Il fatto che il marito di Céline G. si registri presto con l'AI lo aiuta in seguito.

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La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

The fact that Céline G.'s husband registers early with the IV helps him later.

Céline G.: And then what improved a bit afterwards was that there was a disability file that had been set up from the beginning. But just a little. It's very slow. These are procedures that take a long time. And then it was actually the case that he was still working 100 % at the beginning. And then he could go down to 80 %. But he still worked, it was 80 %, but at least on five days, so he still had to be happy. 
It was a loss of profitability, which was recognized, but he still had to be there 100 %. So his fatigue was always there. And then, as the disease progressed, he was able to go down to 50 %. His quality of life improved significantly because he was able to rest for a while.

Early registration with the IV

Dass Céline G.'s Mann sich früh bei der IV anmeldet, hilft ihm später.

Céline G.: Und dann, was sich danach ein bisschen verbessert hat, war, dass es eine Behindertenakte gab, die von Anfang an eingerichtet worden war. Aber da war es ein bisschen. Es ist sehr langsam. Das sind Verfahren, die sehr langwierig sind. Und dann war es tatsächlich so, dass er anfangs noch zu 100 % gearbeitet hat. Und dann konnte er auf 80 % runtergehen. Aber er arbeitete trotzdem, es waren 80 %, aber immerhin an fünf Tagen, also musste er trotzdem glücklich sein. 
Es war ein Rentabilitätsverlust, der zwar anerkannt wurde, aber er musste trotzdem zu 100 % anwesend sein. Seine Müdigkeit war also immer da. Und dann, je weiter die Krankheit voranschritt, konnte er auf 50 % gehen. Da hat sich die Lebensqualität deutlich verbessert, weil er sich eine Weile ausruhen konnte.

Frühe Anmeldung bei der IV

Le fait que le mari de Céline G. s'inscrive tôt à l'AI l'aide par la suite.

Céline G. : Et puis après, ce qui a un peu amélioré, c'est qu'il y a eu un dossier d'invalidité qui s'était mis en place dès le départ. Mais là, c'était un peu. C'est très lent. C'est des procédures qui sont très longues. Et puis, en fait, au départ, il travaillait encore à 100 %. Et puis après, il a pu baisser à 80 %. Mais il faisait quand même,  c'était du 80 %,  mais quand même sur 5 jours donc lui, il devait quand même être heureux. 
C'était une perte de rentabilité, en fait, qui était reconnue, mais lui il devait quand même faire sa présence à 100 %. Donc, sa fatigue, elle était toujours là. Et puis, après plus la maladie avançait, Et puis là, il a pu se mettre à 50 %. Alors là, on a vu une qualité de vie bien meilleure, parce qu'il se reposait un moment.

Inscription anticipée à l'AI

Corine

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Céline G.: E poi, in seguito, ha aiutato il fatto che, fin dall'inizio, c'era contrassegno per disabili. Era un po' così. È molto lento. Sono procedure molto lunghe. E poi, in realtà, all'inizio lavorava ancora al 100 %. E poi sarebbe potuto scendere all'80 %. Ma lavorava comunque all'80 %, ma sempre su cinque giorni, quindi poteva essere contento.
Si trattava di una perdita di redditività, che è stata riconosciuta, ma lui doveva comunque essere presente al 100 %. Quindi la sua fatica c'è sempre stata. Poi, con il progredire della malattia, è sceso al 50 %. A quel punto la qualità della vita è migliorata molto perché ha potuto riposare per un po'.

Registrazione anticipata con l'IV

I sintomi della malattia di Parkinson influiscono anche sulla vita lavorativa della persona affetta dalla malattia. A seconda del momento in cui compaiono i primi sintomi limitanti e delle esigenze della rispettiva occupazione, gli effetti variano. Mentre alcune persone possono continuare a lavorare come prima per alcuni anni dopo aver ricevuto la diagnosi, altre devono ridurre il carico di lavoro, adattare la gamma di mansioni o addirittura smettere di lavorare prematuramente. Prendere per tempo le disposizioni necessarie per la registrazione presso l'AI può alleggerire l'onere successivo. Essere aperti sulla propria malattia è utile, ma non tutti la gestiscono allo stesso modo. In generale, l'aiuto e il sostegno dei colleghi e la comprensione della situazione da parte del datore di lavoro sono importanti, soprattutto se alcune attività diventano difficili o non possono più essere svolte nella stessa misura o con lo stesso ritmo.

