Nel caso di Nadja W., l'inserimento del tubo PEJ è avvenuto bene e senza complicazioni.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

In Nadja W.'s case, the insertion of the PEJ tube went well and without complications.

Interviewer: And how was the surgery when you got the pump? That needs a small operation, doesn't it?
Nadja W.: Yes, I did. I had to go to the hospital and then they put a tube through which a medicine flows into the small intestine.
Interviewer: And how was the operation?
Nadja W.: Fine.
Interviewer: Did you have to stay in hospital for long?
Nadja W.: No, it was a short operation, with anaesthesia, because I have over-movements and you can't operate with movements.

Placement of the PEJ probe

Bei Nadja W. verlief die Legung der PEJ Sonde gut und ohne Komplikationen.

Interviewerin: Und wie war der Eingriff, wenn Sie die Pumpe bekommen haben? Das braucht eine kleine Operation, oder? 
Nadja W.: Ja. Ich musste ins Spital und dann wurde mir ein Röhrchen gelegt, durch das ein Medikament in den Dünndarm fliesst. 
Interviewerin: Und wie war die Operation?
Nadja W.: Gut.
Interviewerin: Mussten Sie lange im Spital bleiben?
Nadja W.: Nein, das war ein kurzer Eingriff, mit Narkose, weil ich Überbewegungen habe und man nicht operieren kann mit Bewegungen.

Legung der PEJ Sonde

Dans le cas de Nadja W., la pose de la sonde PEJ s'est bien déroulée et ce sans complications.

Intervieweuse : Et comment s'est passée l'intervention lorsque vous avez reçu la pompe ? Cela nécessite une petite opération, non ?
Nadja W. : Si, j'ai dû aller à l'hôpital et on m'a ensuite posé un petit tube par lequel un médicament s'écoule dans l'intestin grêle.
Intervieweuse : Et comment s'est passée l'opération ?
Nadja W. : Bien.
Intervieweuse : Avez-vous dû rester longtemps à l'hôpital ?
Nadja W. : Non, l'intervention a été courte, avec anesthésie, parce que j'ai des dyskinésies et qu'on ne peut pas opérer avec des mouvements.

Pose de la sonde PEJ

Yolanda

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Intervistatore: E com'è stato l'intervento quando ha ricevuto la pompa? Per questo è necessaria una piccola operazione, vero?
Nadja W.: Sì, mi è successo. Sono dovuta andare in ospedale e mi hanno messo un tubo attraverso il quale un farmaco scorre nell'intestino tenue.
Intervistatore: E come è andata l'operazione?
Nadja W.: Bene.
Intervistatore: Ha dovuto rimanere a lungo in ospedale?
Nadja W.: No, è stata un'operazione breve, con anestesia, perché ho movimenti eccessivi e non si può operare con i movimenti.

Posizionamento della sonda PEJ

La procedura chirurgica per posizionare il tubo PEJ, attraverso il quale il gel di levodopa-carbidopa viene somministrato nell'intestino tenue, è solitamente breve. Per verificare se i pazienti con malattia di Parkinson possano trarre beneficio dal trattamento con la pompa Duodopa® , prima del posizionamento effettivo della sonda attraverso la parete addominale, è possibile posizionare una sonda temporanea attraverso il naso per somministrare il gel di levodopa-carbidopa attraverso lo stomaco nell'intestino tenue. Si osserva quindi la risposta individuale alla terapia.

Der operative Eingriff zur Legung der PEJ-Sonde, über welche das Levodopa-Carbidopa-Gel in den Dünndarm abgegeben wird, ist in der Regel kurz. Um zu testen, ob Patienten mit Morbus Parkinson von einer Behandlung mit der Duodopa®-Pumpe profitieren könnten, kann vor der eigentlichen Legung der Sonde durch die Bauchdecke, eine vorübergehende Sonde durch die Nase gelegt werden, über die das Levodopa-Carbidopa-Gel über den Magen in den Dünndarm geleitet wird. Im Anschluss wird das individuelle Anspreche auf die Therapie beobachtet.

Die Operation

L'intervention chirurgicale pour la mise en place de la sonde PEJ, par laquelle le gel de lévodopa-carbidopa est administré dans l'intestin grêle, est généralement courte. Afin de déterminer si les patients atteints de la maladie de Parkinson pourraient bénéficier d'un traitement avec la pompe Duodopa®, il est possible, avant la pose proprement dite de la sonde à travers la paroi abdominale, de poser une sonde temporaire par le nez, par laquelle le gel de lévodopa-carbidopa est administré dans l'intestin grêle via l'estomac. La réponse individuelle au traitement est ensuite observée.

L'opération

The surgical procedure to place the PEJ tube, through which the levodopa-carbidopa gel is delivered into the small intestine, is usually short. In order to test whether patients with Parkinson's disease could benefit from treatment with the Duodopa® pump, before the actual placement of the probe through the abdominal wall, a temporary probe can be placed through the nose to deliver the levodopa-carbidopa gel via the stomach into the small intestine. The individual response to the therapy is then observed.

The surgery

L'operazione

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Nadja W.

Posizionamento della sonda PEJ

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Nadja W.