la proximité au sein de la famille augmentent en raison du diagnostic. La proximité géographique d'autres membres de la famille est tout aussi importante et soulage les personnes concernées que les membres de la famille qui s'en occupent. Selon le moment où la maladie se déclare et la présence ou non d'enfants ou de petits-enfants, les défis diffèrent (p. ex. prise en charge, expliquer la maladie).

La vie de famille

The diagnosis of Parkinson's affects many areas of life and also influences life and everyday life in the family. Despite the many restrictions and burdens that the disease usually brings with it, it is also reported that the cohesion and closeness within the family have increased due to the diagnosis. The physical proximity of other relatives is equally important and relieving for those affected and family members providing care. Depending on when the disease breaks out and whether or not there are children or grandchildren, other challenges arise (e.g. care, explaining the disease).

Family life

Vita familiare

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Jeanette F. non sente alcun cambiamento nel rapporto con il marito da quando questi è affetto dal morbo di Parkinson.

Nessuna modifica

Relazione di coppia

Per Jeanette F. è difficile accettare di non poter sempre rassicurare il marito.

Accettazione

La vita quotidiana degli assistenti familiari

A Jeanette F. sfugge il fatto che il marito non la accompagni più agli eventi sociali.

Jeanette F.

Vivere nelle vicinanze

Video Intervista

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Jeanette F.