Marie V. non sopporta più i movimenti eccessivi e decide quindi di sottoporsi all'operazione.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Marie V. ne supporte plus les mouvements excessifs et décide donc de se faire opérer.

Intervieweuse: Pourquoi avez-vous fait cette opération ?
Marie V. : Je n'avais pas d'autre choix. Sinon, j'aurais fini sous terre, car j'étais tellement agitée. Et ça me dérangeait aussi, je ne pouvais pas m'asseoir tranquillement, alors ceux qui étaient assis à côté de moi regardaient toujours comme ça et pensaient "oui, elle n'a pas toute sa tête". Et quand j'allais faire mes courses à O [épicerie], les gens venaient et demandaient "est-ce que je peux vous apporter quelque chose ?" et j'avais seulement 67 ans. Je pensais alors "eh bien, je ne suis pas si vieille que ça". Mais les gens voulaient m'aider.

Mouvements excessifs

Marie V. can no longer stand the excessive movements and therefore decides to have the operation.

Interviewer: Why did you have the operation?
Marie V.: I had no other choice. Otherwise I would have ended up in the ground because I was so fidgety. And it also bothered me, I couldn't sit still, so the people sitting next to me always looked over and thought, "yes, she is not in her right mind." And when I went shopping in O [grocery shop], people would come and ask "can I take something down for you?" and I was only 67 at the time. So I thought, "well, I'm not that old." But people wanted to help me.

Excessive movements

Marie V. hält die Überbewegungen nicht mehr aus und entscheidet sich deshalb für die Operation.

Interviewerin: Warum haben Sie die Operation durchgeführt? 
Marie V.: Es blieb mir nichts anderes übrig. Sonst wäre ich unter der Erde gelandet, weil ich so zappelig war. Und es störte mich auch, ich konnte nicht ruhig sitzen, da haben die, die neben mir sassen, immer so herübergeschaut und haben gedacht, "ja, die hat nicht alle Tassen im Schrank." Und wenn ich in O [Lebensmittelgeschäft] einkaufen ging, dann kamen die Leute und fragten "kann ich etwas für Sie herunternehmen?" und da war ich ja erst 67. Da dachte ich, "na, so alt bin ich ja auch nicht." Aber die Leute wollten mir helfen.

Überbewegungen

Yolanda

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Intervistatore: Perché si è operato?
Marie V.: Non avevo altra scelta. Altrimenti sarei finito a terra perché ero così agitato. E mi dava anche fastidio, non riuscivo a stare seduta, quindi chi era seduto accanto a me guardava sempre in quel modo e pensava: "sì, non è del tutto a posto con la testa". E quando andavo a fare la spesa a O [alimentari], la gente veniva e chiedeva "posso portare giù qualcosa per te?" e all'epoca avevo solo 67 anni. Così ho pensato: "Beh, non sono così vecchio". Ma le persone volevano aiutarmi.

Movimenti eccessivi

Le ragioni per cui le persone decidono di sottoporsi alla stimolazione cerebrale profonda sono solitamente legate al pesante fardello dei sintomi della malattia di Parkinson e alla speranza che questi diventino meno gravi dopo la procedura e che la qualità della vita migliori. Prima di accettare di sottoporsi all'intervento, le persone hanno bisogno di tempo per riflettere sui rischi, anche insieme alla propria famiglia, e per ottenere un secondo parere.

The reasons why people decide to have deep brain stimulation are usually related to the heavy burden of the symptoms of Parkinson's disease and the hope that these will become less severe after the procedure and that the quality of life will improve. Before agreeing to have the surgery, people need time to think about the risks, also together with their family, and also get a second opinion.

Decision making

Die Gründe von Betroffenen sich für eine Tiefe Hirnstimulation zu entscheiden, hängen in der Regel mit der starken Belastung durch die Symptome der Parkinsonkrankheit zusammen und der Hoffnung, dass diese nach dem Eingriff schwächer werden und sich die Lebensqualität verbessert. Vor der Einwilligung, die Operation durchführen zu lassen, benötigen Betroffene Zeit, um über Risiken nachzudenken, auch zusammen mit der Familie, und holen sich auch eine Zweitmeinung ein.

Entscheidungsfindung

Les raisons qui poussent les personnes concernées à opter pour une stimulation cérébrale profonde sont généralement liées au lourd fardeau que représentent les symptômes de la maladie de Parkinson et à l'espoir que ceux-ci s'atténuent après l'intervention et que la qualité de vie s'améliore. Avant de consentir à l'opération, les personnes concernées ont besoin de temps pour réfléchir aux risques, y compris avec leur famille, et demandent également un deuxième avis.

Processus décisionnel

Processo decisionale

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Marie V.

Movimenti eccessivi

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Marie V.