A causa della visibilità dei suoi sintomi, il marito di Céline G. non ama più la compagnia, il che è difficile anche per lei.

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La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Because of the visibility of his symptoms, Céline G.'s husband no longer enjoys company, which is also difficult for her.

Céline G.: That's it, because he didn't want it to be seen and known, so he had already lost some of the pleasure of being in society.
Interviewer: And then?
Céline G.: And then me too, because, fatigue sets in. And then, I don't feel like doing anything for a while.

Symptom visibility

En raison de la visibilité de ses symptômes, le mari de Céline G. n'apprécie plus la compagnie, ce qui est également difficile pour elle.

Céline G. : Voilà, du fait qu'il ne voulait pas que ça se voie et que ça se sache, donc qu'il avait déjà perdu un peu du plaisir d'être en compagnie.
Intervieweuse: E puis?
Céline G.: Et puis moi aussi, du fait que la fatigue s'installe. Et puis, plus envie de rien faire,  mais pas un temps.

Visibilité des symptômes

Wegen der Sichtbarkeit seiner Symptome ist Céline G.s Mann nicht mehr gerne in Gesellschaft, was auch für sie schwierig ist.

Céline G.: Ja, weil er nicht wollte, dass man es sieht und weiß, also hatte er schon ein bisschen den Spaß an der Gesellschaft verloren.
Interviewerin: Und dann?
Céline G.: Und dann ich auch, weil die Müdigkeit einsetzt. Und dann wollte ich nichts mehr tun, aber für eine Weile nicht.

Sichtbarkeit der Symptome

Corine

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Céline G.: Sì, lui non voleva che si vedesse e che si sapesse. Non si divertiva più così tanto quando era in compagnia.
Intervistatore:  E poi? 
Céline G.: Poi subentrò la stanchezza e non aveva più voglia di fare niente, ma non per un po.

Visibilità dei sintomi

Le persone colpite e i loro parenti considerano una fortuna quando la malattia progredisce lentamente e la vita abituale può essere ampiamente mantenuta per il momento. L'aumento dei sintomi compromettenti (per esempio irrequietezza, grave dimenticanza), per esempio quando l'effetto dei farmaci si esaurisce o quando nuovi sintomi si aggiungono nel tempo, è un momento drastico che spesso richiede o innesca aggiustamenti (per esempio al lavoro, in terapia, nell'ambiente personale). I parenti riferiscono che sperano che le condizioni del familiare malato rimangano buone per molto tempo e sono colpiti quando si scopre che non è così.

Betroffene und Angehörige empfinden es als Glück, wenn die Krankheit langsam voranschreitet und das gewohnte Leben vorerst weitgehend beibehalten werden kann. Die Zunahme an beeinträchtigenden Symptomen (z.B. Bewegungsunruhe, starke Vergesslichkeit), etwa wenn die Wirkung von Medikamenten nachlässt oder wenn mit der Zeit neue Symptome hinzukommen, ist ein einschneidender Moment, der häufig Anpassungen erfordert oder auslöst (z.B. bei der Arbeit, bei der Therapie, im persönlichen Umfeld). Angehörige berichten von der Hoffnung, dass der Zustand des erkrankten Familienmitgliedes noch lange gut bleibt und sind betroffen, wenn sich zeigt, dass dies nicht der Fall ist.

Das Fortschreiten der Krankheit

Affected persons and relatives consider it fortunate when the disease progresses slowly and the usual life can be largely maintained for the time being. The increase in impairing symptoms (e.g. restlessness, severe forgetfulness), for example when the effect of medication wears off or when new symptoms are added over time, is a drastic moment that often requires or triggers adjustments (e.g. at work, in therapy, in the personal environment). Relatives report hoping that the condition of the ill family member will remain good for a long time and are concerned when it becomes apparent that this is not the case.

The progression of the disease

Les personnes concernées et leurs proches considèrent comme une chance le fait que la maladie progresse lentement et que la vie habituelle puisse être largement maintenue dans un premier temps. L'augmentation des symptômes (p. ex. agitation, oublis importants), notamment lorsque l'effet des médicaments diminue ou lorsque de nouveaux symptômes s'ajoutent avec le temps, est un moment décisif qui nécessite ou déclenche souvent des adaptations (p. ex. au travail, dans la thérapie, dans l'environnement personnel). Les proches font part de leur espoir que l'état du membre de la famille malade reste longtemps bon et sont affectés lorsqu'il s'avère que ce n'est pas le cas.

La progression de la maladie

La progressione della malattia

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Yolanda

Solo dopo diversi mesi una SPECT fornisce a Céline G. e a suo marito la certezza della diagnosi.

Tecniche di imaging

Il percorso verso la diagnosi

Céline G. descrive l'incertezza nel tempo che ha preceduto la diagnosi ufficiale del Parkinson, accompagnata anche da difficoltà da parte della cassa malattia.

Aspettando la diagnosi e l'incertezza finanziaria

Per Céline G., un mondo crolla quando la diagnosi di suo marito viene confermata.

Prima la speranza, poi lo shock

Ricevere la diagnosi

Il fatto che il marito di Céline G. si registri presto con l'AI lo aiuta in seguito.

Registrazione anticipata con l'IV

Vita professionale

Céline G. e suo marito hanno bisogno di tempo per riflettere prima che lui accetti l'operazione.

Céline G.

Visibilità dei sintomi

Video Intervista

Esperienze correlate

Altre esperienze di Céline G.

Céline G.