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La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Noah E. a parfois l'impression d'être un employé.

Intervieweuse : Avez-vous l'impression que quelque chose a changé dans votre relation avec votre femme après le diagnostic ?
Noah E. : Ouf. Oui, j'ai l'impression. Justement, je suis parfois quasiment "relégué" au rang d'employé.
Intervieweuse : Pourquoi dites-vous cela ? Pourriez-vous me donner un exemple ?
Noah E. : Oui, elle a tendance, quand elle fait quelque chose, justement parce qu'elle ne peut plus bien marcher, à enlever sa veste et à vouloir la poser quelque part. Elle la jette alors simplement, peut-être qu'elle réussit, peut-être qu'elle se retrouve par terre, et la plupart du temps, ça reste là quelque part, en pensant que je [se] ramasse et que je nettoie. Ou alors, du fait qu'elle n'est plus aussi mobile, elle dit parfois "maintenant je veux aller là, maintenant je veux faire ça, maintenant je veux faire ça" et oui, je dois alors faire attention et parfois freiner un peu.

Attentes

Noah E. sometimes feels like an employee.

Interviewer: Do you feel that something has changed in your relationship with your wife after the diagnosis?
Noah E.: Whew. Yes, I do have the feeling. It's just that sometimes I'm more or less "demoted" to an employee.
Interviewer: Why do you mean that? Could you give me an example?
Noah E.: Yes, she has a tendency, when she does something because she can't walk well anymore, to take off her jacket and maybe put it on something. Then she just throws it over, maybe she hits it, maybe it lies on the floor and mostly it just lies somewhere like that [around], assuming that I will then pick it up and tidy it up. Or also because she is no longer so mobile that sometimes she says, "now I want to go there, now I want to do this, now I want to do that" and yes, then I have to watch out and sometimes put the brakes on.

Expectations

Noah E. kommt sich manchmal wie ein Angestellter vor.

Interviewerin: Haben Sie das Gefühl, dass sich etwas in Ihrer Beziehung mit Ihrer Frau nach der Diagnose verändert hat? 
Noah E.: Uff. Ja, habe ich schon das Gefühl. Eben, dass ich manchmal quasi zu einem Angestellten "degradiert" werde.
Interviewerin: Warum meinen Sie das? Könnten Sie mir ein Beispiel geben? 
Noah E.: Ja, sie hat so die Tendenz, wenn sie etwas macht, eben weil sie nicht mehr gut laufen kann, dann zieht sie sich die Jacke aus und will sie vielleicht irgendwo drauflegen. Dann wirft sie sie einfach rüber, vielleicht trifft sie, vielleicht liegt sie am Boden und meistens liegt es dann irgendwo einfach so [rum], in der Annahme, ich hebe es dann schon auf und räume es auf. Oder auch durch das, dass sie nicht mehr so mobil ist, dass es dann manchmal heisst, "jetzt will ich dorthin, jetzt will ich das, jetzt will ich jenes" und ja, da muss ich dann aufpassen und manchmal etwas bremsen.

Erwartungshaltung

Yolanda

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Intervistatore: Sente che qualcosa è cambiato nel rapporto con sua moglie dopo la diagnosi?
Noah E.: Uff. Sì, ho questa sensazione. È solo che a volte vengo più o meno "degradato" a dipendente.
Intervistatore: Perché? Mi può fare un esempio?
Noah E.: Sì, ha la tendenza, quando fa qualcosa perché non riesce più a camminare bene, a togliersi la giacca e magari metterla su qualcosa. Poi lo getta, magari lo colpisce, magari lo appoggia sul pavimento, ma per lo più rimane così [in giro], presumendo che io lo raccolga e lo metta in ordine. O anche perché non è più così mobile che a volte dice: "Ora voglio andare lì, ora voglio fare questo, ora voglio fare quello" e sì, allora devo fare attenzione e a volte frenare.