The symptoms of Parkinson's disease also affect the working life of the person with the disease. Depending on when the first limiting symptoms appear and on the demands of the respective occupation, the effects vary. While some sufferers can continue to work as before for a few years after receiving the diagnosis, others have to reduce the workload, adapt the range of tasks or even stop working prematurely. Making the necessary arrangements for registering with the IV in good time can relieve the burden later on. Being open about one's illness is helpful, but not everyone handles it in the same way. In general, help and support from colleagues as well as the employer's understanding of one's situation are important, especially if certain activities become difficult or can no longer be done to the same extent or at the same pace.

Work

Die Symptome der Parkinsonerkrankung wirken sich auch auf das Arbeitsleben der Erkrankten aus. Je nachdem wann die ersten einschränkenden Symptome auftreten und in Abhängigkeit der Anforderungen durch die jeweilige berufliche Tätigkeit, sind die Auswirkungen unterschiedlich. Während manche Betroffenen nach Erhalt der Diagnose noch einige Jahre wie vorher weiterarbeiten können, müssen andere das Arbeitspensum reduzieren, den Aufgabenbereich anpassen oder gar vorzeitig aufhören zu arbeiten. Das rechtzeitige in die Wege leiten einer Anmeldung bei der IV kann später entlastend sein. Ein offener Umgang mit der eigenen Erkrankung ist hilfreich, wird jedoch nicht von allen gleich gehandhabt. Allgemein sind Hilfe und Unterstützung von Kollegen sowie das Verständnis des Arbeitsgebers für die eigene Situation wichtig, gerade wenn bestimmte Tätigkeiten schwierig fallen oder manches nicht mehr im gleichen Umfang oder Tempo erledigt werden kann.

Berufsleben

Les symptômes de la maladie de Parkinson ont également un impact sur la vie professionnelle des personnes atteintes. Les conséquences varient selon le moment où les premiers symptômes restrictifs apparaissent et selon les exigences de l'activité professionnelle. Alors que certaines personnes peuvent continuer à travailler comme avant pendant quelques années après le diagnostic, d'autres doivent réduire leur charge de travail, adapter leurs tâches ou même arrêter de travailler prématurément. Le fait de s'inscrire à temps auprès de l'AI peut soulager par la suite. Il est utile d'aborder ouvertement sa maladie, mais tout le monde ne le fait pas de la même manière. En général, l'aide et le soutien des collègues ainsi que la compréhension de l'employeur pour la situation sont importants, surtout lorsque certaines activités deviennent difficiles ou que certaines choses ne peuvent plus être effectuées dans la même mesure ou au même rythme.

La vie professionnelle

Vita professionale

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Yolanda

Solo dopo diversi mesi una SPECT fornisce a Céline G. e a suo marito la certezza della diagnosi.

Tecniche di imaging

Il percorso verso la diagnosi

Céline G. descrive l'incertezza nel tempo che ha preceduto la diagnosi ufficiale del Parkinson, accompagnata anche da difficoltà da parte della cassa malattia.

Aspettando la diagnosi e l'incertezza finanziaria

Per Céline G., un mondo crolla quando la diagnosi di suo marito viene confermata.

Prima la speranza, poi lo shock

Ricevere la diagnosi

A causa della visibilità dei suoi sintomi, il marito di Céline G. non ama più la compagnia, il che è difficile anche per lei.

Visibilità dei sintomi

La progressione della malattia

Céline G. e suo marito hanno bisogno di tempo per riflettere prima che lui accetti l'operazione.

Céline G.

Registrazione anticipata con l'IV

Video Intervista

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Céline G.