Noah E. ha osservato che l'effetto della stimolazione cerebrale profonda svanisce lentamente.

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La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Noah E. has observed that the effect of deep brain stimulation slowly wears off.

Interviewer: Do you feel that Deep Brain Stimulation has become less effective as a therapy over time?
Noah E.: Yes, a little bit. Because, I've already noticed that when she's a little bit excited, that she starts to shake a little bit and that she sometimes has times in between when she doesn't have that much strength in her hand. I don't know if that's when she's perhaps a bit tired herself, or if that's simply the progression of the disease, so to speak. Because you can't stop it with deep brain stimulation or with medication, but you can delay it. And I already have the feeling that the effect is minimally diminishing.

Diminishing effect

Noah E. hat beobachtet, dass der Effekt der Tiefen Hirnstimulation langsam nachlässt.

Interviewerin: Haben Sie das Gefühl, dass die Tiefe Hirnstimulation als Therapie im Laufe der Zeit weniger effektiv geworden ist?
Noah E.: Ja, ganz minim. Weil, ich habe schon gemerkt, dass wenn sie ein bisschen aufgeregt ist, dass sie leicht zu zittern beginnt und dass sie zwischendurch manchmal Zeiten hat, in denen sie nicht so viel Kraft in der Hand hat. Ich weiss nicht, ob das dann ist, wenn sie vielleicht selbst etwas müde ist, oder ob das einfach quasi das Fortschreiten der Krankheit ist. Weil aufhalten kann man es ja auch mit der Tiefen Hirnstimulation nicht und auch mit Medikamenten nicht, aber man kann es hinauszögern. Und da habe ich schon das Gefühl, dass die Wirkung ganz minim etwas nachlässt.

Nachlassender Effekt

Noah E. a observé que l'effet de la stimulation cérébrale profonde s'estompe lentement.

Intervieweuse : Avez-vous l'impression que la stimulation cérébrale profonde est devenue moins efficace au fil du temps ?
Noah E. : Oui, très peu. Parce que j'ai déjà remarqué que lorsqu'elle est un peu excitée, elle commence à trembler légèrement et qu'elle a parfois des moments où elle n'a pas beaucoup de force dans la main. Je ne sais pas si c'est quand elle est elle-même un peu fatiguée, ou si c'est simplement la progression de la maladie. Car on ne peut pas non plus l'arrêter avec la stimulation cérébrale profonde ni avec des médicaments, mais on peut la retarder. Et là, j'ai déjà l'impression que l'effet diminue un peu.

Effet décroissant

Yolanda

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Intervistatore: Ritiene che la stimolazione cerebrale profonda sia diventata meno efficace come terapia nel corso del tempo?
Noah E.: Sì, in minima parte. Perché ho già notato che quando è un po' eccitata inizia a tremare un po' e che a volte ha dei momenti intermedi in cui non ha molta forza nella mano. Non so se questo avvenga quando lei stessa è forse un po' stanca, o se sia semplicemente la progressione della malattia, per così dire. Perché non si può fermare con la stimolazione cerebrale profonda o con i farmaci, ma si può ritardare. E ho già la sensazione che l'effetto sia minimamente diminuito.

Effetto di diminuzione

I pazienti che hanno sperimentato un miglioramento significativo dei sintomi descrivono il periodo immediatamente successivo all'intervento chirurgico di stimolazione cerebrale profonda come un volo di fantasia, simile alla sensazione di rinascita. La rapidità con cui si manifesta il miglioramento dei sintomi attraverso la stimolazione cerebrale profonda, la durata e l'eventuale miglioramento variano da individuo a individuo. Gli effetti segnalati sono vari e comprendono una migliore mobilità, una diminuzione dei tremori, un miglioramento dell'espressione del linguaggio o persino della mimica facciale. D'altra parte, un miglioramento lieve, di breve durata o totale dei sintomi porta spesso a sentimenti di delusione tra le persone colpite e i loro familiari. Mentre alcuni pazienti non hanno bisogno di assumere alcun farmaco o ne assumono di meno, altri continuano ad assumere la stessa quantità di farmaci di prima della stimolazione cerebrale profonda.

Betroffene, bei denen sich die Symptomatik wesentlich verbessert hat, beschreiben die Zeit unmittelbar nach dem operativen Eingriff für die Tiefe Hirnstimulation, als Höhenflug, ähnlich dem Gefühl neu geboren zu sein. Wie schnell die Verbesserung der Symptomatik durch die Tiefe Hirnstimulation einsetzt, wie lange diese anhält und ob überhaupt eine Verbesserung stattfindet, ist individuell unterschiedlich. Die berichteten Effekte sind vielfältig und beinhalten unter anderem eine verbesserte Beweglichkeit, die Abnahme des Zitterns, einen verbesserten Sprachausdruck oder auch eine verbesserte Mimik. Eine geringe, kurz andauernde oder gänzlich ausbleibende Verbesserung der Beschwerden führt bei Betroffenen und auch Angehörigen hingegen häufig zu Gefühlen der Enttäuschung. Während manche Betroffenen keine oder weniger Medikamente einnehmen müssen, bleibt bei anderen die Medikation gleich hoch wie vor der Tiefen Hirnstimulation.

Leben nach der Tiefen Hirnstimulation

Les personnes concernées dont les symptômes se sont considérablement améliorés décrivent la période qui suit l'intervention chirurgicale de stimulation cérébrale profonde comme un envol, semblable à la sensation de renaître. La rapidité de l'amélioration des symptômes grâce à la stimulation cérébrale profonde, sa durée et l'existence même d'une amélioration varient d'une personne à l'autre. Les effets décrits sont variés et comprennent entre autres une amélioration de la mobilité, une diminution des tremblements, une amélioration de l'expression verbale ou encore une amélioration des expressions faciales. En revanche, une amélioration minime, de courte durée ou l'absence totale d'amélioration entraîne souvent une déception chez les personnes concernées et leurs proches. Alors que certaines personnes ne doivent plus prendre de médicaments ou en prennent moins, d'autres continuent à prendre les mêmes médicaments qu'avant la stimulation cérébrale profonde.

La vie après la stimulation cérébrale profonde

Patients who have experienced a significant improvement in their symptoms describe the time immediately after the surgical intervention for deep brain stimulation as a flight of fancy, similar to the feeling of being reborn. How quickly the improvement of symptoms through deep brain stimulation sets in, how long it lasts and whether there is any improvement at all varies from individual to individual. The reported effects are varied and include improved mobility, a decrease in tremors, improved speech expression or even improved facial expressions. On the other hand, a slight, short-lasting or complete lack of improvement in symptoms often leads to feelings of disappointment among those affected and also their relatives. While some patients do not need to take any or less medication, others continue to take the same amount of medication as before the deep brain stimulation.

Life after the Deep Brain Stimulation

La vita dopo la stimolazione cerebrale profonda

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Aspettative

Relazione di coppia

Noah E. è per lo più soddisfatto dei risultati della stimolazione cerebrale profonda, ma riferisce ancora di blocchi di corsa.

Esecuzione di blocchi

Noah E. dice che sua moglie parla più tranquillamente dopo la stimolazione cerebrale profonda.

Volume del parlato

Per Noah E. è difficile valutare se ha fatto il giusto adattamento per sua moglie.

Noah E.

Effetto di diminuzione

Video Intervista

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Noah E.