Aspettative

La malattia di Parkinson ha spesso un'influenza sulla relazione di coppia. I cambiamenti vengono notati da chi ne soffre e anche dai partner. Nell'ambito della comunicazione, le persone colpite riferiscono che le conversazioni e i colloqui sono diventati più difficili, ad esempio perché la persona con Parkinson parla a bassa voce ed è più difficile da capire, o quando la memoria è compromessa. Vengono segnalati anche cambiamenti nelle dinamiche di coppia e nei rispettivi ruoli, ad esempio quando il partner malato è sempre più incapace o restio a prendere decisioni, quando sorgono questioni di responsabilità o quando cambiano le aspettative nei confronti del partner (ad esempio sul tema del sostegno). Mentre per alcune persone emerge qualcosa di unificante (ad esempio, la dipendenza dall'altro) che porta a sperimentare una maggiore vicinanza, per altre la sofferenza - propria e del partner - è una questione centrale che pesa su di loro.  Molte delle persone colpite riferiscono anche che la vicinanza fisica e la sessualità cambiano.

Parkinson's disease often has an influence on a couple's relationship. Changes are noticed by sufferers and also by partners of sufferers. In the area of communication, those affected report that conversations and talks have become more difficult, for example because the person with Parkinson's speaks in a quiet voice and is more difficult to understand, or when memory is impaired. Changes in the couple dynamics and in the respective roles are also reported, for example when the ill partner is increasingly unable or unwilling to make decisions, when questions of responsibility arise or when expectations of the partner change (e.g. on the subject of support). While for some people something unifying comes to the fore (e.g. being dependent on each other) and leads to the experience of more closeness, for others suffering - their own and their partner's - is a central issue that weighs on them.  Many of those affected also report that physical closeness and sexuality change.

Relationship

Eine Parkinsonerkrankung hat häufig auch Einfluss auf eine Paarbeziehung. Veränderungen werden von Erkrankten und auch von Partnern von Erkrankten wahrgenommen. Im Bereich der Kommunikation erzählen Betroffene, dass Gespräche und Unterhaltungen schwieriger geworden sind, beispielsweise weil Erkrankte mit leiser Stimme sprechen und schwieriger zu verstehen sind oder wenn das Gedächtnis beeinträchtigt ist. Auch von Veränderungen in der Paardynamik und in den jeweiligen Rollen wird berichtet, etwa wenn der erkrankte Partner zunehmend nicht mehr entscheiden kann oder will, sich Fragen der Verantwortung stellen oder wenn sich Erwartungen an den Partner verändern (z.B. beim Thema Unterstützung). Während bei manchen etwas Verbindendes in den Vordergrund tritt (z.B. aufeinander angewiesen zu sein) und zum Erleben von mehr Nähe führt, ist bei anderen das Leid - das eigene und des Partners - ein zentrales Thema, welches belastet.  Viele Betroffenen berichten auch davon, dass sich körperliche Nähe und Sexualität verändern.

Paarbeziehung

La maladie de Parkinson a souvent une influence sur la relation de couple. Les changements sont perçus par les malades et par les partenaires des malades. Dans la communication, les personnes concernées disent que les conversations et les échanges sont devenus plus difficiles, par exemple parce que les malades parlent à voix basse et sont plus difficiles à comprendre ou parce que leur mémoire est altérée. Des changements dans la dynamique du couple et dans les rôles respectifs sont également évoqués, par exemple lorsque le partenaire malade ne peut ou ne veut plus prendre de décisions, que des questions de responsabilité se posent ou que les attentes vis-à-vis du partenaire changent (par ex. en matière de soutien). Alors que chez certains, quelque chose qui les unit apparaît au premier plan (p. ex. le fait de dépendre l'un de l'autre) et conduit à vivre une plus grande proximité, chez d'autres, la souffrance - la leur et celle du partenaire - est un thème central pesant. De nombreuses personnes concernées font également état d'une altération de la proximité physique et de la sexualité.

La vie de couple

Relazione di coppia

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Noah E. ha osservato che l'effetto della stimolazione cerebrale profonda svanisce lentamente.

Effetto di diminuzione

La vita dopo la stimolazione cerebrale profonda

Noah E. è per lo più soddisfatto dei risultati della stimolazione cerebrale profonda, ma riferisce ancora di blocchi di corsa.

Esecuzione di blocchi

Noah E. dice che sua moglie parla più tranquillamente dopo la stimolazione cerebrale profonda.

Volume del parlato

Per Noah E. è difficile valutare se ha fatto il giusto adattamento per sua moglie.

Noah E.

Aspettative

Video Intervista

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Noah E.