La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Interviewer: And what symptoms of Parkinson's do you have? Or did you have at the beginning?

Nadja W.: Blockages from the body, which no longer wanted the way I wanted. The body didn't react the way I wanted. [...] I had falls. 

Interviewer: And does that still happen? Do you still have blockages? 

Nadja W.: Yes, I have blockades every day. 

Interviewer: And is it worse than before or better? 

Nadja W.: It is still the same.

Blockages

Intervieweuse : Et quels sont les symptômes de la maladie de Parkinson que vous avez ? Ou en aviez-vous au début ?

Nadja W. : Des blocages du corps qui ne voulait plus fonctionner comme moi je le voulais. Le corps ne réagissait pas comme je le voulais. [...] J'ai fait des chutes. 

Intervieweuse : Et est-ce que cela arrive encore ? Avez-vous encore des blocages ? 

Nadja W. : Oui, j'ai des blocages tous les jours. 

Intervieweuse : Et est-ce que c'est pire qu'avant ou mieux ? 

Nadja W. : C'est toujours pareil.

Blocages

Interviewerin: Und welche Symptome von Parkinson haben Sie? Oder hatten Sie am Anfang?

Nadja W.: Blockierungen vom Körper, der nicht mehr so wollte wie ich. Der Körper reagierte nicht so, wie ich wollte. […] Ich hatte Stürze. 

Interviewerin: Und passiert das immer noch? Haben Sie immer noch Blockaden? 

Nadja W.: Ja, Blockaden habe ich jeden Tag. 

Interviewerin: Und ist es schlimmer als vorher oder besser? 

Nadja W.: Es ist immer noch gleich.

Blockaden

Yolanda

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Intervistatore: E quali sintomi del Parkinson ha? O l'hai fatto all'inizio?

Nadja W.: blocchi dal corpo, che non voleva più quello che volevo. Il corpo non ha reagito come volevo. [...] Ho avuto delle cadute. 

Intervistatore: E questo succede ancora? Avete ancora dei blocchi? 

Nadja W.: Sì, ho dei blocchi ogni giorno. 

Intervistatore: Ed è peggio di prima o meglio? 

Nadja W.: È sempre lo stesso.

Blocchi

I sintomi motori della malattia di Parkinson includono un rallentamento dei movimenti, che può essere evidente in tutte le parti del corpo (ad esempio gambe, braccia e mani, viso). I malati riferiscono come la velocità di camminata diminuisce e come più tardi nel corso si verificano blocchi improvvisi, che portano anche a cadute. Oltre ai tremori, la rigidità muscolare è un altro sintomo che i malati e i parenti descrivono, che è doloroso e può anche intensificarsi a seconda della situazione, per esempio in caso di stress. Le persone colpite riferiscono anche di movimenti eccessivi nelle fasi avanzate, che sono particolarmente sgradevoli per alcuni.

Zu den motorischen Symptomen der Parkinsonerkrankung gehört eine Verlangsamung der Bewegungen, die sich an allen Körperabschnitten bemerkbar machen kann (z.B. Beine, Arme und Hände, Gesicht). Erkrankte berichten davon, wie sich das Tempo beim Gehen verringert und wie später im Verlauf plötzliche Blockaden auftreten, die auch zu Stürzen führen. Neben dem Zittern sind Muskelversteifungen ein weiteres Symptom das Betroffene und Angehörige beschreiben, welches schmerzhaft ist und sich situationsbedingt auch verstärken kann, beispielsweise bei Stress. Betroffene berichten auch von Überbewegungen im fortgeschrittenen Stadium, die für manche besonders unangenehm sind.

Motorische Symptome

Les symptômes moteurs de la maladie de Parkinson comprennent un ralentissement des mouvements qui peut se manifester dans toutes les parties du corps (p. ex. jambes, bras et mains, visage). Les malades racontent comment le rythme de la marche diminue et comment, plus tard dans l'évolution, des blocages soudains apparaissent, entraînant également des chutes. Outre les tremblements, les raideurs musculaires sont un autre symptôme décrit par les patients et leurs proches, symptôme douloureux et qui peut s'intensifier en fonction de la situation, par exemple en cas de stress. Les personnes concernées font également état de mouvements excessifs à un stade avancé, qui sont particulièrement désagréables pour certains.

Symptômes moteurs

The motor symptoms of Parkinson's disease include a slowing of movements, which can be noticeable in all parts of the body (e.g. legs, arms and hands, face). Sufferers report how the pace of walking decreases and how, later in the course, sudden blockages occur that also lead to falls. In addition to tremors, muscle stiffness is another symptom that sufferers and relatives describe, which is painful and can also intensify depending on the situation, for example during stress. Those affected also report over-movements in the advanced stages, which are particularly unpleasant for some.

Motor symptoms

Sintomi motori

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Nadja W. sperimenta una maggiore vicinanza alla famiglia.

Vicinanza

Vita familiare

Nadja W. non ha più alcun contatto fisico con il marito.

Contatto con il corpo

Relazione di coppia

Nel caso di Nadja W., l'inserimento del tubo PEJ è avvenuto bene e senza complicazioni.

Nadja W.

Blocchi

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Nadja W.