Il marito di Jeanette F. inizia improvvisamente ad avere allucinazioni.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Jeanette F.'s husband suddenly starts having hallucinations.

Interviewer: When did the hallucinations start?
Jeanette F.: Yes, it was last summer, suddenly. He also had medication, [...] Sifrol. That's what made him have the hallucinations. They took the medication away and then it got better. He was in hospital for four more days. I just said, "it's not working anymore." He went to people, said that the children were screaming to him, that he had seen pictures and they were doing porn, and had cameras. He plucked away the cameras in the bedroom, he said, and in the office; he said he was being watched. Sometimes you just can't get it out of him that this is not real [...]. And that [...] already limits me.

Hallucinations

Jeanette F.s Mann bekommt plötzlich Halluzinationen.

Interviewerin: Wann hat das mit den Halluzinationen angefangen? 
Jeanette F.: Ja, das war letztes Jahr im Sommer, plötzlich. Er hat auch Medikamente gehabt, [...] Sifrol. Das hat ihn dazu gebracht, dass er die Halluzinationen hatte. Man hat das Medikament weggenommen und dann ist es besser gegangen. Er war noch vier Tage im Spital. Ich habe einfach gesagt, "es geht nicht mehr." Er ging zu den Leuten, sagte, dass die Kinder zu ihm schreien würden, dass er Bilder gesehen habe und sie Pornos machten, und Kameras hätten. Er habe im Schlafzimmer die Kameras weggerupft und im Büro; er sagte, er werde beobachtet. Manchmal kann man es einfach nicht aus ihm herausbringen, dass das nicht real ist [...]. Und das [...] schränkt mich schon ein.

Halluzinationen

Le mari de Jeanette F. a soudain des hallucinations.

Intervieweuse : Quand les hallucinations ont-elles commencé ?
Jeanette F. : Oui, c'était l'année dernière, en été, tout d'un coup. Il avait aussi des médicaments, [...] du Sifrol. C'est ce qui a fait qu'il a eu des hallucinations. On lui a retiré le médicament et ça s'est amélioré. Il est resté encore quatre jours à l'hôpital. J'ai simplement dit "ça ne va plus". Il est allé voir les gens, a dit que les enfants criaient vers lui, qu'il avait vu des images, qu'ils faisaient du porno et avaient des caméras. Il a enlevé les caméras dans la chambre et dans le bureau ; il a dit qu'il était surveillé. Parfois, on ne peut tout simplement pas lui faire dire que ce n'est pas réel [...]. Et ça [...] me limite.

Yolanda

thumbnail_Yolanda_foto.jpg-301x360.jpg

Yolanda_foto.jpg-301x360.jpg

Intervistatore: Quando sono iniziate le allucinazioni?
Jeanette F.: Sì, è stato l'estate scorsa, all'improvviso. Aveva anche dei farmaci, [...] il Sifrol. È questo che gli ha provocato le allucinazioni. Mi hanno tolto il farmaco e poi è migliorato. Rimase in ospedale per altri quattro giorni. Ho solo detto: "Non funziona più". È andato dalle persone, ha detto che i bambini gli urlavano, che aveva visto delle foto e che stavano facendo del porno, e che avevano delle telecamere. Ha tolto le telecamere in camera da letto, ha detto, e in ufficio; ha detto che era osservato. A volte non si riesce a fargli capire che questo non è reale [...]. E questo [...] già mi limita.

Allucinazioni

I sintomi della malattia di Parkinson possono essere alleviati dalla terapia farmacologica con vari gruppi di farmaci (ad esempio, levodopa, antagonisti della dopamina). All'inizio della malattia, l'effetto dei farmaci è solitamente buono e porta a un miglioramento dei sintomi in molte persone (ad esempio, migliore mobilità, riduzione della rigidità muscolare). Tuttavia, con il progredire della malattia di Parkinson, l'effetto si esaurisce e i sintomi della malattia ricompaiono. La successiva assunzione di ulteriori farmaci o l'aumento delle dosi è spesso causa di difficoltà per le persone colpite a causa dei crescenti effetti collaterali e delle interazioni (ad esempio, movimenti incontrollati, allucinazioni) ed è anche percepita come eccessiva di per sé. La scelta del farmaco da assumere in quale dose varia e dipende da diversi fattori (ad esempio, età, stadio della malattia, effetti collaterali).

