Il fatto di essere sveglia durante l'operazione ha causato a Mariella C. ansia.

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. I sintomi sono vari e comprendono sintomi motori (ad esempio tremore, movimenti lenti, rigidità muscolare) e non motori (ad esempio depressione, disturbi del sonno, anosmia). Il morbo di Parkinson può comportare una perdita di autonomia e di autostima, alterazione delle relazioni e isolamento sociale. Anche i disturbi della comunicazione sono comuni e sono associati a disturbi motori e cognitivi. Molte persone con malattia di Parkinson sono sempre più limitate nella loro capacità di lavorare e nella loro mobilità con il progredire della malattia. La malattia di Parkinson rappresenta una sfida non solo per la persona affetta, ma anche per i familiari che la assistono e che devono trovare un equilibrio tra le proprie esigenze e quelle del paziente.
Due importanti trattamenti clinici attuali per la malattia di Parkinson avanzata sono la stimolazione cerebrale profonda e la pompa Duodopa®. La stimolazione cerebrale profonda è una tecnica di modulazione dell'attività cerebrale che funziona in modo simile a un pacemaker e richiede un intervento neurochirurgico. Con la pompa Duodopa® , un'infusione continua di un gel di levodopa-carbidopa viene erogata tramite una pompa attraverso la parete intestinale nell'intestino tenue.
Per il modulo DIPEx sulla malattia di Parkinson, abbiamo condotto interviste con 32 persone affette da Parkinson in fase avanzata e con i loro familiari. Gli estratti delle interviste, sotto forma di testi, video o clip audio e disegni, mostrano come la malattia e la sua terapia influenzino la vita quotidiana delle persone colpite e dei loro familiari.

Malattia di Parkinson: stimolazione cerebrale profonda e pompa Duodopa

Being awake during the operation caused Mariella C. anxiety.

Interviewer: What fears did you have before the procedure?
Mariella C.: That I was awake. And in general, that something happens in the brain. The brain is quite [...] important, isn't it?

Awake brain surgery

Dass man während der Operation wach ist, bereitete Mariella C. Ängste.

Interviewerin: Welche Ängste hatten Sie vor dem Eingriff? 
Mariella C.: Ja, eben, dass man wach ist. Und überhaupt, dass im Hirn da irgendetwas passiert. Das Hirn ist ja ziemlich [...] wichtig, oder?!"

Wachoperation

Le fait d'être éveillée pendant l'opération était une source d'angoisse pour Mariella C. Elle n'avait pas l'habitude d'être réveillée.

Intervieweuse : Quelles étaient vos craintes avant l'intervention ?
Mariella C. : Oui, le fait d'être réveillée. Et en général, qu'il se passe quelque chose dans le cerveau. Le cerveau est assez [...] important, n'est-ce pas ?"

Opération éveillée

Yolanda

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Intervistatore: Quali timori aveva prima dell'intervento?
Mariella C.: Sì, solo che ero sveglia. E, in generale, che qualcosa accade nel cervello. Il cervello è piuttosto [...] importante, non è vero?

La procedura chirurgica non quotidiana e lunga richiesta per il trattamento della stimolazione cerebrale profonda suscita timori nelle persone colpite e nei loro familiari. Il fatto che l'operazione abbia luogo su un organo così importante come il cervello, dove eventuali complicazioni o errori possono portare a conseguenze epocali nella vita delle persone colpite, è fonte di preoccupazione per le persone colpite e i loro familiari. Un altro aspetto che desta preoccupazione è il fatto che l'operazione viene in parte eseguita mentre il paziente è sveglio. Sono state espresse anche preoccupazioni riguardo alla stimolazione cerebrale profonda stessa (ad esempio, il suo effetto sul comportamento).

The non-everyday and long surgical procedure required for the treatment of deep brain stimulation triggers fears among those affected and their relatives. The fact that the operation takes place on such an important organ as the brain, where possible complications or mistakes can lead to momentous consequences in the lives of those affected, causes concern for those affected and their relatives. Another aspect that causes concern is the fact that the operation is partly performed while the patient is awake. Concerns are also expressed about the deep brain stimulation itself (e.g. its effect on behaviour).

Fears

Der nicht-alltägliche und lange operative Eingriff, der für die Behandlung der Tiefen Hirnstimulation notwendig ist, löst Ängste bei Betroffenen und Angehörigen aus. Die Tatsache, dass die Operation an einem derart wichtigen Organ wie dem Gehirn stattfindet, bei dem mögliche Komplikationen oder Fehler zu folgenschweren Konsequenzen im Leben der Betroffenen führen können, bereitet Betroffenen und Angehörigen Sorgen. Ein weiterer Aspekt, der für Bedenken sorgt, ist der Umstand, dass der Eingriff teilweise im Wachzustand erfolgt. Auch in Bezug auf die Tiefe Hirnstimulation selbst, werden Bedenken geäussert (z.B. hinsichtlich deren Auswirkung auf das Verhalten).

Ängste und Befürchtungen

L'intervention chirurgicale longue et peu fréquente que nécessite la stimulation cérébrale profonde suscite des craintes chez les personnes concernées et leurs proches. Le fait que l'opération se déroule sur un organe aussi important que le cerveau, où d'éventuelles complications ou erreurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour les personnes concernées, est source d'inquiétude pour ces dernières et leurs proches. Un autre aspect qui suscite des inquiétudes est le fait que l'intervention se déroule en partie en état d'éveil. La stimulation cérébrale profonde elle-même suscite également des inquiétudes (p. ex. en ce qui concerne ses effets sur le comportement).