The symptoms of Parkinson's disease can be alleviated by drug therapy with various groups of drugs (e.g. levodopa, dopamine antagonists). At the beginning of the disease, the effect of the medication is usually good and leads to an improvement of the symptoms in many people (e.g. better mobility, reduction of muscle stiffness). However, as Parkinson's disease progresses, the effect wears off and the symptoms of the disease reappear. The subsequent intake of additional medication or increased doses often causes difficulties for those affected because of the increasing side effects and interactions (e.g. uncontrolled movements, hallucinations) and is also perceived as too much per se. Which medication is taken in which dose varies and depends on various factors (e.g. age, stage of disease, side effects).

Effects and side effects

Die Symptome der Parkinsonerkrankung können durch die medikamentöse Therapie mit verschiedenen Medikamentengruppen (z.B. Levodopa, Dopaminantagonisten) gelindert werden. Zu Beginn der Erkrankung ist die Wirkung der Medikamente in der Regel gut und führt bei vielen zu einer Verbesserung der Symptomatik (z.B. bessere Beweglichkeit, nachlassen der Muskelsteifheit). Mit dem Fortschreiten der Parkinsonkrankheit, lässt die Wirkung jedoch nach und die Krankheitssymptome treten wieder auf. Die daraufhin häufig folgende Einnahme zusätzlicher Medikamente oder gesteigerter Dosen bereitet Betroffenen aufgrund der zunehmenden Neben- und Wechselwirkungen Schwierigkeiten (z.B. unkontrollierte Bewegungen, Halluzinationen) und wird auch per se als zu viel empfunden. Welche Medikamente in welcher Dosis genommen werden ist unterschiedlich und hängt von verschiedenen Faktoren ab (z.B. Alter, Krankheitsstadium, Nebenwirkungen).

Wirkung und Nebenwirkungen

Les symptômes de la maladie de Parkinson peuvent être atténués par un traitement médicamenteux avec différents groupes de médicaments (p. ex. lévodopa, antagonistes de la dopamine). Au début de la maladie, l'effet des médicaments est généralement bon et entraîne chez beaucoup une amélioration des symptômes (p. ex. meilleure mobilité, diminution de la raideur musculaire). Cependant, avec la progression de la maladie de Parkinson, l'effet diminue et les symptômes réapparaissent. Les médicaments supplémentaires ou les doses plus élevées qui s'ensuivent posent problème aux personnes concernées en raison de l'augmentation des effets secondaires et des interactions (p. ex. mouvements incontrôlés, hallucinations) et sont perçus comme "trop". Le choix des médicaments et des doses à prendre est variable et dépend de différents facteurs (p. ex. âge, stade de la maladie, effets secondaires).

Effets et effets secondaires

Effetto e effetti collaterali

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Jeanette F. è felice che suo figlio viva nelle vicinanze.

Vivere nelle vicinanze

Vita familiare

Jeanette F. non sente alcun cambiamento nel rapporto con il marito da quando questi è affetto dal morbo di Parkinson.

Nessuna modifica

Relazione di coppia

Per Jeanette F. è difficile accettare di non poter sempre rassicurare il marito.

Accettazione

La vita quotidiana degli assistenti familiari

A Jeanette F. sfugge il fatto che il marito non la accompagni più agli eventi sociali.

Non accompagnato

Jeanette F. si sente spesso tesa quando il marito è a casa da solo.

Jeanette F.

Allucinazioni

Video Intervista

Esperienze correlate

Altre esperienze di Jeanette F.

Jeanette F.