Craintes et préoccupations

Paure e ansie

Parkinson's disease is a progressive neurodegenerative disease affecting both the central and peripheral nervous system. Symptoms are very heterogenous and include motor (e.g., tremor, slow movements, muscle rigidity) and non-motor symptoms (e.g., depression, sleep disturbances, anosmia). Parkinson's disease can lead to a loss of autonomy and self-esteem, altered relationships and social isolation.Communication impairment is also common and is associated with both motor and cognitive disturbances. Many people who suffer from Parkinson's disease increasingly lose their ability to work and their mobility is more and more restricted. Parkinson's disease is a challenge not only for the patients, but also for family caregivers, who must balance their own needs with caregiving responsibilities. Two important treatment options for Parkinson's disease in the advanced stage are deep brain stimulation and the Duodopa® pump. Deep brain stimulation is a brain modulation technique that works like a heart pacemaker and requires neurosurgical intervention. The Duodopa® pump consists of a continuous infusion of levodopa-carbidopa gel via a pump across the intestinal wall into the intestine.
For the DIPEx module on Parkinson's, we conducted 32 interviews with people with Parkinson's disease and family caregivers. Interview excerpts in the form of texts, video or audio clips, as well as drawings, make it possible to experience how the disease and its therapy affect the daily lives of those affected and their relatives.

Parkinson's disease: deep brain stimulation and duodopa pump

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das zentrale und periphere Nervensystem betrifft. Die Symptome sind vielfältig und umfassen motorische (z.B. Tremor, langsame Bewegungen, Muskelstarre) und nicht-motorische Symptome (z. B. Depression, Schlafstörungen, Anosmie). Morbus Parkinson kann zu einem Verlust an Autonomie und Selbstwertgefühl, veränderten Beziehungen und sozialer Isolation führen. Kommunikationsstörungen sind ebenfalls häufig und sowohl mit motorischen als auch mit kognitiven Störungen verbunden. Viele Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Krankheit zunehmend in ihrer Arbeitsfähigkeit und ihrer Mobilität eingeschränkt. Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für betreuende Angehörige, die ein Gleichgewicht zwischen eigenen Bedürfnissen und den Bedürfnissen der Patienten finden müssen.
Zwei wichtige aktuelle klinische Behandlungen der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit sind die tiefe Hirnstimulation und die Duodopa®-Pumpe. Die tiefe Hirnstimulation ist eine Technik zur Modulation der Hirnaktivität, die ähnlich wie ein Herzschrittmacher funktioniert und eine neurochirurgische Intervention voraussetzt. Bei der Duodopa®-Pumpe erfolgt eine kontinuierliche Infusion eines Levodopa-Carbidopa-Gels via eine Pumpe über die Darmwand in den Dünndarm.
Für das DIPEx Modul zu Parkinson haben wir Interviews mit 32  Menschen, die in einem fortgeschrittenen Stadium an Parkinson erkrankt sind und betreuenden Familienangehörigen geführt. In Interviewausschnitten wird in Form von Texten, Video- oder Audioclips sowie anhand von Zeichnungen erfahrbar, wie sich die Krankheit und deren Therapie auf das tägliche Leben der Betroffenen und deren Angehörigen auswirkt.

Parkinson-Erkrankung: Tiefenhirnstimulation und Duodopa-Pumpe

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative progressive touchant plusieurs régions du système nerveux central et périphérique. Les symptômes divers comprennent des symptômes moteurs (p. ex. tremblements, mouvements lents, rigidité) et non moteurs (p. ex. dépression, troubles du sommeil, anosmie). La maladie de Parkinson peut entraîner une perte d'autonomie et d'estime de soi, une modification des relations et un isolement social. Les difficultés de communication sont également fréquentes et sont associés à la fois aux troubles moteurs et cognitifs. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se voient restreintes dans leur mesure de travailler ainsi que dans leur mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. La maladie de Parkinson présente un défi non seulement pour les patient·e·s, mais aussi pour les proches aidants, qui doivent concilier leurs propres besoins et leurs responsabilités en matière de soins. Pour les formes graves de la maladie de Parkinson, les deux principaux traitements sont actuellement la stimulation cérébrale profonde et la pompe Duodopa®. La stimulation cérébrale profonde consiste à moduler l'activité cérérbrale tel le ferait un pacemaker pour le cerveau, impliquant une intervention neurochirurgicale. La pompe Duodopa® consiste en une perfusion intrajunale continue de gel de lévodopa-carbidopa via une pompe traversant la paroi intestinale.
Le module DIPEx sur la maladie de Parkinson rapporte les expériences de 32 personnes qui soit sont atteintes de la maladie de Parkinson et ont été traitées par stimulation cérébrale profonde ou par la pompe Duodopa®, soit sont des proches aidants. Des extraits d'entretiens sous forme de texte, de vidéo ou de clip audio, ainsi que des dessins donnent un aperçu de la façon dont la maladie et son traitement affectent le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que celui de leurs proches.

Maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et pompe Duodopa

Kristina

Mariella C. non crede al neurologo quando le dice che ha il morbo di Parkinson.

Perdita di fiducia

Il percorso verso la diagnosi

Per Mariella C., i movimenti eccessivi sono molto sgradevoli.

Movimenti eccessivi

Sintomi motori

A causa del numero crescente di cadute in bicicletta, Mariella C. è passata a un triciclo.

Aumento delle cadute

La progressione della malattia

Viaggiare è diventato difficile per Mariella C..

Viaggi

Limitazioni

Per Mariella C. è difficile che spesso non riesca a realizzare le cose che si è prefissata perché è troppo stanca.

Mariella C.

Wachoperation

Video Intervista

Esperienze correlate

Altre esperienze di Mariella C.

Mariella C.